Hallo, ik ben Nienke 37jaar en heb in oktober '21 corona gekregen. Heb 2 kids een man en een baan voor 25uur in de gehandicaptenzorg (pittig groepje)
Zal proberen het kort te vertellen, er zitten zo veel ups en downs in het herstel dat het te veel is om zo even uit te typen.
Ben wel goed ziek geweest maar niet naar het ziekenhuis gelukkig, echter toen ik weer een beetje begon te herstellen werd ik steeds benauwder. Ben toen wel begonnen met werken maar kon niet eens een zin afmaken zonder te snakken naar lucht en mijn geheugen, energie niveau waren erg slecht. Gelijk naar de huisarts ,maar daar was alles normaal (zuurstof, bloeddruk e.d.) ze hoorde wel dat ik benauwd was dus prednison kuur en pufjes gekregen. ( totaal 4x prednison gehad tot nu)
Daar ging het wat beter om en kon toen net een paar uurtjes (2u) werken. Dit ging op en af en na een paar weken traject long covid begonnen, foto's, bloedprikken, foto's long testen etc. En fysio, ergo, dieetiste. Tot heden
Ondertussen 3 flinke benauwdheid aanvallen (omdat er maanden overheen gaan voor alles is opgestart en doorloopt) gehad en sterkere medicatie gekregen bij de huisarts.
Vandaag uitslag gehad van de longarts, ze kunnen niks vinden oordeel was dat het dan tussen de oren moest zitten. (Op een milde slaapapneu na maar dat kwam vast door toename gewicht, terwijl dit pas begon toen ik corona had en ik toen een prima gewicht had) stoppen met de pufjes en dat was het.
Advies was ook ga naar een ademhaling therapie echter hier ben ik in het verleden al geweest vanwege hyperventilatie en ik weet hoe ik moet ademhalen en ook hoe dat voelt en dit is niet hetzelfde. Ondertussen blijft de benauwdheid en blijft mijn energie laag. Het zit er echt en de arts verklaart me voor gek. Wat moet ik nu ??
Zijn er meer mensen die zich wat in de steek gelaten voelen met deze klachten?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hallo Nienke,
Ik ervaar hetzelfde. Nadat ik corona opliep begin april ook kortademigheid. Dezelfde (frustrerende) ademhalingsoefeningen....Bloedtest negatief, rontgenfoto longen negatief, luisteren naar de longen alles is ok.
'Alles is ok'...dus het ligt niet daar aan. Het enige zinnige antwoord dat ik kreeg is dat mijn sympathische zenuwstelsel, dat is het zenuwstelsel dat alles zelf automatisch aanstuurt zoals werking maag, darmen, longen etc is verstoord en dat ik daarom benauwdheidsklachten en kortademigheidsklachten ervaar.
Hoe lang duurt het voordat het weer beter is? Niemand die het weet. Het antwoord is: 'het heeft tijd nodig'. Ik vind het een vervelende ziekte omdat ik geen transparantie zie in het genezingsproces. Het enige dat ik kan zeggen is dat we geduld moeten hebben en dat is best lastig zonder een aanwijsbare globale tijdspanne voor genezing.
Heel veel sterkte!
Dag Nienke,
Frustrerend als je niet serieus wordt genomen. Helpt ook niet bij het herstellen lijkt me … Heb niet dezelfde klachten als jij, maar wel wat tips. Heb je het webinar op deze site gezien over Long Covid en Werk? https://www.postcovidnl.nl/ondersteuning/webinars-en-videos Daar vertelt iemand over het probleem dat zijn klachten niet werden erkend. Ik denk dat je daar ook herkenning in vind. Op nieuwssites (ook buitenlandse) zie ik het probleem regelmatig voorbijkomen. En ken je C-Support al? Misschien hebben zij tips voor je om aan hulp te komen waar je wel wat aan hebt.
Dat het tussen de oren zit klopt uiteindelijk misschien wel, want daar zitten de hersenen en Covidklachten lijken vaak het gevolg van problemen met het autonoom zenuwstelsel. Zie de flyer die C-Support enkele weken geleden heeft gepubliceerd: https://www.c-support.nu/wp-content/uploads/2022/03/202203_Long-COVID-wat-er-met-het-lichaam-aan-de-hand-is_autonome-zenuwstelsel-energie-en-evenwicht.pdf
In gangbare onderzoeken wordt vaak niets afwijkends gevonden is. Volgens mij is dat een bekend probleem. In de hele wereld zijn onderzoekers op zoek naar methodes om afwijkingen zichtbaar te maken. Bijvoorbeeld: https://www.bnnvara.nl/joop/artikelen/nieuw-onderzoek-toont-ernstige-longschade-bij-langdurige-covid-patienten
Ademhalingsoefeningen waren voor mij overigens wel een uitkomst. Heb zelf het gevoel dat mijn hersens de ademhaling en bloedsomloop niet goed meer aanstuurden (juni 2021), waardoor allerlei andere dingen ook niet meer normaal functioneerden. De ademhalingsoefeningen voelden als noodzakelijk om nog enigszins te blijven functioneren.
