Ik heb sinds een paar maanden een smartwatch, waarmee ik mijn hartslag en andere zaken kan meten. Ik heb al veel gehad aan de hartslagmeting. Als die naar boven de 100 gaat ga ik zo gauw mogelijk zitten of liggen; dat voorkomt veel vermoeidheid.
Ook de HRV waarde wordt weergegeven, dat is: hartslagvariabiliteit. Ik heb die nog maar net ontdekt op mijn watch. Die waarde wordt door professionele sporters gebruikt om het trainingsniveau te bepalen. Er wordt gezegd dat het een maat geeft voor hoeveel stress je aankunt. Ik zie wel een correlatie bij mijzelf: lage HRV valt samen met veel stress / activiteit / vermoeidheid. Ik heb wel door de dag heen steeds een grote variatie in die waardes; als ik ademhalingsoefeningen doe bij het rusten wordt die waarde prompt heel hoog. Er is niet zoveel te vinden over wat voor range van waardes normaal is, of wat de beste scores zijn, of wat de gezondste strategie is met die hrv. Het zou fijn zijn als je met een blik op je horloge kunt zien of het onverstandig is om nog iets te doen, want als ik alleen op mijn gevoel afga merk ik het vaak pas te laat.
Ik vraag me nu alleen af wat de beste manier is om hiermee om te gaan en wat het beste ijkpunt is om te zien wat je aankunt. Dus, bijvoorbeeld: kijken naar het 24-uurs gemiddelde, naar maxima/minima, of naar een zelfde tijdstip elke dag?
Heeft iemand op dit forum daar ervaring mee? En wat voor apps gebruik je daar dan voor? Ik ben heel benieuwd of iemand dat al uitgevogeld heeft!
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Deze van Gez Medinger en Dr. Boon Lim ken je al lijkt me?
Ha Sami,
Ja, daardoor ben ik ernaar gaan kijken! Maar ik kan daar geen strategie uithalen, het is vooral ‘hoe hoger hoe beter’. Omdat die HRV zo heen en weer kan schieten heeft een momentopname weinig voorspellende waarde voor de rest van de dag, vandaar de vraag. Gebruik jij zulke metingen?
En ken je de volgende video? Dit gaat niet over Covid, maar ze legt uit wat precies de truc is met het trainen van de HRV.
De relevantste stukken zitten volgens mij bij: 1:38 en 11:20
Voor de zomer heb ik een tijdje overwogen om zo'n horloge aan te schaffen als waarschuwingshulpmiddel, maar heb er vanaf gezien. Het werkt voor mij namelijk beter als ik niet de hele tijd met allerlei registraties bezig hoef te zijn. Ik ga daar anders de hele tijd bewust op zitten letten, terwijl ik sinds februari 2022 juist op zoek was naar hoe ik kon stoppen met continu bewust met alles bezig zijn om dat lichaam aan te sturen.
In de eerste periode dat ik nog geen hulp had ingeschakeld (juni 2021 - augustus 2021), was ik continu in de weer met mijn hartslag en bloeddruk (met zo'n vingerpulsoximeter en een bovenarmbloeddrukmeter). Daarmee kreeg ik enig inzicht in hoe raar mijn lichaam deed, wat dan wel erg handig was, maar ik probeerde op een gegeven moment geobsedeerd al die metingen te analyseren met mijn niet-meewerkende hoofd, dat droeg niet per se bij aan me beter voelen. :-D
In de tweede periode lukte het me om bewust die ademhaling te gebruiken om klachten te verminderen, zodat ik toch van alles kon doen (augustus 2021 - januari 2022). Maar december 2021 stagneerde mijn vooruitgang en na enkele weken had ik zoiets van: 'Het slaat ook gewoon helemaal nergens op dat ik continu bewust die ademhaling moet gebruiken om dingen te kunnen doen; mijn lichaam moet dat vanzelf doen'. Ik had alleen geen idee hoe ik dat voor elkaar moest krijgen en ben toen dus hulp gaan zoeken.
Dus in februari 2022 bij de fysio geleerd dat de weg naar herstel zat, in het voorkomen dat het niet telkens zover kwam dat ik vastliep in klachten, want dan hoefde ik ook niet continu meer die bewuste ademhaling in te schakelen om de klachten weg te werken ...
Herstellen van post-covid is voor mij: een weg vinden naar hoe dat zenuwstelsel weer zoveel mogelijk vanzelf de boel stabiel houdt óf, als het toch misgaat, het vanzelf de boel stabiliseert, in plaats dat ik dat de hele tijd moet doen. Teveel op registraties letten kan in de weg gaan zitten, doordat je teveel bewust ermee bezig blijft. Denk dat het vooral goed is om er inzicht mee te krijgen in wat wanneer misgaat, zodat je klachten kunt voorkomen.
Edit 1 nov 2022: correctie van de jaartallen in de data (zie nu pas dat ik 2020 als startjaar noemde, terwijl dat bij mij 2021 was - ik gooi het maar even op postcovidhersens die mijn tijdsbesef hebben aangetast).
Nog iets: bij de video van Gez stonden een paar reacties waarin mensen hun metingen benoemen, misschien kun je daar iets mee?
Ha Sami,
Dank voor de link, die zal ik later bekijken!
Nee obsessief met die metingen omgaan is natuurlijk niet goed (ik herken het risico ook wel — maar als ik merk dat ik neurotisch check doe ik het horloge een dagje af). Maar als steuntje in de rug bij alledaagse beslissingen vind ik het geweldig. Bijvoorbeeld:
— bij het wandelen: zal ik op dit bankje gaan zitten of het volgende? Hartslagmeter laat zien of ik al dichtbij de grens ben waarop ik wel moet zitten
— bij verschillende taken: kan ik het nog aan om uitgebreid te koken èn de was op te vouwen? Lage gemiddelde dag-HRV betekent: niet veel belasten
— bij het douchen: beter om vandaag niet haren te wassen / föhnen want te hoge hartslag
— bij het plannen van (de rest van) de dag: lage rust-hartslag betekent dat ik weinig last heb van inspanningen van de vorige dag en dat mijn hartslag niet heel snel stijgt
en zo verder…
Ik voel zelf meestal wel dat ik over de grens ga, maar niet dat ik ertegenaan zit! Het is net als met rusten: dat doe ik tijdgestuurd, want als ik op symptomen wacht ben ik te laat en helpt het rusten niet meer om een beetje reserve op te bouwen.
Hartslag-metingen helpen mij dus op dat soort momenten, omdat ik inmiddels weet welke hartslagwaarde problematisch zal zijn (ik krijg symptomen als hoofdpijn en oorsuizen als die hoger wordt dan 105 ongeveer; bij hoger dan 130 krijg ik eigenlijk altijd de volgende dag ook problemen), net zoals de duur van activiteiten voorspellende waarde heeft (ik kan bijv. tot max. 90 minuten beeldscherm zonder klachten). Dat alles helpt mij enorm om niet alleen afspraken te kunnen inplannen, maar ook wat impulsievere dingen te kunnen doen (of laten).
Ik denk dat de HRV daar ook goed voor te gebruiken is, en ik zoek nog een beetje hoe!
Ik heb inmiddels een sport-app gevonden die een voor jou normale bandbreedte op basis van eerdere dagen vaststelt en vervolgens met een cijfer aangeeft of je op het moment beter / slechter bent qua herstel van stress en dus of je je al dan niet veel kunt inspannen (nogal confronterend: ik moet de hele tijd ‘rustigaan doen’ of zelfs ‘het lichaam tijd geven voor herstel’, ook na volle dagen rust ?)
