Onze zoon (31) heeft al 2 jaar long covid, en is inmiddels zover afgetakeld dat hij alleen nog maar in een verduisterde kamer in bed kan liggen. Lichaam schiet telkens aan, enorm overprikkeld door licht. Kan niet lezen, niet op een beeldscherm kijken. Zijn er mensen die ook in zo'n situatie hebben gezeten en daar weer (deels) uitgekomen zijn? En wat heeft geholpen om weer op te krabbelen?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dag Ronald,
Wat hebben jullie tot nu toe al geprobeerd?
Bij mij deed dat aanslaan op elke prikkel zich vooral voor in de eerste maanden (juni 2021). Zodra er ook maar iets was waardoor de zintuigen een prikkel te verwerken kregen, of als ik ook maar iets wilde doen, zoals een beweging maken of ergens over nadenken, dan stopte mijn ademhaling en schoot mijn hartslag op hol. Het voelde alsof mijn hersens gewoon niet meer in staat waren om tegelijkertijd de ademhaling en hartslag te combineren met het aansturen/verwerken van andere activiteiten.
Mijn eerste oplossing was aanvankelijk om te voorkomen dat ik met onverwachte situaties te maken kreeg en de dingen die ik nog wel kon doen, heel bewust en supertraag te doen (dus ook het maken van een beweging). Later kwam ik erachter dat er ademhalingstechnieken zijn om je hersens een signaal te geven zodat het parasympathische deel van het zenuwstelsel wordt geactiveerd. Dit gebruikte ik als truc om de ademhaling en hartslag rustiger te krijgen. Alleen zat ik op een gegeven moment om de haverklap een paar minuten die ademhalingsoefening te doen. Dat werkt uiteindelijk ook niet …
Inmiddels gaat het aanzienlijk beter met mij, ik functioneer nu redelijk zolang ik geen langduriger intensievere inspanning verricht. Maar het laatste halfjaar werd me duidelijk dat ik bij intensievere cognitieve/mentale inspanning nog steeds fysiek vastloop. Mijn hersens lijken dan weer niet in staat tegelijkertijd te zorgen dat ik gewoon blijf ademen. Het voelt dan alsof ik dan vergeet adem te halen.
Maar het stomme is dat je helemaal niet zou moeten hoeven nadenken om adem te halen; normaal verloopt ademhalen immers autonoom …
En dat is de hele puzzel met postcovid: hoe zorg je dat dat zenuwstelsel weer uit zichzelf normaler reageert? Ik denk dat daar verschillende wegen naar zijn, maar dat je er in fasen naartoe moet werken, waarbij je er steeds op moet lettten of de basisvoorwaarden al aanwezig zijn om bepaalde stappen te kunnen zetten. Is dat niet zo, dan ligt de prioriteit eerst bij het voorzien in die basisvoorwaarden. Het klinkt nogal als een open deur, maar precies dat is ongelooflijk ingewikkeld.
Dankjewel voor je reactie. Het is idd ongelooflijk ingewikkeld. We zijn nu bezig met TPS behandeling. Van de 30 patienten die in NL behandeld zijn, zijn er 28 weer aardig in de opbouw. Ook in Duitsland zijn er al een groot aantal patienten behandeld. Er wordt wereldwijd onderzoek naar TPS gedaan, het lijkt erg veelbelovend. Verder blijft hier de overgevoeligheid voor licht een groot probleem. Dat heb jij dan weer niet. Die overgevoeligheid maakt dat onze zoon in het donker blijft zitten.
Ik heb dat alleen tijdelijk gehad en niet zo erg dat ik helemaal in het donker moest zitten. Maar ik heb heel lang niet meer met beeldschermen kunnen werken en alle verlichting moeten dempen.
Het lastige is dat je uiteindelijk ook een manier moet vinden om de hersens weer te leren omgaan met de prikkels. Maar ik denk dat dat alleen lukt als daarbij niet telkens die acute stressreactie alles overneemt. Hopelijk krijgt de TPS-behandeling dat voor elkaar!
HI Sami, de tps heeft alles tot rust gebracht, de antidepressiva zorgen ervoor dat er geen acute stressreactie komt, waardoor er opgebouwd kan worden zonder angst voor terugval, dus zonder stress.
Ik heb hetzelfde probleem met licht, geluid en alees door eklaar.
Ga naar buiten met een goede donkere zonnebril ook als het slecht weer is. Neem je rust momenten op tijd.
Ik ben nu bijna 2 jaar bezig en heb nog steeds het idee dat ik na een paar uur een ballon over min hersenen krijg die steeds strakker zit.
Ik heb hetzelfde probleem met licht, geluid en alees door eklaar.
