Mensen met Post-Covid hebben gemiddeld zeven zorgverleners die hun behandelingen onvoldoende met elkaar afstemmen. Vermoeidheid is de klacht die het meest voorkomt en de gevolgen voor de kwaliteit van leven zijn groot. Dat is een greep uit de eerste uitkomsten van het onderzoek dat C-support uitvoert in samenwerking met Erasmus MC. De eerste resultaten zijn gepresenteerd in een webinar waarin ook Michael Rutgers, directeur van PostCovid NL, reageert: ‘Nu blijkt opnieuw dat mensen niet de juiste zorg krijgen of niet weten waar ze terecht kunnen. Dat is onacceptabel. We pleiten al lang voor een multidisciplinair georganiseerde zorg met een coördinerende case manager. Verder willen we betere landelijke registratie van patiënten, verfijning van medische richtlijnen en meer onderzoek waar de patiënt nadrukkelijk bij wordt betrokken.’
PostCovid NL ziet helaas weinig verrassingen in de eerste uitkomsten van het onderzoek waarbij 7.000 mensen tot nu toe de vragenlijst hebben ingevuld. ‘De levens van tienduizenden mensen met Post-Covid staan volledig ondersteboven. Dat is wat wij voortdurend horen van patiënten en wat wederom blijkt uit dit onderzoek. Vanaf het begin van de pandemie hebben wij opgeroepen deze groep te erkennen en te herkennen. Je ziet hoe groot de impact is op al die mensenlevens, maar ook op hun naasten, op hun werkzame leven en op de maatschappij. Dat is schrijnend. Daar moet meer aandacht voor komen. Daar zetten wij ons - als belangenbehartiger voor al deze mensen - voor in. Teveel mensen zijn zoekende. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd en verdwalen in de zorg. Deze mensen moeten hulp krijgen,’ zegt Rutgers.
Multidisciplinaire zorg en een casemanager
‘Het is ook schrijnend in dit onderzoek weer bevestigd te krijgen dat mensen gemiddeld achttien klachten en zeven zorgverleners hebben. Zo zie je ook meteen waar het misgaat: als je gemiddeld zeven zorgverleners hebt, is het cruciaal dat ze samenwerken. Een casemanager zou daar wat ons betreft een rol in moeten spelen. Iemand die een goed overzicht heeft op de behandeling kan voor de patiënt en zijn zorgverleners van grote waarde zijn. Multidisciplinaire zorg, waarbij zorgverleners samenwerken, is essentieel en vraagt naast betere bekendheid met de ziekte, dus om goed overleg en coördinatie onderling. We roepen de politiek op om met een aanpak te komen, want we zijn nu teveel afhankelijk van de toevallige individuele inzet van de behandelaar.‘
Meer onderzoek nodig
‘Daarnaast zeggen we: onderzoek, onderzoek, onderzoek,’ gaat Rutgers verder. ‘Er is nog te weinig bekend over de oorzaken. Het is zo simpel: pas als er meer bekend is over de oorzaken, komen er effectieve behandelingen. En dan hebben we het over allerlei soorten onderzoek, ook biomedisch – wat vaak genoemd wordt.’
PostCovid NL vindt het als patiëntenorganisatie belangrijk dat mensen met Long Covid worden betrokken bij onderzoek. ‘Dat is onze oproep voor vervolgonderzoek: vergeet ook daarin niet de patiënt. Zet die in als adviseur, en niet alleen als proefpersoon. Patiëntparticipatie is cruciaal,’ aldus Rutgers.
Alle resultaten van het onderzoek van Erasmus MC lees je op de website van C-support.
