De problemen rondom kinderen met Long Covid brengen we al enige tijd onder de aandacht van de politiek en dat heeft onder meer geleid tot Kamervragen van de PvdA aan minister Kuipers (D66) van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De antwoorden van de minister hebben ons echter teleurgesteld. Het blijft daarom noodzakelijk dat wij de politiek blijven attenderen op een aantal dringende kwesties voor kinderen met Post- Covid.
Loketten werken niet samen
Zo schetst de minister een beeld dat de ondersteuning van ouders met langdurige zieke kinderen goed geregeld zou zijn, dus ook voor kinderen met Long Covid. Op papier lijkt het misschien zo, maar in de praktijk horen wij van ouders van kinderen met Post Covid dat de diverse loketten voor medische zorg en maatschappelijke participatie niet goed samenwerken en dat er grote verschillen zijn in de uitwerking van regelgeving tussen regio’s, gemeenten en scholen. Dit geldt overigens niet alleen voor kinderen met Post Covid, maar het past in het al bestaande beeld hoe regelgeving rondom langdurig zieke kinderen in de praktijk uitpakt. Verder is zorgverlof in de regel beperkt tot een paar weken en zijn de mogelijkheden voor flexibel werken en terugvallen op bijvoorbeeld hulp van familie voor ouders volstrekt onvoldoende als kinderen maanden tot jaren ziek zijn. Hoe denkt de minister ouders meer tegemoet te kunnen komen, vragen wij ons nog steeds af.
Betere diagnostische methoden
Een ander belangrijk punt zijn de diagnostische methoden. Deze zijn essentieel zowel voor volwassenen als voor kinderen. Op dit moment zijn ze nog niet voorhanden. Uit buitenlands onderzoek blijkt dat soms meer geavanceerdere apparatuur nodig is dan gebruikelijk. We pleiten bij de politiek dan ook voor betere diagnostische methoden. Verder roepen we de minister op om te zorgen voor meer bekendheid en
bewustwording van het ziektebeeld onder artsen en andere zorgverleners. Daarnaast is niet alleen extra biomedisch onderzoek ook bij kinderen relevant maar ook extra gelden l voor onderzoek naar behandelingen.
Geen maatwerk
De minister heeft het over de hele linie in zijn antwoorden over algemene maatregelen en budgetten die voor alle leerlingen (ook zonder Post Covid) bedoeld zijn. De ervaring van ouders is dat maatwerk voor kinderen met Post Covid lang niet altijd aanwezig is. We roepen de minister op om in samenwerking met OCW, scholen te stimuleren om deze gelden daadwerkelijk en meetbaar ook specifiek aan te wenden voor maatwerk voor kinderen met Post Covid, zodat zij optimaal kunnen deelnemen aan het schoolprogramma en alles dat daarbij hoort.
Bewustwording in het onderwijs
PostCovid NL is positief over dat er stappen worden gezet om bewustwording te creëren bij leerplichtambtenaren en de onderwijssector. Essentieel hierbij is ook het perspectief van ouders en kinderen zelf te integreren. Wij adviseren dan ook hierbij patiëntenorganisaties te betrekken.
Slechte ventilatie
Over de verbeteringen van ventilatie op scholen zijn we niet tevreden. Ondanks de inzet van de overheid en de investeringen in een verbetering van de ventilatie op een deel van de scholen, bereiken ons verhalen dat op veel scholen deze maatregelen nog niet getroffen zijn. Als scholen er wel mee aan de slag zijn gegaan, blijft ventilatie veelal beperkt tot enkele lokalen, waarmee bijvoorbeeld gemeenschappelijke ruimten met ontbrekende of slechte ventilatie niet veilig toegankelijk zijn voor kinderen met Long Covid. Ventilatie is voor kinderen met Long Covid extra belangrijk vanwege het risico op herbesmetting en daardoor verergering van hun gezondheidsklachten. Daarom roepen wij de minister op meer en betere ventilatie te stimuleren.