Ga naar buiten met een goede donkere zonnebril ook als het slecht weer is. Neem je rust momenten op tijd.
Ik ben nu bijna 2 jaar bezig en heb nog steeds het idee dat ik na een paar uur een ballon over min hersenen krijg die steeds strakker zit.
Hi Richard, dat van een klem om je hoofd herken ik uit de verhalen van onze zoon. Maar met hem gaat het nu (na 2 jaar) met sprongen vooruit. Sinds hij de antidepressiva (20 mg) slikt, herkennen wij hem weer. Hij maakt wandelingen van 2 uur, gaat bij mensen op bezoek, heeft voor het eerst weer in de trein gezeten, we kunnen met z'n zessen eten en uitgebreid praten. Hij moet dan wel weer een uurtje rusten, maar dt hoort er nog even bij. Ook kan hij steeds vaker zonder zonnebril buiten lopen. Die klem om zijn hoofd is ook verdwenen, heel af en toe nog, maar dan is het vaak te relateren aan een stressvolle situatie.
De afgelopen weken heb ik zitten zoeken naar informatie over o.a. dysautonomie en kwam ik uit bij het YouTube-kanaal van de Amerikaanse non-profit onderzoekskliniek Bateman Horne Center. De organisatie is van oorsprong gericht op ME/CFS. Ik denk dat ik die video’s eerder niet heb bekeken, omdat ik mezelf nooit heb geassocieerd met chronische vermoeidheid (als ik mijn situatie een naam moet geven zou ik het eerder omschrijven als chronische problemen met prikkel- en informatieverwerking en energieproductie/regulatie).
Maar … deze organisatie blijkt dus ontzettend veel praktische en gestructureerde inzichten aan te bieden over werken aan verbetering en ik herken er van alles in qua hoe e.e.a. bij mezelf is verlopen. Deze organisatie deelt allerlei sporen die je richting kunnen geven naar stappen om tot verbetering te komen (mede op basis van hun praktijkervaringen). Het zijn alleen wel lange video’s van rond een uur. Bij hun Playlists is enige categorisering aangebracht.
Een video waar jullie misschien iets mee kunnen: Anxiety & PTSD in PASC and ME/CFS (26 september 2022, 55 minuten).
Nog één opmerking naar aanleiding van de lichtovergevoeligheid.
De pupilgrootte bepaalt hoeveel licht er op het netvlies valt. Wist je dat:
Wie biologie in het vakkenpakket had wist dit al, maar ikzelf had dat vak dus niet.
Zie ook de kennisclip Innervatie van de pupil (3:38 minuten).
Als het parasympathische deel van het zenuwstelsel niet in actie komt, blijven de pupillen volgens mij groot, ook in situaties waarbij die, qua hoeveelheid licht, normaal automatisch zouden vernauwen …
Dank voor het meedenken!
Je schreef dat je tijdelijk een zekere overgevoeligheid voor licht had, en niet met beeldschermen kon werken. Hoe ben je daar overheen gekomen?
De mate waarin ik last had van het licht, was bij mij relatief aanzienlijk minder dan allerlei andere klachten en prikkels.
Met het zoeken naar oplossingen om mijn op tilt slaande hartslagprobleem te verminderen, verminderde ook het lichtprobleem. Dat kwam neer op álles heel langzaam en gestructureerd doen zodat mijn lichaam niet meer om alles in paniek schoot (was toen een pinguin in schildpadmodus). Ik vroeg me destijds overigens af of ditzelfde mechanisme zich voordoet bij mensen met autisme (die ook vaak last hebben van overgevoeligheid voor licht …).
Praktische tip: wat het voor mij weer mogelijk maakte om toch dingen met beeldschermlicht te doen, was het verlagen van het contrast en/of witpunt van de tv, computer of mobiel. Dat is iets anders dan de helderheid, die overigens ook flink omlaag mogelijk moest. Maar zonder verlaagd contrast/witpunt had een veminderde helderheid geen nut.
Overigens zijn beeldschermactiviteiten ongemerkt ontzettend belastend (prikkels: licht, geluid, beeld; informatieverwerking: cognitief qua inhoud interpreteren, emoties die het kan oproepen). Maar mentaal kan het juist energie geven, omdat je daardoor toch weer eens iets ‘meemaakt’ of dingen kunt bekijken die je vrolijk maken.
1.
