We spreken van post-covid (of long covid) als iemand na een coronabesmetting maanden of zelfs jaren fysieke klachten houdt. Het kan zijn dat iemand simpelweg niet meer opknapt na corona, of dat er eerst wel kort herstel is maar daarna toch ineens klachten ontstaan. Post-covid of vergelijkbare klachten kunnen ook ontstaan na vaccinatie tegen corona. Officieel heb je post-covid als de klachten aanwezig zijn 3 maanden na de besmetting, en ze dan minimaal 2 maanden aanhouden. En uiteraard moeten andere oorzaken uitgesloten zijn, om te kunnen spreken van post-covid. 

Er is geen verschil tussen post-covid en long covid; het is één en dezelfde aandoening. Post-covid kun je vertalen als ‘na covid’ en long covid als ‘langdurige covid’. Op onze site en in onze artikelen gebruiken we beide termen.

Klachten en ernst

Er zijn ongeveer 200 symptomen die kunnen optreden bij post-covid. Eén van de meest voorkomende is een gebrek aan energie, van heel ernstig, zodat iemand bijna niets meer kan behalve liggen, tot mild, waarbij iemand net niet meer helemaal de oude is, en bijvoorbeeld niet meer voluit kan sporten. Andere klachten zijn bijvoorbeeld: kortademigheid, reuk- en smaakverlies, inspanningsintolerantie, spierpijn, hoofdpijn, hartkloppingen en duizeligheid. Ook hebben veel mensen last van haperende hersenen: hun geheugen, concentratie, prikkelverwerking en denkvermogen werken niet meer zoals voorheen.

Post-covid is een multi-systeemziekte; het tast allerlei systemen en organen aan, met bovenstaande, verschillende klachten tot gevolg. Er is dus ook veel verschil tussen patiënten onderling. De symptomen kunnen in allerlei combinaties en gradaties voorkomen. 

Post-covid heeft veel overeenkomsten met ME/CVS, Q-koorts en de ziekte van Lyme, die ook ontstaan na een infectie (anders dan corona) en ook meerdere systemen aantasten. Deze aandoeningen zijn allemaal zogeheten post-acute infectieuze syndromen (PAIS). De patiëntenorganisaties van al deze ziektes werken waar mogelijk samen.

Impact

De meeste mensen met post-covid worden geconfronteerd met (forse) beperkingen, afhankelijk van de ernst van de symptomen uiteraard. Dit betekent dat ze aanpassingen moeten doen in hun dagelijks leven om zichzelf niet te zwaar te belasten. Bij de één betekent leven met post-covid dat hij of zij niet meer op hetzelfde niveau kan sporten als voorheen, maar bijvoorbeeld nog wel kan werken of naar school. Voor iemand anders kunnen de beperkingen zo hevig zijn dat er helemaal geen leven meer is buitenshuis. Sommige mensen zijn zo uitgeput dat ze niet of nauwelijks uit bed kunnen, geen prikkels kunnen verdragen zoals licht, geluid of aanraking. En alles daar tussenin.

Het is voor veel mensen (volwassenen maar zeker ook jongeren en kinderen) een gigantisch moeilijke zoektocht hoe ze met al hun beperkingen om kunnen gaan. Ze moeten opnieuw hun weg vinden binnen het gezin of in hun relatie, op school, in het sociale leven en op het werk. Lees hier persoonlijke ervaringen. 

Wie krijgt post-covid en hoe vaak komt het voor?

Iedereen kan post-covid krijgen na een coronabesmetting, ook nu nog steeds. Volwassenen, jongeren én kinderen. In Nederland wordt het aantal volwassenen met long covid tussen de 320.000 en 508.000 geschat. Ongeveer een kwart (24%) geeft aan door deze klachten heel erg beperkt te zijn in het dagelijks leven. Dit komt neer op 80.000-127.000 mensen. Het aantal kinderen (van 2 t/m 16 jaar) met post-covid wordt geschat op 15.000 en het aantal jongeren (17 t/m 24) op 20.000. Er zit verloop in deze cijfers: mensen herstellen en er worden nieuwe mensen ziek.

Oorzaken/hypothesen

Naar de oorzaken van post-covid wordt volop onderzoek gedaan. Er zijn al diverse mogelijke verklaringen voor de symptomen in kaart gebracht. Die kunnen echter wel van patiënt tot patiënt verschillen. Belangrijk om te weten is dat de verschillende mechanismen elkaar onderling weer overlappen en dat er allerlei mogelijke verbanden denkbaar zijn tussen deze mechanismen.

  • Ontregeling van het immuunsysteem, waaronder het heractiveren van andere latent aanwezige virussen, onvoldoende covid-antistoffen en auto-immuniteit (het immuunsysteem valt gezonde cellen aan of geeft onnodige ontstekingsreacties)
  • Virusdeeltjes die lang na de acute infectie in het lichaam blijven
  • Veranderingen in de darmen
  • Vaatwandbeschadiging en microstolsels
  • Dysautonomie; ontregeling van het autonoom zenuwstelsel dat vanuit de hersenstam alle automatische functies in ons lichaam aanstuurt
  • Niet goed werkende mitochondriën (energiefabrieken in de cellen)

Wil je meer verdieping? Lees dan hier verder.

Behandelmogelijkheden

Als je vermoedt dat je post-covid hebt, is het verstandig om allereerst naar je huisarts te gaan. Die kan je helpen om vast te stellen of het inderdaad post-covid is, en met je meedenken over passende hulp en eventuele medicatie om je klachten te verlichten. Zelf kun je zorgen voor voldoende en tijdige rust en passende activiteit, ook wel ‘pacing’. Hulp van een ergotherapeut is daarbij aan te raden, zodat je onder begeleiding je grenzen leert kennen en je energie leert managen. 

Een genezende behandeling voor post-covid is er helaas nog niet. Maar er wordt wel steeds meer duidelijk over medische behandelopties die misschien kunnen werken, met name om symptomen te verlichten. 

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

hand geeft hart