Leven met Post-Covid betekent ook vaak een leven met terugvallen. Dit artikel gaat over terugvallen en hoe je daar mee omgaat. We vroegen onze achterban: Wat heeft jou geholpen? En wat juist niet? En hoe ga je om met angst voor een volgende terugval? We delen graag vier mooie en inspirerende reacties van medemensen met Post-Covid.
Het nemen zoals het is
Judith: ‘Een terugval heb ik al meerdere keren meegemaakt. Het nemen zoals het is werkt voor mij het beste. Het is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik heb er zelf ruim een jaar over gedaan om zover te komen. Mijn eerste ziektejaar heb ik meerdere malen geprobeerd om vast te houden aan het activiteitenniveau dat ik voor de terugval had. Ik had al zoveel stappen teruggedaan en wilde niet nog meer inleveren. Inmiddels weet ik dat hoe eerder ik (nog meer) gas terugneem, hoe groter de kans is dat de terugval binnen de perken blijft. Natuurlijk kan ik wanneer het gebeurt er verdrietig door zijn, daar geef ik dan even aan toe. Daarna lukt het me dan de situatie behoorlijk te nemen zoals het is.
Wat mij verder helpt is het volgende:
- De verleiding is groot om tijdens een terugval bij een moment met iets meer energie ‘nuttige’ dingen te willen inhalen die eerdere dagen niet lukten. Voor een goede balans helpt het mij juist die energie te steken in iets waar ik blij van word. Bijvoorbeeld een spelletje met een van m’n kinderen of een half uurtje koffiedrinken met een vriendin.
- Als mensen vragen hoe het gaat helpt het om eerlijk te vertellen hoe het is, ook al is dat niet het verhaal dat je graag zou willen vertellen. Vertellen over een terugval voelt zelf snel als klagen, maar van m’n omgeving krijg ik terug dat zij dat absoluut niet zo ervaren. Er open over vertellen kan opluchten en levert bovendien vaak ook (spontane) hulp op. Een ouder van school die op weg naar de speeltuin langs rijdt om te vragen of m’n zoon ook mee wil, een opa of oma die de kinderen op een vrije dag meenemen naar het bos. Hulp vragen is en blijft niet m’n hobby, dus zo’n spontaan aanbod is erg fijn.
- Contact met een lotgenoot is zo waardevol. Niemand begrijpt zo goed hoe je je voelt. Bij een terugval is die herkenning extra fijn.
- Nadat ik me tijdens de zoveelste terugval, en dus weer een stap terug, afvroeg wat er nog van mezelf overbleef, heb ik (positieve) eigenschappen van mezelf op een rij gezet. Welke eigenschappen passen - los van Long Covid - bij mij? Bij die eigenschappen heb ik bedacht hoe die ondanks m’n beperkte energie tot uiting kunnen komen. Bij de meeste eigenschappen lukte dat. Ik ben bijvoorbeeld graag betrokken bij mensen. Een taart bakken en langsbrengen lukt me niet meer, maar een kaartje sturen kan ook. Om zo voor mezelf scherp te hebben wat ik belangrijk vind, hoe ik dat ook nu tot uiting kan brengen (op een wijze die past bij mijn energie) en hoe ik me dus nog steeds mezelf kan voelen, helpt mij om momenten met nog minder energie te kunnen nemen zoals ze zijn’.
‘This too shall pass’
Jannie: ‘Het gebeurt me nog steeds regelmatig. Soms wil ik teveel. Soms is het een bewuste keuze, dan wil ik iets heel graag en neem ik de terugval op de koop toe. En ook gebeurt het noodgedwongen; een overlijden in de familie, plotselinge lekkage in huis. En soms schat ik het verkeerd in, dan is mijn belastbaarheid veel lager dan verwacht.
Wat ik doe als de terugval er is, is accepteren en meeveren:
- De agenda zoveel mogelijk leegmaken. Afspraken uitstellen of afzeggen. Beknopt en helder aangeven dat het nu echt niet kan. Ik zeg dat ik in het rood sta en moet rusten om weer in oranje of zelfs groen te komen. Bij iedere vraag of activiteit afwegen of ik dit nu moet doen, of kan delegeren, uitstellen of laten.
- Ook aangeven bij mijn partner dat ik een terugval heb en hoelang ik minstens alles af moet houden. Hem ook waarschuwen welke klachten ik krijg. Hij kan bijvoorbeeld slecht omgaan met mijn brain fog, dus ik benoem dat die op volle sterkte aanwezig is.
