
Het voelt steeds meer alsof Long Covid actief wordt weggestopt. Eind vorig jaar heb ik mijn boek uitgebracht over mijn leven met Long Covid. En ja, de interesse is matig, maar hé – elk verkocht boek is er één! 💪
Om het voor meer mensen toegankelijk te maken, heb ik het opgestuurd naar de Openbare Bibliotheken. Maar de reactie? "We verwachten dat er te weinig interesse in dit thema zal zijn."
Sorry, maar wat?! 🤯
Ergens had ik het kunnen verwachten… maar te weinig interesse? Wij zijn geen ‘thema’, wij zijn mensen die dagelijks moeten vechten tegen deze aandoening. Wij bestaan en onze klachten zijn echt. Dit gaat niet ‘zomaar over’ en het zit al helemaal niet tussen onze oren!
Ik blijf vechten voor erkenning en bewustwording, maar soms voelt het alsof we tegen een muur praten. Zijn er meer mensen die dit ervaren? Hebben jullie soortgelijke reacties gekregen? Laten we dit bespreekbaar houden!
Ik heb het allang opgegeven om uit te leggen hoe ik me voel en wat long covid inhoud zelfs de huisarts heeft geen idee ik krijg te horen het zit tussen je oren.
Hey Wappie, ik vroeg me al af hoe het met jou zou gaan, ook nog steeds niet zo goed dus? Met mij ook niet, of ik nou wel of niet goed slaap, ben altijd ontzettend moe en nog steeds een brein dat niet goed functioneert, ik wil wel werken en ik doe mijn best maar het valt me zeer zwaar en de grootste angst is dat geen werkgever mij nog ziet zitten vanwege mijn gezondheidsklachten, mijn huisarts hoef ik ook niet bij aan te kloppen want die neemt me voor mijn gevoel ook niet serieus, dus het wordt hoog tijd dat ik een andere huisarts ga zoeken maar dat kost tijd. Maar je moet maar zo denken, het zegt meer over hem dan over jou, was het maar zo dat het tussen je oren zou zitten dan was het probleem makkelijker verholpen. Ik laat mensen lekker lullen, ze weten gewoon niet beter maar ik luister dus ook totaal niet meer naar mijn huisarts en ik kom er ook nooit weer, dat krijg je als je je niet gehoord voelt.
Hoi Channy, bij mij is er ook niks veranderd ik ben op dit moment slechter door veel stress mijn man is al 2 jaar ziek. Ik heb 2 uur in de week huishoudelijke hulp dat ontlast gelukkig ik ben er te moe voor om alles bij te houden. Mijn huisarts zegt dat ik meer ontspanning moet gaan zoeken lang durige stress helpt ook niet mee. Ik ga ook 1 keer per week naar de fysio om mijn lichaam aan te sterken mijn fysiotherapeut is bekend met long covid dus rustig aan beginnen. Ik blijf contact houden met de huisarts die probeerd me zo goed mogelijk te helpen. Er is nog geen remedie voor long covid.
Ja, ik herken het, stress maakt het vele malen erger maar denk er wel om want fysio werkt meestal averechts, hoor ik van andere long covid mensen maar je kunt het een kans geven. Ja ik moet ook meer ontspanning gaan zoeken, gelukkig heb ik niet meer de druk dat ik betaald werk moet zoeken, dat scheelt al een stuk. Het vervelende is dat veel mensen het niet zien als een ziekte omdat je er niet ziek uit ziet, dat is nou juist het vervelende en ze verdiepen zich er ook niet in omdat het hun vaak ook niet interesseert. Ze hebben echt geen flauw idee dat als je een paar uurtjes wat gedaan hebt de volgende dag wordt gestraft omdat je dan niks meer kan, ik ga mezelf ook niet meer verdedigen, het is verspilde energie, dat soort mensen willen het ook gewoon niet snappen. Het helpt voor jou ook niet mee dat je man ziek is, die zorgen heb je er dan ook nog bij. Het mooie weer komt er gelukkig weer aan dus af en toe even een fiets tochtje met de elektrische fiets is dan ook heerlijk ontspannen toch?
Naar mijn weten hebben de meeste bibliotheken al meerdere boeken over long covid (of chronische vermoeidheid) in de collectie.