Mensen met Post-Covid kunnen momenteel nergens terecht voor gespecialiseerde zorg en worden van het kastje naar de muur gestuurd. Gespecialiseerde poliklinieken zijn keihard nodig om deze patiënten verder te helpen en kennis op te bouwen. Hier vechten wij, samen met andere patiëntvertegenwoordigers, al geruime tijd voor. De brede steun voor dit doel werd duidelijk toen onze petitie in slechts tien dagen door 115.000 mensen werd ondertekend. Mede daardoor nam de Tweede Kamer op 15 februari een amendement aan vóór de gespecialiseerde poliklinieken. Afgelopen 20 april kondigde minister Pia Dijkstra aan dat de regie bij de academische ziekenhuizen komt te liggen. Lees hier over de vorderingen.
Wat is de huidige stand van zaken? Welke stappen hebben we tot nu toe gezet? Hoe ver zijn we?
De realisatie van gespecialiseerde poliklinieken vereist meer dan alleen financiële middelen. Het vereist uitgebreide afstemming met diverse partijen. Vragen zoals wie er in het centrum gaan werken, welke zorg er geboden kan worden, hoe dit financieel aangepakt moet worden, hoeveel patiënten er behandeld kunnen worden en hoe kennis opgebouwd wordt, moeten nog worden beantwoord. Een eerste stap in deze richting werd gezet tijdens een werkconferentie op 29 februari, waaraan zeventig mensen deelnamen, inclusief patiënten en patiëntvertegenwoordigers vanuit verschillende organisaties*. Pia Dijkstra, minister van Medische Zorg, benadrukte tijdens de bijeenkomst nogmaals het belang van goede samenwerking tussen alle betrokken partijen. De motivatie om de zorg voor Long Covid te verbeteren was voelbaar, evenals het streven om gespecialiseerde poliklinieken verder vorm te geven. Op veel onderdelen is er al overeenstemming over hoe de poli’s eruit moeten zien. We bespraken knelpunten, die we onderverdeelden in deze categorieën: Organisatie, Financiering, Maatschappelijke/Sociale Zorg en Medische Zorg, en maakten afspraken om deze in kleinere groepen verder uit te werken.
Een vervolgbijeenkomst was afgelopen 28 maart. Daarin werd door de groepen aan elkaar de voortgangsresultaten gepresenteerd. Ook zaken als triage (wie kan er terecht?) en zorgpaden werden besproken. Leidraad voor ons als patiëntvertegenwoordigers is onze position paper, waarin is uitgewerkt wat voor patiënten belangrijk is. Komende tijd komen de werkgroepen opnieuw bijeen om verder te werken.
Zorgen over de voortgang werden ook besproken. We hebben aangedrongen op een keuze voor eigenaarschap want er zijn heel veel partijen betrokken maar niemand heeft het mandaat op eindbeslissingen. Daarop kondigde Pia Dijkstra, minister van Medische Zorg, in het programma Kassa (20 april) aan dat de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) de leiding krijgt over het opzetten van gespecialiseerde poliklinieken. Pia Dijkstra: 'Ik wil dat patiënten met Post-Covid zo snel mogelijk geholpen kunnen worden. Daarom geef ik nu richting: Ik vraag de academische ziekenhuizen in Nederland om het voortouw te nemen.'
Wij zijn blij met deze concrete stappen en duidelijk eigenaarschap. De regie ligt nu bij de academische ziekenhuizen. Wij werken nauw met hen samen om te zorgen dat de besluitvorming aansluit bij de door ons opgestelde criteria. Het moet gaan om medisch-specialistische zorg waarbij vanuit verschillende relevante medisch specialismen (zoals de cardioloog, longarts, neuroloog, internist, immunoloog) gekeken wordt. Daarnaast benadrukken we ook dat deze gespecialiseerde poli’s een goede geografische spreiding moeten hebben. En dat deze poli’s uniforme zorg bieden, zodat elke patiënt erop kan vertrouwen de best mogelijke, specialistische zorg te krijgen op basis van de meest recente (wetenschappelijk) kennis uit binnen en buitenland. Het is ook cruciaal dat de poli’s zelf klinische expertise ontwikkelen, dus áltijd gekoppeld aan gedegen onderzoek en behandelevaluatie. Tot slot pleiten we ervoor dat patiëntenparticipatie een fundament vormt binnen elk van deze poli’s.
Het vertrouwen groeit dat deze zomer de eerste pilot-polikliniek geopend wordt.
De rol van de patiëntenorganisaties/-groepen hebben we hier beschreven.
*Betrokken organisaties: Ministerie van VWS, NZA (Nederlandse Zorgautoriteit), NFU (Nederlandse Federatie Universitair Medische Centra), ZN (Zorgverzekeraars Nederland), ZIN (Zorginstituut Nederland), NVZ (Nederlandse Vereniging Ziekenhuizen), CZ (zorgverzekeraar), Zilveren Kruis (zorgverzekeraar), betrokken artsen en hun koepelorganisaties, patiënten en patiëntvertegenwoordigers, inclusief vertegenwoordiging van PAIS (Post Acute Infectieus Syndroom).
