Wij zien dat mensen met Post-Covid wanhopig op zoek zijn naar een behandeling. Een bewezen effectieve behandeling is er (nog) niet. Naast vergoede zorg als fysiotherapie en ergotherapie proberen mensen ook andere alternatieve behandelingen, therapieën, supplementen of ook maar iets dat zou kunnen helpen. Wat wordt er allemaal geprobeerd? Waar zijn andere mensen met Post-Covid positief over?
PostCovid NL krijgt vaak vragen hierover vanuit de achterban. Daarom willen we overzicht brengen in het oerwoud van alle mogelijkheden. En inventariseren waar mensen met Post-Covid positieve ervaringen mee hebben of juist niet. Daarom hebben we een peiling uitgevoerd. Bij een peiling zetten wij een vragenlijst uit onder ons coronapanel. Dit panel bestaat uit 1109 mensen met Post-Covid en naasten. Een peiling is geen wetenschappelijk onderzoek, het is één meetmoment. En een peiling is niet representatief voor álle mensen die Post-Covid hebben.
De keuze voor andere dan de reguliere zorg (paramedische herstelzorg*, psychologische hulp en medische (specialistische) hulp) of niet vergoede zorg ligt voor iedereen heel persoonlijk. PostCovid NL adviseert altijd met je (huis)arts te overleggen, om er zeker van te zijn dat de behandeling geen kwaad kan. Het doel van deze peiling is níet om mensen van een advies te voorzien. Dat kan ook niet, want ieders herstel is heel persoonlijk. Daarbij is het niet de rol van PostCovid NL als patiëntenorganisatie. Maar middels deze peiling hebben mensen wel kunnen aangeven wat ze hebben geprobeerd en wat daar volgens hen het resultaat van was. Belangrijk hierbij dat dit de mening van de mensen zelf is.
Graag delen we met jullie de resultaten.
Deelnemers
De vragenlijst is door 552 deelnemers van het Coronapanel ingevuld. De ruime meerderheid (82%) was vrouw en de gemiddelde leeftijd was 50 jaar. Tweederde van alle deelnemers (65%) heeft langer dan 2 jaar Long Covid en bijna iedereen (93%) langer dan een jaar. De deelnemers hebben veel hulp gezocht bij (para)medische zorgverleners; 92% heeft een fysiotherapeut bezocht, 77% een ergotherapeut en 71% is gezien door een medische specialist.
Bijna iedereen (96%) heeft naast de reguliere behandelingen (iets anders geprobeerd om het herstel te bevorderen. Er zijn in deze peiling meer dan 150 verschillende soorten behandelopties benoemd die zijn geprobeerd. We bespreken hieronder de belangrijkste resultaten van een aantal behandelopties. In deze tabel staan de uitgebreide resultaten van alle uitgevraagde behandelopties.
Voedingssupplementen
Van alle deelnemers geeft 60% aan een voedingssupplement te hebben gebruikt. Vitamines werden het meest gebruikt. De meest gebruikte is Vitamine D (51%) en 21% ervaarde een langdurig positief effect (langer dan 6 weken) hiervan. Hierbij werd er vooral een positief effect ervaren op energie en vermoeidheid.
Medicatie
Van alle mensen die de peiling hebben ingevuld, geeft 30% aan homeopathische medicatie te hebben gebruikt. Hierdoor ervaarde 33% een langdurig positief effect en er werd vooral een effect op energie en vermoeidheid ervaren hierbij.
14% van de mensen gaf aan een SSRI (antidepressivum)** te hebben gebruikt. Hiervan gaf 42% aan een langdurig positief effect te hebben. Mensen gaven aan met name een positief effect te ervaren op hersenmist, vergeetachtigheid en overprikkeling.
Ademhaling en zuurstof
Er zijn verschillende behandelvormen die mensen gevolgd hebben die te maken hebben met ademhaling en zuurstof.
- 27% van de mensen geeft aan ademtherapie te hebben gedaan en hiervan ervaarde 60% een langdurig positief effect. Er wordt hierbij vooral een effect op kortademigheid genoemd.
- 3% heeft hyperbare zuurstoftherapie gedaan of is hier nog mee bezig. Hiervan ervaarde 36% een langdurig positief effect.
- Zangtherapie is door 7% van de mensen gedaan en 40% ervaarde hiervan een langdurig positief effect. Er wordt hierbij vooral een effect op kortademigheid genoemd. Ook werd hierbij genoemd dat het een positief effect had op de stemming en dat het werkte als lotgenotencontact.
Ontspanning
Mindfulness is door 34% van de mensen uit de peiling gedaan en 54% ervaarde hierdoor een langdurig positief effect. Men ervaarde vooral een effect op vermoeidheid en hersenmist, vergeetachtigheid en overprikkeling.
Yoga is door 26% van de mensen uit de peiling gedaan en 36% ervaarde hierdoor een langdurig positief effect. Men ervaarde vooral een effect op energie en vermoeidheid.