Ik heb het niet zo erg gehad als jouw zoon, maar ik heb zeker veel in het donker gelegem om te ontprikkelen en heb lang geen tv kunnen kijken of met beeldschermen kunnen werken, zelfs in huis en in winkels e.d met een zonnebril opgelopen en overal oordoppen in. Licht, geluid, schermen;
Uiteindelijk leek herstel in te gaan zetten en vanaf dat punt heeft de ergotherapeute aangegeven prikkels weer langzaam op te gaan zoeken. Zij was van mening dat het blijven vermijden van allerlei soorten prikkels de situatie rondom overprikkeling alleen maar erger zou maken en het op den duur zou verslechteren in plaats van beter zou worden. Maar er moest eerst teken van herstel zijn. Qua geluid werd ik op een gegeven moment gedwongen door ernstige tinnitis om geluid weer een plek te geven en zonde rinnitus te overstemmen. Het was of geluid, of de letterlijk gekmakende tinnitus waar ik niet meer mee overweg kon.
Uiteindelijk heeft zij gejokpen met het opbouqen en steeds meer toelaten van prikkels. Hierbij mocht ik klachten terugkrijgen, maar dit mocht geen terugval van langer dan 1 dag veroorzaken. Dag 2 moest het weer gaan zoals voorheen.
Mijn werk is een kantoorbaan met 8 uur beeldscherm per dag. Ik ben uiteindelijk, na een verkeerde reintegratie
2.
begonnen met om de dag 10 minuten werken. In deze 10 minuten mocht ik doen wat ik wilde en kon en zelfs zo vaak en lang pauze nemen als nodig. Na 10 min incl pauze was het einde werk. Op zo'n dag moest ik geen tv kijken of met mijn telefoon spelen en was het in donker en stilte ontprikkelen. Uiteindelijk lukte alles steeds langer en steeds beter.
In juni tik ik de 2 jaar aan, maar ik werk weer en kan de meeste dingen weer. Toch moet ik na drukte of teveel prikkels nog steeds actief ontprikkelen. Dit doe ik op thuiswerkdagen weer tussendoor, omdat ik toch weer klachten terug begon te krijgen. Op kantoordagen loop ik wat vaker van mijn plek of ga gewoon lang op de wc zitten niksen en wat focus op ademhaling e.d.
Het is een lang proces met vallen en opstaan geweest, diverse terugvallen soms door mezelf, vaker dooe het werk en soms door de onvoorspelbare grilligheid van covid zelf, waarbij de ergotherapeut in totaal zo'n 1,5 jaar een rol heeft gespeeld in terugkeer naar 'm'n leven'.
Dankjewel, dat geeft een beeld hoe het uiteindelijk toch kan lukken, met vallen en opstaan. Juist dat opbouwen is moeilijk, waar doe je goed aan. Jij beschrijft het duidelijk. En geeft hoop!
Hoi Ronald,
Ik was in het begin ook bedlegerig, extreem overprikkeld - vooral door geluid, maar ook licht. Eerste keer rusten met oogmasker was hemels! Ik had ook last van mijn ogen (momenten slecht zien, droge ogen e.d.). Intussen gaat het veel beter, heb weer een functioneel leven.
Leren om jezelf op gezette tijden in ontspannen toestand te brengen is ook voor mij essentieel geweest, denk ik. Dus: ademhalingsoefeningen (behulpzaam vond ik Buteyko filmpjes) en nervus vagusoefeningen; maar ook het gebruik van een smartwatch te zien of het ontspannen / vermijden van stress echt lukte: dus om bij te houden of de hartslag wel omlaag gaat en de HRV stabiel blijft/ hoger wordt. Daarbij had ik ook de discipline nodig om echt vaste periodes te rusten en ook systematisch bij te houden welke inspanning wel kan: hoe vaak of hoe lang je je bijv. liggend kunt omdraaien/ praten/ zitten/ staan/ eten enz.
Verder kan ik beter ontspannen als ik iets doe dan als ik me zorgen lig te maken (bij mij door te lezen, tekenen, —helaas verdraag ik geen muziek meer, maar misschien lukt dat wel voor korte tijd bij je zoon?) De effectiviteit van dat soort dingen qua ontspanning kun je vaststellen met een smartwatch.
Ik heb daarnaast ook veel aan supplementen, ssri, aspirine en ldn gehad. Met de ssri (ik nam 5mg escitalopram daags voor een maand of zes, in dezelfde periode als de ergo me leerde hoe te rusten) hield de overprikkeling bij mij vrijwel geheel op. De ldn slik ik nu, die maakt bij mij de vermoeidheid / PEM veel minder.
Het is in mijn ervaring eerst vooral zoeken naar een punt waarop je stabiel blijft, dus niet meer achteruit gaat— voor mij door te snappen hoe hele kleine inspanning, prikkels en stress mijn lichaam onderuit haalden en dat dan proberen te vermijden— daarna kon ik uitproberen wat een beetje extra herstel geeft en of ik iets kon opbouwen.
