In het begin van de pandemie was er nog bijna niks bekend over Post-Covid klachten bij kinderen. Inmiddels is het duidelijk dat ook kinderen klachten na een corona besmetting kunnen houden. Maar wat weten we nu over deze groep? Caroline Brackel is kinderarts en doet onderzoek naar kinderen en Long Covid. Caroline Brackel ziet dat er belangrijke stappen worden gezet. Caroline: ‘We gaan Post-Covid bij kinderen steeds iets beter herkennen’. PostCovid NL ging met haar in gesprek over de laatste ontwikkelingen.
Post-Covid bij kinderen
Over wat er nu precies aan de hand is in het lichaam en over behandelingen weten we nog steeds te weinig. Dat geldt ook voor volwassenen. Maar het wordt bij volwassenen wel steeds meer duidelijk dat het een multisysteemziekte is en dat er verschillende oorzaken lijken te zijn (zie dit artikel hierover). Geldt hetzelfde voor kinderen? Caroline: ‘Er lopen onderzoeken naar bloedstolsels, immuniteit en ontregeling van het autonome zenuwstelsel bij kinderen en de resultaten lijken dezelfde kant op te gaan als bij volwassenen. Post-Covid bij kinderen lijkt heel erg op Post-Covid bij volwassenen. Maar dan wel vooral op de groep volwassenen die thuis milde klachten heeft gehad. De groep volwassenen die met ernstige klachten op de IC heeft gelegen en klachten hebben overgehouden laat vaak andere klachten zien.’ Sinds kort is er ook een WHO-definitie voor Post-Covid bij kinderen en is er een patiëntengroep ouders van kinderen met Post-Covid ontstaan.
Definitie Post-Covid
Nog niet door alle kinderartsen wordt Post-Covid herkend en daardoor ook niet altijd op een goede manier mee omgegaan. En dit komt deels doordat er discussie is over de definitie die wordt gebruikt. Er zijn kinderen die klachten hebben overgehouden aan de lange lockdowns zoals vermoeidheid, angstklachten en depressieve klachten. Dit is vaak moeilijk te onderscheiden van Post-Covid. Maar Caroline vindt dat de kinderen die in het Amsterdam UMC op de poli komen, een duidelijk klachtenbeeld van Post-Covid laten zien zoals bijvoorbeeld POTS en klachten die te maken hebben met inspanning. Caroline Brackel heeft samen met de GGD Kennemerland een onderzoek uitgevoerd om te kijken welke langdurige klachten kinderen na corona ervaren en dit vergeleken met kinderen zonder corona. Op deze manier kunnen ze onderscheiden welke klachten door de Covid-infectie en welke door de lockdown komen. De resultaten zullen over een paar maanden verschijnen.
Lastig aan de definitie is volgens Caroline ook dat kinderen met bijvoorbeeld astma die door corona een verergering van de astma krijgen en ook meer vermoeid zijn, makkelijk het label Post-Covid krijgen. Caroline: ’Dat betekent dan wel dat ze ineens een matig te behandelen ziekte hebben, terwijl ze feitelijk vooral astma hebben en daarvoor beter behandeld moeten worden.’
Hoe groot is de groep?
In ons eerdere interview van juni 2021 gaf Caroline aan dat er 300-400 kinderen zijn met Post-Covid. Hoe is dat nu? Ze geeft aan dat in Nederland mogelijk 1-2% van de kinderen langdurige klachten na corona kan hebben. Caroline: ‘Dan heb je het over 1 of 2 klachten die lang niet altijd invloed hoeven te hebben op hun leven. In het Amsterdam UMC hebben we nu 250 kinderen in beeld met Post-Covid waarop de klachten ernstige impact hebben. En dat aantal is in het hele land zeker het dubbele. Maar dat is een schatting omdat het niet wordt bijgehouden. Daarnaast is er een hele grote groep kinderen die mildere klachten heeft en waarbij mogelijk de Post-Covid nog niet (h)erkend is.’
Het is nog steeds zo dat kinderen minder ziek worden van corona dan volwassenen en ook minder vaak Post-Covid krijgen dan volwassenen. Maar omdat er veel kinderen zijn en bijna alle kinderen corona hebben gehad, gaat het wel om een groot aantal kinderen die Post-Covid hebben.
Internationale samenwerking
Er is een internationale samenwerking opgezet vanuit Nederland (IP4C, the International Paediatric Post-Covid Condition in Children Collaboration) waarin kinderartsen en onderzoekers van over de hele wereld informatie delen over onderzoek en behandeling van Post-Covid bij kinderen. Er worden wereldwijd op hele kleine schaal experimentele behandelingen gedaan, met name bij ernstig zieke kinderen, en die resultaten worden met elkaar gedeeld. Deze experimentele behandelingen zijn ethisch best lastig omdat het geen bewezen effectieve behandelingen zijn die je op kinderen probeert. Maar je wil ook alles proberen om ze beter te laten functioneren. Dat is een lastig dilemma volgens Caroline. Er lopen wereldwijd ook veel behandelstudies bij kinderen, maar dat zal nog een aantal maanden tot jaren duren voordat daar meer duidelijkheid over is.
