POTS (Posturaal orthostatische tachycardiesydroom) is een van de vele akelige symptomen die mensen met Post-Covid kunnen ervaren. Tussen de 2 en 29 procent van de mensen met Post-Covid krijgt hiermee te maken, de cijfers per onderzoek verschillen, dus exact weten we dit niet. Bij POTS kan je hart ineens op hol slaan als je gewoonweg even opstaat. 150 slagen per minuut zijn dan geen uitzondering. Duizeligheid, kortademigheid, pijn op de borst, zweten en vermoeidheid kunnen ook optreden.
Hoe kun je daar het beste mee omgaan en is het te bestrijden? We vragen het Hanneke, ervaringsdeskundige en dokter Martin Hemels, cardioloog in het Rijnstate Ziekenhuis te Arnhem. Ook raadpleegden we literatuur van de British Medical Journal. Lees het artikel tot het eind want daar staan ook tips van de British Medical Journal.
Dokter Hemels geeft direct aan dat de mogelijkheden om POTS te behandelen nog beperkt zijn. ‘Als je een aanval krijgt bij het opstaan, is het belangrijk daar niet van te schrikken en misschien maar gewoon weer even te gaan zitten en rustig blijven. Dat vergt soms geduld, maar als je nerveus wordt, kan dat de hartslag verder verhogen en kun je in een vicieuze cirkel komen, zegt de cardioloog. Doe alles rustig, ook het eten; gezond en niet teveel tegelijk. Belangrijk is ook om zeker te weten dat het om POTS gaat en dat er niet iets anders aan de hand is met hart en bloedvaten. Daar zijn tests voor, dan meten we bijvoorbeeld de bloeddruk bij het staan. Want bij POTS daalt de bloeddruk niet als je klachten krijgt bij het opstaan,’ legt Hemels uit.
Bètablokkers
‘Soms geven we bètablokkers zoals Metoprolol die ook gebruikt worden bij de behandeling van hartfalen en/of hartritmestoornissen. Maar deze middelen zijn niet voor iedereen met POTS een verstandige keuze. Die medicijnen hebben namelijk ook bijwerkingen. Te denken valt aan moeheid, slecht slapen, verminderde doorbloeding en kortademigheid bij inspanning. Die komen vaak voor bij dit soort medicijnen. Het is dan de vraag of de voordelen opwegen tegen de nadelen. Dat kan per persoon verschillen, dus ik zou hierbij adviseren: bespreek met je arts of bètablokkers in jouw geval toegevoegde waarde hebben,’ aldus Hemels.
Hanneke heeft POTS en slikt Propranolol, een zuster-medicijn van het bekende Metoprolol. Beide medicijnen vallen onder de familie van bètablokkers. ‘Ik kreeg het recept van een huisartsenpost, want mijn hart sloeg steeds over met een veel te hoge hartslag, vaak 140. De bijwerkingen van Propranolol vallen op zich mee; ik heb dan vaak wel een dof gevoel in mijn mond, maar het blijft een zwaar medicijn dus ik slik het alleen als het echt nodig is. Ik gebruik het eigenlijk alleen als ik in een situatie zit dat ik even niet veel anders kan dan veel rechtop zijn. Bijvoorbeeld als er iets met mijn dochter is op school. Je moet weten dat ik veel dingen liggend doe omdat dat nou eenmaal beter gaat dan wanneer ik sta.
Helaas heb ik een huisarts die niet in Post-Covid gelooft, soms was er een vervanger waar ik wat aan had, hij stuurde me naar een revalidatiecentrum voor een fietstest. Het ging allemaal niet. Ik werkte in de kraamzorg en ik heb juist heel hard gewerkt in de eerste maanden dat ik klachten kreeg, maar het ging gewoon niet meer. Ik kon nauwelijks lopen en kon amper staan. Maar gelukkig heb ik wel veel gehad aan mijn ergotherapeut.
Die had ik gekregen omdat hij me van de bank af moest helpen, maar hij zei juist: we gaan eerst voor rust zorgen. Toen dat een beetje gelukt was, gingen we kijken wat er wel kan. En het geeft een goed gevoel en vertrouwen dat ik daarover kan overleggen met de ergotherapeut. Je moet niet overtrainen, dat hebben we inmiddels wel geleerd bij Post-Covid. Maar ik wil ook niet niks doen, want dan verslappen mijn spieren en verslechtert mijn conditie alleen maar verder. Ik probeer nu ieder uur een klein stukje te lopen, al is het maar even naar de keuken. Zo wil ik ervoor zorgen dat ik niet over mijn grenzen ga met alle gevolgen van dien. Hierbij gebruik ik een stappenteller. Dat zou een tip van mij zijn. Zo houd je zicht op je inspanningen en loop je niet te veel, maar ook niet te weinig. Compressiekousen en veel water drinken helpen bij mij ook. Dat laatste kan goed zijn voor het bloedvolume en de doorbloeding,’ legt Hanneke uit.
Feit is wel dat ik veel dingen liggend moet doen omdat het staand niet lukt. Het is vervelend als ik bijvoorbeeld bij de kassa van een winkel sta en last krijg van hersenmist. Maar ik heb tegenwoordig een rolstoel, dat is fijn. Met mijn hoofd is verder niks mis mee en in de rolstoel krijg ik geen hersenmist en voel ik me beter dan wanneer ik sta. Alleen als ik opsta uit de rolstoel voel ik me wel eens bekeken. Het lijkt dan alsof ze denken: je zit in een rolstoel maar je kunt lopen? Ik probeer me daar niks van aan te trekken, soms lukt dat goed en soms wat minder.’
Tips en trucs
De British Medical Journal (BMJ) is een gezaghebbend medisch tijdschrift en heeft een aantal tips op een rij gezet waar veel mensen met POTS baat bij hebben:
- Drink veel water (zo’n 2 liter per dag) en extra zoutinname (als dit veilig kan, overleg met je arts)
- Vermijd factoren die POTS kunnen opwekken zoals alcohol, langdurig staan, zware maaltijden en warme plaatsen
- Draag compressiekousen (ook wel steunkousen genoemd)
- Probeer het lichaam sterker te maken als dit verdragen wordt. Begin hierbij met lichte krachttraining
- Blijf actief, maar zorg voor voldoende rust-momenten.
- Als het mogelijk is, is het goed om de belasting heel rustig op te bouwen in lengte en zwaarte. Houd hierbij wel rekening met het eventueel verergeren van klachten na inspanning (PEM).
Voor onderstaande adviezen is geen sluitend bewijs, maar artsen en patiënten zijn er enthousiast over. Dit kan je dus nog meer doen:
- Vermijd stress en activiteiten die veel van je vragen zoveel mogelijk
- Probeer een zo goed mogelijke nachtrust te hebben
- Eet gezond en niet te grote porties
- Doe ontspanningsoefeningen zoals mindfulness en meditatie
- Pas de techniek Pacing toe
Het artikel in BMJ samengevat in het Nederlands lees je hier.
