Beste meneer/mevrouw,
Ik kwam deze studie tegen, en zag NL er niet bij staan: zouden we hier ook toegang toe kunnen krijgen?
https://www.gla.ac.uk/news/headline_738867_en.html
Daarnaast is er een Europese long-patienten federatie: ELF. Ze hebben een soort council van ex-corona patienten (of mensen die te maken hebben met ex-corona patienten). Daar zaten ook geen leden vanuit NL bij. Ik heb gemaild, en kon aansluiten bij de council, en zou dat op eigen gelegenheid kunnen doen, maar ben benieuwd of dit beter georganiseerd kan vanuit NL.
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/covid-19-pag
Mvg
Padmini Khedoe
Beste Padmini,
Bedankt voor je meedenkende vragen!
Ziekenhuizen kunnen zich aanmelden om deel te nemen aan de studie die je noemt. Het is op zich een mooie studie. Er lopen nu veel onderzoeken, ook in Nederland. Onderzoeksgroepen moeten zelf aangeven of ze betrokken willen zijn bij een dergelijk onderzoek. Het Longfonds kan hier niet echt in sturen, maar het wel onder de aandacht brengen en dat doen we. We verwachten trouwens dat resultaten snel gedeeld zullen worden.
Wij zijn ook op de hoogte van de patiëntenraad, het zou inderdaad goed zijn als daar Nederlandse patiënten bij aansluiten. We hebben dan ook zeker al inspanningen geleverd om dit onder de aandacht te brengen en dat zullen we nog blijven doen. Heb jij je op eigen gelegenheid aangemeld?