Longfonds pleit voor meer begrip en betere ondersteuning van mensen met Long Covid
“Het is hoog tijd dat naast de aandacht voor de actuele coronasituatie, er veel meer oog komt voor mensen met Long Covid. Centraal hierin staat hun behoefte aan erkenning en herkenning." Dit zei Michael Rutgers vanuit de patiëntenorganisatie voor mensen met Long Covid tijdens het Rondetafelgesprek met Tweede Kamerleden. Hij ging vandaag met Tweede Kamerleden in gesprek over de problemen waar mensen met Long Covid tegenaan lopen. We kijken terug op een zeer constructief gesprek, waarbij we mensen met Long Covid een stem hebben kunnen geven.
Naast Longfonds kwamen ook C-Support, onderzoekers en een tweetal ervaringsdeskundigen van de Facebookgroep Long Covid Nederland aan het woord tijdens het Rondetafelgesprek. Je kunt het gesprek terugkijken via debatgemist.tweedekamer.nl.
Patiëntenorganisatie voor mensen met Long Covid
Longfonds heeft zich als patiëntenorganisatie sinds het begin van de coronapandemie ingezet voor de belangen van mensen met klachten na een coronabesmetting. Hier gaan wij mee door! Want vanuit onze voortdurende voeling met hun ervaringen en behoeften constateren we dat mensen met Long Covid nog steeds zoekende zijn. Naar:
- Meer begrip, kennis en ondersteuning
- Duidelijkheid over werk en inkomen
- Toegankelijke en beter georganiseerde multidisciplinaire zorg
- Meer aandacht voor de psychosociale aspecten van langdurige coronaklachten.
Position paper
Om hier gehoor aan te geven, zien we verschillende oplossingsrichtingen. We hebben deze uiteengezet in ons position paper en toegelicht tijdens het Rondetafelgesprek.
De belangrijkste punten hieruit:
- We willen lotgenotencontact organiseren: dit draagt bij aan een betere kwaliteit van leven door herkenning en erkenning en door uitwisselen van kennis en vaardigheden.
- Er moet nog méér onderzoek komen naar een effectieve behandeling én naar het voorkómen van langdurige klachten. De vraag en behoefte van mensen met langdurige klachten moet hierbij altijd het uitgangspunt zijn.
- Richt de zorg voor mensen met Long Covid anders in, want een onorthodoxe ziekte vraagt om onorthodoxe maatregelen. Wij denken daarbij aan meer digitalisering van de zorg, betere randvoorwaarden voor samenwerking in de eerste- en tweedelijns zorg, snelle bundeling van expertise en ontwikkeling van multidisciplinaire richtlijnen en patiëntmaterialen.
- Er moet een plan komen om mensen met Long Covid te ondersteunen bij (re-)integratie en behoud van arbeid. Daarnaast is ook financiële steun voor inkomensverlies noodzakelijk.
We blijven ons als patiëntenorganisatie voor mensen met Long Covid inzetten. Samen met onze partners, in verbinding met de patiënt. Hierover gaan we de komende tijd graag verder in gesprek.
P.S. Met dank aan de input van de Facebookgroep Corona patiënten met langdurige klachten die o.a. voor onze inbreng een ingekorte versie maakte van het filmpje Gezichten achter Long Covid.