Zit nu te denken aan waar mijn fysio op lette als mijn hartslag door het dak ging. Ze keek dan of het erna lang duurde voor die weer zakte. Ging dat heel langzaam, dan was dat een teken dat de activiteit nog te zwaar was. Het probleem is dus niet zozeer dat de hartslag hoog is, maar hoe lang die erover doet om te zakken. Zolang dat moeizaam gaat, zit de oplossing voor jou misschien in eerst voorkomen dat je bij die hoge hartslag komt. Kennelijk is 100 een soort omslagpunt waarbij het nog teveel tijd nodig heeft om ervan te herstellen? Waarschijnlijk krijg je dan wat minder waarschuwende feedback van de app. ?
Ha, nee hoor, die hartslag zakt gelukkig prima (meteen, als ik ga zitten / stilsta / beter adem en geen PEM-problemen heb). Hartslagmeter gebruik ik om te pacen, dus om inspanning te monitoren (hogere HS = teken van meer inspanning, dat leidt vraag om zuurstof in het lijf, wat bij post-covid niet snel genoeg aan te voeren is en problemen veroorzaakt).
De monitoring van hartslag is een standaard hulpmiddel bij pacing in de VS, net als een stappenteller (maar alweer: je moet in Nederland alles zelf uitvinden). Mijn ergo / fysio / revalidatiearts hadden geen idee hoe het te gebruiken, al zijn er ook klinieken waar je zo’n ding bij de behandeling te leen krijgt. Het invullen van schema’s en punten zoals de ergo wilde was bijzonder nuttig in het begin, maar ook erg tijdrovend en ik vergat het te vaak. Ik gebruik nu het horloge (hartslag en activiteiten meter) daarvoor in de plaats, dat gaat prima.
Voor uitleg van gebruik zie bijv:
https://me-pedia.org/wiki/Pacing_with_a_heart_rate_monitor (het stuk is niet zo uitgebreid, maar aan het end staan heel veel nuttige links om verder te lezen)
Of hier voor praktische handleiding:
http://www.cfsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate…
PS: de HRV is geen maat voor snel zakken/ stijgen van de hartslag zoals je zelf kunt waarnemen door je hartslag per minuut te meten — het gaat om de variatie in de tijdsintervallen tussen twee hartslagen, die variatie kan groot of klein zijn terwijl je per minuut hetzelfde aantal hartslagen meet.
Technisch: het getal HRV is een gemiddeld verschil van de intervallen tussen elke hartslag over een bepaalde periode (bijv een minuut), en wordt gegeven in termen van millisecondes.
Die variatie is een maat voor hoe gemakkelijk het hart zich van slag tot slag laat bijsturen, oftewel: hoe snel het hart zich aanpast aan de voortdurend wisselende hoeveelheid van zuurstof, CO2 en andere dingen in het bloed elders in het lichaam. Wat je op een hartmeter afleest is een veel grovere maat. (De TED-talk die je stuurde is wat misleidend omdat ze die verschillen in tijdsintervallen van ms bespreekt in termen voor wat het per minuut zou betekenen).
Kortom: de HRV zegt iets over de verwerking van zenuwsignalen aan het hart — en die zenuwen ondervinden invloed van stresshormonen. Vandaar dat de HRV-waarde als maat voor stress, niet voor hartfunctie per se wordt gezien!
Hey ecb,
Ik heb ook zon ding aangeschaft. Ik gebruik hem voornamelijk met lopen om te checken of mn hartslag onder 110 blijft. Dan voel ik me nog ok.
Voor wat betreft de stress meter of hrv, als ik me benauwd voel is de hrv laag (of stress hoog). Dan ga ik meestal proberen ontspanningsoefeningen te doen. Soms lukt het me niet om dan te kalmeren en dat zie ik dan helaas ook terug op het horloge. Daarom doe ik hem soms ook af om mezelf niet gek te maken en te zien dat mijn body battery leeg loopt.
Helaas onlangs een terugval gehad, wat ik duidelijk zie is dat na de terugval mn hartslag tijdens slapen zon 5-10 slagen hoger zit en mn energie niveau minder goed oplaad. Ook gaat mn hartslag sneller naar 110 met lopen, wat klopt omdat ik sneller benauwd wordt.
Lichaam ziet dat je te weinig zuurstof krijgt dus gaat de hartslag omhoog. Ik ben er nog steeds 100% van overtuigd dat bloedstolsels het probleem bij mij zijn. Binnenkort krijg ik een vq scan vd longen hoop dat daar iets uitkomt.
Ondertussen helaas maar weer kalm aan doen.
Ha Rogiertje22,
Akelig voor je, die terugval, ik hoop dat je gauw weer wat beter bent! Ik ben heel benieuwd of er wat nuttigs uit de test komt — ik durf het tot nu toe niet aan omdat ik bang ben voor bijbehorende inspanning en eventuele crash daarna.
Qua hartslag heb ik inderdaad hetzelfde: na teveel inspanning gaat mijn hartslag sneller omhoog en blijft langere tijd op een hoger minimum-niveau. Om de één of twee uur prikkelvrij rusten helpt mij daar meestal binnen een dag uit (risico is dat ik soms een dag helemaal niet meer beweeg, geen puf meer om na het rusten op te staan).
Ik gebruik een app op iOS die waarschuwt bij zelf in te stellen drempels (van hartslag, rust-hartslag, energie en/of stappen), wel fijn want mijn horloge waarschuwt niet uit zichzelf (tenzij je symptomen van een hartaanval hebt of zo) die heet: WatchME.
En ik probeer twee apps die kunnen waarschuwen bij lage HRV (waarna ik inderdaad ook ademhalingsoefeningen doe): eentje toont meerdaags of 24uurs gemiddelde of momentane hrv (iOS HRVTracker) en een sportapp die een cijfer geeft op grond van je huidige HRV tov de bandbreedte van de laatste 60 dagen (Training Today). Ik ben er nog niet over uit welke het nuttigst is. Allemaal geven ze (als je het zo instelt) meldingen als je over grenzen heen gaat, waarbij ik de sport app het meest irritant vind (wellicht vanwege het kleurgebruik in de grafiek: kleurt rood als hij vindt dat je moet rusten, en blijft vooral erg vaak op oranje (rustigaan doen) staan, alsof je steeds iets fout zou doen. Geen van die apps moedigt je zo aan om wat meer (minimale) conditie te kunnen opbouwen. De HRV lijkt wel een betere maat voor grenzen van cognitieve inspanning te geven, terwijl de hartslag- en activiteitenmeter voor fysieke grenzen beter werkt.
Ik heb trouwens wel het probleem dat lopen of fietsen mij extreem veel energie kost, nauwelijks te doen om dat op te bouwen naast mijn werk vanuit huis. Lopen lukt net 30 minuten, fietsen kan ik niet, de combi van kracht zetten en opletten was gewoon funest. Bij beide ging mijn hartslag snel omhoog. Aangezien ik geen rijbewijs heb was ik daardoor vrijwel immobiel, helemaal van taxi’s afhankelijk voor alles buitenshuis. Zo erg dat ik twijfelde over de aanschaf van een scootmobiel…
Ik heb nu (vooral omdat mijn kinderen en de ergotherapeut me om héél verschillende redenen dringend zo’n ding afraadden) een elektrische fiets gekocht. Het is weliswaar alsof mijn leven een beetje wordt overgenomen door al die dure apparaten (watch en nu dit) — maar wat is dit fantastisch! Ik kan lichtjes bewegen en hoef geen kracht te zetten zoals bij gewoon fietsen / lopen. Ik kan mijn hartslag makkelijk onder de 90 houden. Me concentreren op het verkeer kan ik goed genoeg. Ik heb zo opeens een enorme actieradius gekregen: van een paar honderd meter naar meerdere kilometers! Ik hoef zo bijvoorbeeld niet meer de hele dag te reserveren (plus meestal de dag erna) als ik naar de huisarts of zo toeloop — en ik hoef niet meer steeds taxi’s te bestellen om dat te vermijden.
