Publicatie verschenen op 28 september 2024 in BMC Primary Care
Het is bekend dat de ervaringen en behoefte aan zorg van patiënten met post-covid sterk verschillen. Patiënten die gezond waren voordat ze post-covid kregen kunnen andere zorgbehoeften hebben dan mensen die al gezondheidsproblemen hadden voordat ze post-covid kregen. Het Nivel onderzocht deze verschillen.
Opzet onderzoek
Het Nivel interviewde 13 patiënten met post-covid en 6 huisartsen. De interviews zijn uitgevoerd tussen januari en juli 2022. Vijf voorheen gezonde mensen zijn geïnterviewd en 8 mensen met bestaande gezondheidsproblemen die na een covid-infectie kampen met een verslechtering van hun toch al verminderde gezondheid.
Resultaten
Patiënten met een bestaande slechte gezondheid noemden hun ziekte (bijvoorbeeld chronische leukemie, de ziekte van Crohn of astma) als mogelijke factor die de covidklachten verergerde. Mensen die gezond waren konden de klachten van post-covid niet plaatsen.
Een aantal patiënten met voorheen een slechtere gezondheid ervoer dat het zorgadvies van zorgverleners niet in lijn was met hun eigen behoeften en ideeën; terwijl zorgverleners rust adviseerden, gaven sommige patiënten juist de voorkeur aan een actievere aanpak. Dit leidde tot gevoelens van onbegrip en onvoldoende herstel. Ook gaf een patiënt juist aan dat het verhogen van de fysieke intensiteit tijdens fysiotherapie haar klachten verergerde. Patiënten vonden dat zorgverleners ook waardevol advies gaven, zoals het geleidelijk opbouwen van de conditie en het niet overschrijden van grenzen.
Er lijkt een verschil te zijn in behoefte aan ondersteuning tussen de twee genoemde groepen patiënten met post-covid. Zo benadrukken huisartsen dat patiënten met voorheen een goede gezondheid met name hulp nodig hebben bij het managen van hun energie door dagelijkse activiteiten te plannen. De groep patiënten die al een slechtere gezondheid had moet volgens de huisarts daarentegen meer gestimuleerd worden om actief te zijn en in de zorgverlening moet een focus blijven op de bestaande gezondheidsproblemen. Er kan beter passende zorg worden gegeven als huisartsen zich bewust zijn van de verschillende typen klachten die verschillende post-covidpatiënten ervaren en van de specifieke zorgbehoeften die hieraan gerelateerd zijn.
Erkenning van post-covid draagt bij aan herstel
Patiënten met post-covid voelen zich over het algemeen gesteund door hun huisarts, die hun klachten serieus neemt en actief meedenkt over oplossingen. Huisartsen gaven aan dat het benoemen van de ziekte – wat vaak lastig is aangezien de symptomen ongrijpbaar zijn – patiënten helpt om meer grip te krijgen op hun klachten. Zowel patiënten als huisartsen onderstrepen het belang van erkenning en begrip bij het omgaan met het ‘ongrijpbare’ post-covid. Tegelijkertijd voelen andere patiënten zich gestigmatiseerd door zorgverleners en door mensen die niet dicht bij hen staan. Sommigen ervaren dat hun huisarts twijfelt aan het bestaan van de aandoening en hebben daardoor het gevoel dat hun klachten niet worden erkend.
Conclusie
Bewustwording van behoeften van patiënten met post-covid kan bijdragen aan betere zorg. Er lijkt een verschil te zijn in behoefte aan ondersteuning tussen de twee genoemde groepen patiënten met post-covid. Zo benadrukken huisartsen dat patiënten met voorheen een goede gezondheid met name hulp nodig hebben bij het managen van hun energie door dagelijkse activiteiten te plannen. De groep patiënten die al een slechtere gezondheid had moet daarentegen meer gestimuleerd worden om actief te zijn en in de zorgverlening moet een focus blijven op de bestaande gezondheidsproblemen. Er kan beter passende zorg worden gegeven als huisartsen zich bewust zijn van de verschillende typen klachten die verschillende patiënten post-covid ervaren en van de specifieke zorgbehoeften die hieraan gerelateerd zijn.
De sterke en zwakke kanten van dit onderzoek
Dit is het eerste onderzoek onder Nederlandse patiënten en huisartsen naar ervaringen en zorgbehoeften. Doordat het onderzoek met interviews is gedaan kunnen de ervaringen en behoeften in detail in beeld gebracht worden. Een beperking is dat in dit soort onderzoek de groep geïnterviewden klein is en daardoor mogelijk niet alle groepen patiënten vertegenwoordigen. Zo werden bijvoorbeeld mensen met een migratieachtergrond niet bereikt en konden patiënten met ernstige post-covid klachten niet geïnterviewd worden.
Toelichting vanuit PostCovid NL
Het onderzoek betreft de ervaringen van een zeer kleine groep patiënten en huisartsen. Dat betekent dat de uitkomsten voorzichtig geïnterpreteerd moeten worden en mogelijk niet voor álle patiënten en huisartsen gelden. Ook is het onderzoek in 2022 uitgevoerd. De ervaringen kunnen daardoor verschillen van die van de huidige patiënten en huisartsen. Met name het inzicht dat patiënten met post-COVID een verergering van hun klachten kunnen krijgen door activering, was in 2022 nog minder bekend.
Nivel heeft een nieuwsbericht gemaakt naar aanleiding van dit artikel. Deze kan je hier lezen.