In aanloop naar de Tweede Kamerverkiezingen op 22 november publiceert PostCovid NL interviews met vooraanstaande politici. Hoe kijken zij naar de problematiek rond Long Covid? Wat mogen we van ze verwachten? We geven geen stemadvies en laten de lezer oordelen over wat de politici zeggen in de interviews. We sluiten de serie af met een overzicht van wat er over Post-Covid in de verkiezingsprogramma’s staat, zodat iedereen een weloverwogen keuze kan maken.
In de eerste aflevering spreken we Judith Tielen (51), zij is onder meer woordvoerder Volksgezondheid en staat voor de VVD op een verkiesbare 15de plaats. ‘Er is nog een enorm hiaat aan kennis, Nederland moet een leidende rol innemen in het onderzoek. Verder wordt het expertisenetwerk heel belangrijk en wil ik kwakzalvers aanpakken die misbruik maken van wanhopige mensen.’ Tevens wil Tielen een hygiëne-campagne als preventie voor PostCovid en andere (post)infectueuze aandoeningen.
Judith Tielen heeft geneeskunde gestudeerd en zit sinds 2017 voor de VVD in de Tweede Kamer. Haar medische achtergrond bleef altijd een rol spelen, zeker ook nu als woordvoerder van onder meer infectieziektebestrijding, curatieve zorg, RIVM en gezondheidsbescherming. ‘Na corona was er ineens een nieuwe ziekte, Post-Covid, waar we nog veel te weinig van weten. Er is zo’n enorm hiaat in kennis. Mensen, vaak nog jong, weten niet wat ze overkomt en worden ineens fundamenteel belemmerd in hun leven. Ik voel me daar soms machteloos bij,’ zegt Tielen.
Experimentele cohort studies
‘Daarom is onderzoek zo belangrijk, dat we zo snel mogelijk een betere behandeling hebben. Ik wil dat Nederland internationaal een leidende rol inneemt bij onderzoek naar de behandeling van het Post-Covid syndroom. Dat betekent dat mensen die in Nederland wonen ook mee kunnen doen met mogelijke veelbelovende en experimentele cohortstudies,' zegt Tielen.
Het kabinet heeft dit jaar 32 miljoen extra vrij gemaakt voor onderzoek, eerder was al 10 miljoen uitgetrokken. Tielen wil blijven monitoren hoeveel nodig is, maar zegt ook dat we allemaal geduld moeten hebben. ‘Dit soort onderzoeken kunnen lang duren en als er dan iets gevonden wordt dat mogelijk effectief is, kan het nog jaren duren voordat we zeker weten dat het echt werkt en dat het veilig is. Pas dan kan komt het op de markt en kan iedereen in Nederland die het nodig heeft, er gebruik van maken.’
‘Instellingsding’
‘In de tussentijd moeten mensen met Post-Covid ergens terecht kunnen,’ zegt Tielen, maar toch is zij geen voorstander van fysieke expertisecentra. ‘Dan wordt het weer zo’n tweedelijns instellingsding. Je hebt dan een paar plekken in de grote steden, maar als je dan in Roermond woont, kan het toch weer lastig worden. Ik zie liever dat er een goed expertisenetwerk komt, met topmensen die regelmatig samenkomen en overleggen. Ze kunnen dan cases bespreken, nieuwe ontwikkelingen met elkaar delen. Zorgverleners uit de eerstelijn, zoals de huisarts, kunnen daar dan door geïnformeerd worden of patiënten naar doorverwijzen. In deze expertisenetwerken moet niet alleen gekeken worden naar behandelingen. Omdat dit dus jaren kan duren, moeten we ook kijken naar waar we in Nederland sterk in zijn. Wij hebben de beste fysiotherapeuten bijvoorbeeld. Ook met deze en andere zorgverleners moeten we in het netwerk kijken of we patronen kunnen ontdekken die misschien weer voor nieuwe inzichten kunnen zorgen.’