Misschien — als lopen voor jou net te zwaar is als oefening, maar je wel buiten wilt bewegen — is zoiets voor jou ook een aanrader?
Dag Rogier,
Gaan ze dan wel een scan doen waarbij ze naar andere dingen zoeken dan gangbaar is? Heb zelf de indruk dat dingen als hersen- en longscans en bloedtests vaak niks opleveren doordat ze naar de verkeerde dingen kijken.
Mooi voorbeeld: ‘Some long Covid patients may have hidden damage to their lungs - BBC News’ (Videobericht van 29 januari 2022, 3.25 minuten)
Groet, Sami
Hey ecb,
Thanks voor de support. Mentaal ook even zwaar zon terugval, van een uur lopen en me ok voelen naar weer benauwd in 5 min... ik heb gelukkig wel een auto dus dat scheelt. Ik heb een elektrische fiets overwogen maar zie het momenteel niet zo zitten.
Ik word verder niet zo snel moe, voel me ook energiek en kan cognitief ook steeds meer aan maar die verrekte benauwdheid, wordt er gek van.
In zuid Afrika hebben ze een kliniek waar ze je behandelen voor die bloedstolsels. Alleen die reis houd me op dit moment tegen..
Wow klinkt erg heftig zoals je je verhaal verteld. Wat fijn dat die fiets je zoveel meer bewegingsvrijheid geeft! Ik hoop ook dat jij snel stappen gaat maken!
Gr.
Oef, benauwd is naar, helpen ademhaling / ontspanningsoefeningen?
— of kan je huisarts met medicijnen helpen? (Ik heb helemaal in het begin Atrovent gekregen, hielp mij goed tegen benauwdheid, had ook hogere zuurstofwaarde in bloed daarbij).
Maar je kent het met die terugvallen: over een tijdje kom je weer terug op je oude niveau: even volhouden en doen wat goed voelt…
Veel sterkte!
E.
Hieronder volgt een reactie die eigenlijk vooral bedoeld is om te beredeneren om het beredeneren … (zit te zoeken naar logica).
Hoge HRV is goed
Sympathische reactie verhoogt de hartslag, parasympathische vertraagt de hartslag
Probleem met postcovid: zenuwstelsel reageert niet, niet snel of verkeerd op activiteiten
Aanvullingen
Herstelvragen
Ha,
Om verder mee te redeneren :)
— HRV is onvermijdelijk soms laag, dat is niet noodzakelijk slecht. De HRV daalt altijd na inspanning, bij sport of ziekte — alles waarvan je moet herstellen. Het lijkt dus niet een maat voor wel/ niet parasympatisch, maar voor *behoefte* aan parasympatische toestand (noodzaak om te herstellen).
— Als je ademhalingsoefeningen doet, goed ontspant, of op een andere manier parasympatische activiteit ‘aanzet’ dan schiet de waarde (bij mij althans) omhoog. HRV kan van 18 naar 145 gaan op deze manier (en weer terug, allemaal in een uurtje). Gemiddelde dagwaarde lijkt dan ook meer te zeggen. Op betere dagen ligt die bij mij rond de 50 — op stressvolle dagen daaronder, op dagen dat ik heel erg mijn best doe te herstellen (hele dag veel ademhalingsoefeningen) ligt de HRV soms boven de 50. Ik kwam elders (ME-site) tegen dat iemand elke ochtend op hetzelfde tijdstip de HRV-waarde als norm nam voor hoeveel hij die dag aan zou kunnen (site was van voor de smartwatches, dus daggemiddelde zal dat toen niet geweest zijn)
— meting van de HRV gebeurt op mijn horloge (in iOS) op twee manieren: 1) volgens een schema intern aan het horloge, dus willekeurig en 2) als je een geleide ademhalingsoefening doet van een minuut (‘mindfulness/ademhaling’), dus op een zelfuitgezocht moment, dat je bovendien eigenlijk altijd aan het ontspannen bent.
Ik ben die laatste functie steeds meer gaan gebruiken — en heb nu een hogere gemiddelde HRV dan eerder. Dat is dus niet per se door herstel, naar doordat ik vaker meet terwijl ik in ‘herstelmodus’ ben…
— relatie hartslag: als ik (na eerdere dagen inspanning) PEM heb, stijgt hartslag sneller dan anders en is mijn rust-hartslag hoger dan anders. De HRV lijkt dan meestal lager, en moeilijker ‘omhoog te ademen’ via de ademhalingsoefeningen.
Hallo ecb,
Ik vind het een interessant vraagstuk. Mijn behandelaar raadde me ook pacing ondersteund met een smartwatch aan. Het heeft me deels geholpen, om bewust met intensiteit om te gaan. En deels niet, want naar mijn idee kan het je niet helpen met indicaties over cognitieve intensiteit (prikkelverwerking en werken achter de computer).
Het advies bij mij was om bij intensieve activiteiten niet voorbij HR zone 2 te komen, wanneer je begint te verzuren. Bij mij ligt die max dan op hartslag 135, dat is op zich nog best wel hoog. Ik kan daarom zonder problemen een uur op laag tempo fietsen. Ik heb niet, zoals jij, een elektrische fiets gekocht, maar wel een mountain bike met veel versnellingen. Op de allerlaagste versnelling kan ik dan alsnog zonder problemen een brug over. Als ik daarentegen een sprintje trek naar de bus, dan voel ik inderdaad in mijn benen dat de verzuring niet wegtrekt zoals vroeger.
Over HRV weet ik niets, dat houdt mijn horloge ook niet bij. Ik ben de hartslagmetingen meer gaan beschouwen als hulpje bij fysieke activiteiten. Omdat ik vooral cognitieve klachten heb, werk ik er nu meer aan om de signalen van mijn lichaam beter te herkennen. Het sporthorloge heeft me geholpen om door de dag heen steeds erbij stil te staan 'hoe gaat het nu?' en helpt mij bij fysieke grenzen, en daar laat ik het verder bij.
Dag allemaal,
Over het fietsen: ik heb dat een tijdlang niet gekund doordat er gewoon geen extra energie naar mijn spieren/benen leek te gaan. Heb het gevoel dat er geen signaal vanuit de hersens kwam om die energieaanmaak in gang te zetten, of dat iets misging in de spieren waardoor die energie niet werd aangemaakt. (Denk dat bij mij nog steeds iets vergelijkbaars speelt met cognitieve activiteiten.)
Maar ik kreeg die trappers destijds gewoon niet rond. Het kwam niet eens tot een punt waarop je verzuurt. In februari, toen ik net begon met fysio, moest ik een excursie op de fiets doen voor de opleiding. Heb toen maar een elektrische fiets gehuurd en had dezelfde beleving als Ecb. De wereld werd ineens een stuk groter en de bewegingssnelheid was een verademing. Je voelt je daardoor meteen meer mens in plaats van een ‘beperkt geval’. Had alleen wel problemen met de weg vinden en kon niet goed nadenken over de opdrachten voor die excursie. Was daardoor alsnog bekaf na afloop, maar goed, had echt een euforische beleving gehad die dag. :-)
Ter vergelijking: de gewone fiets was in die tijd geen optie, en bij de fysio zat ik toen maximaal vijf minuten op de lichtste stand te fietsen, omdat ik anders klachten kreeg. Bewegingsaanwijzingen van de fysio waren destijds beperkt tot 5x muurdrukken, 5x steppen op onderste traptrede, kort wandelen. Vroeg haar toen of die elektrische fietstijd ook telde, maar met die laagste stand was dat helaas niet het geval. :-D
Kan inmiddels gelukkig weer fietsen op mijn eigen fiets. Hangt wel ook er vanaf of mijn ademhaling goed zit en het is ook een sportieve, en lichte, fiets met veel versnellingen. Het is alleen nog niet vanzelfsprekend dat ik de fiets pak. Het voelt nog vaak als een keuze: ‘Houd ik nog genoeg energie over als ik de fiets pak?’. Verplaats me nu vaak toch liever lopend, per bus of met de auto.
