Hallo,
Mijn vraag is eigenlijk heel simpel: Weet iemand een neuroloog in Nederland die ervaring heeft met longcovid en dysautonomie en die longcovidpatiënten daarmee kan, of heeft kunnen, helpen?
C-support wist niemand, mijn huisarts ook niet.
Mijn longarts van Dekkerswald heeft in november uitgelegd dat mijn autonome zenuwstelsel van slag is geraakt. Daardoor is o.a. mijn ademhalingsproces verstoord, mijn hartslag te hoog, heb ik al 2,5 jaar verhoging en ga ik heel snel trillen.
Ook heb ik cognitieve klachten. Mijn intelligentie is erg verminderd en mijn geheugen heeft gewoon gaten. Ik ben herinneringen kwijt waarvan ik wel weet dat ik ze had. Heel vervelend.
Op dit moment heb ik wat minder last van de parese en de PEM, dankzij een bètablocker en CoQ10, maar ik ben ernstig beperkt door mijn zenuwstelsel. Ik kan op een dag hooguit 2x10 minuten iets kleins doen als kleren vouwen. Daarna ben ik heftig aan het trillen en/of erg benauwd en buiten adem. Op slechte dagen ben ik al blij dat ik aangekleed beneden in de woonkamer zit.
Vandaar dus dat ik op zoek ben naar een neuroloog, om te kijken of we mijn autonome zenuwstelsel kunnen helpen om meer aan te kunnen en normaler te gaan doen, en ook om te kijken waar die cognitieve klachten vandaan komen zodat we zo nodig actie kunnen ondernemen om erger te voorkomen.
Groetjes,
Inge Zikking
Beste Inge,
Wat vervelend dat je dit soort klachten hebt overgehouden van je corona besmetting. We begrijpen je vraag, maar kennen helaas geen neurologen, die zich gespecialiseerd hebben in neurologische postcovid klachten.
Wellicht kan de Vereniging van Nederlandse Neurologie je verder helpen: Home - Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Je zou nog op zorgkaart Nederland kunnen kijken in je eigen regio: 828 neurologen in Nederland (zorgkaartnederland.nl)
We wensen je veel sterkte.
Met vriendelijke groet,