Geplaatst op: 29-11-2024 - 13:45

Dringende oproep: Mail Tweede Kamerleden over geld voor medisch onderzoek

Dringende oproep

Ondanks de inspanningen van de net geopende post-covid expertisecentra (en de nog komende centra voor kinderen) blijft er een schrijnend gebrek aan bewezen effectieve behandelingen die breed beschikbaar zijn voor alle mensen met long covid. Maar een klein deel van de patiënten zal terecht kunnen bij de expertisecentra, daarom is meer geld nodig voor onderzoek om medische richtlijnen op te stellen, zodat alle mensen met long covid profijt hebben, van wat er in de centra geleerd wordt. Er is nu een kans om dat voor elkaar te krijgen – en jouw hulp kan daarbij het verschil maken.

Door GL-PvdA, de SP, ChristenUnie, Volt, Partij voor de Dieren, SGP en DENK is er een voorstel (amendement) ingediend om extra geld beschikbaar te stellen voor klinische studies naar effectieve behandelingen voor volwassenen en kinderen met post-COVID. Dit kost geld maar is essentieel, omdat nu het grootste deel van de mensen met post-covid niet terecht kunnen bij de poliklinieken. Nieuwe inzichten kunnen vertaald worden naar nieuwe richtlijnen, voor alle mensen met long covid. Op donderdag 5 december zal de Tweede Kamer op het voorstel stemmen en het is onzeker of er een meerderheid is.

Wat kun jij doen om Kamerleden te overtuigen?

1. Schrijf een korte e-mail aan Kamerleden van jouw keuze. Je kunt hierbij verwijzen naar het amendement en benadrukken waarom klinische studies belangrijk zijn in jouw persoonlijke situatie.

2. Verstuur de mail uiterlijk woensdag 4 december, zodat het Kamerlid je mail kan lezen voor de stemming. Om je te helpen, hebben wij alvast een voorbeeldmail opgesteld en kun je onderaan een lijst met mailadressen van de Kamerleden vinden. Alvast bedankt, samen staan we sterker!

De samenwerkende patiëntenorganisaties Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid en PostCovid NL

Hulp hierbij:

Voorbeeldmail bij lage belastbaarheid:

Beste Tweede Kamerlid,

Ik heb long COVID. Ik ben te ziek om een eigen mail te schrijven. Daarom stuur ik u deze mail, die de patiëntenorganisatie geschreven heeft. Want ook ik wil mijn stem laten horen. Ik sluit me aan bij hun oproep om te stemmen vóór onderzoek naar medicatie voor long COVID in de poliklinieken. Meer informatie vindt u in de mails met als onderwerp Oproep: Help alle mensen met post-COVID met geld voor klinische studies.

Met vriendelijke groet,

[Uw naam]

[Eventueel: woonplaats

Voorbeeldmail

Geachte [naam Kamerlid],

Als patiënt met post-COVID ervaar ik dagelijks de gevolgen van deze aandoening. Het gebrek aan effectieve, breed beschikbare behandelingen maakt mijn situatie, net als die van vele anderen, uitzichtloos. Het voorgestelde amendement om meer geld vrij te maken voor klinische studies biedt ons een kans op beter herstel.

Deze studies zijn cruciaal om kennis uit de poliklinieken beschikbaar te maken voor huisartsen en specialisten, zodat meer patiënten geholpen kunnen worden. Ook behandelingen voor kinderen verdienen prioriteit, gezien het grote gebrek aan onderzoek op dit gebied.

Een voorbeeld van hoe klinische studies mij kunnen helpen [kies een optie die voor jou van toepassing is]:

  • Ik ben inmiddels al jaren ziek door long covid en mijn huisarts ziet dat ik lijd. Hij/zij durft vanwege gebrek aan kennis en onderzoek in Nederland geen medicijnen aan mij voor te schrijven, die wel mijn klachten zouden kunnen verlichten. Ik ontvang daardoor nu geen zorg en geen behandeling. Dat maakt mijn lijden uitzichtloos. Ik heb dringende behoefte aan perspectief en vooruitgang, en deze onderzoeken zouden dat kunnen brengen, ook als ik nog niet genezen kan worden. Deze medicijnen zijn bekend, en moeten ook voor mijn aandoening onderzocht worden. Help mijn arts om zorg voor mij te dragen.
  • Ik heb waarschijnlijk POTS (mijn hartslag gaat vaak gigantisch omhoog, ik word niet lekker als ik rechtop sta), maar krijg daar geen medicatie voor. Als ik dat wel zou krijgen, dan zou ik vaker rechtop kunnen zitten of staan, ik zou misschien zelfs kunnen werken.
  • Ik word ziek van inspanning, daardoor kan ik niet bij sociale gelegenheden zijn, zelfs niet bij kerst. Als ik daar een bestaand medicijn (LDN) voor zou kunnen gebruiken, dan zou ik vaker bij mijn vrienden en familie kunnen zijn, zonder daar ziek van te worden. Dat zou heel erg uitmaken voor mijn kwaliteit van leven.
  • Ik word ziek van inspanning, ook leuke inspanning zoals kerst vieren. Ik ga wel bij mijn familie zijn, maar ik weet dat ik de week erna op bed moet liggen en me ziek voel. Ik zou daar heel graag off label medicatie voor krijgen, zodat ik eens iets leuks kan doen zonder erg ziek te worden. Dat zou mijn leven heel erg verbeteren.
  • Ik heb erg last van cognitieve klachten en overprikkeling. Ik kan met moeite tv kijken of eens naar muziek luisteren. Ik kan hierdoor niet meer werken. Er bestaan medicijnen om deze klachten te verlichten. Het zou mijn leven kunnen veranderen als ik deze medicijnen ook eindelijk mag gebruiken. Dan kan ik mijn kinderen/geluid om mij heen beter verdragen. Ik kijk er naar uit om eindelijk weer helder na te kunnen denken.
  • Ik ben zo ziek door long covid, dat ik (bijna) de hele dag op bed lig in een donkere kamer. Mijn (huis)arts ziet dat ik lijd, maar durft geen medicijnen aan mij voor te schrijven, omdat er nog geen onderzoek naar is gedaan in Nederland. Stemmen voor trials in de poliklinieken zou voor mij een verschil van dag en nacht kunnen maken. Ik wil zo graag toegang krijgen tot medicatie, ik wil alles aangrijpen om me wat beter te voelen en meer van het leven mee te maken 

Ik vraag u daarom dringend om voor dit amendement te stemmen. Hiermee geeft u meer dan honderdduizend patiënten een kans op een betere toekomst.

Met vriendelijke groet,

[Uw naam]

[Eventueel: woonplaats]

Mailadressen van de partijen die we nog moeten overtuigen om voor te stemmen:

 

Deze partijen dienen in en zullen voor stemmen:

 

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

Ja, ik wil doneren
hand geeft hart
De patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na corona