Bij het commissiedebat in de Tweede Kamer onlangs over de ontwikkelingen rond het coronavirus was er meer aandacht voor Post-Covid dan bij eerdere gelegenheden. Dat is een goed teken, maar er is nog een lange weg te gaan. We zijn er nog lang niet en voor patiënten kan het niet snel genoeg gaan. We blijven daarom in het nieuwe jaar proactief de belangen behartigen. Van het commissiedebat in de Tweede Kamer hebben we de meest opvallende zaken op een rij gezet.
Tweede Kamerlid Wieke Paulusma (D66) gaf aan dat er nog niet genoeg is geïnvesteerd in lotgenotencontact. Ze bepleitte dat het lotgenotencontact (van PostCovid NL) dat er nu is positieve verhalen hebben opgeleverd, maar dat er meer investeringen nodig zijn. Ze pleitte ook voor meer onderzoek. Op de vraag van kamerlid Lisa Westerveld (GroenLinks) waarom D66 dan tegen het amendement van Pieter Omzigt hierover heeft gestemd antwoordde zij dat D66 de focus legt op het verbeteren van de onderzoeksstructuur, want de focus van onderzoek ligt nog niet genoeg op Long Covid
PostCovid NL
Minister Kuipers (D66) van VWS somde een aantal organisaties op waar mensen met Post-Covid nu terecht kunnen, waaronder PostCovid NL. Kuipers: ‘Postcovid NL is onderdeel van Longfonds en treedt op als de vertegenwoordiging van de patiënten en zorgt voor informatievoorziening en lotgenotencontact. Door alle onduidelijkheid voor patiënten is dit werk erg belangrijk. Ook kunnen mensen met klachten langer dan drie maanden terecht bij C-support voor een integrale aanpak. Dan gaat het over het medisch domein, het domein van werk en inkomen en het psychosociale-sociale domein,’ aldus de minister.
Kennisagenda
Ook de kennisagenda kwam aan de orde tijdens het debat. Een kennisagenda bestaat uit een overzicht van de belangrijkste onderwerpen waarnaar nog onderzoek gedaan moet worden (zogenaamde kennishiaten).
PostCovid NL en Long Covid Nederland (een patiëntengroep met Long Covid) nemen, samen met veel andere partijen, deel aan gesprekken om deze kennisagenda te ontwikkelen. Hiervoor wordt allereerst een inventarisatie van afgeronde en lopende (inter)nationale onderzoeken op het gebied van Post-Covid gemaakt. Vervolgens bekijken partijen welke daarvan toepasbaar zijn in Nederland en ook wat we willen weten. Uit deze inventarisaties komt dan naar voren welk aanvullend onderzoek nog nodig is.
Kuipers geeft aan dat hij een aantal gesprekken heeft gehad over de overkoepelende kennisagenda en de vormgeving van het expertisecentrum. Deze worden de komende weken vervolgd. Het doel is hierbij om meer duidelijkheid en richting te geven aan de inhoudelijke aspecten; een eerste afbakening van de overkoepelende kennisagenda en de samenstelling van het expertisecentrum met betrokkenen (universitaire en reguliere ziekenhuizen). Lees hier het standpunt van PostCovid NL en Long Covid Nederland over expertisecentra. Wij vinden een bundeling van kennis en onderzoek enerzijds en diagnostiek en behandeling anderzijds van belang. Ook willen we graag dat mensen naast digitale zorg ook fysiek terecht kunnen op een of meerdere plekken in het land.
De minister geeft aan dat er tijdens de EU-gezondheidsraad (een overleg tussen de gezondheidsministers van alle EU-lidstaten) aandacht gevraagd is voor Post Covid. Hierbij heeft Kuipers aangegeven dat er noodzaak is om samen te werken rond uitwisselen en verbinden van onderzoeken. ‘Samenwerking geeft een grotere slagkracht, meer tempo en er kunnen databases aan elkaar gekoppeld worden.’
Teveel leunen op buitenland
Toch blijft er kritiek dat Kuipers teveel op buitenlandse onderzoeken wil leunen. De minister wil dat pareren door te stellen dat onder meer de privacywet in Nederland belemmerend kan werken om betrouwbare getallen te krijgen. Kuipers denkt dat met name het vele onderzoek dat in Engeland is gedaan, ook voor Nederland een belangrijke indicatie is.
Maar na het debat bleek dat ook in wetenschappelijke kringen menigeen kritisch blijft op het gebrek aan Nederlands onderzoek, vooral als het gaat om potentiële behandelingen Zo zei viroloog Anne Wensing, die momenteel zelf kampt met Post-Covid, in het televisieprogramma Op1: ‘Het enige dat je als arts nu kunt zeggen is rust nemen en doseren. Ergotherapie kan daarbij helpen, maar dat is symptoombestrijding. We hebben kennis nodig, waarom wordt je autonome zenuwstelsel ontregeld bij Post-Covid? En dan kun je wel zeggen dat ze in het buitenland goed onderzoek doen, maar in Nederland zitten veel goede wetenschappers en als je niet hier je cohorten kunt opbouwen met patiënten en er komen medicijnen, zullen die in Nederland niet getest kunnen worden.’ Er is angst dat we in Nederland de boot missen als er experimentele behandelingen komen en het lijkt erop dat de minister die angst in het debat niet heeft kunnen wegnemen. PostCovid NL herkent deze zorgen en zal hier in politiek aandacht voor blijven vragen.
