Er is een groot aantal partijen betrokken bij de herstel- en nazorg van patiënten met Post-Covid. Om kennis over dit onderwerp beter te kunnen uitwisselen, is er door de Long Alliantie Nederland (LAN) en C-support een kennisplatform opgericht. Voor de coördinatie daarvan hebben zij een subsidie van ZonMw ontvangen. Dit platform moet leiden tot een betere verbinding en kennisuitwisseling tussen alle partijen die in Nederland betrokken zijn bij de herstel- en nazorg van Post-Covid: patiënten, hun behandelaars, beleidsmakers en onderzoekers/wetenschappers. Het gezamenlijke doel is betere zorg en behandeling voor mensen met Post-Covid.
Patiënten met Post-Covid worden hierin door drie organisaties vertegenwoordigd. Patiëntenorganisatie PostCovid NL en de patiëntengroepen Long Covid Nederland en Kinderen Long Covid nemen deel aan dit platform. PostCovid NL en Long Covid Nederland zitten daarnaast ook in de kerngroep, die het geheel organiseert. Andere partijen die deelnemen aan het kennisplatform zijn onder andere: verenigingen van huisartsen en medisch specialisten, beroepsverenigingen van fysiotherapeuten en ergotherapeuten, het RIVM, het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland. Alle deelnemende partijen staan in deze lijst.
Op 11 mei 2023 is een eerste inhoudelijke bijeenkomst geweest. Het doel hiervan was vooral om knelpunten op te sporen die de komende maanden worden omgezet in een zogenaamde doorontwikkelagenda. Bij deze bijeenkomst waren ook meerdere ervaringsdeskundigen aanwezig die duidelijk hebben kunnen aangeven waar je als patiënt tegenaan loopt en behoefte aan hebt.
We zullen de doorontwikkelagenda delen als deze bekend is.
