Van links naar rechts: Indigo, Jolande, Marian, Corine en Hans.
Het is vandaag hun 20e online bijeenkomst: de zelfsupportgroep van Marian, Jolande, Hans, Corine en Indigo spreekt elkaar om de week op dinsdag. Dit lotgenotencontact is voor allemaal enorm waardevol. Marian (52): ‘Ik heb hier meer aan dan aan de hulpverleners die ik de afgelopen 2 jaar heb gezien. Er is zoveel begrip, dat is gewoon ontroerend. Het beangstigt me soms om te zien dat anderen al langer ziek zijn, dat het misschien niet beter wordt, maar door deze groep weet ik dat ik het emotioneel aan kan.’
Alle vijf zijn ze ziek thuis, variërend van anderhalf tot 3,5 jaar, na het doormaken van een of meerdere Covid-besmettingen. ‘Post-Covid is een eenzame ziekte’, zegt Hans (62). ‘Hoewel we allemaal onze eigen klachten hebben en onze situatie en achtergrond verschilt, kunnen we bij elkaar ons verhaal kwijt.’ ‘In deze groep hoef je niets uit te leggen’, vult Indigo (58) aan. ‘Zelf heb ik al 40 jaar ME/CVS, maar dit virus heeft het meeste impact gehad. Vroeger was ik een nomade, ik was veel op reis. Sinds Covid ben ik terug in huis en is mijn wereld heel klein geworden. Het lukt me zelfs niet om mijn partner, die ook Post-Covid heeft, fysiek te zien. De herkenning en erkenning in deze groep is zo warm. Dat voelt als thuiskomen.’
Goed en vertrouwd
Voor Corine (39) was deze groep in december 2022 de allereerste als gespreksbegeleider. ‘Het is de bedoeling dat de groep na de eerste 4 bijeenkomsten zelfstandig verder gaat. Ik vond het superspannend, wilde als begeleider vooral iets doen voor lotgenoten. Ik dacht niet dat ik zelf zo’n groep nodig zou hebben. Maar dit zijn zulke lieve mensen, het voelde zo goed en vertrouwd, dat ik merkte dat ik ook graag mijn verhaal kwijt wilde. Dus ben ik gebleven.’ Inmiddels heeft de groep geen agenda meer, verlopen de bijeenkomsten heel organisch en is er een groepsapp voor vragen, het delen van (wetenschappelijk) nieuws of voor de nodige support. Zo ontving Marian een grote bos bloemen van de anderen toen haar kat overleed: ‘Echt ontzettend lief vond ik dat’.
Twijfel
Niet iedereen stond meteen te trappelen om deel te nemen aan een zelfsupportgroep. Marian: ‘Ik dacht, ik kijk het even aan, twee keer of zo. Ik was bang dat we elkaar de put in zouden praten, en dat ik te moe zou zijn voor alle ellende van anderen.’ Dat gevoel had Jolande (65) van tevoren ook: ‘Ik wilde het niet alleen maar over ziektes hebben, daar hou ik niet van. Maar vanaf minuut 1 viel het mee, het is echt een warm bad. Ik heb genoeg mensen om mij heen, maar nu hoef ik maar een appje te sturen en ik voel me verbonden.’ De groep begon met 8 deelnemers, 3 vielen er af. ‘Niet iedereen had vooraf dezelfde verwachtingen van het lotgenotencontact’, zegt Indigo, ‘en dan blijf je over met degenen voor wie dit werkt.’
Geen toneel
In een zelfsupportgroep kun je elkaar helpen in het ziekteproces, in aanvaarding maar ook in rouw. Samen zoeken naar wat er wel kan, ook als je niet meer of minder werkt. Indigo: ‘Wij kunnen elkaar hier vertellen hoe het is, zonder elkaar te pushen. Er is namelijk vaak geen oplossing.’ ‘Iedereen kan zichzelf zijn’, vult Jolande aan, ‘je hoeft geen toneel te spelen of je beter voor te doen. Dit clubje vult voor mij de leegte die in mijn sociale leven is ontstaan.’ Marian: ‘Met andere ‘gezonde’ mensen voel ik me vaak ziek en beperkt, hier kan ik gewoon ontspannen.’
Bijzondere klik
Het is duidelijk dat deze groep een bijzondere klik heeft. Eind september zagen ze elkaar voor het eerst in het echt, ter gelegenheid van een fotoshoot voor onder andere dit artikel. ‘Dat was zo bijzonder, het was geweldig om elkaar even vast te kunnen houden ’, aldus Jolande. ‘Het voelde als een soort familiebijeenkomst’, beaamt ook Corine. ‘We hadden vooraf getest, dus we konden ook echt knuffelen.’
Voor mensen die aarzelen of ze zullen deelnemen aan een lotgenotengroep hebben ze het advies: probeer het gewoon. Hans: ‘Je moet al zoveel alleen doen. Ik wist al wat de kracht van een lotgenotengroep voor mij kon zijn, dus ik ging er vol voor. Ik zou zeggen: gun het jezelf.’ Waarop Corine afsluit: ‘Het heet niet voor niets een supportgroep.’
Sta jij open voor een zelfsupportgroep? Bekijk ons aanbod aan groepen hier.
Auteur: Suzanne van de Nes
