Juni 2024
We zijn een half jaar verder na ons vorige bericht. Hoe staat het met het meerjarige onderzoeksprogramma naar Post-Covid? We geven je graag een update.
Kennisagenda
In juni hebben de FMS en de NHG hun kennisagenda uitgebracht. Er is hieruit een top-10 van behandelvraagstukken voor de eerste lijn, tweede/derde lijn en paramedische zorg gekomen. En er is een top-5 vastgesteld van kennisvragen over preventie, screening en diagnostiek. De kennisvragen en de gehele kennisagenda vind je hier. En hier vind je ons nieuwsbericht hierover.
Onderzoeken
ZonMw heeft inmiddels 3 subsidierondes opengesteld. De eerste ging over onderzoek naar diagnostiek en behandeling en deze is inmiddels gesloten. De tweede ging over onderzoek naar biomedische kennishiaten en die is inmiddels ook gesloten. De derde gaat over onderzoek naar de behandeling van de meest beperkende klachten die ervaren worden door patiënten die uit onze achterbanraadpleging zijn gekomen en deze is open tot eind juni.
Bij de onderzoeken die zijn ingediend hebben ervaringsdeskundigen van PostCovid NL adviezen gegeven voordat de onderzoeken definitief zijn ingediend. Vervolgens zijn ervaringsdeskundigen ook betrokken bij het beoordelen van de ingediende onderzoeksvoorstellen.
Post Covid Netwerk Nederland
De aanvraag die bij ZonMw is ingediend voor een onderzoeks- en expertisenetwerk is in januari 2024 goedgekeurd. Hiervoor is het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) opgericht. PCNN brengt zorgprofessionals, patiënten, wetenschappers en maatschappelijke partners uit verschillende centra en organisaties samen om een duurzame infrastructuur voor Post-Covid-onderzoek op te zetten. Dit bevordert de snelle overdracht van kennis naar de zorgpraktijk, waardoor het netwerk een belangrijke rol kan spelen bij het ontwikkelen van effectieve behandelingen en het verbeteren van de zorg voor mensen met Long Covid. In het netwerk werken de diverse partijen samen met 20 ervaringsdeskundigen die betrokken worden bij alle onderdelen van het netwerk. Meer over PCNN lees je hier.
November 2023
In de zomer van 2023 heeft minister Kuipers van VWS laten weten dat hij 32 miljoen wil investeren in de oprichting van een expertisenetwerk en in wetenschappelijk onderzoek naar Post Covid. Lees hier ons nieuwsbericht hierover. ZonMw heeft hiervoor een meerjarig onderzoeksprogramma opgesteld. Het doel van dit programma is om uit te zoeken wat de oorzaak van Post-Covid is en hoe het gediagnosticeerd en behandeld kan worden. Op deze pagina vind je meer informatie over de verschillende onderdelen.
Kennisagenda
Om het beschikbare geld goed te kunnen besteden, is het belangrijk om een aantal dingen te onderzoeken: Waar is al onderzoek naar gedaan? Wat moet nog verder onderzocht worden? Welke onderwerpen/behandelingen daarvan moeten in Nederland verder onderzocht worden? De antwoorden op deze vragen worden verkregen door een overkoepelende kennisagenda Long Covid op te stellen. PostCovid NL denkt mee en laat samen met anderen de mening van patiënten hierover horen. In november 2023 hebben wij op basis van een achterbanraadpleging onze inbreng voor de kennisagenda gegeven. Lees ook onze update over de kennisagenda.
Onderzoeken
Als de kennisagenda is vastgesteld, kunnen onderzoekers voorstellen in gaan dienen bij ZonMw. De verwachting is dat de eerste onderzoeken in de eerste helft van 2024 van start kunnen gaan. We zijn als PostCovid NL met ZonMw in gesprek hoe de inbreng van het patiëntperspectief het beste geborgd kan worden in alle onderzoeken die gaan plaatsvinden. Dus hoe laten we mensen met Post-Covid het beste meedenken bij de beoordeling, de opzet en uitvoering van al die wetenschappelijke onderzoeken? Dat is een andere rol als die van deelnemer/proefpersoon maar net zo noodzakelijk. Onze ervaringsdeskundigen zijn en worden gevraagd deze rol te vervullen.
Onderzoeks- en expertisenetwerk
Een onderzoeks- en expertisenetwerk is nodig zodat onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties beter kunnen samenwerken en kennis makkelijker kunnen delen. We willen dat kennis zo snel mogelijk in de praktijk kan worden toegepast. PostCovid NL heeft meegeschreven aan het voorstel voor het onderzoeks- en expertisenetwerk. Op 18 september en 2 oktober 2023 zijn er 2 workshops gehouden. Daar hebben we samen met een aantal wetenschappers en andere patiëntenvertegenwoordigers de eerste ideeën uitgewerkt. PostCovid NL heeft daar samen met haar ervaringsdeskundigen en de patiëntengroepen Long Covid Nederland en Kinderen met Long Covid ingebracht wat belangrijk is voor mensen met Post-Covid. Lees hier ons standpunt. ZonMw heeft een nieuwsbericht hierover geschreven. De resultaten van deze bijeenkomsten hebben geleid tot één gezamenlijke financieringsaanvraag van meerdere universiteiten en ziekenhuizen voor het opzetten van het onderzoeks- en expertisenetwerk. Eind 2023 verwachten we van ZonMw te horen of deze aanvraag is goedgekeurd of niet. We zullen op deze pagina delen als er meer informatie bekend is hierover.