Ik hoop dat de TPS goed helpt! Ik moet wel zeggen dat het voor mij wel als een best ingrijpende behandeling klinkt, die ook energie kost.
Sterkte.
Dankjewel voor je reactie. TPS begint na 3 (van de 4) behandelingen resultaat te geven. Het zenuwstelsel lijkt veel meer tot rust gekomen. De overgevoeligheid voor licht is nog wel aanwezig. Onze zoon heeft al veel meer rust, geen stress of paniek. Aan supplementen gebruikt hij nu een synthetische variant van vitamine B1. Via een bevriende arts/specialist gekregen, helpt om het neurologische systeem tot rust te brengen.
Jij ook succes met het herstel!
Hoi Ronald,
Wat zou ik graag de gouden tip geven, het raakt me te lezen over je zoon en het lijkt me heel lastig om als ouder toe te moeten kijken en wel te willen helpen. Heel goed dus dat je je vraag hier post. Het enige wat ik kan doen is delen wat mij op dit moment helpt.
Nadat voor mij duidelijk was dat ik op het verkeerde herstelpad zat (burnout, bijna 2 jaar lang) en ik op het juiste pad kwam (Long-Covid, sinds eind jan 2024) moest ik eerst veel emoties en onrust die dat met zich meebracht verwerken met vele terugvallen tot gevolg. Ondertussen ben ik bijna 4 maanden verder. De eerste stappen op het LC pad waren begeleiding door de fysio en de ergo, op dit moment helpt de ergo het meest om te zorgen dat ik eerst stabiliseer voordat ik kan gaan opbouwen. Ivm beperkte spierkracht is de fysio ook meer coachend nu dan opbouwend.
Daarnaast ben ik begonnen met een aantal supplementen: L-carnitine (± 4 wkn, voor de spieren, lijkt te helpen, minder spierzwakte), Rhadiola ( ± 4 wkn, stress/ emotie regulatie (om PEMs door te sterke emoties te verminderen, lijkt ook te helpen, maar kan ook door meer berusting in het algemeen komen). NAC (± 1 week, slijm oplossen keel en spierzwakte). Gisteren begonnen met PEA en Quercetine.
Dankjewel voor je reactie. Bij onze zoon was de diagnose in eerste instantie ook burn-out. Maar toen hij telkens een hele grote terugval kreeg, kwam long-covid in beeld. TPS begint resultaat te geven, nog 1 behandeling. Hierna begint de opbouw, het weer wennen aan licht, ergotherapie. Maar het verschil met 3 weken geleden is heel groot, in positieve zin. Jij ook succes met de opbouw!
Tot slot: Sinds 2 weken gebruik ik een meditatie app: Mo. Ik deed al wel veel ontspanningsoefeningen en hanteer de methode "Opbouw van reserves" uit " Je vermoeidheid te lijf" (zit nu op een 65 min/ 20 min schema), maar ik merkte dat ik tijdens de rustmomenten alsnog heeeeel veel nadenk (deed ik altijd al), maar dan dus niet tot rust kwam. Dus ik doe nu of een meditatie (hele lijzige stem) of ik luister een saai geluidje (oceaan/regengeluiden) en buiten de app om luister ik naar piano muziek (Einaudi). Ook Yoga Nidra (youtube Puur Breda bv) vind ik 1x per dag fijn om te doen. Ik hoop dat je zoon geluid kan verdragen!
Dus vooral die rust zien te vinden, waarvan ik hoop dat ik dit eindelijk na 2 jaar een beetje gevonden heb, lijkt wel heel belangrijk te zijn. Ik vond het eerst allemaal maar onzin, schaamde me ervoor etc. maar ik ben alle schaamte voorbij en draag nu bv ook vaak oordopjes als ik naar een zorgverlener moet (voor andere dingen kan ik het huis nog niet uitkomen).
Vooral ook het halen van info uit andere blogs heeft me geholpen, al lijkt het me lastig dit te filteren voor iemand anders.
Veel sterkte!
L
Hey Ronald en (bijna oud) lotgenoten,
Wat een vreselijke staat van symptomen :( moeite met prikkelverwerking is een centraal symptoom (ivm ontregeld zenuwstelsel, minder energie etc). Heb zelf ook gehad dat ik vaak een zonnebril op moest buiten vooral bij t auto rijden ivm mn hoofd die de felheid van het licht slecht trok, maar bij jouw zoon manifesteert zich dit op dit moment wel heel heftig en invaliderend.