Groet, Sami
En over het sporthorloge: nu zit ik te denken of die HRV-indicatie misschien kan helpen om inzicht te krijgen in die cognitive overbelasting. Ik ben eigenlijk wel benieuwd wat die zou laten zien als ik werk/studeer en wat daar tussendoor gebeurt.
De ademhaling lijkt toch echt het verschil te maken. Zit ook te denken over wat Rogier aangaf over te weinig zuurstof hebben, waardoor de hartslag dan omhoog gaat. Volgens mij ga je daardoor dan ook oppervlakkiger/versneld ademhalen. Maar ik vraag me dus af of het niet de verkeerde ademhaling is die meespeelt bij het ontstaan van dat zuurstoftekort. Zelfde geldt voor wat Ecb aangeeft bij ‘— relatie hartslag’: is dat ‘niet omhoog kunnen ademen van de HRV’ niet juist de oorzaak? Dus dat die beperkte ademhaling de oorzaak is van de hele ellende.
Groet, Sami
Volgens mij is ademen het middel, niet het centrale probleem. Als ik het proces inmiddels goed begrijp (na het bestuderen van eindeloos veel wetenschappelijke artikelen, youtube filmpjes, elementaire biologieboeken en semi-wetenschappelijke mindfulness uitleg) gaat het zo:
Door langzaam te ademen wordt de nervus vagus gestimuleerd, als volgt:
minder ademhalingen per minuut (dus langzamer ademhalen) zorgt dat er langer / meer CO2 (koolstofdioxide, wat je vooral uitademt) in het bloed blijft (en relatief minder O2, dus zuurstof).
Door de CO2 verwijden je bloedvaten. Zo komt er meer bloed in de kleinere vaten, dus diep in het weefsel, waardoor daar betere zuurstofopname mogelijk is. Zo kan weefsel, zoals je spieren beter herstellen.
Door meer bloed in spieren gaat er een signaal via de zenuwen naar de hersenen dat er minder zuurstof/ bloed nodig is, waarna via de nervus vagus aan het hart wordt gecommuniceerd dat het minder hard bloed hoeft rond te pompen, dus je hartslag daalt.
De nervus vagus reageert ook op andere zaken (zie al de oefeningen op dit forum over het ‘resetten’ van de nervus vagus), en al die manieren leiden ook tot een lagere hartslag.
Ik geloof ook wel (net als Rogiertje) dat de aderen last hebben van de vorming van bloedklontjes, en dat er daardoor te weinig bloedcirculatie (en dus zuurstofuitwisseling) plaatsvindt in het weefsel, waardoor er bij het minste spiergebruik problemen ontstaan. Er ontstaat dus al heel snel een signaal dat de spieren zuurstof nodig hebben, waardoor de sympatische toestand wordt ingezet: het hart versnelt.
Kortom: bij inspanning ontstaat veel sneller een stressreactie. Bovendien zijn de spieren sneller uitgeput omdat er te weinig energie (= zuurstof voor verbranding) aangeleverd wordt en er dus sneller spierpijn ontstaat. Dat verklaart ook het effect van hartslag laag houden: dan behoud je anaerobe verbranding. Bij grotere inspanning met hogere hartslag heb je meer zuurstof nodig.
Met rustigere ademhaling zijn er dan meerdere effecten: aderen verwijden waardoor pijn in spieren wegtrekt (er komt meer bloed in), je hartslag kalmeert (vanwege signaal minder zuurstof nodig) en de stress wordt minder (als dat autonome zenuwstelsel goed genoeg functioneert).
Er is al veel over die bloedklontering gepubliceerd: de klonters worden ‘ameloide fibrins’ genoemd; geen ‘gewone’ trombose, maar samenklonteringen van cellen die alleen bij een niet-standaard test zichtbaar zijn. (Voor wie het wetenschappelijke werk hierover wil nazoeken: Resia Pretorius en Doug Kell zijn de hoofdonderzoekers).
Andere hypotheses die nu onderzocht worden zijn hoe auto-immuun activiteit een rol speelt, waarbij vooral gedacht wordt dat het virus latent in cellen aanwezig is en daar niet bereikt wordt door de eigen afweer. Op die manier blijft het virus de ontstekingseffecten aanjagen, lokaal. Eén van die effecten zou dan de bloedklontvorming kunnen zijn. Ander gevolg is dat er voortdurend immuunreacties zijn, die zelf ook weer last veroorzaken. Een hypothese die ik tegenkwam is dat het virus in de slijmvliezen bij de neus genesteld is, en daarvandaan het reuksysteem in de hersenen kan aantasten en ook nog eens de nabijgelegen nervus vagus ontregelt. Dat laatste zou dan gebeuren door een overmaat aan ontstekingsstofjes (‘cytokines’) die ontstaan bij ontstekingen om het afweersysteem aan te zetten. Die stofjes zijn bij overleden Covid en postCovid patiënten ook in de hersenen gevonden, en bij levende patiënten zijn met hersenscans ontstekingen in de hersenen van post covid patiënten aangetoond. Op de resterend virus hypothese wordt nu groot ingezet in de VS in het onderzoek naar long covid, hoofdonderzoeker is Amy Proal.
De nervus vagus is (als deze hypotheses grofweg kloppen) op twee manieren betrokken: in de reactie op de vraag om zuurstof èn als aangedaan gebied in de hersenen.
Rust en ademhaling zijn bijgevolg intens belangrijk, maar ze helpen vooral de symptomen tegen te gaan— de oorzaken, dus bloedklontjes, ontstekingen, overdreven immuunreacties en/of resterend virus worden op een andere manier door het lichaam aangepakt. (Waarbij het ongetwijfeld helpt dat je in een betere toestand bent als je bent uitgerust, niet gestressed en zo verder, vanwege meer rust en kalmere ademhaling!)
Wat had ik graag eerder van anderen gehoord over de oplossing van een elektrische fiets! Het was zo’n worsteling met eerst niet willen geloven dat een gewone fiets teveel is, en later met of een elektrische te weinig verschil zou maken —en ondertussen al die maanden met zo weinig bewegingsruimte. Ik had wel gedacht aan het huren ervan, maar zag er erg tegen op om al die moeite te doen. Heb uiteindelijk een proefritje gemaakt bij dichtstbijzijnde winkel, en was meteen verkocht… (maar was dus ook al naar scootmobielen aan het kijken)
— misschien dat iemand anders zich dezelfde vragen stelt, en wat heeft aan de uitwisseling hier. Als je twijfelt over een vervoersmiddel: een elektrische fiets kan echt de oplossing zijn, als je wel de concentratie maar niet de kracht kunt opbrengen!
Dag Ecb,
Zit nu dus toch te kijken naar sporthorloges … Waar heb jij je keuze op gebaseerd toen je het aanschafte en zijn er dingen die je mist aan het horloge dat je nu hebt?
Groet, Sami
Ha, Ik denk dat ik geen merken mag noemen hier, maar ik probeer het alsnog. Dit waren mijn overwegingen:
— goed privacybeleid en zelf eigenaar van data blijven (bij sommige merken (in bezit van Google) moet je betalen om je data in te blijven zien!!!)
