Vandaag heeft de Tweede Kamer een belangrijke motie aangenomen van Nico Drost (CU) over goede en complete zorg voor mensen met Post-Covid. Onder andere door het (her)openen van gespecialiseerde poliklinieken. Dit lijkt een doorbraak voor de naar schatting 450.000 volwassenen en kinderen waarvan 90.000 met ernstige Long Covid die op dit moment geen toegang hebben tot de juiste zorg.
De Post-Covid organisaties voelen zich weliswaar gesteund door de Tweede Kamer maar maken zich grote zorgen over de daadwerkelijke uitvoering van de motie. Tijdens het debat van 4 oktober bleek dat er veel misverstanden bestaan over wie de juiste zorg kan leveren.
Huisarts
Zo werd bijvoorbeeld een belangrijke rol toebedeeld aan de huisarts terwijl veel huisartsen zelf aangeven onvoldoende kennis te hebben over het Post-Covid syndroom en symptoomverlichting en daardoor worstelen met doorverwijsmogelijkheden. Uit het MIT-advies blijkt bovendien (wellicht door dit gebrek aan kennis) dat patiënten zich door huisartsen vaak niet serieus genomen voelen. De Post-Covid organisaties vinden daarom dat een huisarts geen vervanger kan zijn voor een gespecialiseerde polikliniek.
Poliklinieken
In het debat werd ook gesteld dat de gespecialiseerde poliklinieken zijn gesloten door gebrek aan vraag. Dit is onjuist. Er waren eerder twee typen poliklinieken. Eén voor mensen die als gevolg van een acute Covid-19 infectie in het ziekenhuis waren beland. Dat aantal patiënten is teruggelopen dus die nazorg is inderdaad niet meer nodig. Er waren echter ook enkele poliklinieken waar mensen die langdurige klachten ervaren terecht konden voor diagnose en behandeling. Deze poliklinieken zijn inmiddels ook gesloten, terwijl deze patiëntengroep nog heel groot is. Zij kunnen nu nergens heen. Deze centra geven ook zelf aan dat ze door gebrek aan financiering gesloten zijn en niet omdat er geen vraag naar is door patiënten.
Tijdens het debat werd genoemd dat patiënten terecht zouden kunnen in het UMC Groningen terwijl hier alleen wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar Long Covid binnen het Lifelines project. Patiënten kunnen zich daar niet melden met klachten
Aan gespecialiseerde poliklinieken die nu gesloten zijn is juist wel behoefte. Deze centra geven zelf aan dat ze door gebrek aan financiering gesloten zijn en niet omdat er geen vraag naar is door patiënten.
Voor reguliere poli's geldt dat helaas de kennis bij individuele medisch specialisten, bijvoorbeeld een longarts of een cardioloog, niet up-to-date is voor adequate begeleiding van hoog-complexe Long Covid patiënten. De complexiteit van Post-Covid-syndroom vereist een integrale aanpak vanuit verschillende specialismen.
C-Support
Tijdens het debat werd door de minister C-support benoemd als de organisatie waar je terecht kunt voor zorg en doorverwijzing naar specialistische zorg. Maar C-Support biedt zelf geen zorg. Er zijn binnen C-support dus geen mogelijkheden voor diagnostiek, behandeling of verwijzing. C-support is opgericht als orgaan om advies te geven op afstand. Ook bij C-support lopen de medisch adviseurs tegen het probleem aan dat ze patiënten niet kunnen doorverwijzen naar multidisciplinaire gespecialiseerde zorg.
Symptoomverlichting
Hoewel er nog geen genezende behandeling bestaat voor het Post-Covid syndroom als geheel, valt er veel ondersteuning te bieden en kan men veel bereiken met uitleg en symptoomverlichting. Zo kampen patiënten met Long Covid binnen dit syndroom met verschillende aandoeningen. Daar zijn POTS/OI (orthostatische intolerantie) en MCAS (Mast Cell Activation Syndrome) voorbeelden van. Specialisten geven aan de symptomen van deze problemen wel te kunnen verlichten en zo de kwaliteit van leven van patiënten te kunnen verbeteren. Concentratie van zorg op een aantal plekken in het land kan helpen de expertise op dit gebied te bundelen zodat patiënten behandeld kunnen worden in centra waar er voldoende actuele kennis en inzichten zijn.
Hoewel Minister Kuipers aangeeft geen voorstander te zijn van gespecialiseerde Long Covid poli's, maar deze zorg wil overlaten aan bestaande eerste en tweede lijn (huisarts en specialist) blijkt dit dus in de praktijk niet te werken en kunnen patiënten met Long Covid op dit moment nergens terecht Daarom roepen de patiëntenorganisaties en experts op het gebied van Long Covid de minister op tot het volgende:
- Haal informatie op bij patiëntenorganisaties en C-Support over welke zorg nodig is, waar deze georganiseerd zou moeten worden en voor welke specifieke groep patiënten
- Faciliteer het gesprek met zorgverzekeraars, NZA om te komen tot een tijdelijke financiering voor de diagnostiek en behandeling van de meest ernstig zieke patiënten;
- Laat deze aansluiten bij de ontwikkelingen rond het nieuwe Onderzoeks- en Expertisenetwerk.
Wij zullen ons, samen met Long Covid Nederland en Kinderen met Long Covid blijven inzetten om dit te bereiken.
Bewustwording en preventie van Long Covid
Om Post-Covid nu en in de toekomst te voorkomen pleiten de patiëntenorganisaties ervoor dat mensen met klachten een coronatest doen en bij een positieve test thuis te blijven. Hier zou de overheid nadrukkelijk aandacht voor moeten vragen in de jaarlijkse vaccinatiecampagne. Meest recente cijfers van RIVM geven aan dat één op de tien mensen Long Covid klachten ontwikkelt. We zijn dan ook blij dat de motie van Sylvana Simons (BIJ1) voor eerlijke voorlichting is aangenomen. De samenleving moet middels eerlijke voorlichting geïnformeerd worden over Long Covid en de risico’s. We hopen dat deze aangenomen motie gaat helpen bij meer bewustwording en preventie.
