Onderzoek
In het onderzoek zijn in de periode februari-augustus 2022 met een vragenlijst gegevens verzameld bij mensen die zich hebben aangemeld bij C-support omdat ze Long Covid hebben en 8.630 mensen ouder dan 18 jaar hebben deze vragenlijst ingevuld.
Het is belangrijk om te beseffen dat dit géén goede afspiegeling is van álle mensen met Long Covid. Het zijn mogelijk vooral mensen met ernstige klachten die zich aanmelden bij C-support en uit de resultaten blijkt ook dat er naar verhouding veel mensen met een hoog opleidingsniveau en weinig mensen met een migratieachtergrond deel hebben genomen aan het onderzoek.
Kwaliteit van leven
De huidige kwaliteit van leven is een stuk lager dan vóór Long Covid: de kwaliteit van leven-score (score tussen 0 en 1) is gedaald van 0,94 naar 0,56. Drie van de vier mensen ervaart een minder goed psychisch welzijn en bij één van de vier mensen is er een sterke aanwijzing voor een depressie en/of angststoornis.
Sociaal-maatschappelijke activiteiten
De deelnemers geven aan een veel lager energieniveau te hebben: hun huidige energieniveau is gemiddeld ruim de helft (53%) lager ten opzichte van de situatie vóór Long Covid. Onder andere hierdoor kunnen de deelnemers verschillende sociaal-maatschappelijke activiteiten minder goed doen. De activiteiten die het meest worden beïnvloed zijn werk, studie, hobby’s, contacten met vrienden en familie en sport. Voor al deze activiteiten zegt zo’n 90% van de deelnemers deze activiteit minder te kunnen doen.
Van degenen die betaald werk deden vóór Long Covid is een derde (34%) niet meer in staat te werken en werkt iets minder dan de helft (45%) minder uren door Long Covid. De deelnemers die minder uren werken door Long Covid zijn van gemiddeld 33 uur per week naar gemiddeld 16 uur per week gegaan.
Zorggebruik
Deelnemers hebben met gemiddeld 6 zorgverleners contact gehad vanwege hun klachten. Hierbij worden de huisarts, fysiotherapeut, bedrijfsarts en ergotherapeut het meeste genoemd.
Ongeveer de helft van de deelnemers (49%) wist niet waar ze terecht konden voor hulp en een derde van de deelnemers (36%) geeft aan dat er niemand beschikbaar was met de juiste kennis of vaardigheden. Meer dan de helft van de deelnemers (56%) heeft behoefte aan ondersteuning bij het regelen van hun zorg.
En hoe nu verder?
Dit definitieve rapport bevestigt opnieuw dat mensen met Long Covid een lagere kwaliteit van leven hebben en heel vaak beperkt zijn bij diverse sociaal-maatschappelijke activiteiten. Dat de meerderheid van de deelnemers niet weet waar ze voor hulp terecht kunnen en behoefte heeft aan ondersteuning bij het regelen van zorg is zeer opvallend en PostCovid NL pleit dan ook nog steeds voor een casemanager voor deze doelgroep. Ook onze roep om expertisecentra wordt ondersteund door dit onderzoek, aangezien een derde van de deelnemers aangeeft dat er niemand beschikbaar was met de juiste kennis of vaardigheden.
