Vanaf vandaag kunnen mensen met Long Covid zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek via een landelijk portaal: postcovidonderzoek.nl.
Dit portaal is onderdeel van het Post-COVID Netwerk Nederland, het expertisenetwerk waar ook PostCovid NL aan deelneemt.
Doel van het portal
Het doel is om volwassenen en kinderen in Nederland (met de diagnose Long Covid) die mee willen doen aan onderzoek, op te nemen in één online portal. Hierdoor kan gemonitord worden welke klachten mensen hebben, hoe vaak deze klachten voorkomen en hoe deze klachten veranderen over de tijd. Daarnaast wordt geïnventariseerd of deze mensen ook mee willen doen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, en zo ja, aan wat voor soort onderzoek.
Als mensen zich aanmelden op postcovidonderzoek.nl, kunnen ze een vragenlijst invullen. Kinderen met Long Covid ook, nu nog met hetzelfde formulier maar dat wordt later aangepast. In de vragenlijst staan vragen over hun gezondheid, klachten en medicijngebruik. Het invullen duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Daarna krijgen zij elke 3 maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Hierdoor moet duidelijk worden welke klachten mensen met Long Covid nu hebben en hoe deze klachten zich ontwikkelen.
Gericht onderzoek doen
Via het portaal kunnen mensen ook laten weten of ze willen meedoen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar Long Covid. Daardoor kan het netwerk gericht mensen uitnodigen. Start er bijvoorbeeld een onderzoek naar een medicijn tegen hersenmist? Dan kan het netwerk via het portaal direct de juiste mensen vragen om mee te doen.
Betere diagnose en behandeling
Long Covid- ervaringsdeskundigen zijn blij dat iedereen zich nu centraal kan aanmelden voor onderzoek. “Iedereen kent wel iemand die nooit meer de oude is geworden na corona. Die mensen hebben een betere diagnose en behandeling nodig. Dit portaal is daarin een belangrijke stap.”
Samenwerkingsverband Post-COVID Netwerk Nederland
Het Post-COVID Netwerk Nederland is begin 2024 opgericht onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum in opdracht van het Ministerie van VWS met subsidie van ZonMw. In het netwerk werken patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners samen om wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensen met Post-Covid met elkaar en op elkaar af te stemmen. Het netwerk is een nationaal samenwerkingsverband van onder andere (universitaire) ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, paramedische partners en organisaties als het RIVM, Nivel en C-support.
Samen met Long Covid Nederland en KLC Kinderen met LongCovid zijn wij blij met deze stap en moedigt Long Covid-patiënten aan om zich aan te melden bij het online portal.