Behandeling
Inmiddels is er in Nederland goede ervaring met behandeling van klachten op psychosociaal vlak, maar een behandeling die zich richt op de stoornissen in het lichaam is er eigenlijk nog niet. Maar wat is tot die tijd dan de aanpak bij kinderen met Post-Covid? Het begint volgens Caroline met een hele goede uitleg en erkenning van de klachten. Caroline: ’Met name dit laatste is echt nodig, omdat deze ouders en kinderen vaak al langere tijd van het kastje naar de muur zijn gestuurd. Daarna is het belangrijk om andere diagnoses uit te sluiten en dat gebeurt op basis van de handreiking die is geschreven door de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde. Daarna wordt er in principe gestart met fysiotherapie en psychologie. Bij meer ernstige klachten worden kinderen verwezen naar een kinderrevalidatiearts. Alleen heel ernstig zieke kinderen gaan naar een revalidatiecentrum. Hierbij is een belangrijke voorwaarde dat de behandelaars ervaring hebben met behandeling van Post-Covid, want anders zie je vaak dat ze te snel willen opbouwen.’ Als deze behandelingen onvoldoende effect hebben, dan wordt er incidenteel overgegaan op experimentele behandelingen. Maar dit gebeurt altijd in heel nauw overleg met de ouders.
Veel impact
Caroline: ‘Over het algemeen is de prognose goed. De meeste kinderen met Post-Covid herstellen goed, net als volwassenen. Maar er is ook een kleine groep die langdurig klachten houdt en in Amsterdam zien we ook kinderen die al 2 jaar klachten hebben. En ook kinderen die wel herstellen, maar niet verder dan 80%. Voor die kinderen is het niet duidelijk hoe het verder met ze zal gaan. Bij deze ernstig zieke kinderen heeft Post-Covid veel impact op hoe ze functioneren. Soms zijn er naast school geen sociale activiteiten meer mogelijk en soms is school zelfs helemaal niet mogelijk. En we moeten niet uit het oog verliezen dat dit ook op ouders heel veel impact heeft.’
Wat te doen
Wat is nu het advies aan ouders met een kind met Post-Covid, waar moeten ze heen? Ze kunnen volgens Caroline het beste naar een huisarts of kinderarts. Caroline: ‘Zorg ervoor dat andere diagnoses worden uitgesloten en dat er vroeg wordt gestart met begeleide revalidatie. Belangrijk hierbij is dat de arts up-to-date is. Ik adviseer ouders dit gewoon te vragen aan de behandelend arts en eventueel ook C-support hiervoor te benaderen. Wij krijgen in Amsterdam ook veel vragen van artsen elders in het land met vragen over diagnose en behandeling. Kinderartsen zijn gelukkig steeds beter op de hoogte, maar door huisartsen wordt het nog niet altijd herkend.’
Financiering, onderzoek en kennis
Volgens Caroline hebben meerdere zaken aandacht nodig. Er moet geïnvesteerd worden in goede financiering van de zorg voor deze patiënten zodat je de zorg kan leveren die nodig is. En ook de psychosociale zorg voor kinderen is in het algemeen niet goed geregeld en staat onder druk en daar hebben kinderen met Post-Covid ook last van. Caroline: ‘Dit moet beter. Daarnaast zijn er goede scholingsprogramma’s nodig voor alle zorgverleners. Fysiotherapeuten hebben bijvoorbeeld vaak nog onvoldoende kennis van Post-Covid bij kinderen. En natuurlijk goed wetenschappelijk onderzoek. In Amsterdam willen we heel graag meer onderzoek doen, maar loopt het telkens vast op de financiering. Dus onderzoeksgroepen worden kleiner en dat is heel erg zonde.’
Wat moet er gebeuren?
Als Caroline een zak geld ter beschikking had zou ze die gebruiken voor Post-Covid klinieken voor kinderen op meerdere plekken in Nederland. Vanuit die expertise kan je goede studies uitvoeren naar oorzaak en behandeling. Caroline: ‘Dat hebben we nu in Amsterdam en daar leren we heel veel van, maar dat is niet genoeg qua capaciteit voor heel Nederland. Zolang deze niet bestaan is het goed dat deze kinderen gezien en behandeld worden door de huisarts en de kinderarts in de buurt en moeten we vooral inzetten op deze artsen goed instrueren. Maar als we écht stappen willen maken in een beter begrip en behandeling, dan moet kennis geconcentreerd worden en dan zijn expertisecentra ook voor kinderen van belang.’
Wil je meer lezen over Post-Covid bij kinderen? Kijk dan op deze pagina. Daar vind je bijvoorbeeld welke organisaties zich inzetten voor passend onderwijs.
Wat doet PostCovid NL?
Ondanks dat Post-Covid bij kinderen sterk overeenkomt met Post-Covid bij volwassenen, wordt er in het beleid vaak te weinig naar kinderen en hun specifieke problematiek gekeken. Dat betekent dat PostCovid NL overal waar relevant, inbrengt dat Post-Covid niet alleen bij volwassenen maar ook bij kinderen voorkomt en voor hen en hun gezinnen grote problemen met zich meebrengt. De specifieke problemen brengen we in bij de verschillende partijen zoals de politiek, onderwijs en zorg. PostCovid NL werkt hierbij onder andere samen de patiëntengroep Kinderen Long Covid.
Ben je ouder van een kind met Long Covid en vind je het fijn je ervaringen te delen en steun te ervaren van andere ouders in dezelfde situatie? Dan kun je je bij ons inschrijven voor een online supportgroep voor ouders.
Ook is er een patientengroep Kinderen met Long Covid waar wij mee samenwerken. Op hun website vind je meer informatie over kinderen met Long Covid.
