Er komen hier vaak nieuwe behandelingen langs (van magnetische matrassen tot hersentrainingen).
Steeds meer opties! …terwijl huisartsen geen benul hebben wat ze moeten aanraden.
Er staat een behulpzaam blog op healthrising.org ( informatieve site over LC en ME, Engelstalig), dus over hoe te besluiten wel of niet een behandeling te volgen. Aanbevelingen (+video) staan op:
Kortweg, het advies is om je af te vragen:
— Wat is het (financiële) belang van de aanbieder? (Als niemand anders het aanraadt, en er geen medische publicaties zijn, en het is heel duur — misschien toch maar niet!)
— Is de bron betrouwbaar? (Dus is het een mening, een anecdote, een wetenschappelijke bron of gaat het om erkende richtlijnen? Is publicatie voorafgegaan door controle van anderen?)
— Wat voor bewijs is er? (Geeft een uitleg van soorten medisch onderzoek, of een behandeling veilig is en wat voor betrouwbaarheid de uitkomsten hebben.)
— Wat wil je zelf en hoe maak je de afweging van kosten, risico’s en baten? (Veel voorbeelden van al dan niet werkzame medicatie/ supplementen/ trainingen voor LC, voor ME en Fybromyalgie).
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Heel waardevol en belangrijk onderwerp, dank voor dit overzicht!
In recente topics op dit forum ligt de focus vaak op anecdoties bewijs (een of enkele positieve eigen ervaringen) waarbij het de gewoonste zaak lijkt dat de huisarts niet eens geconsulteerd wordt bij het aangaan van een behandeling. Dergelijke topics zouden erg gebaat zijn bij het volgen van de structuur die je hier voorstelt. Geen wetenschappelijke onderbouwing is nog geen reden om zomaar anecdotes te volgen, ook al ben je nog zo desperate op zoek naar een oplossing (zoals ook in het filmpje wordt aangehaald).
Ik blijf mij ook verbazen hoe beperkt de focus in die topics met nieuwe methoden gaat over mogelijke negatieve effecten (bijv. dat je er zieker van wordt ipv dat het je beter maakt). Dan leun je volledig op de informatie die de behandelaar je geeft (als je de huisarts overslaat zoals in dergelijke topics benoemt wordt). Onwenselijk als diegene ook een commercieel belang heeft.
Kortom, groot voorstander van het volgen van een dergelijk structurerend framework bij het beschouwen van nieuwe behandelingen. En wellicht ook een aandachtspunt voor de huisregels van dit forum. Goed en volledig geïnformeerde keuzes is in ieders belang.
In de video uit bovenstaande link worden meerdere voorbeelden besproken van behandelingen die wel of juist niet het risico & de kosten waard zouden zijn. Één van die behandelingen wordt door de arts in die video een ‘no brainer’ genoemd, dus iets wat weinig kost en geen risico heeft— daar wordt in de ME- gemeenschap toch anders over gedacht! Ik kwam bijgaande dringend afraden tegen van precies het onderzoek (het Gupta programme) dat hier werd aangeprezen:
https://me-pedia.org/wiki/Gupta_program
Kortom— inderdaad nooit op een enkele bron vertrouwen :/
Omdat namen van trainingen en dergelijke niet zijn toegestaan, is de zin in het bovenstaande stuk enigszins aangepast. Team Moderators Post Covid NL
Beste moderator,
Het lijkt me bij het afraden van een programma als daar negatieve effecten van zijn toch in het belang van de forumleden als na valt te gaan waar het dan over gaat?!
mvg
europesecentralebank
Vanmorgen kwam ik uit bij het Altea Long COVID Network. Op hun blog, in de categorie Research & Medical, bespreken ze therapiesuggesties die regelmatig voorbijkomen op hun forum.
Erg handig om inzicht te krijgen in zo’n therapie én dat ze ook ingaan op de onderzoeksstatus daarbij. De blogs starten met de titel: ‘From our community’.
Blog Altea Long COVID Network: https://altea-network.com/en/news
Altea-blog ‘From our community‘-titels tot nu toe:
Wat een goed onderwerp om onder de aandacht te brengen. Het is zo lastig om informatie op waarde te schatten.
De jammere waarheid is ook wel: niks helpt echt, noch snel voor 100%. Waar ik dus op let is: te grote beloftes, met te weinig onderbouwing, te weinig uitleg over de behandeling, met vaak wel een flink prijskaartje.
Er wordt helaas echt gebruik gemaakt van onze wanhoop. De mensen bij wie het niet slaagt hoor je niet, want long covid patienten hebben sowieso de puf niet.
Wat ik wel heb gedaan is, ik heb mijn medisch specialist over alle supplementen waar ik over hoorde ondervraagd, welke ik redelijk veilig kon nemen.
Daarnaast heb ik weinig bijzonders gedaan, want ik merk dat ik met pacing wel degelijk verbetering zie en veel minder PEM doormaak. Ik wil liever niet het proefkonijn zijn, en zal gewoon (ongewoon veel) geduld hebben. Wat het artikel ook wel gewoon aangeeft: het belangrijkste is pacing en energie bewaren.
Overigens komt het voor mij raar over dat een behandelingsnaam hierboven weggemodereerd is, maar ik heb wel allerlei topics over dubieuze behandelingen met naam en links erbij voorbijkomen. Hopelijk worden nieuwe topics over dat soort behandelingen voortaan ook gemodereerd.