PostCovid NL heeft (in samenwerking met patiëntengroepen Long Covid Nederland en KLC Kinderen Long Covid) naar vrijwel alle politieke partijen een brief met aanbevelingen gestuurd voor de verkiezingsprogramma’s. Dit met het oog op de Tweede Kamerverkiezingen die op 22 november plaatsvinden. Wij willen dat de partijen zich de komende kabinetsperiode actief inzetten voor de honderdduizenden volwassenen en kinderen in Nederland met Long Covid. Het moet hoog op de politieke agenda’s.
Poli’s
Zo hebben we aangegeven dat we een onmiddellijke (her)opening willen van gespecialiseerde Long Covid poli’s en expertisecentra. De zorg aan mensen met Long Covid schiet momenteel danig tekort doordat kennis en expertise niet gecentreerd is. Volwassenen en kinderen kunnen daardoor weliswaar meestal terecht bij een huisarts of specialist, maar zonder enige garantie dat die deskundig is. De behoefte aan goed geregisseerde, integrale diagnose en behandeling is groot. Het (her)openen van enkele gespecialiseerde (en daartoe gefinancierde) poli’s/expertisecentra garandeert de beste zorg aan patiënten.
Bewustwordingscampagne
De impact van het huidige gebrek aan (h)erkenning en begrip is groot. Van de leerplichtambtenaar die niet begrijpt waarom de ouders zich niet aan het opbouwschema op school houden en daarom ‘Veilig Thuis’ inschakelt, de sociale omgeving die niet snapt hoe erg iemand beperkt wordt, tot de bedrijfsarts die Long Covid niet erkent. Om te kunnen participeren in de samenleving binnen je mogelijkheden, is (h)erkenning en begrip beslist nodig. Als mensen die al zo zwaar gebukt gaan onder deze aandoening ook nog eens te maken krijgen met onbegrip en onwillige instanties, komt dat het herstel niet ten goede. Aan het onbegrip en zelfs tegenwerking (van bijvoorbeeld sommige verzekeringsartsen) moet een einde aan komen en een intensieve bewustwordingscampagne kan hierbij helpen.
Onderzoek en preventie
Voor effectieve diagnostiek en behandeling voor Long Covid blijft het noodzakelijk om vervolgonderzoeken in dit nieuwe onderzoeksveld uit te voeren, ook op de langere termijn. Het huidige onderzoeksprogramma Long Covid is een start om meer zicht te krijgen op de oorzaken en om behandeltrials op te starten, maar hiermee zijn we er nog lang niet. Bovendien loopt het programma maar tot 2026: ook daarna is er langdurige investering nodig in wetenschappelijk onderzoek naar behandelmethoden. Langdurige klachten houden na infectieziekten is overigens niet nieuw: van Lyme, ME/CVS en Q-koorts zijn mensen soms al tien, twintig of zelfs veertig jaar ziek. Ook een volgende pandemie zal weer mensen opleveren die langdurig ziek blijven. Om dit probleem -en de enorme maatschappelijke kosten die dit met zich meebrengt- nu effectief een halt toe te roepen is geld nodig voor gebundeld wetenschappelijk onderzoek, nu en na 2026. Ook registratie van Long Covid zou hier een onderdeel van moeten zijn.
Eén op de acht mensen houden langdurige klachten na een coronabesmetting: dit kan iedereen, zowel kinderen als volwassenen, overkomen. Voorkomen van coronabesmetting is de enige effectieve manier om Long Covid te voorkomen. Het vergroten van het algemeen bewustzijn van dit risico én van de impact van de ziekte is belangrijk om mens en maatschappij te beschermen. Eenvoudige preventiemaatregelen als goede ventilatie blijven van groot belang.
PAIS
Ook de patiëntenalliantie Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS), waar PostCovid NL onderdeel van uit maakt, heeft een aparte brief naar de Politieke partijen gestuurd. Dit samenwerkingsverband tussen PostCovid NL, Q-UESTION, Lymevereniging en ME/CVS Nederland pleit eveneens voor bevordering en bespoediging van onderzoek naar onderliggende oorzaken en effectieve behandelmethoden van post- infectieuze ziektes. Ook wil PAIS, mede namens PostCovid NL, per direct toegang tot gespecialiseerde zorg. En volg het advies van het Maatschappelijk Impact Team (MIT): voorkom maatschappelijke uitsluiting van patiënten na een infectieziekte. Zorg voor de essentiële voorlichting en erkenning bij (huis)artsen en andere zorgprofessionals, werk, school en instanties zodat de ernst en het beperkende effect niet langer leiden tot het weerhouden worden van deelname aan de maatschappij.
