In de zomer heeft minister Kuipers van VWS laten weten 32 miljoen te willen investeren in oprichting van een kennis- en expertisenetwerk en in wetenschappelijk onderzoek naar Post Covid: 32 miljoen voor onderzoek Post-Covid en expertisenetwerk. Achter de schermen hebben ZonMw, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers waaronder PostCovid NL, niet stil gezeten. Maar hoe staat het er nu voor? Best een ingewikkeld verhaal. We nemen het op de verschillende onderdelen met jullie door:
Programma ZonMw
ZonMw heeft inmiddels op verzoek van VWS een programma opgesteld voor besteding van de 32 miljoen: Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk (zonmw.nl). Dit plan heeft tot doel achter de oorzaak van Post-Covid te komen en hoe Post-Covid gediagnosticeerd en behandeld moet worden.
Wetenschappelijk onderzoek
Kennisagenda
Er wordt gewerkt aan het opstellen van een zogenaamde kennisagenda Overkoepelende Kennisagenda Long COVID. Belangrijke vragen die worden behandeld zijn: Waar is al onderzoek naar gedaan? Wat moet nog verder onderzocht worden? Welke onderwerpen/behandelingen daarvan moeten in Nederland verder onderzocht worden? PostCovid NL denkt mee en laat samen met anderen de mening van patiënten hierover horen. Binnenkort zullen we onze achterban vragen, een vragenlijst in te vullen.
Onderzoeken
Als de kennisagenda is vastgesteld, kunnen de onderzoekers voorstellen in gaan dienen bij ZonMw. De verwachting is dat de eerste onderzoeken in de eerste helft van 2024 van start kunnen gaan.
We zijn op dit moment met ZonMw in gesprek hoe inbreng van het patiëntperspectief het beste geborgd kan worden in alle onderzoeken die gaan plaatsvinden. Dus hoe laten we mensen met Post-Covid het beste meedenken bij de beoordeling, de opzet en uitvoering van al die wetenschappelijke onderzoeken? Dat is een andere rol als die van deelnemer/proefpersoon maar net zo noodzakelijk. Onze ervaringsdeskundigen zijn en worden gevraagd deze rol te vervullen. Over hoe dit gaat, zullen we later meer over vertellen.
Opzetten van een kennis- en expertisenetwerk
Een expertisenetwerk is nodig zodat onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties beter kunnen samenwerken en kennis makkelijker kunnen delen. We willen dat kennis zo spoedig mogelijk ook in de praktijk kan worden toegepast.
PostCovid NL schrijft mee aan inhoudelijke voorstellen voor het kennis- en expertisenetwerk. Daarmee is op 18 september ‘23 een start gemaakt en hebben we samen met een aantal wetenschappers en andere patiëntenvertegenwoordigers de eerste ideeën uitgewerkt. 2 oktober ‘23 is er een vervolgbijeenkomst. Dit moet leiden tot één gezamenlijke financieringsaanvraag van meerdere universiteiten en ziekenhuizen voor het opzetten van het expertisenetwerk. PostCovid NL heeft daar samen met haar ervaringsdeskundigen en de patiëntengroepen Long Covid Nederland en Kinderen Long Covid ingebracht wat belangrijk is voor mensen met Post-Covid. Lees hier onze eisen: Standpunt onderzoeks- en expertisenetwerk.pdf
Post Covid NL volop betrokken
PostCovid NL zorgt ervoor dat de stem van de patiënt gehoord wordt op alle onderdelen. Alleen op die manier komen we tot het beste onderzoek en passende zorg. Met dit programma alleen zullen we er niet zijn. We blijven ons bijvoorbeeld ook hardmaken voor gespecialiseerde behandelpoliklinieken want daar is geen extra budget voor uitgetrokken. Hoe dan ook zijn we na jaren van lobby’en eindelijk van start gegaan en daar zijn we blij om. We blijven jullie informeren over de vorderingen.
Lees hier het nieuwsbericht van ZonMw hierover.