Vooropgesteld: mensen kunnen volledig herstellen van long covid (chronisch vermoeidheidssyndroom of andere postvirale aandoening). Jouw zoon ook. Daarin echt blijven vertrouwen (ook al zijn er soms tegenslagen en kan het proces, de weg omhoog erg frusterend zijn) als je het hebt en om dat te horen van je naasten is een enorm belangrijk fundament.
Maar ja; hoe dan? Ik heb sinds feb 2022 long covid ontwikkeld. Daarvoor had ik een (van vele) burnout/depressies. Mijn eigen inzicht en conclusie is dat het virus zelf de druppel is die de emmer doet overlopen. Je hoort het eigenlijk bij alle lotgenoten verhalen wel: er is vaak sprake van een lijf dat al langer onder een veelste grote stress heeft gestaan of plots groot trauma te verwerken kreeg. Luister vooral naar herstel verhalen van lotgenoten (long covid podcast op spotify of ....
dRaelan Aglevia youtube, beiden wel in het engels). Voor mij begon ik met zulke herkenbare verhalen van lotgenoten me niet langer alleen te voelen en begon echt weer hoop en vertrouwen in volledig herstel.
De sleutel voor mijn herstel is, na lang zoeken, toch wel de mindbody theorie en benadering dmv opnieuw programmeren van de hersenen. Door het chronische en ernstige karakter van de klachten hebben die zichzelf nieuwe neurale paden aangeleerd die gebeurtenissen, emoties en gedachtes koppelen aan gevaar, waarop oa de amygdala (angst centrum) de hypothalamus een signaal geeft om je autonomisch zenuwstelsel in de stressstand te zetten (wordt je al snel heel vermoeid van) of dus freeze stand (veroorzaakt vermoeidheid, pem en cell danger respons - waar begin dit jaar wetenschappelijk inzicht in kwam, op cel niveau dan... niet het grotere plaatje).
Alles wat de andere lotgenoten hier noemen aan "tools" om je lijf (telkens weer) in de parasympatische rust en herstelstand te krijgen is heel erg belangrijk. Ademhalingsoefeningen (of gewoon vooral rustige diepe buikademhalingen) meditatie, nidra of yin yoga, nervus vagus stimuleren (waaronder ook zingen of neurieen). Persoonlijke voorkeur welke je precies doet...
Maar dit structureel inpassen door de dag en op de juiste momenten toepassen. Bv je merkt dat je lijf onrustig word of opeens heel overprikkeld. Ok prima, even rust pakken: zitten of liggen paar diepe buikademhalingen en het vaak al vrij vlot weer beter. Maar schiet vooral niet in paniek, want amgdala interpreteerd dat weer als gevaar en zet je lijd weer in een overlevingsstand (stress of freeze).
Om die ficieuze cirkel te ontsnappen is het boek breaking free van Jan Rothney in dezen mijn bijbel geweest. Zij heeft niet het wiel uitgevonden, maar heeft het heel goed uitgewerkt en is een gezondheids/welzijnsdocente die 2x met hetzelfde bijltje heeft gehakt. Hierna is ze therapeute geworden voor patienten met chronische aandoeningen als de onze.
Het betreft dus de mind body benadering die ook wetenschappelijk onderbouwd is, maar nieuw en opkomend dus nog niet overal bekend. Het principe wordt ook in 2 youtube filmpjes van raelan agle geduid, zie de afleveringen "mel abbot's full recovery" of dr becca kennedy.
Ik ben zelf ook nog niet volledig hersteld, maar ik ben al heel ver en wordt steeds beter. Meer en meer energie, steeds minder symptomen. Ik kan bv weer 8km rennen, incl sprints en nee geen pem erna, ik voel me zelfs energieker
De dagen erop... maar verder kan ik weer eigenlijk alles, moet soms nog even rusten (10m na de lunch en 10m s avonds) en nog niet op peak performance maar die kant gaat het wel uit.
Laatste tip dan nog. Je zoon heeft burnout gehad met een reden (althans, lees dat dit de 1e diagnose was, dan zal er wss ook aanleiding van overbelasting zijn geweest). Ja de grote buitenwereld is een uitdaging, maar dat je jezelf zover pushed dat je burnout gaat, daar liggen een paar eigenschappen en geloofsovertuigingen (gevoel, trauma) aan ten grondslag. Bv perfectionisme, verantwoordelijkheid gevoel, jezelf wegcijferen, niet of slecht naar je lijf en gevoel luisteren, slecht voor je lijf zorgen, toegeven aan onrust. Ik noem vooral mn eigen valkuilen, maar t zijn vrij generieke persoonlijkheidstypes die het 'presteren' burnout te raken. Hieraan werken mbv een psycholoog/therapeut/anderzins is ook cruciaal. Anders gaat dit ook in de weg zitten bij je herstelproces of mocht t je toch lukken te herstellen, maar je gaat weer doen wat je deed - dan krijg je ook weer wat je kreeg...
