Samen staan we sterk! Daarom kwamen we op maandag 3 juni met vijftien PAIS organisaties samen in politiek Den Haag.
PAIS staat voor Post-acuut Infectieus Syndroom. Het is de overkoepelende term voor bijvoorbeeld Post-Covid, ME/CVS, chronische lyme en het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. De oorspronkelijke ziekteverwekker verschilt, maar bij de aandoening zien we veel overeenkomsten. Ook zijn er overeenkomsten hoe de medische wereld, het UWV, Veilig Thuis en andere instanties met PAIS omgaan.
We kwamen bij elkaar om een aantal inhoudelijke onderwerpen te bespreken zoals de verkenning van een patiëntenregistratie. Ook werd gesproken over wat er nodig is, zoals huisartsen en instanties die beter op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen. Soms lijkt het alsof we stappen zetten in de bewustwording rondom Long Covid om vervolgens weer te horen over een UWV arts of decaan die geen idee heeft en zijn/haar eigen conclusies trekt. Julian Bushoff ging in gesprek met PAIS patiënten om te concluderen wat er nog steeds mist wat de politiek kan doen om dit te verbeteren. Ook waren Wieke Paulusma Mirjam Bikker Judith Tielen aanwezig.
Het is fijn en krachtig om samen op te trekken en dat gevoel overheerste veelal na afloop bij de aanwezige mensen met PAIS en de organisatieleden.
De bijeenkomst kijk je terug via deze link
Let op, het eerste half uur zie je foto's van mensen met PAIS. Na 30 minuten begint het inhoudelijke programma.
