Narita ging naar het expertisecentrum en deelt haar ervaringen

Aanmeldprocedure

Sinds 1 november kunnen huisartsen mensen met post-covid aanmelden bij de expertisecentra. Narita: “Ik heb het geluk dat ik een fijne huisarts heb die goed met mij meedenkt. In overleg hebben we besloten mij gelijk aan te melden. Redelijk snel na mijn aanmelding kreeg mijn huisarts het bericht om mij via het Zorgdomein specifiek aan te melden bij het expertisecentrum in het Erasmus MC. Een aantal weken daarna kon ik daar terecht.”

“The greater good”

Narita vertelt dat ze had ingecalculeerd dat ze de dag zou moeten bekopen met een forse terugslag. “Het expertisecentrum wil dat je de eerste keer - begrijpelijkerwijs - op locatie komt. Op die manier kunnen ze een goed beeld vormen. Die reis alleen vergt al veel inspanning. Nou scheelt het dat ik in het centrum van Rotterdam woon en het Erasmus MC goed ken. Ik wist dat het een zware dag zou worden, maar ik had het ervoor over. Voor mezelf en tegelijkertijd nog meer voor ‘the greater good’. De expertisecentra verzamelen gegevens voor onderzoek. Uiteindelijk kunnen mijn gegevens wellicht meer mensen helpen in de toekomst, ook degenen die (nog) niet naar het expertisecentrum kunnen of mogen komen.”

Voorbereiding

Voorafgaand aan en ter voorbereiding van het eerste bezoek, moest Narita een aantal vragenlijsten invullen. Narita: “De vragenlijst die mij het meest is bijgebleven, heet de FUNCAP. Deze vragenlijst ging dieper in op mijn belastbaarheid.” Ook is het volgens Narita handig om van tevoren voor jezelf op papier te hebben bij welke zorgverleners je in behandeling bent (geweest) en wanneer.

Eerste afspraak: consult en onderzoeken

De lift naast het Inschrijfcentrum brengt je naar een grote centrale wachtruimte op de 10e verdieping. Zodra je je hier met je dagticket aanmeldt, word je snel opgehaald en naar de wachtruimte van het expertisecentrum gebracht.

Narita had een uitgebreid consult van 60 minuten met een arts. Deze arts is onderdeel van een team van artsen die onderling afstemmen. Narita vertelt dat er echt werd geluisterd. “Het is belangrijk om al je klachten te benoemen. Er zijn wel iets van 200 symptomen, dus de arts stelde ontzettend veel vragen en ze vroeg veel door. Ondanks dat dat op een gestructureerde manier gebeurde, vergde het veel inspanning om overal antwoord op te geven. Toch ben ik blij dat ze doorvroeg, want daardoor kreeg ze een completer beeld van mij.” 

Vervolgens werden in de onderzoeksruimte verschillende testen gedaan door verpleegkundigen. Narita: “De NASA Lean-test werd afgenomen en een handknijpkracht-test. Dit duurde bij elkaar ongeveer 45 minuten. Daarna moest ik naar de Centrale Bloedafname van het Erasmus MC op de begane grond.” 

Rekening houden met de patiënt

In het Erasmus MC hebben ze voor het expertisecentrum drie patiëntenkamers omgebouwd tot een wachtruimte, een onderzoeksruimte en een consultruimte. Narita: “Er is voldoende aan mij gevraagd of ik wilde rusten tussendoor. Ook vroegen ze of ik de onderzoeken op een andere dag wilde doen. Uiteindelijk heb ik alles in één keer doorlopen, ook omdat ik de terugslag al had ingecalculeerd. In de wachtkamer was een ligbed, een toilet en het licht kon gedimd worden. Ze vroegen ook welke verbeteringen ik zag, bijvoorbeeld over de inrichting. Alles wat ik zei werd ter harte genomen.” 

Behandeling

Na het eerste bezoek ging het team aan de slag met een behandelplan voor Narita. Narita: “Ik zou binnen twee weken gebeld worden over een behandelplan, maar dat gebeurde sneller. Via een automatisch gegenereerde mail werd een telefonisch consult van 30 minuten ingepland waarin een arts het behandelplan toelichtte. Daarin was veel ruimte voor vragen en begrip voor emoties, want ik schrok ervan dat onder andere POTS was geconstateerd, naast wat ik al wist: PEM en cognitieve klachten. Daarnaast hadden ze andere dingen gevonden, zoals een extreem vitamine D- en ijzertekort. Vanuit het behandelplan zijn er afspraken gepland bij andere disciplines in het ziekenhuis, zoals bij Hart & Vaat en Neurologie, uiteraard nadat ik daarvoor toestemming had gegeven. Het is belangrijk om in het achterhoofd te houden dat alles gebeurt in het licht van de post-covid diagnose.”

Alle doorverwijzingen voor Narita zijn direct na het telefonisch consult door de arts uitgezet. Hierbij werd rekening gehouden met de wens van Narita om zoveel mogelijk afspraken op één dag te plannen. Narita: “Hier werd gehoor aan gegeven en ik kreeg al snel de afspraakbevestigingen in mijn mailbox. Ook werd ik uitgenodigd om vooral tussendoor contact op te nemen wanneer ik vragen heb. Daarnaast kreeg ik de keuze om recepten voor de tekorten naar mijn eigen apotheek te laten sturen of naar de ziekenhuisapotheek.”

Positief en realistisch

Al met al is Narita’s ervaring positief en ze staat er realistisch in. “Er is continu ruggespraak met het hele team dat bestaat uit verschillende expertises. Ook wordt door iedereen in het expertisecentrum de menselijke maat toegepast. Verder sta ik er realistisch in: ik ben toevallig één van de mensen die gezien worden. Uiteindelijk draagt iedereen die gezien wordt hopelijk bij aan de half miljoen mensen die post-covid hebben. De terugslag had ik daarvoor over. Ik verwacht niet ineens een medisch wonder waardoor ik van mijn symptomen af ben. Mij is duidelijk gemaakt dat het behandelplan wat er nu voor mij is, ten behoeve is van symptoombestrijding. Er is (nog) geen genezend medicijn of plan wat mij van mijn ziekte geneest. Dit kan misschien nog jaren duren. Daarnaast heb ik als patiënt de afgelopen vier jaar geleerd dat post-covid valt onder Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS). Mijn ziektebeeld is niet op zichzelf staand. Er zijn veel overeenkomsten (en ook verschillen) met ME/CVS, Q-Koorts, Lyme en Post Sepsis. Hoe mooi is het als de klinieken die er nu zijn, uitgebreid kunnen worden waardoor de andere PAIS-patienten ook gezien kunnen worden. Tot slot: ik deel mijn verhaal zodat anderen ook een beeld kunnen vormen. Ik hoop dat het de burger moed geeft.”

Ten tijde van het schrijven van dit artikel lopen de onderzoeken bij de andere afdelingen waar Narita naar is doorverwezen.

Het Erasmus MC plaatste eind november een online lezing over het expertisecentrum. Deze is hier te bekijken.