‘’Wanneer mensen niet naar je luisteren, stop tegen hen te praten. Begin naar ze te kijken. Als je iets wil zeggen, vind dan mensen die je wel willen aanhoren. Praat tegen hen. Je verhaal verliest zijn waarde wanneer je het aanbiedt bij een publiek dat niets anders doet dan het afwijzen.’’ Het zijn de woorden van psycholoog Jordan Peterson. Ik ben bekend met de controverse rondom de persoon Peterson, maar het gaat hier puur en alleen om deze betreffende boodschap. En die heeft nog wel wat uitleg nodig. Want wat doe je, als helemaal niemand naar je lijkt te luisteren? Long Covid patiënten worstelen met het feit dat hun problemen niet geloofd worden. Het voelt alsof ze er alleen voor staan. Terwijl erkenning geven juist één van de weinige dingen is die anderen wél voor hen kunnen doen.
Wat is erkenning?
Erkenning wordt omschreven als een bevestiging van de juistheid of geldigheid van iets. In deze betekenis lijkt een pijnpunt te zitten. Het kan voelen dat het oordeel van ‘een ander’ nodig is om de waarheid van jouw ziekte te bevestigen. Wat zou betekenen dat je hierin afhankelijk bent van anderen. Laten we dus eerst eens bij onszelf beginnen, voordat we geduldig toewerken naar het ‘geloofd worden door anderen.’
Een kort en krachtige uitleg
Veel mensen weten wellicht niet dat ze Long Covid hebben, terwijl ze al lange tijd met allerlei vage klachten rondlopen. Ik heb het ook lang niet geweten. Met enige twijfel in mijn stem deelde ik een waslijst aan kwalen met mijn omgeving. En die reageerden daar vaak net zo twijfelend op terug. Het is dus belangrijk om krachtig uit te spreken dat je lijdt aan deze ziekte. Geef de mensen ook een voorbeeld waar ze jouw ervaringen mee kunnen vergelijken. Wellicht kan je voor jezelf in een paar allesomvattende zinnen opschrijven waar je problemen liggen. Om zo een duidelijk antwoord te geven op vragen over je gezondheid. Dit kan al een deel van andermans bedenkingen wegnemen. Vermijd het liefst lastige dokters termen. Een korte en heldere uitleg is beter te begrijpen voor een ander. Zonder dat ze afhaken door een hoop moeilijke woorden.
Ik verwoord het zelf vaak als volgt: ‘’Long Covid zorgt er in mijn geval voor dat ik een inspanningsintolerantie heb. Mijn zenuwstelsel is van slag. Dit betekent dat ik me vaak ziek voel wanneer ik mij inspan, zowel cognitief als fysiek. Je kan het vergelijken met het gevoel constant grieperig en oververmoeid te zijn. Simpele dingen als lezen, film kijken of wandelen gaan normaal gesproken vanzelf, maar zijn nu ineens heel lastig voor me. Het is dus zeker geen mentaal of conditioneel probleem.’’
Compassie voor de welbekende pseudo-artsen
Maar wat nu als het luisterend oor zich gedraagt als iemand die precies denkt te weten hoe het zit. Die je vertelt dat jouw verhaal ‘echt niet waar kan zijn.’ Probeer eerst eens met een begripvolle toon te reageren. Het werkt vaak averechts om meteen in de verdediging te schieten. In de beginfase van jouw leed, was je waarschijnlijk net zo onwetend als anderen nu zijn. Deze onwetendheid merk je echter pas op, wanneer je ‘begint naar ze te kijken.’ Luister dus goed wat ze zeggen. Dat mensen niet weten waar ze over praten, betekent niet gelijk dat ze het slecht met je voor hebben. Deze benadering geeft jou de kracht om meer compassie op te brengen voor anderen. Het maakt je weerbaarder en helpt daarnaast in het acceptatieproces.
Is het wel te begrijpen?
Ik vertel anderen dat ik zelf eerst ook geen idee had wat ik mankeerde. En er dus wel in kan komen dat mensen mijn verhaal in twijfel trekken. Ik stip daar vaak bij aan dat het een dermate nieuwe en complexe ziekte is, dat zelfs artsen over de hele wereld niet precies weten wat Long Covid inhoudt. En dat het ziektebeeld bij verschillende mensen dan ook nog eens totaal anders is. Het is dus ook niet te begrijpen. Voor niemand niet.
Begrip voor de onzekerheid
Nu je hopelijk wat rustiger in het gesprek zit met de ander, mag je zeker enige kwetsbaarheid tonen. Kies hier wel de juiste mensen voor uit. Geef aan dat de nieuwheid van de ziekte zorgt voor veel onzekerheid in je leven. Dat je wellicht serieus worstelt met hoe je toekomst eruitziet. Dit zou de ogen bij de ander kunnen openen. Ze begrijpen je lichamelijke problemen dan misschien niet, maar ze kunnen wel begrip opbrengen voor jouw onzekerheid. Geef hierbij aan dat precies die steun van anderen, net hetgeen is wat je door deze lastige tijd heen helpt. Zeker bij je meest dierbaren, kan die hulpvraag de grootste indruk maken en daadwerkelijk iets bereiken in het pad van erkenning.
‘’Choose your battles’’
Mocht je nog een stap verder willen gaan, kan je ervoor kiezen jouw situatie te delen via sociale media of andere online kanalen. In mijn situatie was het daarna gelijk duidelijk voor een grote groep mensen. Het bespaart me voortaan een hoop discussies! Maar deze aanpak is misschien niet voor iedereen weggelegd.
Om terug te pakken naar de begin-quote; er zullen altijd mensen zijn die je verhaal wegwuiven. Het is wellicht verstandiger om de strijd bij deze persoon op te geven. Je kan je spaarzame energie hoogstwaarschijnlijk voor betere dingen gebruiken; stop tegen hen te praten (over Long Covid). Plus, het is niet nodig om van iedereen erkenning te krijgen. Voor mij persoonlijk was het al een verademing dat ik eindelijk gehoord werd door mijn naasten.
Jouw eigen kracht
Eigenlijk is iets anders nog belangrijker; zolang jij het zelf maar gelooft. Daar zit je mentale kracht. Waarom zouden we altijd iedereens bevestiging nodig hebben voordat iets ‘waar’ wordt? Je weet zelf het beste wat je voelt en dat niemand er bewust voor kiest om ziek te zijn. Misschien heeft die betekenis van het woord erkenning dus eens een opfrisbeurt nodig. En dan het liefst herschreven door iemand met Long Covid!
Robbert Janssen (ervaringsdeskundige)
Lees hier ook de columns van Robbert op onze website
