Dag allemaal,
Kwam net een website tegen van de Engelse gezondheidsdienst NHS: Your Covid Recovery, https://www.yourcovidrecovery.nhs.uk/
Volgens mij is die heel fijn voor degenen die nu een weg proberen te vinden in alle informatie en zich afvragen of ze gek zijn of dat hun klachten bij long covid horen. Er worden allerlei klachten opgesomd en er staan tips bij hoe je daarmee om kunt gaan.
Ze bieden de informatie kort en gestructureerd aan met onderscheid tussen: ‘In het ziekenhuis gelegen’, ‘Afgelopen vier weken covid gehad’, ‘Ik denk dat ik long covid heb’ en een ingang voor gezinnen en kinderen.
Het is wel in het Engels. Je kunt ook kiezen voor allerlei andere talen die veel in Groot-Brittannië voorkomen. Helaas geen Nederlands, maar als je de browser Google Chrome gebruikt, kun je het daarmee laten vertalen.
Groet, Sami
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dag allemaal,
Hierbij een link naar een poster met een handig overzicht: 'Visual summary. Long covid: A guide for primary care' (september 2022).
Het staat in het artikel 'Long covid - an update for primary care' van The British Medical Journal. Heb dat niet gelezen, maar kwam deze poster tegen in een video van UCSF Department of Medicine (University of California, San Fransisco): 'Unlocking the Mysteries of Long COVID' (7 oktober 2022). Wilde die kijken om te zien wat de recente stand is van onderzoek, maar het is een lange video. Het is mij nog niet gelukt om hem af te kijken: 1:05:56). :-)
Groet, Sami
Voor wie het cognitief trekt: gisteren is in de VS een online evenement gestart over herstellen van long covid. Tussen 7 en 14 februari zijn de video’s gratis te zien (na aanmelding met naam en mailadres).
In de gesprekken gaan allerlei personen in op een specifiek thema. De gesprekken zijn volgens mij steeds met een persoon en duren 30 tot 45 minuten.
Hieronder de sprekers van gisteren (of eigenlijk: van vannacht):
Ha Sami,
Dank je wel voor het vermelden!
Heb vanavond een aantal lezingen (of eigenlijk: interviews) bekeken. Het lijkt (in elk geval uit die paar sprekers van vandaag) een netwerk van (voormalige) reguliere artsen die een vorm van holistische geneeskunde hebben omarmd. Soms een beetje erg Amerikaanse interviewstijl, soms een beetje commercieel, maar allemaal ook waardevolle informatie…
Ik heb de sprekers over neurodegeneratie/ brain fog; energiehuishouding en masc beluisterd.
Ook wel schokkende uitspraken:
—“alle doorgemaakte Covid vergroot de kans op Alzheimer en Parkinson” (kwam ik al eerder ook al tegen op Twitter, maar hoe kun je dat weten bij een ziekte die pas zo’n drie jaar bestaat?!)
—“ik schat dat 90% van de long Covid patienten ook MCAS (mast cell activation syndrome) kan hebben” (zegt de vrouw die heel erg beroemd is om haar MCAS-onderzoek — zo’n uitspraak zal toch niet alleen op persoonlijke ervaring met haar praktijk gebaseerd zijn…?)
—“long covid symptomen komen voort uit al eerder bestaande deficiënties, zoals slaapgebrek, stress, giftige stoffen in omgeving, of chronische ontstekingen. Het virus is ‘the straw that broke the camel’s back’. Zelfs mensen die hoog-functionerend en gezond waren, zoals sommige athleten, droegen toch al iets met zich mee” (Rare hypothese— zoiets als achteraf een gebeurtenis voorspellen zonder verklaring…?).
—“ LED-lampen maken je slaapritme stuk, en zijn ongezond. Je kunt ze beter vervangen door gloeilampen of kaarsen. Je electriciteitskosten nu worden later anders nog wel ingehaald door je medische kosten” (…eh?… maar om eerlijk te zijn: dit leek geen dokter maar iemand die supplementen ontwikkelt en verkoopt (geen gloeilampenverkoper, voorzover ik begreep…)
De insteek van al deze mensen is vooral met nutriënten/supplementen/ medicijnen maar ook lichtblootstelling, zuurstof, beweging en/of slaap patiënten in betere basis te geven om de ziekte aan te kunnen— niet om een enkel geneesmiddel te ontdekken.