Osteopaat en acupunctuur
De osteopaat is door 20% van de mensen uit de peiling bezocht. Hiervan ervaarde 27% een langdurig positief effect. Er werd vooral een effect ervaren op pijn en in iets mindere mate op vermoeidheid.
Acupunctuur is door 18% van de mensen uit de peiling bezocht. Hiervan ervaarde 27% een langdurig positief effect. Er werd vooral een effect ervaren op energie en vermoeidheid.
Lasertherapie
Lasertherapie is door 4% van de mensen uit de peiling geprobeerd en 19% ervaarde hiervan een langdurig positief effect. Men ervaarde vooral een effect op energie en vermoeidheid.
Herstelprogramma’s
Van alle mensen geeft 38% aan dat ze een specifiek programma gericht op Long Covid hebben gevolgd. Maar hier hoort vaak ook de paramedische herstelzorg van onder andere fysiotherapie en ergotherapie bij. Mensen noemen ook revalidatieprogramma’s in een revalidatiekliniek en specifieke programma’s in binnen- en buitenland. Er zijn veel aanbieders van specifieke programma’s en mensen weten dan ook niet welke ze moeten kiezen.
‘Er is zoveel, ik zie gewoon soms door de bomen het bos niet meer.’
Omdat de aantallen per specifiek programma veel te klein zijn, geven wij hier geen beeld van de ervaringen die mensen hiermee hebben.
Redenen waarom mensen iets niet geprobeerd hebben
Ondanks dat er veel verschillende behandelopties zijn geprobeerd, hebben veel mensen ook afgezien van een bepaalde behandelvorm. De belangrijke redenen hiervoor zijn dat de kosten niet vergoed worden (32%), dat mensen niet weten wat er goed is om te doen (26%) en dat mensen er de energie niet voor hebben (22%).
‘Het is lastig om met weinig energie en hersenproblematiek dingen uit te zoeken die goed voor mij zijn. Daarnaast moet je bijna alles zelf betalen omdat het al snel niet onder de reguliere zorg valt.’
Zo wordt er door meerdere deelnemers genoemd dat ze wel hyperbare zuurstoftherapie zouden willen volgen, maar dat ze dat niet kunnen betalen.
Wat deelnemers nog kwijt wilden
Veel deelnemers (57%) vulden het open veld in met een persoonlijke mening of ervaring. Er werd veel gepleit voor meer onderzoek en overzicht over behandelingen. Want:
‘Het zou goed zijn als er meer informatie komt wat werkelijk wel en niet helpt, zodat mensen die alles zelf maar moeten uitvinden over wat wel of niet kan helpen hulp krijgen.’
Dat er medicatie is, dat wist ik niet eens. Heel veel behandelingen weet je ook niets van, je hebt totaal geen begeleiding.’
'Er zijn veel commerciële aanbieders, wat kies je? Iedereen zegt goede resultaten te halen maar het is allemaal niet bewezen.’
Verder wordt ook gedeeld dat er zoveel verschillende klachten en oorzaken zijn dat het lastig is te zeggen wat nu voor díe persoon helpt.
‘Wat voor de een helpt, helpt bij de ander niet, hierdoor is het lastig welke behandeling je wil proberen. Ook omdat er geen bewezen helpende behandeling is.'
Wat geen therapie of behandeling is maar wel genoemd werd door de deelnemers is lotgenotencontact. Dat werd als enorm helpend ervaren. Voelen dat je niet de enige bent, kan als helend worden ervaren.
‘En iets heel anders wat voor mij heel erg waardevol is (het is geen antwoord op de vraag, ik weet het) is het lotgenotencontact.’
Ben jij op zoek naar lotgenotencontact, bekijk dan ons aanbod: Ontmoet elkaar
Meer onderzoek
Met deze peiling willen we mensen met Post-Covid inzicht geven in wat lotgenoten hebben geprobeerd en hoe ze dit hebben ervaren. Maar dit is vooral een doekje voor het bloeden. Wat er écht nodig is en waar patiënten en zorgverleners om zitten te springen zijn wetenschappelijke onderzoeken naar diverse behandelopties. Om zo een goed overzicht te krijgen in wat wel en wat niet helpt bij Post-Covid. PostCovid NL pleit dan ook voor meer onderzoeksgeld en het op korte termijn realiseren van expertisecentra waar niet reguliere behandelingen voor Post-Covid onder gecontroleerde omstandigheden kunnen worden aangeboden.
___________________
*Paramedische herstelzorg is de tijdelijke regeling waarbij basis mensen met langdurige klachten na corona paramedische zorg vergoed krijgen vanuit de basisverzekering. Deze zorg kan bestaan uit fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en diëtetiek.
**Een SSRI (Selective Serotonin Reuptake Inhibitor) is een groep medicijnen die werken als antidepressivum. Deze medicijnen worden soms ook voorgeschreven bij mensen met Post-Covid omdat ze mogelijk een positief effect hebben op vermoeidheid, hersenmist en overprikkeling.
