Vandaag, 28 september, debatteert de Tweede Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de ontwikkelingen rondom het coronavirus. Als dé patiëntenorganisatie voor mensen met Post Covid (ook wel Long Covid genoemd) vindt PostCovid NL het cruciaal dat het kabinet oog heeft en houdt voor mensen met Long Covid. In onze oproep aan de politiek zijn de volgende onderwerpen van groot belang.
Stel de patiënt écht centraal
PostCovid NL is van mening dat er tot nu toe óver de patiënt wordt gesproken, en niet mét. Dit doet geen recht aan de wens tot erkenning die onder de vele patiënten leeft. Daarom roepen wij het kabinet op de patiënt in beleid écht centraal te stellen. Immers: de enige die de stem van de patiënt kan inbrengen, is de patiënt zelf.
Op dit moment maakt het kabinet bijvoorbeeld plannen voor een expertisecentrum voor Post Covid. We vinden het van doorslaggevend belang dat mensen met Long Covid bij deze plannen worden betrokken. Het is cruciaal dat de patiënt en diens behoeften centraal staan in de mening- en besluitvorming rondom de totstandkoming van zo’n expertisecentrum en dat de patiëntenorganisatie PostCovid NL dus vanaf het begin bij deze plannen betrokken moet worden.
Onderzoek: patiënt beter betrekken
Ook op het gebied van onderzoek dient de patiënt centraal te staan. De patiënt is een bron van kennis en verdient daarom een actieve meedenkrol (niet slechts als proefpersoon) in het onderzoek naar Long Covid. En er is meer (biomedisch) onderzoek nodig om de patiënt perspectief te bieden. Met name als het gaat om de oorzaken, de beste behandelmethoden en hoe langdurige klachten voorkomen kunnen worden, wordt er nog te weinig onderzoek gedaan. PostCovid NL vindt dat daar verandering in moet komen.
Kinderen met Long Covid
Patiënten zijn niet alleen volwassenen, er zijn ook kinderen met Long Covid die niet vergeten mogen worden. Long Covid heeft veel impact op deze kinderen en hun gezinnen met grote persoonlijke en maatschappelijke gevolgen (verminderde toegang tot onderwijs en sociale contacten, overbelaste ouders, extra financiële lasten etc.). Ook dit een punt dat wij onder de aandacht willen brengen.
Debat volgen
We volgen het debat vandaag op de voet. Dit kun je zelf ook doen via deze link Ontwikkelingen rondom het coronavirus | Tweede Kamer der Staten-Generaal Morgen - donderdag 29 september - zullen we een samenvatting van het debat delen op deze site. Houd dan ook onze website en socials in de gaten.