Gerichte campagnes naar huisartsen
Maar Tielen wil niet mee in het argument dat de meeste huisartsen geen idee hebben naar wie ze moeten doorverwijzen en dat mensen met Post-Covid liever naar een fysieke poli of kenniscentrum gaan. ‘Een expertisenetwerk moet goed gecoördineerd en gecommuniceerd worden. Daar moet nou een gerichte campagne naar de huisartsen toe komen. Zodat zij weten naar wie ze kunnen doorverwijzen uit het expertisenetwerk als hun patiënten zich melden.’
Tielen vindt dat er veel focus moet komen op dit netwerk, en bovengenoemde campagne voor huisartsen. Minder enthousiast is ze over een bewustwordingscampagne. PostCovid NL vindt deze belangrijk omdat er nog te weinig erkenning is en omdat zelfs verzekeringsartsen soms ‘niet geloven’ in Post-Covid. Maar Tielen denkt er anders over: ‘Elke euro die je daar aan uitgeeft, kun je niet ergens anders uitgeven. Ik vraag me af of zo’n campagne veel zou helpen. Ik begrijp heel goed de wanhoop bij patiënten. Als je terwijl je ziek bent ook nog wordt tegengewerkt door verzekeringsartsen en/of werkgevers en gebruik moet maken van mogelijkheden om in beroep te gaan. Het feit dat de klachten vaak zo weinig specifiek zijn helpt niet bij bewustwording,’ denkt Tielen. ‘Omdat die 1-op-1 relatie nog onduidelijk is, want we zien vooral enorme vermoeidheid, spierslapte en hersenmist, echt ernstige klachten. Tegelijkertijd komen die ook bij andere ziektes voor. De aard van de klachten heeft daardoor mogelijk te maken met het gebrek aan begrip. Een overheidscampagne zal niet zoveel effect hebben. Ik geloof er meer in als dit bij de media vaker en continu aandacht krijgt. Laat mensen vertellen over de problematiek, bij talkshows en dergelijke. Het kost gewoon tijd. En als zorgverleners en onderzoekers in het expertisenetwerk speuren naar patronen in symptomen en die ontdekken, kunnen we straks mogelijk niet alleen beter behandelen, maar kunnen we ook klachten specifieker koppelen aan Post-Covid en dat kan weer bijdragen tot het begrip,’ zegt Tielen.
Kwakzalvers
Volgens Tielen worden mensen met Post-Covid vaak dubbel gepakt. ‘Aan de ene kant is er te weinig begrip en aan de andere kant zijn er allerlei kwakzalvers die er een slaatje uit proberen te slaan en niets te bieden hebben. En ik snap dat mensen met Post-Covid er naartoe gaan. Dat ze vaak vanuit hun wanhoop alles aangrijpen om ook maar de kleinste kans te pakken om misschien beter te kunnen worden. Het gedrag van die charlatans die daar misbruik van maken vind ik verschrikkelijk en dat wil ik aanpakken. Om te beginnen met een meldpunt; waar mensen kunnen melden wat voor wazige behandelingen er worden aangeboden en door wie. Het nare is dat we binnen de huidige wetten nog niet heel veel meer kunnen doen. Ik vind dat daar echt wetgeving voor moet komen die we dan ook goed gaan handhaven.’
Vies
Tielen beseft dat mensen dat nog steeds Post-Covid kunnen krijgen en dat het voorkomen van corona-infecties daarbij belangrijk blijft. ‘Wat je zag in het begin van de coronapandemie is dat we best wel slecht zijn in hygiëne. We denken dat we zo schoon zijn, maar eigenlijk is dat niet zo. Soms zijn we best wel vies. Ter preventie van Long Covid maar ook van een heel aantal luchtweginfecties, zou een algemene hygiënecampagne niet gek zijn. ‘Gebruik een zakdoek, juist nu! Blijf regelmatig je handen goed wassen. Begeef je niet onder de mensen als je denkt dat je mogelijk een infectieziekte onder de leden hebt. Als we daar met zijn allen op letten, dan kunnen we wellicht veel infecties voorkomen die anders hadden kunnen leiden tot Post-Covid.’
Stembusakkoord
Lees hier het stembusakkoord van PostCovid NL, Long Covid Nederland, #NietHersteld en Kinderen met Long Covid. De VVD heeft (nog) niet getekend. ChristenUnie en de SP hebben inmiddels hun handtekening gezet en de verwachting is dat nog een aantal partijen volgen.