—mijn iwatch heeft betrouwbaar HRV en hartslag, maar geen ECG of zuurstof in bloed. Als ik er nu één zou kopen zou ik dat erbij willen. Nieuwste modellen (merk met A) meten zelfs temperatuur.
— ik heb bijpassende telefoon (merk met A) waarop ik alle data kan aflezen en met verschillende apps kan interpreteren. Weet niet hoe dat is als je die niet hebt of ander merk gebruikt.
— sporthorloges (merk met G) ook sterk aangeraden door sommigen (een patiënt op c-support zelfs), zijn net zo duur, privé en zeer betrouwbaar, maar ik heb dus al die telefoon waar dit horloge goed bij past.
Ik heb veel reviews doorgelezen, heb eerst een wat goedkopere mooie gekocht (‘luxe’ van merk met F), die hartslag en zuurstof meet, maar merkte toen dat ik maandelijks moest bijbetalen voor data. Heb m teruggestuurd: liever wat privacy (toen werd ook net gepubliceerd over de ongesteldheidsapps die een rol spelen in abortusrechtszaken in VS!)
Edit: wat wel erg handig is, is als je waarschuwingen in kan stellen bij overschrijden van de eigen drempels, of dat nou hartslag, activiteiten, stappen of hartslag in rust is. Het voorkomt dat je zelf de hele tijd gaat checken of het nog goed gaat…
Op mijn horloge (merk met A) kan dat voor energie/activiteit in de meegeleverde apps, voor hartslag en hartslag in rust gebruik ik de app ME Watch (gratis) en voor de HRV probeer ik verschillende apps (niet gratis: training today en hrv tracker, die laatste is minder gebruikersvriendelijk maar wel informatiever).
Andere functie van mijn horloge is de ‘mindfulness’ app: die meet HRV, terwijl je geleide ademhaling voor een minuut doet (horloge trilt als in moet ademen, in te stellen op zoveel keer per minuut). Ik gebruik die iedere keer als ik moet rusten, werkt voor mij heel goed.
(En de timer gebruik ik ook voortdurend— zodat ik niet te lang aan een stuk werk, niet te kort rust en om eieren te koken en zo ?)
Succes ermee!
Groet E.
Dank voor de uiteenzetting en de tips (eieren koken, haha!). ?
Ben uitgekomen op de Apple Watch 7. Vond een retourexemplaar dat net iets betaalbaarder was, maar waar nog wel twee jaar garantie op zat. De keuze was nog best lastig. Heb zitten afwegen of ik niet ergens een Androidtelefoon vandaan kon halen, zodat ik een Samsung smartwatch kon aanschaffen. Toen ik van die gedachte was afgestapt heb ik, vanwege de kosten, zitten dubben of de oudere Apple Watch 5 of 6 zouden volstaan.
(Ik noem maar gewoon de namen, het wordt anders zo cryptisch … Als het niet mag, pas ik het bericht alsnog aan.)
Afwegingen bij het kiezen:
Bleef Apple over. Die nieuwste versie, 8, heeft inderdaad een polstemperatuurmeetfunctie, alleen blijkt dat geen los meetinstrument dat je kunt raadplegen. Het maakt deel uit van de functie waarmee de menstruatie- en zwangerschapscyclus wordt gemonitord. Verder zou de 8 niet veel van de 7 verschillen.
Heb nog getwijfeld of de 6 een optie was, omdat daar standaard de stressmonitor en hartslagzonefunctie in zit. Kennelijk heb je daar bij de 7 extra apps voor nodig?
De 6 heeft dan weer niet bepaalde functies van de 7, maar die zou ik denk ik niet missen (waterdichtheid, stappen/tredenteller, menstruatiecyclusmonitor, slaapmonitor, spraakbesturing en smartphoneberichtfuncties). Heb uiteindelijk echter toch voor de 7 gekozen, omdat de 6 intussen al wel twee jaar oud is. Nu maar hopen dat het het geld waard is. ?
Groet, Sami
Ha,
Goed zeg! Je gaat hoogst professioneel eieren koken….! Ik heb de SE, wel spijt dat ik geen 7 heb gekocht (vanwege de zuurstof en de ECG), had het nut daarvan niet helemaal door, terwijl het prijsverschil niet zo groot was (ik was geïrriteerd door de verkoper, ook...) Eigenlijk kom je er pas later achter wat nuttig is. Fijn dat je de waterdichte hebt— ik merkte met horloge onder de douche dat ik met best simpele aanpassingen een idioot hoge hartslag in de douche kon vermijden (temperatuur, niet bukken, spullen klaarleggen voor in de douche, zittend föhnen— zou ik anders niet hebben uitgeprobeerd denk ik), en ook dat zwemmen qua effecten best te doen was (beter dan lopen). Ik ben benieuwd of het je goed helpt, zie uit naar jouw tips binnenkort!
Groet E.
Waterdicht is handig voor de douche. Had ik inderdaad niet bij stilgestaan. :-) Best handig als iemand al ervaring heeft met dit soort dingen. Wat dat betreft: nog meer sorry dat ik die elektrische fietservaring niet eerder heb genoemd ... Op de een of andere manier is het totaal niet in me opgekomen dat iemand daar een heel ander leven mee kon krijgen. Ik was zelf nog wel enigszins mobiel met de auto en dan heb je eigenlijk niet door dat iemand zonder auto wel een heel kleine bewegingscirkel overhoudt als die afhankelijk was van de fiets …
Voor die smartwatchekeuze had ik overigens gezocht of er misschien bedrijven zijn waar je die kunt huren, zodat je ze kunt testen. Dat bleek wel te bestaan, maar een maand huren kostte 50 euro. (Misschien een bedrijf oprichten dat het mogelijk maakt om mensen een paar weken een selectie van die dingen te laten huren?) ;-)
Vraag me trouwens af of die elektrische fiets en smartwatch aftrekbaar zijn van de belasting:
Maar, die dingen als zittend douchen en föhnen enzo, is dat nog steeds noodzakelijk, of zit daar intussen verbetering in? En het traplopen?
Groet, Sami
Ha, ja er is gelukkig wel verbetering als ik bekijk wat ik kan doen allemaal — maar het voelt nauwelijks als verbetering, omdat het zo ontzettend traag gaat, ken je dat? Ik had een paar weken een flinke terugval na de zomer, moest zelfs weer hele dagen rusten— toen moest ik wel weer zittend douchen en zo. Inmiddels weer terug op oude niveau, maar föhnen doe ik nog steeds comfortabel zittend op de badrand :) Ik focus me vooral op kunnen werken (nu halve dagen vanuit huis): binnenkort komt die salariskorting op niet-werkzame uren, dat vind ik nogal spannend (want tja - amsterdamse huizenprijzen en navenante hypotheek). Daarom probeer ik andere dingen heel kalm te houden, en mezelf met van die kleine routines zo min mogelijk te belasten. Voor de trap heb ik een strategie ontwikkeld (voetje bijzetten, alleen stappen bij uitademen en heel veel gapen tussendoor— Ziet er vast heel raar uit— gelukkig is die trap privé…). En ik heb een supplement gevonden waardoor de POTS stukken minder effect heeft: L-Arginine (als ik het niet slik ‘s morgens HS 140 als ik opsta, nu HS 100).
En ik krijg / ga weer op bezoek! Ik houd het een uur of twee vol, soms rust ik tussendoor en kan ik zo de avond met iemand doorbrengen! Ook dat was de eerste maanden volstrekt onmogelijk. Al met al veel beter en niet zo afschuwelijk als in het begin, al blijft het zwaar beperkt ten opzichte van mijn gezonde leven.