Lang en zwaar proces, maar als je het aangaat kom je er uiteindelijk als een beter, sterker, gezonder en gelukkiger mens doorheen.
Onwijs veel sterkte in t dal en de weg omhoog.
Dankjewel! De TPS behandeling begint nu echt resultaat te geven. Het zenuwstelsel is in rust, het lichaam gaat niet meer spontaan in de stress stand, geen paniekaanvallen of verhoogde hartslag meer. Slaapt beter, is opgewekt, kortom een enorme stap is gezet. We zijn er natuurlijk nog lang niet, de lichtgevoeligheid is nog een probleem. En begeleiding van een psycholoog en ergotherapeut zal ook nodig zijn om het leven langzamerhand weer op te bouwen. Nog 1 behandeling, en dan gaan we weer verder met het opbouwen. Vandaag heeft hij een sportmassage met magnesiumolie hier aan huis gehad. Dat geeft ook een grote ontspanning, delen van zijn lichaam zaten helemaal vast.
Fijn te horen dat jij weer een hoop kan, dat geeft ook vertrouwen dat het wel weer goed gaat komen.
Beste sjimbo,
Ontzettend fijn dat dit jou helpt. Bij de Raelan Agle video’s heb ik zelf aanzienlijk meer reserve.
Ze raadt ergens aan om PEM juist op te roepen zodat je je hersenen ‘traint’ of ‘reset’. Dat brengt het risico met zich mee dat je achteruit gaat. Ik heb geprobeerd de video’s die je noemde te kijken: die zijn enorm lawaaiig en worden onderbroken door luide reclames. Ze geeft nergens bronnen, blijft steeds een beetje vaag… De boodschap lijkt dat ‘je hersenen steeds gevaar zien’ en dat je anders moet leren denken. Je lichaam zou eigenlijk helemaal gezond zijn. Dat is niet in lijn met wetenschappelijk onderzoek, waar bijv. afstervend spierweefsel is gevonden. CFS is een parapludiagnose en betekent ook niet altijd hetzelfde, misschien dat dit voor sommigen werkt - ik zou het niet voor mezelf aannemen.
Ze zoekt verder wel erg actief naar subscribers en kopers van haar boek en online cursussen, wat ik een slecht teken vind. Op reddit wordt haar benadering er één van GET (graduele opbouw inspanning) genoemd (ziekmakende voormalige ME-therapie), en wordt ze voor ‘snake oil seller’ uitgemaakt…
Hi Europese bank,
Ik begrijp je terughoudendheid en kritische houding - zeker ook omdat er lang/veel mensen zijn (geweest) die de verkeerde, averechts werkende adviezen gaven, bv graded excersize.
Raegan Aegle heeft veel recovery video's, vandaar dat ik die van haar deelde, maar het gaat om de mind body methode die heel veel mensen lijkt te kunnen helpen met long covid en cvs/ me. Google maar eens, of zie het boek van Jan Rothney Breaking Free (maar er zijn al legio boeken en online cursussen over).
Het gaat uiteraard niet om pem op te zoeken (deze insteek staat al haaks op de methode omdat je dan tegen je brein zegt: we gaan nu iets doen waar je angst voor hebt, dus zal dat idd pem oproepen), maar wel om voorzichtig telkens via kleine stapjes je brein te laten zien dat het via chronische conditionering té gevoelig is geworden en vanuit die ontregeling symptomen triggert. Dat kun je mbv deze methode deconditioneren en dat heeft mij en vele anderen iig enorm geholpen. Laat je vooral niet afleiden door een Aegle die je allicht niet aanstaat of bv een Dr. Sarno die de methode met wat meer spiritualiteit omhult, deze methode is los van hen ook science based.
Hoop dat jij ook zsm je weg naar volledig herstel vindt.
Beste sjimbo,
De grens tussen enthousiasme en valse hoop is dun. Meen je nou echt dat je denkt dat met ‘conditionering’ verklaard kan worden wat bij LC patiënten is aangetoond:
- een genetisch immuunprobleem
- bloedklontering, hartproblemen, ontstoken bloedvaten
- disfunctioneren van bloedrijke organen
- gedegenereerd spierweefsel
- eiwitklontering in de hersenen
- persisterend SARS-Covid virus na 2+ jaar
- gereactiveerde eerdere virussen (zoals EBV)
- verstoord metabolisme en verhoogde kans op diabetes
- hersenschade (krimp)
….
Als je denkt dat “deconditionering” als behandeling science-based is, dan hoor ik heel graag aan welk biomedisch onderzoek je denkt.
