Driekwart van een groep van 1864 mensen met langdurige klachten na corona – ook wel Long Covid genoemd – is na zijn coronabesmetting nog niet volledig aan het werk. Verreweg het grootste deel (95 procent) van deze groep voelt zich drie maanden tot een jaar na de eerste klachten nog steeds matig tot slecht. Vermoeidheid (93 procent), concentratieverlies (70 procent) en kortademigheid (66 procent)* zijn de meest voorkomende symptomen. Dat blijkt uit een peiling onder 1864 mensen met langdurige klachten na corona die zich bij Longfonds hebben gemeld. “De impact van corona op het dagelijks leven van deze groep mensen is enorm. Wat is ‘langdurig’? We weten het niet. Long Covid heeft zo langzamerhand kenmerken van een nieuwe chronische ziekte,” zegt directeur Michael Rutgers van Longfonds.
Nauwelijks verschil klachten respondenten eerste en tweede golf
Slechts een kwart (24 procent) van de ondervraagden geeft aan dat er door corona niets veranderd is in de arbeidssituatie. Er is hierbij nauwelijks verschil tussen mensen in de eerste en de tweede golf. Vier op de tien mensen maakt zich zorgen ooit weer volledig aan het werk te kunnen. “We weten dat een groot deel van de mensen die besmet worden herstellen van corona. Helaas zien we ook dat er een groep is met langdurige klachten. De impact van corona op deze groep is groot. Op henzelf, maar ook op de maatschappij”, zegt Michael Rutgers. “Deze peiling is een indicatie van wat er speelt onder op zijn minst tienduizenden mensen met Long Covid.”
Onderzoeksmethode peiling
Voor de peiling is tussen 24 maart en 5 april een online vragenlijst verspreid via coronalongplein.nl (inmiddels coronaplein.nu), het digitale patiëntenplatform voor mensen met langdurige klachten na corona. Longfonds werkt nauw samen met de Facebook-groep ‘Corona ervaringen en langdurige klachten’ die inmiddels meer dan 20.000 leden telt. Ook de coronapatiënten die zich hier hebben verzameld, konden de vragen invullen. Het gaat dus om een peiling onder mensen die zich zelf hebben aangemeld. In totaal hebben 1864 mensen de vragenlijst ingevuld. In de analyse is een onderscheid gemaakt tussen mensen uit de eerste golf (maart t/m augustus 2020) en mensen uit de tweede golf (september 2020 t/m januari 2021). Deze peiling is niet representatief voor alle mensen die corona hebben gehad.
Een ruime meerderheid (65 procent) van de respondenten zegt matige tot ernstige problemen te hebben met dagelijkse activiteiten, zoals huishoudelijke taken. Negen procent is er zelfs niet toe in staat. Bijna 7 op de 10 (67 procent) mensen uit deze groep ervaart matige tot ernstige pijn door corona. Er blijkt hierin nauwelijks verschil tussen mensen die in de eerste golf en in de tweede golf corona hebben gekregen. “Dat mag je gerust opvallend noemen”, zegt Michael Rutgers. “Je hoopt natuurlijk dat deze groep mensen na verloop van tijd minder klachten heeft. Helemaal de mensen die al een jaar ziek zijn. Uit deze peiling blijkt dat dit voor een groot deel van de mensen helaas niet het geval is. Dat is een indicatie voor het langdurige karakter van Long Covid.”
Nog onvoldoende gehoord en erkend
Bijna de helft (45 procent) van de groep voelt zich niet gehoord en erkend wat betreft zijn ziekte. Dik 3 op de 10 respondenten geeft aan geen nazorg te hebben gehad, terwijl dat naar eigen zeggen wel nodig is. “We zien dat langzaam aan de zorg beter op gang komt en dat er begrip begint te komen voor deze groep. Maar we zijn er nog niet. Dit is nog steeds een deels onzichtbare groep patiënten. Ik vind echt dat we als samenleving nog duidelijker moeten zeggen: erken dat we nog niet weten hoe lang het herstel duurt. En in de tussentijd: zorg ervoor dat deze mensen geholpen worden. Herkenning en erkenning, daar draait het om”, zegt Rutgers.
Ontevreden over nazorg
Bijna de helft (47 procent) van de mensen die meewerkten aan de peiling zegt ontevreden tot zeer ontevreden te zijn over de nazorg die ze hebben gekregen. Ze voelen zich niet serieus genomen in hun klachten of geven aan geen nazorg te hebben gekregen. “De oorzaken en lange termijn gevolgen van COVID-19 zijn nog lang niet bekend. Daarom moeten we blijven luisteren naar deze groep mensen. Zodat ze de juiste zorg, behandeling en begeleiding kunnen krijgen”, zegt Michael Rutgers.
Marjan van Dam (40) raakte een jaar geleden besmet met corona: “Ik was enorm actief, fietste dagelijks 30 tot 50 kilometer voor mijn werk in de thuiszorg. Van de ene op de andere dag kon ik niks meer en kwam ik ziek thuis te zitten. 
Het heeft bij mij driekwart jaar geduurd voordat ik naar de juiste zorgverlener werd doorgestuurd. Uiteindelijk kwam ik via mijn huisarts en fysiotherapeut terecht bij een neuroloog, omdat ze dachten dat ik misschien een spierziekte had opgelopen. Maar uit dat onderzoek blijkt dat alles te relateren valt aan corona. Daar moet je het dan maar mee doen. Ik probeer nu op halve kracht te werken, daardoor mis ik als zelfstandige de helft van mijn inkomen. Daar maak ik me echt zorgen om. Het is van belang dat Long Covid eindelijk herkend en erkend wordt.”
Lees het volledige verhaal van Marjan hier.
Coronaplein.nu
De deelnemers aan de peiling zijn relatief jong: de helft van hen is tussen de 31 en 50 jaar. 85 Procent van de respondenten geeft aan voor de corona-infectie een goede gezondheid te hebben gehad, 6 op de 10 was voor de infectie niet onder behandeling van een huisarts of medisch specialist. 84 Procent zegt op dit moment minder te bewegen dan voor de infectie. Een ruime meerderheid (65 procent) van de respondenten zegt een beetje tot extreem angstig of somber te zijn. Meer dan de helft (53 procent) geeft aan eenzaamheid te ervaren.
De peiling komt voort uit coronaplein.nu (voorheen coronalongplein.nl), een samenwerking tussen de Long Alliantie Nederland (LAN) en Longfonds. Hier kunnen coronapatiënten en hun naasten terecht voor informatie, advies, hulp en onderzoek. Daarnaast kunnen ze hun ervaringen delen via onder andere een forum en standaard vragenlijst. Het digitale platform verwelkomde inmiddels meer dan 1,2 miljoen unieke bezoekers.
Gezichten achter Long Covid
Ontdek de verhalen en vele gezichten achter Long Covid. Bekijk het filmpje dat een groep coronapatiënten met langdurige klachten maakte voor meer erkenning en lees de verhalen die hierbij horen.
