Er is nog veel onbekend over de precieze oorzaken van post-covid en ook de aard van de symptomen is nog niet volledig begrepen. Er is ook veel behoefte aan effectieve behandelingen die zowel de onderliggende oorzaken als de klachten van post-covid kunnen verlichten of verhelpen. Daarom wordt er in Nederland onderzoek naar gedaan. Een belangrijk deel daarvan bestaat uit 22 onderzoeken die worden uitgevoerd binnen het ZonMw-programma. Deze zijn nu helder en overzichtelijk samengevat in publieksversies.
Deze publiekssamenvattingen maken inzichtelijk wat er precies onderzocht wordt, welke vragen centraal staan en hoe dit uiteindelijk bijdraagt aan betere zorg voor mensen met post-covid.
Onderzoek binnen het Post-COVID Netwerk Nederland
De 22 onderzoeken maken deel uit van het werk van Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), waarin onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en patiëntorganisaties samenwerken. Het netwerk heeft als doel meer kennis te ontwikkelen en te verspreiden, snellere diagnostiek en behandeling mogelijk te maken en in het geheel de zorg voor mensen met post-covid te verbeteren.
De onderzoeken richten zich op verschillende thema’s: van de onderliggende mechanismen tot diagnostiek, behandeling en zorgoptimalisatie. De inhoud ervan is gebaseerd op vragen uit de kennisagenda Long COVID en op signalen van mensen met post-COVID zelf, verzameld via patiëntenorganisaties zoals PostCovid NL en Long Covid Nederland.
Kennis toegankelijk en bruikbaar maken
Het PCNN doet niet alleen onderzoek, maar zorgt er ook voor dat kennis uit dat onderzoek snel terechtkomt bij mensen die ermee verder moeten: zorgverleners, patiënten en naasten. Die informatie wordt gedeeld via deze website van PostCovid NL (voor patiënten) en die van C-support (voor patiënten en zorgprofessionals). Op onze website en die van C-support vind je ook korte interviews met de onderzoekers en die worden aankomende periode aangevuld. Via de nieuwe eigen website van het PCNN is er ook informatie beschikbaar voor patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals.
Ervaringsdeskundigen spelen een belangrijke rol in het onderzoek naar post-covid.
Bij de start van de ZonMw-onderzoeksprojecten heeft ZonMw ervoor gezorgd dat ervaringsdeskundigen betrokken zijn bij het meedenken over de plannen. PostCovid NL heeft hiervoor, samen met andere patiëntenorganisaties, ervaringsdeskundigen gezocht.
Ook tijdens de uitvoering van de onderzoeken blijven ervaringsdeskundigen meedenken, bijvoorbeeld via een adviesraad.
Binnen PCNN zijn ook andere patiënten actief die hun ervaringskennis inbrengen. Zij gaan samenwerken met de ervaringsdeskundigen die betrokken zijn bij de afzonderlijke ZonMw-projecten.
PostCovid NL helpt bij het organiseren van die samenwerking, en ondersteunt onderzoekers om ervaringsdeskundigen goed te betrekken bij hun onderzoek.
