Herken je dat, dat je na een niet zo'n hele grote inspanning ineens veel meer klachten hebt? Dan heb je mogelijk last van PEM, ook wel inspanningsintolerantie. PEM staat voor Post-exertionele malaise en houdt in dat een lichamelijke, geestelijke of cognitieve inspanning zorgt voor verergering van je klachten. PEM komt ook voor bij andere postinfectieuze ziektes zoals ME/CVS en Q-koorts. Wat weten we inmiddels over PEM? En hoe kun je ermee omgaan? Dat beschrijven we op deze pagina.
PEM
PEM kan direct na de geestelijke, cognitieve of lichamelijke inspanning al optreden. Maar het komt ook voor dat je pas 12 tot 48 uur later verslechtert. Op het eerste gezicht lijkt er dan niets aan de hand te zijn en krijg je geen signalen om te stoppen. Later verslechter je dan alsnog. Als je te vaak PEM krijgt of als het erg hevig is, kan het zelfs een langdurige terugval veroorzaken. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van klachten te veroorzaken. Daarom is het belangrijk om bij PEM niet over grenzen te gaan. Maar ook emoties, weersveranderingen en hormonen kunnen PEM veroorzaken. De klachten die hierbij optreden kunnen hetzelfde zijn als de klachten die iemand al had na corona. Maar er kunnen ook nieuwe klachten voorkomen. Verergering van klachten bij Post-Covid kan ook voorkomen zonder duidelijke aanleiding. Een activiteit die de ene dag prima is, kan een andere dag de klachten verergeren.
Juist zieker
Een recent Nederlands onderzoek (augustus 2023) laat zien dat PEM vaak voorkomt bij mensen met Post-Covid, namelijk bij 48% van de vrouwen en bij 41% van de mannen. Uit onderzoek van C-support blijkt dit percentage nog wat hoger. Hierin gaf 82% aan klachten na inspanning te ervaren. Het is belangrijk te weten of je PEM hebt want het heeft consequenties voor je behandeling. Bewegen is over het algemeen goed voor de gezondheid. Maar inmiddels is duidelijk dat dat vaak niet voor mensen met Post-Covid geldt. Hierover hebben Nederlandse onderzoekers en zorgverleners een interessant artikel geschreven in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde. Hun belangrijkste conclusie is dat lichaamsbeweging patiënten met Post-Covid juist zieker kan maken. Het is daarom van groot belang om in kaart te brengen of een patiënt PEM ervaart. Hiervoor kan deze vragenlijst worden gebruikt. Bij patiënten mét PEM wordt een persoonlijk afgestemd traject aangeraden dat gericht is op het voorkomen van PEM. Bij patiënten zónder PEM kan een traject gericht op het opbouwen van de belasting van het lichaam het herstel bevorderen.
Dezelfde Nederlandse onderzoekers hebben in januari 2024 een onderzoek gepubliceerd waaruit blijkt dat bij patiënten met Post-Covid die PEM hebben, er meer spierschade ontstaat in de spieren na grote inspanning en dat er een stoornis in de stofwisseling in de spiercellen is.
Pacing
Als je last hebt van PEM, dan moet je weten waar voor jou de grens ligt en daar niet over gaan. Een belangrijke techniek die je hiervoor kan gebruiken is pacing. Pacing is een manier om energie te besparen, door activiteiten kort te houden en vaak tussendoor te rusten. Het doel is om de klachten te stabiliseren en te verminderen en vooral om PEM te voorkomen.
Leven met PEM
Joris, een van onze ervaringsdeskundigen kent PEM maar al te goed. “Mijn eerste ervaring met PEM was na een looptest van 6 minuten bij de fysio. Bijna 2,5 jaar geleden, in het begin van mijn ziek zijn. Het gevolg, anderhalve week plat op bed met koorts. Alsof ik weer een besmetting had, zo voelde het. Maar ik testte negatief.
Het gaat nu wat beter met mij, maar PEM is nog steeds in mijn leven. En we zijn geen vrienden. Nog steeds zoekt PEM mij op, zowel na een fysieke als een mentale inspanning. Ik kan moeilijk aanvoelen wanneer ze op bezoek komt. En hoewel de terugslag nu wat minder lang is, blijft het erg vervelend als het er is.
Dus blijf binnen je grenzen, zowel fysiek als mentaal. Dat is erg lastig, maar ik blijf het tegen mezelf zeggen.”
Fysiotherapeut
Elza, fysiotherapeut, zegt over PEM: “Ik ken heel veel cliënten waarbij er in eerste instantie geen rekening mee is gehouden en die zijn erg achteruit gegaan. Hierbij is er ook wantrouwen naar de therapeuten ontstaan en tevens weinig vertrouwen in hun eigen lichaam en herstel of angst. Pacing is hierbij dan een mooie manier, echter moeten cliënten dan wel leren om het goed aan te voelen.”
Tot slot
Een behandeling voor PEM is er helaas nog niet. PEM zagen we al bij andere post-infectieuze ziektes, maar heeft nu meer bekendheid gekregen en er wordt nu meer onderzoek naar gedaan. We hopen dat er met de resultaten van de onderzoeken meer duidelijkheid komt over de oorzaken van PEM zodat er een gerichte behandeling voor kan komen. PostCovid NL zet zich in voor meer onderzoek en meer perspectief voor mensen met Long Covid.
Lees ook de factsheet die C-support gemaakt heeft over PEM.
In deze video wordt PEM goed uitgelegd. Helaas is deze alleen in het Engels beschikbaar. Een informatieve website over PEM en pacing, ook in het Engels, is deze.
