fHallo allen,
Inmiddels is het bijna 2 jaar geleden dat ik corona kreeg, waarvan de malaise na maanden van ogenschijnlijk herstel nog ernstiger werd. Sindsdien is er eigenlijk geen verbetering.
Slapte, uitputting, gewrichtsproblemen, vermoeidheid, terugkerende hoofdpijnen en dé-realisatie. De grenzen opzoeken van fysieke inspanning en geestelijke prikkels worden niet gelijk maar doorgaands daags daarna afgestraft. Bizar.
Iedere dag weer deze klachten, maar wat me het meest opbreekt is de extreme overprikkeling. Dat vertaald zich naar langdurige en buitengewoon ernstige gevoelens van angst. Hetgeen weer depressieve zwarte gevoelens triggert als deze (ongefundeerde) angst lang aanhoudt.
Met name in de ochtend (bij het opstaan) zijn de symptomen van overprikkeling extreem. Én na het slapen in de middag. Alsof slaap juist opbouw voor overprikkeling teweeg brengt. (Mijn cortisolniveau is overigens gewoon laag bij het ontwaken. Dat is getest)
Om de scherpe randen eraf te halen wandel ik ieder ochtend een half uur gelijk na het opstaan (met iname van 1 mg loranzepam). Dat helpt dus, maar het angstige deprimerende gevoel blijft willekeurig sluimeren.
Wie herkend deze extreme overprikkeling? Tips en advies zeer welkom.
Groet,
Blueocean
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Goedemorgen Blueocean
Ten eerste wat akelig voor je deze klachten
Verder ben ik vanochtend met precies deze zelfde klachten wakker geworden en heel veel ochtenden daarvoor ook
Terwijl je uitgerust wakker zou willen worden ,word je wakker met gevoel van extreem overprikkeld zijn ,samen met angst en intens depressief gevoel
Vanochtend vertaalde zich dat bij mij ook opeens naar angst wat je dan met die depressieve gevoelens moet
Ergens weet je wel dat ze echt komen door wat long covid met je lijf en daardoor ook met je hersenen doet blijkbaar
Maar de angstige gevoelens geven zo'n cirkeltje ,bij mij ook
Plus inderdaad steeds weer dezelfde klachten ervaren
Bij mij helpt op een gegeven moment gewoon maar opstaan en de dag beginnen en er over praten als dat kan
Klinkt misschien raar want het is niet leuk maar ik ben blij om je verhaal te lezen en herkenning erin te vinden
Ik ben nog maar 5 maanden bezig en het voelt al zo,dus kan me zo goed voorstellen als het al zo lang duurt hoe uitdagend dat is
Hoop dat je iets hebt aan m'n antwoord
Groetjes Pauline
Hi Pauline,
Dat rotgevoel wat lc teweeg brengt heeft 'gelukkig' niets met ons eigen karakter te maken. Hoe zwart en deprimerend deze aanslag op het zenuwstelsel ook voelt.
Er is me al 100x (goed bedoeld) gevraagd waar ik nou bang voor ben geworden sinds lc. Antwoord: nergens voor, maar de angst (en het depressieve) hoort blijkbaar bij deze ziekte. Het overkomt me en heeft zeker geen (!) basis/oorzaak vanwege een aangepraat opgelopen geestelijk trauma o.i.d. Dat wordt me steeds en steeds meer duidelijk.
Neemt niet weg dat de lc-klachten sterk in de buurt komen van een zware burnout.
Daar weet 'men' alles van, dus ligt het oordeel ook klaar. Neem de tijd om goed te herstellen. Zelfs bij 90% herstel kun je nog extreem terugvallen. (Zelfs) nog heftiger dan daarvoor. Been there....
Ik ben afgelopen donderdag gestart met behandelingen (injecties) bij/via een kliniek. De resultaten die ze boeken zijn veelbelovend.
Zelf ben ik uiteraard wat voorzichtig. Eerst zien dan geloven. Maar de berichten zijn positief.
Een voorlopige troost is dat er wereldwijd sowieso hard naar de juiste behandelingen wordt gezocht. Dan verwacht je dat er ooit toch iets op de markt komt wat tot genezing leidt.
Heel veel sterkte Pauline.
Veel succes met de behandeling
Dank jevoor je reactie
Precies zo is het ,het overkomt je !
Groetjes Pauline
Hoi Pauline heel herkenbaar ik voel me s'ochtends ook angstig en depressief het is zo vermoeiend.
Hoi wappie ik had nooit gereageerd ,ik krijg geen melding van reacties blijkbaar..
Fijn dat je dit herkent ,helaas niet fijn om er last van te hebben.
Ik begin iets verder te komen met te accepteren wat er allemaal in mn lijf gebeurt. Al heb ik ook nog zware donkere momenten. Ik probeer alleen te denken: ik voel me nú niet goed ,straks is het weer anders,als ik s ochtends of s nachts alle klachten tegelijk krijg,wat heel heftig is.