En dus dat fietsen! Ik was zo blij dat ik tochten van meer dan twee uur ging doen— zo heerlijk! Maar ik kreeg er achteraf teveel last van, dus nu om de dag een klein ritje :) Heb je met de auto geen problemen? Ik las hier soms verhalen over midden in het verkeer de regels vergeten, dat lijkt me heel erg naar & heftig…
Ik geloof dat je bij de belasting alleen vervoers- en andere hulpmiddelen mag aftrekken in de mate waarin ze voor ziekte gebruikt worden. Dus ritjes naar de dokter mag wel, maar andere tochtjes niet. Aangezien een smartwatch altijd ook andere functies heeft denk ik dat dat niet mag (zegmaar: je ziet altijd hoe laat het is als je je HS bekijkt).
Ik was ook heel benieuwd: hoe gaat het met je studie? Lukt het met de beperkte energie, haal je er veel plezier uit? Ik vind een gadgets-bij-ziekte-pakket-verhuurbedrijf een briljant idee!
Groet weer,
E.
Ben er weer … Moest flink terugschakelen de afgelopen week.
Mooi om te zien hoe die watch jou helpt. Fijn ook dat het lukt om je activiteiten uit te breiden. Vind het wel heftig dat je werksituatie zo bepalend is voor de aanpak van je herstel. Maar stel me zo voor dat het eigenlijk een investering is, om financiële stress op de langere termijn te voorkomen.
Over de studie: ja, op zich word ik er echt blij van, maar het geeft nog te veel stress. De laatste weken stapelde dat steeds meer op. Het lukte me niet om de welbekende kalmte voldoende te bewaken. Activiteiten die de agenda bepalen, gaan niet samen met moeten luisteren en handelen naar de grens die je lichaam aangeeft. En het grootste euvel: de beperkte geheugenverwerkingscapaciteit.
Heb wel cognitieve vooruitgang opgemerkt: het lukt me sinds kort weer om snel informatie te vinden en die te beoordelen op geschiktheid. Engelstalige literatuur moest ik een tijdlang met Google Translate vertalen om er iets mee te kunnen. Dat hoeft inmiddels niet meer.
Struikelblok is nu dat ik moeite heb met het vasthouden van meerdere gedachtengangen. Met toegenomen stress is dat nóg moeilijker. En heel irritant: ik vergeet ook mijn eigen gedachtengang, bizar ... Stel dan maar eens een samenhangende tekst op.
De afgelopen weken werd de stress zo erg dat ik klachten terugkreeg die op een gegeven moment niet meer wegzakten: de hartkloppingen, hoge ademhaling, verzadigde druk op het hoofd, trage benen. Vervolgens zat ik in een worsteling, waarvan je intussen weet dat de enige keuze is: dimmen. Cognitieve inspanning proberen te leveren met een lichaam dat daar steeds heftiger tegen protesteert, pfff, chaos.
Vandaar dat ik toch die smartwatch wil. Hopelijk helpt die om de stress beter onder controle te houden. Maar tot nu toe levert het ding zelf alleen stress op. Kreeg het woensdag binnen, maar het startte met de ‘red/green snake of death’. Dat blijkt een bekend probleem, ook bij geheel nieuwe exemplaren. Meestal op te lossen door de batterij helemaal te laten leeglopen. Ben nog steeds aan het wachten … Niet eerder gehad: ergernis over een batterij die maar niet leegloopt.
Over autorijden: dat lukt me nu prima, al blijft het inspannend. Maar het is niet meer nodig om langzamer te rijden, omdat de traagheid van het waarnemings- en reactievermogen zo goed als weg is. Wel maak ik nog een tussenstop bij langere ritten; deed ik vroeger nooit.
In de eerste periode met postcovid, was rijden heel anders. Het was toen doodstil op de weg door het thuiswerkadvies. En bij aankomst was er gegarandeerd een parkeerplek dichtbij; scheelde een hoop gezoek en was handig omdat ik toen alleen sloom kon lopen. Sinds het einde van het thuiswerkadvies, is het verkeer echter alsmaar drukker geworden. Ontzettend gevaarlijk met cognitieve traagheid, waarnemingsproblemen en overzichtsgebrek. En in druk verkeer moet je ook nog eens snel kunnen beoordelen, beslissen en handelen.
Tijdens mijn eerste langere rit met toegenomen drukte, veroorzaakte ik meteen drie keer bijna een ongeval. Telkens verkeer aan de rechterkant over het hoofd gezien, ondanks dat ik extra oplette. Bij langere ritten waren fysieke klachten ook een probleem. Die verergerden door de drukte. Niet best: rijden met onrust en tintelingen in de onderarmen, krachtverlies in de handen, hartkloppingen en ademhalingsproblemen. Ik moest destijds meerdere tussenstoppen maken. Pas toen het door de fysiotherapie tot me doordrong dat die klachten stonden voor overbelasting, besefte ik dat ik moest stoppen met lange autoritten …
Over de trage vooruitgang en dat het is alsof je niet vooruitgaat: dat houdt me niet zo bezig. Ik leef best wel met de dag en voor mij geldt vooral: zolang het maar niet stagneert en niet achteruitgaat. Alleen als ik zo’n confrontatie heb met toegenomen klachten sta ik er noodgedwongen bij stil. Dat je van alles wilde doen, maar ontregeld eindigt. Vorige week was de conclusie: ‘het gaat wel beter, maar ik ben niet beter’.
Overigens besef ik dat ik met de dag kán leven, doordat mijn omstandigheden dat mogelijk maken. Ik word niet onder druk gezet om op te schieten met mijn herstel. Mijn kinderen zijn jongvolwassen en amper nog afhankelijk van mij. Mijn werk staat niet op het spel. Ze geven me de ruimte om zelf te bepalen hoe, waar en wanneer ik werk en ik krijg de voor hen noodzakelijke dingen daardoor ‘gewoon’ gedaan. Daarnaast is mijn sociale leven niet drastisch veranderd: ik was altijd al graag op mezelf. Het trage herstel is alleen voor mijn studie een acuut probleem, maar ja, dat is in mijn geval eigenlijk een luxeprobleem.
Groet, Sami
Hoi Sami,
’red / green snake of death’: brr! Zal opzoeken wat dat is… Had je de reset-knop al gevonden? (daar had ik in het begin moeite mee— sommige functies deden het niet, tot aan reset)
Wat fijn dat er zo weinig druk op je staat voor snelheid van herstel! Ik ben in bijna dezelfde situatie (qua kinderen en sociaal en medewerking werkgever), maar inderdaad wel met die financiële stress. En ik heb eigenlijk gewoon de leukste baan van de wereld, die ik niet kwijt wil — vandaar de focus… De ‘van dag tot dag’ houding lijkt me volkomen gezond, maar ik vind dat zelf wel erg moeilijk. Ik zoek juist heel erg naar bevestiging van vooruitgang om optimistisch te kunnen blijven.
Over langere stukken schrijven: dat herken ik wel. Wat ik tegenwoordig doe (ik schrijf veel) behalve elke 1,5 uur de wekker zetten om te rusten: in korte kernzinnen rudimentaire gedachtengang opschrijven; een dag later een of meer van die kernzinnen aanvullen met citaten en nodige of mogelijk relevante informatie copy/pasten; een dag later uitwerken tot lopende tekst; volgende dag revisie op spelfouten en terug naar hele gedachtengang, en dan weer de volgende passage… en zo verder. Ik probeer ook zoveel mogelijk anderen mee te laten lezen om fouten die ik zelf niet opmerk eruit te halen ( dubbele woorden of zo— ontgaat me totaal).
