In december hebben wij twee oproepen uitgezet voor ervaringsdeskundigen; één om het patiëntperspectief in te brengen bij het beoordelen van ZonMw-subsidie aanvragen. En één om het patiëntperspectief in te brengen tijdens het uitvoeren van onderzoek binnen het Post-Covid Netwerk Nederland (voorheen expertisenetwerk). En wat een reactie kwam er van jullie! Met in totaal ruim 100 aanmeldingen konden we begin januari aan de slag met het voeren van gesprekken. Dit is weer een mooi voorbeeld van jullie enorme motivatie en hoe we daar samen mooie resultaten mee boeken.
Beoordelen subsidieaanvragen bij ZonMw
ZonMw is de organisatie die overheidsgeld verdeelt voor wetenschappelijk onderzoek in de gezondheidszorg. Alle subsidieaanvragen worden beoordeeld door wetenschappers én door ervaringsdeskundigen. We hebben veel gesprekken gevoerd om 25 ervaringsdeskundigen hiervoor te selecteren (waarbij we helaas zeker ook goede mensen niet hebben kunnen selecteren) en zijn nu nog bezig met een kleinere groep die later aansluit. We hebben geprobeerd om een brede en diverse groep samen te stellen. In deze groep zitten daarom bijvoorbeeld ook ervaringsdeskundigen die hersteld zijn of naasten van mensen met Post-Covid die alleen in een donkere kamer kunnen liggen. Allemaal met de opdracht om zowel hun eigen ervaringen als die van andere patiënten mee te nemen in hun beoordeling. Een deel van deze ervaringsdeskundigen hebben een medische of wetenschappelijke achtergrond, maar zeker niet allemaal. Ieder kan vanuit zijn of haar eigen deskundigheid een rol pakken in dit proces.
Inmiddels hebben deze 25 ervaringsdeskundigen de training afgerond en zijn gestart met het beoordelen van de subsidieaanvragen. Ze kijken daarbij vooral naar de volgende aspecten: is het onderwerp relevant genoeg? Worden ervaringsdeskundigen voldoende betrokken bij de opzet en de uitvoering? En is de studie haalbaar en niet te belastend voor de proefpersonen? Dit is een klus die in ieder geval tot halverwege de zomer duurt.
Meedenken bij PostCovid Netwerk Nederland
Dit netwerk heeft als doel om toekomstige wetenschappelijke onderzoeken goed uit te kunnen voeren en ook om patiënten en zorgverleners zo snel mogelijk goed te kunnen informeren over de laatste stand van de wetenschap en behandelingen. Ervaringsdeskundigen denken mee bij het opzetten, uitvoeren van en de buitenwereld informeren over de onderzoeken binnen dit netwerk.
Ook hiervoor hebben we inmiddels 20 mensen met Post-Covid geselecteerd en ook zij starten binnenkort samen met de onderzoekers met een op maat gemaakte training ter ondersteuning van een goede samenwerking.
Kortom
Er zijn dus 45 nieuwe mensen met Post-Covid om ervoor te zorgen dat het wetenschappelijk onderzoek aansluit bij wat voor mensen met PostCovid belangrijk is. Dit naast alle andere ervaringsdeskundigen die vanuit patiëntenorganisatie PostCovid NL en de patiëntengroepen Long Covid Nederland en Kinderen met Long Covid al actief zijn op het gebied van zorg, beleid, richtlijnen, politiek, voorlichting en in de media. Zo zorgen we er met elkaar voor dat iedereen goed vertegenwoordigd wordt!
Meer weten?
Lees dan onze eerdere berichten:
Financieringsaanvraag voor het kennis- en expertisenetwerk Post-Covid is goedgekeurd! | PostCovid NL
