Pia Dijkstra, demissionair minister voor Medische Zorg, kwam vandaag bij ons langs in Amersfoort. Ze ging in gesprek met afgevaardigden van PostCovid NL en de patiëntgroepen Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid en #niethersteld. Ook was C-support aanwezig om zorg en onderzoek toe te lichten. Het was heel fijn met haar te spreken over de behoefte en het gebrek aan zorg en de impact van Post-Covid op mensenlevens maar ook op de maatschappij. Minister Dijkstra toonde zich erg betrokken en gaf duidelijk aan te zien wat er nu mist. Daarin ziet zij een rol voor zichzelf om partijen bij elkaar te krijgen en met elkaar stappen te zetten.
Indringende verhalen
De minister was onder de indruk van de indringende verhalen van Sjoukje, Charlotte en Sandra. De impact die langdurige covid heeft op hun leven is enorm groot. Sjoukje: ‘Het voelt alsof er een muur staat tussen mij en de maatschappij, ik kan niet meer meedoen. En ook Charlotte en Sandra vertelden over hun levens en dat van kinderen, dat zo verschrikkelijk is veranderd. De kinderen van Sandra willen weer leven en weer kind zijn maar door Post-Covid aan een rolstoel gekluisterd. Sandra: ’Als ouder sta je machteloos, wij willen een toekomst voor onze kinderen.’
Perspectief
De minister reageerde empathisch en betrokken. Pia Dijkstra: ‘Wat ik kan doen is partijen in de zorg stimuleren om passende zorg te organiseren, bevorderen dat er goede ondersteuning en informatie voor patiënten en hun naasten beschikbaar is en onderzoek naar post-COVID financieren. We moeten er met elkaar voor zorgen dat er weer perspectief komt voor mensen met post-COVID. Daar wil ik me de komende tijd voor inzetten en daar heb ik zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten(verenigingen) hard bij nodig.
Steunend
Sjoukje: ‘De reactie van de minister, voelde heel steunend. Ook dat ze al zo vroeg in haar ambtsperiode bij ons op bezoek kwam, vind ik positief. Ik had de indruk dat ze al een behoorlijk goed beeld had en ik denk dat we dat beeld met onze verhalen goed hebben versterkt. Ook zei ze: “Ik vind het heel belangrijk om altijd de patiënten te betrekken; wat hebben zij nodig?” Dat vond ik heel fijn te horen. Ze lijkt ook breder te kunnen kijken dan de ziekte; hoe het raakt aan werk, maatschappij en hoe je bent als mens.
Conferentie
Op 29 februari was er een constructieve conferentie waar wij met veel betrokken partijen én patiënten mee dachten over oplossingsrichtingen voor de problemen die in de praktijk worden ervaren in de integrale ondersteuning voor mensen met Post-Covid. Daarin voegde Pia direct woord bij daad, ze kwam onverwacht langs en benadrukte nogmaals het belang van een goede samenwerking richting alle de aanwezige partijen. We voelden bij iedereen de motivatie om de Long Covid zorg te verbeteren en poliklinieken verder vorm te geven. De knelpunten daarin werden besproken en ingedeeld op onderwerp en aan verantwoordelijken gekoppeld. Acties zijn afgesproken en de vervolgbijeenkomst is gepland. we zetten alles op alles om zo snel mogelijk de deuren van gespecialiseerde zorg voor de ernstige mens met Post-Covid open te zetten.
