Publicatie verschenen op 6 februari 2024 in Disability and Rehabilitation
Mensen met aanhoudende klachten na een corona-infectie kunnen voor hun herstel gebruik maken van de paramedische herstelzorg. Er is onderzoek gedaan naar het effect en de kosten van deze herstelzorg. Meer over het doel en de opzet van dit onderzoek staat in dit artikel. Er is eerder al een publicatie verschenen over de eerste resultaten van dit onderzoek. De conclusie hiervan was dat de meeste mensen die gebruik hebben gemaakt van de paramedische herstelzorg vooruit zijn gegaan in hun herstel. Maar dat zij na 6 maanden nog steeds veel beperkingen ervaren in hun dagelijkse activiteiten. Deze vervolgstudie heeft mensen geïnterviewd om te onderzoeken hoe zij omgaan met de aanhoudende klachten en hoe zij de herstelzorg hebben ervaren.
Opzet onderzoek
Voor deze vervolgstudie is gebruik gemaakt van gegevens uit de eerste studie. Deelnemers van dat onderzoek waren 1.451 Nederlandse volwassenen die gebruik hebben gemaakt van de paramedische herstelzorg (diëtist, oefentherapeut, fysiotherapeut, ergotherapeut en/of logopedist). Deze 1.451 deelnemers hadden aan het begin van de studie gemiddeld 2 maanden klachten. Aan het begin en na 6 maanden zijn er met vragenlijsten allerlei gegevens verzameld over het herstel. De resultaten van al deze 1.451 deelnemers staan in het eerder verschenen artikel over de eerste resultaten.
Voor deze vervolgstudie zijn er 30 deelnemers uit de grote groep geselecteerd. Deze 30 deelnemers zijn geïnterviewd, gemiddeld 12 maanden na de infectie. Hiervan hebben er 12 in het ziekenhuis gelegen in verband met de corona-infectie en de andere 18 niet. De gegevens uit de interviews zijn gecombineerd met de gegevens uit de vragenlijsten van deze 30 personen uit het eerdere onderzoek (van 6 maanden na hun acute covid-infectie).
Resultaten
Fysiek functioneren
Aan het begin van de behandeling (gemiddeld 2 maanden na de acute covid-infectie) was 90% van de deelnemers fors lichamelijk beperkt en na 6 maanden was dat afgenomen tot 30%. In de interviews (na 12 maanden) gaven de meeste mensen aan nog lichamelijke beperkingen te ervaren en dat ze hierdoor beperkt waren in hun deelname aan bijvoorbeeld werk. Dit waren vaker mensen die thuis ziek zijn geweest dan die in het ziekenhuis hebben gelegen.
Uitputting
Van de deelnemers was aan het begin van de behandeling 97% uitgeput en na 6 maanden was dat nog steeds 83%. Dit bleek ook uit de interviews na 12 maanden; bijna alle deelnemers ervaarden nog uitputting.
Kwaliteit van leven
Aan het begin had 83% van de deelnemers een slechte kwaliteit van leven en na 6 maanden was dat afgenomen tot 33%. In de interviews gaven maar een paar mensen aan dat ze weer volledig aan het werk waren. Maar deze mensen voelden zich nog niet volledig hersteld en waren na het werk meer vermoeid dan voorheen. De meeste deelnemers hadden een hele langzame opbouw in werkuren en sommige deelnemers werkten nog helemaal niet.
Ervaring herstelzorg
De tevredenheid over de ontvangen herstelzorg was redelijk tot goed. Maar er was ook kritiek. Zo vonden sommigen de regels hinderlijk; ze hadden langer therapie nodig dan werd vergoed. Anderen gaven aan dat de zorgprofessionals nog te weinig kennis hadden van de aanhoudende klachten. En ook vonden sommige mensen dat ze teveel zorgverleners hadden en daardoor overbelast werden. De grootse bijdrage in het herstel kwam door liefdevolle zorg en een luisterend oor, maar ook door het leren omgaan met grenzen, steun en acceptatie om in kleine stapjes op te bouwen.
Conclusie
Op de meeste onderwerpen die zijn onderzocht verbeterden mensen in de loop van de tijd. Maar de meeste deelnemers hadden nog aanhoudende klachten. Ondanks deze klachten, konden de deelnemers wel beter met hun klachten omgaan. Dit kwam met name doordat zij alles op een veel lager tempo deden.
Beperkingen van het onderzoek
De onderzoekers geven aan dat de deelnemers waarschijnlijk allemaal de oorspronkelijke of de Alfa-variant hadden. Er kan dus niks gezegd worden over de latere varianten.
Toelichting PostCovid NL
We horen ook verhalen van patiënten dat zij door bijvoorbeeld fysiotherapie juist achteruit zijn gegaan in hun klachten doordat er teveel van hen gevraagd werd. Deze verhalen komen helaas niet terug in de interviews. Hierdoor wordt er mogelijk een te positief beeld geschetst van de herstelzorg. Met name voor mensen met PEM moet fysiotherapie heel voorzichtig worden ingezet.
Een andere beperking is dat alle deelnemers van het onderzoek behandeling hebben gehad van één of meerdere behandelaars. Het is daarom niet bekend hoe mensen herstellen van Long Covid zónder behandeling en wat dus precies het effect van de behandeling is geweest.
Dit onderzoek heeft alleen gekeken naar mensen met Post-Covid die herstelzorg hebben gehad. Mensen die te ziek hiervoor waren of die na 1 behandeling zijn gestopt omdat het te zwaar was, zijn niet meegenomen in het onderzoek.
