‘Het gaat niet om de ziekte, maar om de persoon’
PostCovid NL heeft de nieuwe ziektelastmeter van Curavista en Maastricht University gelanceerd. Met behulp van deze app kunnen mensen met Post-Covid meer helderheid en grip krijgen op hun klachten.
De Ziektelastmeter is een app voor mensen met Post-Covid om inzicht te krijgen in de klachten die ze ervaren. En hiermee meer grip te krijgen op de klachten. Dit gaat zowel om lichamelijke als geestelijke klachten. Via de Ziektelastmeter geef je aan hoe je je voelt; je geeft antwoord op een aantal vragen. De antwoorden worden weergegeven als overzichtelijke ballonnen. Door dit vaker te doen wordt ook het verloop van de klachten duidelijk. Dit overzicht kan gebruikt worden in contact met behandelaars.
Nieuwe versie speciaal voor mensen met Long Covid
De Ziektelastmeter na Corona is ontwikkeld door Longfonds, het CAPHRI Instituut en de Maastricht University. De Ziektelastmeter bestond al onder meer voor COPD en acute corona. In de nu verschenen versie speciaal voor mensen met Post-Covid, is de applicatie zodanig aangepast dat vooral mensen met Post-Covid en hun behandelaars ermee uit de voeten kunnen.
Helder ballonnenplaatje
Professor Onno van Schayck van Maastricht University staat aan de wieg van de ziektelastmeter. ‘In 2015 vroegen Longfonds en Long Alliantie Nederland (LAN) of we mee wilde denken met een team van longartsen en huisartsen om een ziektelastmeter voor COPD te ontwikkelen die patiënten kunnen invullen. We moesten eerst tot een duidelijk begrip komen, wat is nou voor de patiënt belangrijk in de ervaring van de ziektelast? We keken dus niet naar meetbare dingen als longcapaciteit, maar wat is het dat de patiënt ervaart? Dan krijg je zaken als ‘Vroeger kon ik een uur lang met de hond wandelen, nu ben ik blij als ik vijf minuten haal.’ Het formulier kun je bijvoorbeeld in de wachtkamer van je zorgverlener invullen. De onderdelen van de ziektelast en de mate van last die een patiënt ervaart, worden weergegeven in een ballonnenplaatje. Als je bij je arts binnenkomt, heeft hij dat plaatje op zijn scherm staan. De zorgverlener vraagt, herkent u dit? Het antwoord is eigenlijk altijd ja. Het is een ongelooflijk makkelijke manier om te praten over de problemen die spelen.’
Samen een plan opstellen
‘Aan de hand van het ballonnenplaatje kan de arts zeggen: waar bent u gemotiveerd voor om aan te werken? Laten we daar samen een plan voor opstellen zoals u het ziet zitten. Arts en patiënt kunnen ook op de ballonnen klikken. Dan verschijnen adviezen op basis van internationale richtlijnen. Als de patiënt ermee aan de slag gaat, zien we heel vaak na een tijdje wat verbetering ,’ aldus dr. Annerika Gidding-Slok die het onderzoek naar de ziektelastmeter momenteel coördineert. Zij is blij dat er nu een Post-Covid versie is van de ziektelastmeter.
“Het onderscheidende eraan is: het gaat niet om de ziekte, maar om de persoon. Want cruciaal is dat wat de patiënt ervaart, niet zozeer het behandelen van bijvoorbeeld een longfunctie,’ beaamt ook Esther van Noort, ceo van Curavista, een e-health familiebedrijf dat de ziektelastmeter heeft uitgedacht en technisch mogelijk gemaakt.
‘Nu kan ik gerichter op zoek’
Daisy (29) is ervaringsdeskundige bij patiëntenorganisatie PostCovid NL. ‘In januari '22 had ik mijn covid-besmetting en sindsdien kamp ik met enorme vermoeidheid en andere klachten. Ik was een erg actief persoon, maar ineens voelde ik mij een compleet andere versie van mezelf. Mijn klachten belemmeren mij in het dagelijks leven en kunnen ook nog eens erg variëren, het werd een zoektocht naar het juiste pad voor herstel. Ik kan mij voorstellen dat meer mensen met postcovid-klachten dit zo ervaren. Daarom is het goed dat de ziektelastmeter is gekomen. De test is helder en eenvoudig in gebruik en na het afronden krijg je een duidelijk overzicht van de klachten. In een blik werd helder hoe het er nou écht voor staat. Op bepaalde vlakken bleek het juist wel goed te gaan, ook dit is fijn om te zien! Het is handig dat je de test op elk moment / meerdere keren kan uitvoeren, zo kan je blijven monitoren hoe het met je gezondheid gaat. Ik voelde mij weleens overspoeld met therapie-mogelijkheden maar nu ga ik gerichter op zoek naar de juiste therapie op maat. Ook merk ik dat ik met behulp van de ziektelastmeter beter in gesprek kan gaan met mijn zorgverlener(s). Ik kan het zeker aanraden om er gebruik van te maken!’
Benieuwd naar de Ziektelastmeter? Hier kan je deze invullen.
