Omgaan met rouw bij chronische vermoeidheid, ziekte en pijn
Dit boek gaat niet specifiek over Post-Covid, maar over het doorlopende rouwproces dat tijdens je ziekte- en herstelproces bestaat. Als je leeft met een langdurige aandoening krijg je te maken met veel verlies. Je rouwt niet alleen om het verlies van je gezondheid, maar ook om levensdoelen die niet meer haalbaar lijken, het verlies van werk, financiële zekerheid, hobby’s, onafhankelijkheid, relaties, etc. Je rouwt om het verlies van je oude leven en je oude ‘zelf’. Bovendien verlies je niet eenmalig iets. Je kunt dagelijks tegen nieuwe verliezen aanlopen. Chronische rouw die heel treffend Levend verlies wordt genoemd.
Schrijfster Tine van Ingelgem is psycholoog én ervaringsdeskundige (ME/CVS en Lyme). Dat maakt het een onderbouwd, herkenbaar én praktisch toepasbaar boek. Zij start met haar persoonlijke verhaal, waar je direct ingezogen wordt en dat veel herkenning oplevert. De overlevingsresponsen van vechten, vluchten en verdrinken waar je doorheen gaat. De kloof tussen wat je nu kan en wat je kon, tussen het leven dat je voor ogen had en hoe je leven er nu uitziet en de pijn en onzekerheid die dat met zich meebrengt.
De rouwcyclus
Het merendeel van het boek gaat over hoe de rouwcyclus van levend verlies eruit ziet en hoe je actief 'rouwarbeid' kunt verrichten. Het is namelijk geen passief proces dat je ondergaat, maar je maakt iets door en kunt ook actief iets doen. Dat vormt een tegenhanger van de ervaren machteloosheid.
De rouwcyclus kent meerdere fasen: bezorgdheid & schok, ontkenning, kwaadheid & verzet, onderhandelen, waarheid & verdriet en aanvaarding & nieuwe betekenis. Voor elke fase wordt uitgebreid omschreven hoe deze eruit ziet en wat je kunt voelen en merken aan jezelf als je erin zit. En je krijgt tips hoe je met de verschillende fases en daarmee gepaard gaande emoties om kan gaan. Zo krijg je meer inzicht en doorleef je je eigen proces, en dat is zo waardevol en helpend! Ik had veel aha-momenten, momenten waarop ik bepaalde emoties uit de afgelopen jaren kon plaatsen. En ik begrijp mijn eigen proces nu beter, weet waar ik sta en waar ik op dit moment wel en niet aan toe ben.
Rouw en reacties van anderen
Wat ik een erg waardevolle toevoeging vind, is dat in het boek vervolgens ook uitgebreid wordt uitgewerkt hoe verlies voor je directe omgeving is. Want een ziekte heb je niet alleen! Doordat jouw mogelijkheden en rollen veranderen, geldt dat ook voor de mensen waar je mee samenleeft. Zij gaan zelf ook door een rouwproces van verandering, aanpassing en nieuw evenwicht zoeken. Communicatie hierover is belangrijk, want iedereen gaat anders om met emoties en rouw. De concrete tips zullen jou en je naasten helpen om samen een modus te vinden in dit gezamenlijke levend verlies.
Omdat we met Post-Covid een nieuwe en vaak onzichtbare ziekte hebben, kennen we veel onbegrip en pijnlijke reacties. De uitwerking in het boek van wat er allemaal schuilgaat achter onbegrip van mensen uit je omgeving is verhelderend. Reacties van mensen zeggen vooral iets over hoe zij omgaan met jouw situatie, het zegt niks over jou. De concrete tips helpen óf en hoe jij op hen kunt reageren.
Loslaten & nieuwe zin en betekenis
Niks is zo moeilijk als dromen en denken over de toekomst als je met beperkingen en onzekerheid leeft. En toch is het belangrijk en helpend om dit te doen. Op het moment dat jij daar aan toe bent in je proces, op je eigen tempo en je eigen manier. Het gaat over de basisbehoeften die ieder mens heeft om een zinvol leven te hebben, bij te dragen en ergens bij te horen. Omdat je niet meer in staat bent bepaalde rollen te vervullen die deze behoeften natuurlijk invullen, staan die behoeften nu onder spanning. Eigenlijk moet je opnieuw je plaats in de samenleving uitvinden.
In die zoektocht staat de vraag centraal wat jij te bieden hebt zoals jij nu bent, met, ondanks en misschien wel dankzij je ziekte. Een mooie en krachtige maar ook moeilijke en confronterende vraag. Daardoor kwam ik ook wat lastiger door dit laatste stuk heen. Ik ben een ster in omdenken, het zoeken van andere manieren dan toen ik gezond was. Maar het bracht mij ook juist weer bij verdriet om het loslaten van wat niet meer bij me past. En het confronteerde me met mijn huidige realiteit versus hoe makkelijk alles me pré-covid afging. Ja, die rouwcyclus van levend verlies ben ik wel een aantal keer doorgegaan tijdens het lezen van dit boek.
Het boek eindigt met het persoonlijke verhaal van de schrijfster, wat inspiratie en vertrouwen geeft dat iedereen stapsgewijs invulling kan geven aan een leven mét ziekte en daarin nieuwe zin en betekenis kan ontdekken. Jij en ik als Post-Covid patiënten dus ook!
Overall opmerkingen en advies
Aangezien de schrijfster uit België komt, kom je Vlaamse woorden tegen die je soms even twee keer moet lezen om te begrijpen. Aan de andere kant maakt het Vlaams het boek ook zachtaardig in het taalgebruik over een indringend en rauw proces.
Het boek bevat poëtische intermezzo's en quotes. Dat is iets waar je van moet houden. Sommigen zijn wat zweverig en tegelijk gaven ze op andere momenten juist net de woorden die ik zocht om een gevoel of fase te omschrijven. Haal eruit wat jou raakt en waar jij iets mee kunt. Dat geldt voor het hele boek natuurlijk.
Je wordt echt stap voor stap meegenomen in en door je eigen rouwproces. Gun jezelf ook de tijd voor het rustig lezen en gebruik het ook als werkboek. Ga met de reflectievragen en tips aan de slag gaan om je levend verlies te rouwen en van daaruit te kijken hoe je gaandeweg nieuwe zin en betekenis kunt geven aan je leven mét ziekte. Ik ben weer wat stappen verder gekomen en heb veel geleerd. Het boek is een aanrader niet alleen voor jezelf, maar ook voor je naasten.
Op www.dekunstvanhetziekzijn.be is het boek te bestellen voor €20. Er is ook een digitale versie in pdf voor €12.
Geschreven door Corine, Post-Covid sinds oktober 2020 en ervaringsdeskundige bij PostCovid NL