Helemaal niet verkeerd— wat moet je anders als er zo weinig bekend is! Het lijkt bij de presentator/interviewer helaas ook een irritant en flauw soort moralisme te inspireren, over hoe ziek de farmaceutische industrie is en dat we eigenlijk allemaal verkeerd leven. Maar bij de gesprekken kwamen veel behulpzame achtergrondkennis van symptomen en ook concrete suggesties voorbij, zoals lijstjes met welke supplementen waarvoor nuttig zijn.
Dag ECB,
Ja, ik snap helemaal wat je bedoelt met die omschrijving. :-D
Je merkt heel duidelijk dat er bij de interviewers een onderliggende frustratie zit van jarenlang niet serieus worden genomen. Ik snap ergens wel dat ze het daardoor niet kunnen laten om dat te uiten, maar op een gegeven moment wordt het een beetje zielig ofzo. (En daarmee voor mij heel storend.) :-)
Maar wat je zegt: er wordt toch ook veel informatie gegeven. Ze proberen een brug te slaan tussen de gevestigde medische wereld en ‘hun wereld’, dat is volgens mij wel goed. (Of zelfs nodig?) Maar ik vind het vooral interessant om te horen welke mechanismen in het lichaam en cellen zich zoal voordoen (bij de besmetting; de energie-aanmaak en bij het opruimen van cellen). Zit me namelijk steeds af te vragen hoe het zit met ‘de kip en het ei’.
Het is alleen wel een soort beproeving om die interviews uit te kijken. Ergens vind ik het interessant om te zien hoe ze erin staan en toch ook eens een wat kritischer geluid te horen in plaats van de hele tijd dat voorzichtige ‘niks verkeerds willen zeggen’ bij wetenschappelijke webinars. Maar op een gegeven moment weet je het wel en wil je gewoon compacte uitleg over de inhoud. En er zit zo’n gek contrast in wat betreft dat kritisch zijn: over hun eigen en elkaars bevindingen lijken ze vooral lyrisch en helemaal niet kritisch. Wat jij eigenlijk ook al aankaartte.
En wat niet handig is, is dat ik heel erg allergisch ben voor mensen die in een aanbiddingsstand zitten; dan is deze formule niet zo handig. :-D
De Alzheimer-uitspraak viel me ook op. Maar ik zie de laatste maanden veel ontdekkingen en inzichten over de hersens en hersenaandoeningen in het nieuws. Ik hoop dat dat over een aantal jaren oplossingen oplevert.
Groet, Sami
Ja, die aanbiddingsstand is wel een dingetje. Ze hebben ook allemaal zo ontzettend gelíjk… alsof Amerikaanse universiteiten vooral extreem competitieve narcisten kweken… Maar goed.
Er is net elders grondig onderzochte ondersteuning gevonden voor wat één van deze mensen ook noemde: ‘leaky gut syndrom’ als oorzaak voor te sterke vermoeidheid, voortkomend uit een tekort aan specifieke butyraatproducerende bacteriën in het microbioom. Dat zou blijkbaar een diagnostisch criterium kunnen opleveren (een ‘biomarker’), waardoor het veel makkelijker wordt om gevalideerd onderzoek te doen. (En dus de farmaceuten binnen te halen).
Hier een stuk met discussie van twee net uitgekomen publicaties daarover, het zou een doorbraak in chronische ziekte zijn (dus voor long covid, me, fybromyalgie en nog zo wat):
https://www.healthrising.org/blog/2023/02/10/gut-biomarker-chronic-fati…
Op het web zijn heel veel sites die vertellen hoe in het algemeen butyraat in de darm bevorderd moet worden: zaken als vezels, boter, koude aardappelen, gefermenteerd voedsel eten… (of een corticosteroïde, of supplementen, of bewegen, of vasten of slapen). De oorzaak kan ondermeer bij eerder geslikte antibiotica liggen. Eerlijk is eerlijk: de gloeilampenman had het ook al over koude aardappels :)