Zo’n getrapte werkwijze (met per keer maar één soort cognitieve arbeid (lezen, doordenken, kiezen, schrijven…) helpt mij enorm, maar het is natuurlijk niet handig voor deadlines. Ik vermoed dat de meeste docenten wel bereid zijn uitstel te geven als ze je situatie kennen —werken ze een beetje mee?
En goh— dat autorijden is toch ook geen pretje zo. Ik merkte bij het fietsen en lopen ook al van die dingen (vergeten oordoppen uit te doen en wel op gehoor vertrouwen, en algemeen minder snel reageren). Ik stop tegenwoordig maar voor elk rood licht— wat in Amsterdam voor een fietser best opmerkelijk is :)
Nou ja— ik hoop dat die dodelijke slang je niet teveel gedoe geeft, en dat het horloge je alsnog gaat helpen. Ik heb er maanden over gedaan uit te vinden wat voor mij precies handig bleek, en ben er nog niet over uit — geef jezelf vooral de tijd om de patronen in de nieuwe informatie te leren (her)kennen! Ik hoop maar dat de stress inmiddels weer geluwd is, en dat je goeie dagen hebt…
Groet!
Afgaand op de naam die je gekozen hebt op dit forum, neem ik aan dat je een baan hebt in de financiële sector: bijzondere tijden zitten we nu in. Motiveert waarschijnlijk nog meer om er toch mee bezig te blijven. Heb dat in elk geval wel met mijn studie.
Cursus van afgelopen periode heb ik maar gelaten voor wat het is. Wilde eerst koste wat het kost die klachten weg hebben voor de volgende cursusperiode start. Dat gaat best moeizaam. Ik vind het lastig om weer routine te maken van het ‘rustritme’. Wil echter ‘fris’ starten aan de volgende cursus (begint maandag), omdat ik die echt moet halen. Heb die nodig om allerlei cursussen in het volgende jaar te kunnen volgen.
Jouw aanpak met taakspreiding is denk ik de enige manier om een groter stuk te kunnen afronden zonder voortijdig te sneuvelen. Vraagt wel discipline, dat is toch echt een ding bij mij, maar ik ga het proberen. De watch gaat me er denk ik goed bij helpen. Heb hem eindelijk aan de praat. Kost wel energie om het ding te doorgronden en naar wens in te richten, maar ik ben er blij mee! (Zal het vanavond of morgen toelichten, moet zo weg.)
Autorijden was geen pretje nee, maar het was soms de enige manier om toch dingen te kunnen doen. Over het aangepaste gedrag met traplopen en fietsen: pas maar op dat het er niet inslijt. Dat je ermee doorgaat als je eenmaal herstelt bent. :-D Doet me denken aan dat ik soms mensen bezig zie, bijvoorbeeld in de supermarkt, ergens aan het werk of op straat, waarbij ik postcovidgedrag meen te herkennen. Soort focus in het gezicht ofzo, of de manier waarop ze ademhalen en bewegen. Voel ik ineens een band met die mensen, haha. :-)
Groet, Sami
:D hahaha nee hoor, ik ben onderzoeker… Financiële sector is inderdaad vast ook heel leuk in deze tijd, ja! Naam komt uit een kop van de krant van de dag dat ik me hier toevallig inschreef, toen dacht ik denk ik niet dat ik ook posts zou achterlaten, want best onhandig :)
En wat een heerlijk vooruitzicht om ooit over die trap te sukkelen zonder neurotisch op die hartslagmeter te kijken, en dan zonder enige noodzaak tien minuten over die stomme trap te mogen doen!
Inmiddels drie dagen die watch gebruikt en ben er blij mee. Alleen een gedoe om het naar wens in te richten. Veel verschillende plekken, niet altijd overzichtelijk, waar je van alles kunt inzien en instellen.
Liep ook tegen het probleem aan dat sommige functies niet bestaan voor alle regio’s/talen en toetsenbordtalen. Ook irritant: bepaalde beperkingen/functies die ik op de iPhone heb ingesteld, blijken Apple Watch-functies/apps te blokkeren. Heel gedoe om erachter te komen dat dat het probleem was; heel fijn met gare hersens en stressproblemen.
Maar … waar ik tot nu toe blij mee ben:
Dit waren de dingen die me tot nu toe het meest opvielen. Heb het nu drie dagen gedragen, dus nog niet echt inzicht in de metingen. Kom daar komende week op terug. Mijn HRV is tot nu toe gemiddeld maar 35, hoogste uitschieter 49 …
Groet, Sami
Hoi Sami, heel herkenbaar allemaal!
Voor de ademfrequentie: je kunt de meet-periode zo lang mogelijk instellen, door de ‘slaap’ tijd zo lang mogelijk in te stellen. Dan is het wel handig om te checken of je je telefoon en watch in de slaap-uren meldingen wilt laten tegenhouden (dat gaf enig geworstel met instellingen bij mij).
Ik was een beetje teleurgesteld door de waarden waarbij het horloge pas waarschuwt qua hoge/lage hartslag. Voor andere drempels voor waarschuwingen, dus een berichtje bij zelfgekozen waarde van hartslag, stappenteller of ‘energie’: check de app ‘MEWatch’, vind ik heel fijn en elementair (om berichten te krijgen moet de app wel op de wijzerplaat staan).
De ‘energie’ (rode ring in apple activiteit meter) vind ik ook best handig. Recente eye-opener was dat ik nu meer dingen met dezelfde hoeveelheid energie kan doen dan toen ik het horloge net had/ zieker was (bijv: nu meer stappen bij zelfde aantal kCal). Op slechte dagen valt dat dan weer tegen. Die kCal-meting wordt bij ME-patienten gebruikt voor de ‘energy envelope’, wat je op een dag in totaal kan spenderen (op slechte dagen minder activiteit, voor dezelfde totale hoeveelheid energie — bijvoorbeeld omdat je hart sneller klopt). Ik gebruik die nu ook als indicatie voor hoeveel inspanning ik nog kan doen.
Ik hoop dat je nieuwe cursus goed gaat en leuk is, veel succes & plezier!
E.
Hoi hoi,
Interessant topic!
Veel lezen dus eens kijken of ik het nog een beetje weet waar ik allemaal wat op wilde zeggen. 😉
Ik heb een activitytracker nu sinds een maand of twee denk ik. Hij meet hartslag en stappen en je kunt een trainingsschema instellen dat je intervallen kunt instellen.
Ik merk dat de hartslag niet heel nauwkeurig wordt gemeten. Hij reageert traag en meet soms wel 10 slagen minder dan de saturatie meter. Maar wat ik fijn vind is dat ik 's avonds het overzicht op mijn telefoon kan zien en dan toch een beetje een idee heb hoe het met de hartslag ging bij inspanning en hoe wisselend het was. De saturatie meter is alleen moment opname.
Overigens las ik hier wat over zuurstof toevoer naar spieren maar mijn saturatie is goed dus bij mij zit het daar niet in. Met ademhalingsoefeningen daalt hartslag sneller en stijgt de saturatie nog meer.
Op de fysio hanteren ze hartslag van max. 100-110 omdat daarboven herstel te lang duurt. Hrv wordt gemeten met zo'n oortje. Met ademhalingsoefeningen zakt de hartslag en zit ik veel meer in het groen dan in blauw/oranje of rood. Nu ik langzaam wat herstel is het ook duidelijk zichtbaar dat hartslag minder snel hoog wordt, sneller daalt en dat ik met hrv meer en sneller in het groen kom. Ik had een terugslag en dat was meteen zichtbaar in hartslag en hrv.