Ik heb ook mijn hart laten uitzoeken ,second opinion en de arts daar vertelde me dat long covid ook voor krampen in de bloedvaten van het hart kan zorgen,zonder dat er iets met het hart is. Ik had hIer veel last van en maakte me bang . Dus dat stelde me echt gerust en hij nam het serieus. Hierdoor kan ik iets beter accepteren dat er echt niks gebeurt. Dat heeft gunstige invloed op mn angst en depressieve gevoelens op het ogenblik.
Maar blijft een strijd he? En vermoeiend.
Liefs en sterkte
Hallo Paulien 168 ik ben nu in behandeling bij een fysiotherapeut omdat mijn ademhaling niet goed is daarom werd ik s'nachts vaak benauwd wakker. Vorige week had ik een redelijk goede week daar heb ik van genoten, iets teveel gedaan dus nu weer een terugslag. Ik hoop dat dat het weer beterder gaat worden. Het is inderdaad een strijd en vermoeiend. Ik wens jou ook liefs en sterkte.
Hoi wappie dat is goed om te horen ,dat de fysio daar goed voor helpt met de ademhaling. Wie weet ga ik dat ook nog eens bekijken!
Voor nu heb ik even rust genomen van alle hulpverleners ,ik heb er veel aan gehad, maar ik heb nu even afstand nodig.
groetjes Pauline
Hoi Paulien168 dat afstand nemen en even rust van alles begrijp ik helemaal. Groetjes
Dank je wappie dat is fijn om te horen.
Fijne dag vandaag en ook vast fijne feestdagen
Groetjes Pauline
Hoi hoi, ik herken me enorm in je verhaal, ik slaap meestal goed maar kom met een uitgeput gevoel van bed af, voel me slapjes, angstig en een gespannen gevoel. Ik heb sinds 2021 long covid dus al ruim 3 jaar en het meest pijnlijke vind ik dat er mensen om me heen zijn die het als iets psychisch zien en ik ga al niet eens meer in discussie want het vreet energie die ik dus niet heb. Ik dacht ook nou als het onmogelijk is dat het geen long covid meer kan zijn dan zullen het de hormonen wel zijn, ik weet het dan ook niet meer. Mijn hersens functioneren ook lang niet meer zoals het geweest is en ik heb nog steeds koorts aanvallen bij inspanning wat bij pem hoort maar nooit is gediagnostiseerd. Ik ben zo klaar met dit alles, ik zit nu in een reintegratie traject en probeer langzaam een paar uurtjes te werken maar ik ben benieuwd hoe dat zal gaan als je je lang niet goed voelt maar aan de andere kant lijd het ook weer af en ben ik buiten de 4 muren, dat kan ook weer goed zijn voor je menstale gezondheid ondanks de klachten. Maar wel herkenbaar dat je weer een flinke terugval ervaart, dat hoor ik vaker, komt vooral doordat je je op dat moment weer goed voelt en je grenzen totaal niet voelt en er dan al gauw weer overheen gaat met alle
Hi Channy,
Lc met angst en depressie komt ook sterk overeen met een zware burnout.
Maar ontregeling/ontsteking door een virale lc-infectie is echt wel wat anders dan een geestelijk trauma of dito uitputting na overwerkt te zijn.
Laat je niets aanpraten wat dat laatste betreft. Je/we hebt/hebben een ziekte opgelopen en daar hebben we mee te dealen. Zowel de patiënt als de omgeving van de patiënt.
Heel veel sterkte Channy.
Ps: Op het internet zijn artikelen te vinden waarin duidelijk staat dat lc ook flink angst en depressie als symptoom hebben (en dus niet gebonden zijn aan iemands persoonlijke geestelijke gesteldheid. (In de VS zijn ze daar wat stelliger in.)
Zoek bv op 'depression' en 'anxiety' bij longcovid.
Ik laat me zeker niks aanpraten hoor, ik moet er gewoon boven staan hoe lastig ik dat ook vind. Ja ik weet welke klachten er allemaal gepaard gaan met long covid, ik ben met c support de hele klachten lijst afgegaan en ik heb ze zowat allemaal en zelfs nog een paar meer die ze niet op de lijst hadden staan maar het rare is dat sommige mensen al wel hersteld zijn en ook vele nog niet en dan gaan mensen al gauw denken dat er iets psychisch aan de hand is. Ik vind de pem klachten ontzettend vervelend, een dag een beetje teveel doen zorgt er al weer voor dat ik weinig tot niets kan de volgende dag, het gaat cognitief dan veel slechter maar ook meer last van de spieren en gewrichten en natuurlijk hoop ik op herstel maar ik vraag me echt af, hoe dan?
