PostCovid NL en Long Covid Nederland nemen deel aan gesprekken over de inrichting van de Long Covid- zorg in Nederland. Samen hebben we een standpunt geschreven over expertisecentra waarin wij vanuit het perspectief van mensen met Long Covid beschrijven wat er nodig is. In dit nieuwsartikel de belangrijkste punten.
Daarom een expertisecentrum
Een deel van de groep mensen die langdurige klachten overhoudt na een covid-infectie herstelt uiteindelijk maar een deel daarvan kampt tot op de dag van vandaag met ernstige chronisch invaliderende klachten. Percentages zijn nog niet geheel uitgekristalliseerd maar duidelijk is dat het PostCovid-syndroom (ook wel Long Covid genoemd) niet alleen leidt tot veel persoonlijk leed bij patiënten en familie maar ook tot hoge maatschappelijke kosten (zoals beperkte/geen beschikbaarheid voor de arbeidsmarkt en een hoge aanspraak op de gezondheidszorg).
Versnippering
Patiënten ervaren dagelijks de versnippering van onderzoek en zorg waardoor er geen sprake is van adequate behandeling of toekomstperspectief; mensen zoeken hun heil dan ook in allerlei alternatieve therapieën en in het buitenland.
Om mensen wél een toekomstperspectief te bieden is op korte termijn bundeling en afstemming nodig van (óók biomedisch) onderzoek, zorg en kennis in een expertisecentrum. Dit biedt een uitgelezen mogelijkheid voor toponderzoekers en zorgprofessionals om bij te dragen aan meer kwaliteit van leven van mensen met Long Covid en reductie van hoge maatschappelijke kosten. Slechts op deze manier kan voldoende kennis opgebouwd worden over dit onbekende en complexe ziektebeeld dat leidt tot een doorbraak in een effectieve behandeling. Het is een investering die zich meer dan terugverdient.
Gelijkenissen met andere post infectueuze ziektebeelden zoals Lyme, Q-koorts/QVS, ME/CVS dringen zich op en uitbreiding van het kenniscentrum met deze ziektebeelden is dan ook aan te bevelen (op termijn). De in dit centrum door medici opgebouwde kennis kan verspreid worden onder andere internationale onderzoekers, professionals en hun opleidingen.
Drie in één
Een expertisecentrum is een kenniscentrum én behandelcentrum én onderzoekscentrum in één. Deze centra kunnen onderdeel uitmaken van bestaande ziekenhuizen/revalidatiecentra die zich al hebben gespecialiseerd in Post Covid zorg. Van belang is wel dat het expertisecentrum onafhankelijk is met eigen fte's en handelingsbevoegdheid en financiering gegarandeerd voor langere tijd zodat het voor onderzoekers en professionals aantrekkelijk is om hieraan mee te werken. Om realisatie te versnellen is het een optie om klein te beginnen.
Nieuwe behandelingen en technologieën
In deze centra kunnen bij uitstek nieuwe diagnostische en behandelopties ontwikkeld worden. Er is veel behoefte aan het op korte termijn grootschalig testen van veelbelovende opties van bestaande medicatie. Medicatie die al goedgekeurd is voor andere ziekten en waarvan volgens de laatste wetenschappelijke inzichten er een redelijke verwachting is dat ze kunnen ingrijpen op een (deel)mechanisme van deze ziekte.
Goed functionerende netwerkorganisatie met dataplatform
Professionals die patiënten behandelen in een expertisecentrum moeten altijd op de hoogte zijn van hun situatie en voorgeschiedenis, er is wat ons betreft altijd een casemanager betrokken bij de patiënt en zijn omgeving die initiatief neemt en de patiënt wordt behandeld door een multidisciplinair team. Daarom is het noodzakelijk een dataplatform in te richten waardoor gegevensuitwisseling tussen behandelcentra mogelijk is. Het huisvesten van alle aanpalende specialismen onder één dak is belangrijk om een multidisciplinaire aanpak te realiseren.
Aanwezigheid op maat
Als een fysieke afspraak geëigend is, is het van belang de verschillende afspraken zoveel mogelijk op maat in te plannen. Voor de een betekent dit dat alle (diagnostische) onderzoeken/behandelingen worden gebundeld bijvoorbeeld in één dag. Voor de ander betekent dit dat er in ieder geval een gecoördineerd (diagnostisch) onderzoeksplan bepaald wordt in één dag maar dat de onderzoeken zelf verspreid worden over meerdere dagen. Voldoende rusttijd tussen de afspraken en aanwezigheid van een rustkamer met bed op locatie is wat ons betreft een voorwaarde.
Kinderen
Voor kinderen gelden nog een aantal specifieke zaken. Zoals aandacht voor eventuele behandelangst, een speciaal op hen ingerichte rustkamer en het toestaan dat kinderen soms het gesprek aan ouders willen overlaten omdat ze de cognitieve belasting van gesprekken voeren niet aankunnen.
Patiëntenparticipatie binnen expertisecentrum
Patiënten moeten evenredig vertegenwoordigd zijn in de RvT zodat zij ook daadwerkelijk invloed kunnen uitoefenen. Ieder expertisecentrum heeft wat ons betreft een patiëntenadviesraad. Deelnemers van de patiëntenadviesraad moeten zitting nemen zitting in commissies/vakgroepen en geven gevraagd en ongevraagd advies over inrichting van de zorg in het expertisecentrum. Samen met patiëntenorganisaties zijn zij een volwaardige gesprekspartner bij opstellen van bijvoorbeeld onderzoeksagenda, kwaliteitskaders en kennisverspreiding.
Bekijk hier ons volledige standpunt.