- Zonodig mijn werk (ik werk zeer beperkt) laten weten dat ik minder kan doen.
En verder: rust en mildheid. Wel wandelrondje doen, maar op laag tempo en maar klein rondje. Beperkt lezen, ontspanningsoefeningen doen, oefeningen voor de nervus vagus doen, tijdens het rusten geen telefoon gebruiken. Jezelf niet verwijten dat je over de grens bent gegaan, of over je grenzen hebt laten gaan. Niet ontkennen en doorduwen. Actief blijven, maar zacht en met rust na iedere activiteit.
Het 'fijne' van al langer ziek zijn, is dat ik de ervaring en daarmee het vertrouwen heb dat een terugval tijdelijk is. Ik denk dan "this too shall pass". Voor alle medemensen met Post-Covid: Probeer het zo goed mogelijk te hebben binnen wat er nu kan. En houd moed’.
Angst is een slechte raadgever
Corine: ‘Angst is een slechte raadgever. Cliché, maar wel waar. Angst levert stress op en als iets niet goed voor ons als mensen met Post-Covid is, dan is het stress. Zo zou alleen de angst je al vatbaarder kunnen maken voor een terugval, omdat je in een stressstand staat. Probeer dus niet de angst te laten regeren en probeer vooral ook stil te staan bij ok-dagen. Haal daar positiviteit en kracht uit.
Heel erg lief zijn voor jezelf tijdens een terugval is ook een advies. Niet teveel nadenken over wat je mogelijk niet goed/teveel hebt gedaan waardoor je hier nu in zit. Laat dat los. Rust, heb compassie met jezelf en doe waar je nu behoefte aan hebt.
Terugslagen in alle soorten en maten
Kerstin: ‘Terugslagen zijn er in alle soorten en maten, weet ik inmiddels na bijna 4 jaar te leven met Post-Covid. Ik herinner mij nog mijn eerste echte mega crash. Trillend, misselijk, draaierig, zwetend op een bankje in een park, niet wetend hoe thuis te moeten komen. Angst! Wat gebeurt er in hemelsnaam met mijn lijf? De psychosomatische fysiotherapeute leerde mij dat dat een lege batterij is.. leger dan leeg. Ik moest het heel rustig aandoen, maar ik zat in de vechtstand en wilde herstellen! Maar het enige dat hielp was rust! Ik kwam alleen liggend echt tot rust met een heel zacht meditatiemuziekje op.
Tegenwoordig heb ik geleerd om goed op mijn grenzen te letten (pacing), maar het emotionele deel is nog steeds zo onvoorstelbaar. Pats boem, dan ben ik ineens weer in de stress modus! Met de feestdagen bleek familie opeens minder begripvol over mijn keuze om goed voor mijzelf te zorgen en het kerstdiner af te zeggen. Het was een onaangenaam gesprek. Ik bleef kalm, maar wat was ik boos. Net alsof ik het voor mijn lol afzei. Ik wilde ook heel graag gewoon normaal kerstvieren met de hele familie! Een dikke eenzame crash volgde (PEM). Tijdens revalidatie heb ik geleerd om de boosheid en tranen eruit te gooien met een bal (al lukt dat maar 2x) of te slaan op een kussen/bank/matras. Op dat moment sta ik mij toe om het rauwe rouwproces te doorleven. Want wellicht is kerst niet meer mogelijk en moet ik kiezen voor een andere feestdag, buiten het Corona- en griepseizoen om… Picknick met Pinksteren (dag van het licht)? Met dat inzicht en met steun van lieve vriendinnen en lotgenootjes krabbelde ik langzaam uit het dal.
Tot slot bestaat er ook nog zoiets van een ‘geplande’ terugslag. Ik gun mijzelf dan wel dat uitje, die vakantie of een andere activiteit. Ik rust vooraf goed uit, maak mijn agenda ervoor en erna leeg om zo uitgerust mogelijk te kunnen deelnemen en te herstellen. Ik ga dan “buiten de grenzen”, maar ook weer “binnen mijn grenzen”. Zorg wel voor voldoende rustmogelijkheden bijvoorbeeld om niet helemaal uit de bocht te vliegen. En tijdens de dagen dat ik dan weer moet bijkomen en uitrusten, kan ik ook goed toegeven aan de rust en kan ik intens nagenieten van de mooie ervaring. Deze mooie ervaringen en herinneringen helpen mij ook de zwaardere tijden weer door te komen!’