Tot die tijd denk ik dat deze ‘mind-body methode’ net als alle andere behandelingen, middeltjes en therapieën voor sommigen een flinke symptoomverlichting kan opleveren, op anderen juist een negatief effect heeft, en hoe dan ook geen zeker resultaat kent, laat staan genezing oplevert.
Ik vind het gevaarlijk om te doen of dit de oplossing zou zijn, zeker als je weet dat er ook juist patiënten waarschuwen voor misleiding en achteruitgang van hun gezondheid door deze methode (zoals op reddit).
Neemt natuurlijk niet weg dat jij je zegeningen kunt tellen, als het je helpt.
Dag Ronald,
Ik ben eigenlijk benieuwd hoe het nu met je zoon gaat. Is de verbetering gebleven? Hopelijk bestaat het leven nu meer uit leven in plaats van overleven.
Groet, Sami
Hi Sami,
Het gaat langzaam maar zeker de goede kant uit. De TPS heeft echt geholpen, zijn zenuwstelsel is tot rust gekomen en gebleven. Hij heeft nog wel last van overprikkeling door licht. Opbouwen vanaf 24u per dag in bed naar weer een normaler leven gaat langzaam. Eerst was er bij hem de angst voor terugval, omdat hij in het begin steeds probeerde op te bouwen maar daardoor steeds verder terug viel. Door die angst ontstond veel stress, en had hij veel hoofdpijn. Met behulp van een bevriende psychiater en het advies van de huisarts om lichte antidepressivia te slikken, gaat het nu een stuk beter en durft hij op te bouwen. Er komt ook een gespecialiseerde masseur aan huis, die alle spanning uit zijn lijf krijgt, en hij is onder behandeling bij een Asitt therapeut, die hem helpt bij opbouwen.
Hij is begonnen met 1 minuut buiten te zitten, meer kon hij niet aan. Maar nu de antidepessiva hun werk doen, gaat het een stuk sneller. Hij wandelt nu 2x een uur door het dorp, maakt zelf zijn ontbijt en lunch en eet met ons aan tafel. Hij kan weer een beetje met een beeldscherm om gaan, hij luistert podcasts. Hij heeft weer humor, we beginnen langzaam onze zoon weer te herkennen. Hij kan ook zijn zonnebril af en toe af doen. We komen er wel!
Klinkt goed! Is vast een enorme opluchting om te zien dat er weer perspectief is in plaats dat je volkomen machteloos bent. Fijn dat hij al minder afhankelijk is ook. Zo belangrijk voor het gevoel van eigenwaarde. En een stuk minder belastend voor jullie als ouders denk ik.
Het is echt een proces van ups en downs, dat herstel van lichaamsfuncties. Kan je weer meer, doe je weer meer, loop je tegen nieuwe grenzen (en jezelf) op, stel je weer bij, kun je langzaamaan weer meer, wil je ook weer meer … zo gaat het de hele tijd door. Acceptatie, hoop, teleurstelling en vermoeidheid wisselen elkaar telkens af. Maar ook daar word je steeds handiger in. Kost alleen wel veel geduld en tijd. :-)
Hoi. Zelf ben ik er achtergekomen dat mijn overprikkeling bij beeldschermen door beweging komt (ik dacht ook het licht). Als ik scroll is het drama, maar een mailtje typen kan bijvoorbeeld weer wel. Het lijkt bij mij op dat mijn evenwichtsorgaan niet goed werkt en mijn ogen dus overuren maken om het evenwichtsorgaa te vervangen. Daardoor is zicht bij een enorme prikkel, als het beweegt. Ik heb nog steeds enorme brainfog als ik buiten ben geweest, maar heb me er telkens een beetje meer aan bloot gesteld. Zodat je hersenen er beetje bij beetje aan kunnen wennen. Het helpt bij mij ook om na schermcontact 30 sec naar buiten te kijken in de verte. Maar een donkere kamer is voor mij ook nog het fijnste. Dit doe ik overdag regelmatig. Ik gebruik als ik elders ben en even moet ontprikkelen een slaapmasker.
Hallo Ronald, zou je kunnen delen welke antidepressiva jouw zoon hebben geholpen tegen prikkels? Ik heb hetzelfde probleem met mijn 15-jarige dochter 😞.