Gevolgen van dien. Ik weet gewoon niet meer waar ik goed aan doe en het verdedigen naar de buitenwereld waarom ik nog steeds niet aan het werk ben vind ik ook zeer vermoeiend, sommige staan gelijk met een oordeel klaar maar weten helemaal niet hoe de vork in de steel zit, ik schenk er maar geen aandacht meer aan. Mijn gezondheid is verre van goed en een half uur lopen wat jij doet dat lukt me de ene keer wel maar de andere keer kost me dat gewoon teveel energie al zou het wel beter zijn om elke dag te gaan wandelen want de kilo´s zijn er aardig aangevlogen en kost ontzettend veel moeite om ze er weer af te krijgen.
Ja, die mensen die oordelen, dat ken ik ook:
- Het begint wel vervelend te worden hoor.
- Wat bedoel je.
- Nou, jij bent altijd maar moe.
Alsof je een klap in je gezicht krijgt. En dat van iemand die verder niets met me te maken heeft. Het is geen familie of vriendin, het hoeft niet met me samen te leven, dus what's your problem?
Ik leg niets meer uit, want het valt toch niet te begrijpen en ik ga al helemaal niet in discussie, want ik heb niets te verdedigen of te bewijzen. En daar verdoe ik mn energie niet aan.
Het is een selectie proces van wie wel en niet je aandacht en energie waard zijn.
Klopt, het voelt als een klap in je gezicht, het zijn vaak ook de mensen die wat verder van je afstaan die oordelen terwijl ze amper weten wat er echt met je aan de hand is, ze nemen niet eens de moeite om zich te verdiepen in de klachten die gepaard gaan met long covid of ze vinden het maar onzin, zulke mensen heb ik ook in mijn omgeving. Ik verdoe mijn energie er ook niet meer aan, ik heb er afstand van genomen, geeft rust, en ze zijn inderdaad je aandacht en energie niet waard. Ik ben ook selectiever geworden in met wie ik wel of niet een gesprek aanga. Ik ben lang niet meer wie ik was, op mijn (vrijwilligers) werk merk ik ook dat ik niet meer snel kan handelen en dat lijd bij sommige mensen dan wel eens tot frustraties maar dat is niet mijn probleem, ik ben nu wie ik ben, kan er niks anders meer van maken, of het ooit weer beter wordt, natuurlijk moet ik erin blijven geloven en er vertrouwen in hebben maar ik vind het verdomde lastig na 3,5 jaar.
Hi Monalisa,
Vervelend dat er mensen in je omgeving zijn die zo reageren. En idd: geen energie aan verspillen, want dat heb je zelf veel te hard nodig! ;-)
Dit virus decimeert de levenskwaliteit. Als anderen dat niet in willen zien is dat hun probleem.
Anderzijds is dit voor ons patiënten best wel een onbekend terrein. Ook voor medici en al helemaal voor degenen die (gelukkig) niet de malaise van post-covid kennen.
Vertrouw op de toekomst en in jezelf.
Sterkte!
Hi Blueocean ik ben het helemaal eens met je om geen aandacht te schenken aan mensen die het niet begrijpen. Ik blijf hoop houden maar na 4 jaar ziek zijn is dat heel lastig.
Hallo allemaal,
Om te beginnen is dit zo niet "mij" , maar ik merk dat ik wel " lotgenoten" nodig heb en mis om mijzelf niet te verliezen. Lang traject achter de rug met opbouwend achteruitgang. Nu achteraf vallen de puzzelstukjes op zijn plek.
4 jaar verder en het gevoel hebben op elk vlak vast te lopen. Graag wat feedback over hoe jullie je dagen doorkomen zonder gek te worden.
B.v.b. dank
Hoi Babs1975,
Wat ik je zou kunnen adviseren is regelmaat en zingeving.
Met betrekking tot regelmaat b.v. een dagschema maken waarbij je uiteraard sterk rekening houdt met je te beperkte dagelijkse energie en belastbare prikkelbaarheid. Maak in de diverse tijdvakken lijstjes met bezigheden/opties.
Op een vaste tijd bv in middag een half uurtje slapen. Of maak bv tijd voor 1 of 2 korte wandelingetjes. Als hetgeen je doet maar niet té lang duurt. Geen uren lezen dus, geen uren op social media, hou bezoek kort. Met andere woorden: kaderen en afwisselen.
Zo'n schema geeft houvast. Een ergotherapeut(e) kan je hier uitstekend bij helpen!
Anderzijds is zingeving ook belangrijk. Je moet een zinvolle reden hebben om je bed uit te komen. Hoe slecht je je ook voelt.
Dat kunnen leuke kleine klusjes in of om het huis zijn. 15 minuten is al voldoende. Een belletje plannen helpt. Verdiep je bv in literartuur om o.a. je kennis te vergroten. (Geen studie van maken hoor). Een stoel verven, waar je een week over doet is prima. Het gaat om de voldoening. Het verzorgen van een huisdier of fraaie planten is bv een goede doelstelling. Verdiep je bv in goede voeding of iets creatiefs. En vooral...blijf in kontakt met je omgeving.
Houd het klein!