Toen oud-minister Kuipers 32 miljoen toezegde voor Post-Covid onderzoek in 2023 heeft ZonMw hier een meerjarig onderzoeksprogramma voor opgesteld. Hier kun je daar meer over lezen. Een onderdeel van dit onderzoeksprogramma is de Kennisagenda; een overzicht van de belangrijkste onderzoeksvragen. In dit nieuwsbericht, vertellen we meer over deze Kennisagenda en we praten je bij over de Kennisagenda op gebied van klinisch- en zorggerelateerd onderzoek. Die is namelijk net afgerond. We zijn trots dat wij met 12 patiëntvertegenwoordigers van 3 organisaties onze stem hierin hebben kunnen laten horen. Diewke de Haen, onze directeur: “Het is essentieel dat de kennisagenda aansluit bij de wensen van de patiënt. We hopen dat de onderzoeken snel van start kunnen gaan.”
Wat is een kennisagenda?
Om het beschikbare geld goed te kunnen besteden, is het belangrijk om een aantal dingen te onderzoeken: Waar is al onderzoek naar gedaan? Wat moet nog verder onderzocht worden? Welke onderwerpen/behandelingen daarvan moeten in Nederland verder onderzocht worden? De antwoorden op deze vragen zijn verzameld in de overkoepelende kennisagenda Long Covid.
Kennisbundeling Post-Covid
C-support heeft samen met IVM (Instituut Verantwoord Medicijngebruik) een rapport gemaakt waarin de huidige kennis over Post-Covid en het lopende onderzoek worden beschreven. Dit gaat over 4 onderwerpen: diagnostiek, oorzaken, behandeling met medicatie en behandeling zonder medicatie. Het rapport van deze kennisbundeling vind je hier.
De vraag wat er nog verder onderzocht moet worden is opgedeeld in 2 delen; klinisch- en zorggerelateerd onderzoek en biomedisch onderzoek.
Kennisagenda klinisch- en zorggerelateerd onderzoek
Klinisch- en zorggerelateerd onderzoek richt zich op concrete toepassingen voor diagnostiek en behandeling en de organisatie van de zorg voor mensen met Post-Covid. Deze kennisagenda zal uit twee delen bestaan. De patiëntenorganisaties zijn gevraagd wat voor patiënten belangrijk is binnen dit thema en de FMS (Federatie Medische Specialisten) en NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) zijn gevraagd vanuit hún expertise onderzoeksvragen op te stellen.
PostCovid NL heeft samen met Long Covid Nederland en Kinderen met Long Covid hiervoor een achterbanraadpleging uitgevoerd. Het resultaat hiervan vind je hier. Voor dit gedeelte van de kennisagenda heeft ZonMw in mei 2024 een subsidieronde geopend.
De FMS en NHG hebben vanuit richtlijnen en bij behandelaars kennisvragen opgehaald en deze zijn door onder andere behandelaars en patiëntvertegenwoordigers geprioriteerd. We hebben hierbij met 12 patiëntvertegenwoordigers van PostCovid NL, Long Covid Nederland en Kinderen met Long Covid onze stem uitgebracht. De resultaten uit de achterbanraadpleging zijn gebruikt bij het prioriteren. Er is hieruit een top-10 van behandelvraagstukken voor de eerste lijn, tweede/derde lijn en paramedische zorg gekomen. En er is een top-5 vastgesteld van kennisvragen over preventie, screening en diagnostiek. De kennisvragen en de kennisagenda vind je hier. Ook voor dit deel van de kennisagenda zal ZonMw een subsidieronde openen.
Kennisagenda biomedisch onderzoek
Het biomedische onderzoek richt zich op het ontrafelen van hoe onderliggende processen een rol spelen bij Post-Covid. Deze kennis kan vervolgens leiden tot nieuwe inzichten en/of aangrijpingspunten voor diagnostiek en behandeling. De kennisagenda voor biomedisch onderzoek richt zich op vier thema’s: diagnostiek, risicofactoren, medicatie en behandeling zonder medicatie. Een publieksversie van deze kennisagenda vind je hier. Lees je liever de volledige kennisagenda? Die vind je hier.
Tot slot
De informatie uit al deze documenten is belangrijk om het geld voor onderzoek naar Post-Covid zo goed mogelijk te besteden. Post-Covid NL zal hier actief bij betrokken blijven om het belang van de patiënt zo goed mogelijk te vertegenwoordigen. Als er nieuwe informatie beschikbaar is, dan zullen we dat delen.
