Vermoeidheid, kortademigheid, druk op de borst, hoofdpijn, spierpijn: bijna drie maanden na de eerste symptomen van het virus heeft een groot deel van de coronapatiënten nog ernstige klachten. Ruim 9 op de 10 mensen geeft zelfs aan problemen te hebben met simpele dagelijkse activiteiten. Dat blijkt uit een peiling van het Longfonds en kenniscentrum CIRO onder 1622 mensen met klachten na corona. “We zijn hier echt van geschrokken”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds. “Het is voor het eerst dat deze grote patiëntengroep in beeld wordt gebracht. Deze mensen moeten echt gezien, gehoord en geholpen worden.”
Onzichtbare groep
Van de mensen die meewerkten aan het onderzoek heeft 91 procent nooit in het ziekenhuis gelegen vanwege corona, bij 43 procent is geen diagnose vastgesteld door een arts. Meer dan 1 op de 5 geeft aan geen nazorg te hebben gehad en daar zeer ontevreden over te zijn. “Het lijkt erop dat we te maken hebben met een onzichtbare groep patiënten die na corona tussen wal en schip dreigt te vallen. Dat moeten we zien te voorkomen”, zegt Michael Rutgers.
Gezonde mensen
Opvallend is de samenstelling van de groep respondenten. De gemiddelde leeftijd is 53 jaar, veruit de grootste groep (85 procent) zegt dat zijn gezondheid vóór de corona-infectie goed was. Nu is dat nog maar 6 procent. Bijna de helft geeft aan na corona niet meer te kunnen sporten, meer dan 6 op de 10 heeft zelfs problemen met lopen. “Dat is schokkend”, vindt Michael Rutgers. “60 procent van de ondervraagden was eerder niet onder behandeling van een arts. Dit zijn gewoon gezonde mensen die zich nu afvragen of ze ooit volledig herstellen van corona.”
Coronalongplein en Facebook-groep: tienduizenden mensen
De peiling komt voort uit dit platform, een samenwerking tussen de Long Alliantie Nederland (LAN) en het Longfonds. Hier kunnen coronapatiënten en hun naasten terecht voor informatie, advies, hulp en onderzoek. Sinds de lancering van het platform hebben meer dan 30.000 mensen de site bezocht, waar ze in gesprek gaan met lotgenoten. “Coronalongplein.nl voorziet dus in een enorme behoefte. Doel is om de vragen en klachten van deze groep coronapatiënten in kaart te brengen, zodat ze sturend zijn in de ontwikkeling van (na)zorg en onderzoek. Daar is deze enquête een belangrijke eerste aanzet voor.”
De vragenlijst is ontwikkeld door het Longfonds, behandel- en kenniscentrum CIRO en de Universiteit Maastricht. Het Longfonds heeft hiervoor intensief contact gehad met de Facebook-groep ‘Corona ervaringen en langdurige klachten’. Deze groep is in korte tijd gegroeid tot meer dan 12.000 leden. Charissa Rehling (29) is een van hen en herkent zich in het beeld: “Dik 12 weken zit ik nu thuis en ik heb nog steeds veel last van het virus, ik kan nauwelijks iets ondernemen op een dag. Voor mijn gevoel kan ik nergens echt terecht met mijn klachten, er is geen vangnet voor patiënten zoals ik. Meer herkenning en erkenning voor de langere termijn effecten van corona is heel erg nodig.”
Verder onderzoek nodig
Via het coronalongplein kunnen mensen een zogenoemde ‘Ziektelastmeter’ invullen. Zo kunnen ze in inzicht krijgen in de ernst van hun klachten. Via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kunnen patiënten eventueel in contact treden met de juiste zorgverlener. “We leren steeds meer over het verloop van de ziekte. De vragen en klachten moeten sturend zijn voor de zorg, behandeling en begeleiding van deze nieuwe patiëntengroep. Bovendien is verder onderzoek naar de gevolgen van corona op de langere termijn nodig”, zegt Michael Rutgers.
Kwaliteitsstandaard zorg
Het Longfonds ziet deze peiling als een volgende stap richting goede (na)zorg voor coronapatiënten. “Tot nu toe lag de focus – terecht – vooral op de mensen die in het ziekenhuis of zelfs op de IC zijn beland. Maar we mogen deze groep thuiszittende coronapatiënten niet vergeten. Het is daarom van belang dat er ook een integrale kwaliteitsstandaard voor de zorg tot stand komt, zodat deze mensen goed geholpen kunnen worden. We zijn hierover in gesprek met onder andere het ministerie van VWS. Daarin brengen we ook de signalen die we krijgen vanuit het coronalongplein en de Facebook-groep onder de aandacht. Dat constructieve gesprek blijven we graag voeren”, aldus Rutgers.