Volgens mij kreeg ik er later wel een soort hyperventilatie van, doordat ik al weken meerdere keren per dag bewust met die ademhaling bezig was. Realiseerde me op een gegeven moment dat die uiteindelijk toch echt vanzelf hoort te gaan. Fysiotherapie (covidrevalidatie) helpt me sinds februari met het herstel; ook de ademhaling verloopt sinds de fysiotherapie meer vanzelf.
Op dit forum lopen nu ook discussies waarin mensen met langdurige vermoeidheid goede ervaringen hebben met (verschillende) medicatie. Is wellicht ook een spoor die hoop kan geven. Al moet je huisarts dan wel meewerken …
Sterkte! Sami
Goedenavond Sami,
Kun je vertellen wat je doet bij de fysio?
grtjs Roel
Dag Roel,
Had gisteren een reactie geschreven, maar had daar niet in gezet waardoor de ademhaling meer vanzelf lijkt te gaan door fysiotherapie.
Bij het doen van een oefening op een bepaalde intensiteit: fietsen bij een nét niet te lichte stand veranderde er iets. Ik merkte dat (bij oefeningen waarvoor ik een klein beetje meer moeite moest doen) ik ineens niet meer oplette, of hoefde op te letten, dat ik via de buik ademhaalde, maar dat mijn lichaam het dan vanzelf regelde.
Het is alsof het vanzelf op de juiste manier ademen daardoor werd gereactiveerd. Merkte dat mijn lichaam daarna ook thuis bij iets zwaardere inspanning weer vanzelf werd afgestemd op de inspanning.
Post-covid bestaat bij mij vooral uit rare lichamelijke reacties als mijn hersens prikkels en informatie moeten verwerken. Onder andere mijn hartslag, bloeddruk en ademhaling,en mijn hersens zelf, gaan er raar van doen. Heb het gevoel dat de aansturing ervan opnieuw moet worden ingeregeld, alsof het opnieuw moet leren om normaal te reageren.
Het gaat momenteel de goede kant op, de vertraging in mijn hersens begint weg te trekken (qua prikkel- en informatieverwerking); heb ook steeds minder last van een verzadigd drukgevoel op mijn hoofd. Ik loop alleen nog wel, letterlijk, tegen vertraging aan in mijn bewegen.
Als ik snel wil doorlopen reageren mijn benen niet en bij fietsen met normale weerstand komt er geen kracht in mijn benen en wordt mijn hartslag torenhoog. Maar daar kunnen we nu bij de fysio mee aan de slag, omdat ruimte is ontstaan doordat andere klachten minder, of helemaal niet meer, dwarsliggen.
Groet, Sami
Dag Roel,
Het stelt qua inspanning niet veel voor. We deden eerst kort lichte oefeningen om te kijken wat mijn lichaam voor signalen geeft tijdens inspanning. Daarna moest ik opletten wat er de rest van de dag en de dag erna met me gebeurde. Je zoekt eigenlijk naar het inspanningsniveau dat je klachten niet verergert.
Belangrijkste is dat ik moest afleren met pas te stoppen als bepaalde klachten te vervelend werden. Tijdens oefeningen was bij mij het eerste dat opspeelde getintel in mijn handen en onderarmen. Ik gaf dan pas aan dat ik er last van had als de boel vervelend begon te trillen. Je moet echter stoppen voor het verergert, of zelfs zodra het zich aandient.
Het is een mentaliteitsding: ik had kennelijk de neiging door te gaan tot het vervelend werd of gewoon niet meer ging. Je moet echter stoppen terwijl het nog goed gaat, omdat die opspelende klachten anders een terugval geven en je blijft steken op een bepaald niveau.
Het werkt ook zo bij mijn cognitieve klachten: ik moet niet pas stoppen als mijn hoofd verzadigd is en de boel vertraagd werkt of is gestagneerd, maar ik moet zorgen dat mijn hoofd niet verzadigd raakt. Het klinkt heel simpel, maar ik was er al die maanden zelf niet opgekomen. Echt een eye-opener. ?
En als de week dan goed is verlopen en ik bij aanvang niet al klachten heb, worden de oefeningen iets zwaarder of ingewikkelder gemaakt om te kijken wat daar dan weer mee gebeurt. Maar het is dus geen zware training tot nu toe: licht fietsen, wat squats en muurdrukken en wat oefeningen waarbij ik tegelijkertijd moet bewegen en coördineren. Die hadden eerst een heel heftig effect. Was dat ook weer duidelijk …
Het is dus vooral zoeken …
Groet, Sami