Hi Milo, mijn zoon kreeg eerst slaapmiddelen omdat hij heel moeilijk kon slapen. Omdat hij dit erg lang slikte, stelde de huisarts antidepressivia voor, 10mg. Dat vond mijn zoon best eng, maar een bevriende psychiater heeft hem gerustgesteld, 10 mg kom je zo weer vanaf. Na enige tijd is dit verhoogd naar 20mg, en dat werkte helemaal top. Nog steeds een lage dosering, waar je makkelijk weer vanaf komt. Sindsdien gaat het erg goed met mijn zoon, hij kan weer van alles. En hij maakt zich geen zorgen meer als het een keer wat minder gaat. Hij is nu weer 85% van wat hij ooit was, en heeft zijn leven weer terug.
Succes met jouw dochter! Wij kunnen ons bijna niet meer voorstellen hoe erg het was!
Hallo Roland,
Dank je wel voor je reactie. Ik ben echt blij om te horen dat het beter gaat met je zoon. Wij zijn ook erg bang om antidepressiva te nemen, maar blijkbaar is het soms nodig om te overleven met deze ziekte. Ik kan me voorstellen dat je misschien liever niet deelt welke specifieke antidepressiva jullie bevriende psychiater heeft aanbevolen. Toch zou ik je heel dankbaar zijn als je dit wel zou willen delen. Er zijn namelijk veel verschillende soorten, en ik wil graag iets voor mijn dochter proberen dat zo min mogelijk bijwerkingen heeft.
Alvast heel erg bedankt!
De psychiater heeft ons alleen gerustgesteld dat de dosering zo laag is, dat het niet eng is. De antidepresivia zelf zijn door de huisarts voorgeschreven. Daar moet je ook naar toe. Er zijn vele soorten antidepressivia, van sommige kun je bijwerkingen krijgen. Dat is echt heel persoonlijk, de een kan geen bijwerkingen ervaren terwijl de ander het bij het identieke middel wel heeft.
Hoi, ik gebruik sinds februari van dit jaar een ssri (beginnend met een c, naam mag ik hier niet noemen.) Ik kreeg eerst de startdosering van 10 mg, maar hier werk ik zieker en zieker van. Pas na 6 weken, na overleg met ha, ben ik er mee gestopt. Ik heb het in 4 dagen afgebouwd en toen voelde ik me weer als voor de ssri. Omdat ik in de eerste week van het gebruik wel merkte dat ik duidelijk minder last had van visuele overprikkeling, wilde ik de ssri nog een keer uitproberen, maar dan in een lagere dosering. Ik heb druppels gekregen en ben zo gaan uitproberen wat voor mij werkt. Ik ben uitgekomen op 2 druppels, wat overeenkomt met 4 mg. Eigenlijk een micro-dosis, maar voor mij werkt het dus echt goed op de overprikkeling. Ik kan weer beter televisie kijken en ook iets zoeken in een schap in de supermarkt gaat makkelijker (hoewel ik dat sowieso het liefste vermijd). Ik sprak mijn nichtje laatst en zij blijkt dit middel ook te gebruiken en zij zit op de maximale dosering van 40 mg, zonder enige bijwerking! Zelfde leeftijd en postuur. Zo zie je, iedereen reageert anders en het is echt een kwestie van uitproberen.
Hoi Polly ervaar jij bijwerkingen van de 2 druppels, ik reageer ook overal heftig op.
Hallo Polly
Ik heb ook gemerkt dat ik nu veel heftiger reageer op medicatie. Ik heb dan geen antidepressiva, maar alles wat ik heb geprobeerd reageerde ik enorm heftig op, zelfs nog een kinderdosis, en daar nam ik voor alle zekerheid maar de helft van. Het werkte zelfs nog ;-) ..... de dokter lachte me uit. Maar ze leren er ook van, vind ik. Nooit iedereen over 1 kam scheren.
Ik denk echt dat de Post Covid er iets mee te maken heeft. Goed dat je zelf het initiatief hebt genomen. Ieder mens is uniek.
Ik heb gelezen dat ze medicijnen testen op gezonde jonge mannen. Maar helaas, zitten vrouwen sowieso heel anders in elkaar. Blijf echt naar je eigen lichaam luisteren, vooral in deze fase.
Hoi Mar.B leeftijd speelt ook een rol bij medicatie als je ouder bent heb je minder nodig, mijn huisarts begrijpt dat ook niet maar ik voel me eigen lichaam en daar luister ik naar.
Ja Wappie, inderdaad, ik ben ook al gepensioneerde. En ik heb altijd wel heftig gereageerd op normale doseringen, dus als het een kon, nam ik de helft van de voorgeschreven aanbeveling, maar sommige medicijnen kan je eenvoudigweg niet doormidden breken, en vooral niet als het capsules zijn.
Dus moet je zoals hierboven staat naar druppels vragen. Er is best wel een mouw aan te passen, als je maar het bespreekbaar maakt bij je arts.
Zo weten we steeds meer over wat er gaande is in Post covid-land.