Mbt fietsen kan ik dat max. 10 a 15 minuten buiten. Mijn hartslag was dan in het begin 170 of 160. Nu is dat al gezakt naar 130 of 120! Hij daalt alleen nog niet zo snel. Ik kan ook niet autorijden maar heb gelukkig wel lieve mensen die me als het nodig is rijden. Kom voor de rest ook niet zo ver weg. Kan ik ook niet eens qua energie.
Op de fysio op de hometrainer mag ik kleine intervallen doen tussen laagste stand (20 watt) en 25 watt. Maar steeds een minuut en dan een minuut pauze en max. 7 minuten! 🙈 Andere oefeningen ook met zeer veel beleid.
Wandelen kan ik kleine stukjes met steeds pauzes op een bankje. Douchen zittend en niet elke dag. Andere huishoudelijke klusjes zijn vaak dagtaak maar ik pak wel hier en daar wat meer op (bv hond eten geven of iets aan de administratie doen). Daardoor voor andere dingen als forum alleen geen puf meer. Keuzes maken. Die kleine stappen terug in het leven voelen zo fijn.
Ik vond die theorie van Sami interessant over de verschillende functies zenuwstelsel. De wisselingen ertussen. Bij mij idd ook soms hyperactief ofwel niet vooruit te branden van vermoeidheid. Ook zo moeilijk opstarten 's ochtends.
En idd cognitief ook erg inspannend ook nog steeds veel klachten. Lichamelijke klachten iets beter. 😃
Herkenbaar dat bukken heel inspannend is. Zitten ook. Kan Max. 1,5 - 2 uur zitten. Ligt er ook nog eens aan wat de omstandigheden zijn. Gesprekken erbij is het al niet meer uit te houden van vermoeidheid en pijn. Herkent iemand dat? En duizeligheid? Sinds kort ook veel last van. Volgens sommigen door stress/ademhaling maar let goed op ademhaling en in het verleden bij stress ook niet duizelig. Maar misschien ook iets met hrv van doen?
Ik raak de draad kwijt merk ik. Sorry als ik te veel afgedwaald ben.
Bedankt voor de interessante theorieën en delen gedachten!
Beterschap en sterkte allemaal.
Dag Vlinder,
Fijn je weer te zien en dat je ook vooruitgaat. :-) Keuzes maken inderdaad.
Over de saturatie: bij mij was die altijd goed, maar toch had ik het gevoel dat iets niet klopte aan de zuurstofverspreiding. De tintelingen in mijn ledematen voelden altijd een beetje zoals bij een slapende voet. De draaierigheid in mijn hoofd voelde ook alsof er iets misging met de zuurstoftoevoer naar de hersens. Er zijn onderzoeken waarbij ze hebben gezien dat de bloed/zuurstofopname door weefsels niet goed gaat.
Ik denk dat bij mij echter vooral iets misgaat met de signalen in de hersens. De stofjes of het netwerk die dat regelen lijken niet goed te werken, waardoor verkeerde of verkeerde hoeveelheden stoffen worden aangemaakt. Of wellicht worden die stoffen, net als het zuurstof, ook niet goed opgenomen door weefsels/organen. Vervolgens raakt de boel in de war, en dan kun je die nervus vagus-’trucs’ gebruiken om de ruststand in de hersens aan te zetten. Daarmee stop je dan eigenlijk het verkeerd in gang gezette proces.
Dat zitten inspannend is of pijn doet herken ik niet, wat voor pijn heb je dan? Wel moet ik niet te lang zitten, omdat het dan net is alsof die zuurstofvoorziening/ bloedsomloop dan te traag wordt. In de tijd dat ik regelmatig last had van tintelingen en draaierigheid, kon ik door regelmatig licht in beweging te komen, die klachten verminderen/voorkomen. En had ook ontzettend last van stramheid, waardoor ik na te lang zitten niet goed meer kon bewegen en geen gewicht kon opvangen of kracht kon zetten.
Gesprekken voeren was trouwens een tijd niet te doen, omdat mijn hersens heel traag informatie verwerkten. Het kwam totaal niet binnen als ik naar iemand luisterde. Het ging dan te snel om het te volgen of ik begreep de woorden niet die ze zeiden. En lukte dat wel, dan was ik bij de volgende zin al vergeten wat er was gezegd.
Over de draaierigheid: daar heb ik heel lang last van gehad. Voelde voor mij echt als een zuurstof/bloedsomloopprobleem. Ecb en ik herkennen veel in POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom). Daarnaast heb ik de indruk dat het ook met die informatieverwerkingstraagheid te maken had. Het voelde soms namelijk alsof de omgeving vertraagd aan me voorbijtrok, dat werd dan minder erg als ik langzamer voortbewoog. En soms had ik het idee dat het was alsof de visuele waarneming raar deed, mijn ogen leken moeite te hebben met focussen.
Maar goed, lang verhaal weer, sorry!
Groet, Sami
Hoi Vlinder,
Voor mij ook heel herkenbaar wat je opnoemt aan klachten. In het begin kon ik nauwelijks staan of zitten, en hooguit 10 minuten praten, dan werden de duizelingen te erg. Sowieso: geluid was verschrikkelijk, het leek wel fysiek pijn te doen. Tv of muziek kon toen ook niet. Ik kon gelukkig wel (liggend) lezen (en las toen vooral boeken die ik al kende en waardeerde, dan is het aandachtsprobleem minder erg).
Draaierigheid werd bij mij veel minder toen ik systematisch ging rusten, en verdween helemaal toen ik supplementen ging slikken (vit B3 en quercetine). Snelle overprikkeling werd aanzienlijk minder toen ik escitalopram ging slikken (zie andere topic: https://www.postcovidnl.nl/gesprek/eindelijk-hoop-na-19-maanden).
Duizeligheid en overprikkeling volgen uit problemen in de hersenen, net als het al dan niet functioneren van die nervus vagus. Die supplementen / medicatie zouden juist daar behulpzaam bij zijn, omdat ze ontsteking /autoimmuunreacties/ plaque / bloedvatvernauwing helpen bestrijden in de hersenen. Maar wat de theorie er ook bij mag zijn— voor mij hielp het!
De HRV is alleen maar de aanduiding van het verschil in tijd tussen de ene en de andere hartslag— die variatie geeft een maat voor of je hart snel reageert op zenuwsignalen (en schijnbaar is bij stress dat verschil kleiner). Als je draaierigheid samenhangt met stress, dan zou op dat moment dus ook de HRV laag zijn (maar daar heb je weinig aan, als je het niet kunt meten :/ ).
De saturatiemeter zegt hoeveel zuurstof in de vaten in je vinger zit :) Je kunt zo zien dat je longen de zuurstof goed in je bloed brengen. Bij eerste golf corona-patiënten waren longklachten heel prominent, en daalde de saturatie. Latere varianten hebben dat probleem minder, dus minder problemen met saturatie. Maar als je bloed wel zuurstofrijk is betekent dat niet altijd dat je hersenen, spieren enzovoort die zuurstof ook goed op kunnen nemen. Het is een ander ziektebeeld als je lichaam dat niet kan, het heet ischemie (door sommigen herkend als wat de moeheid bij LC veroorzaakt, of zelfs als oorzaak van hersenproblemen bij Long Covid): https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Ischemie
De link naar het artikel van long covid-onderzoekers Kell en Pretorius over ischemie als deel van het probleem en hoe je daar therapeutisch mee om kunt gaan staat hier (maar het is behoorlijk technisch en Engelstalig):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9484810/#!po=9.89796
Sorry als dit alles teveel informatie is— kunnen ordenen en in kleine beetjes opschrijven is òòk ingewikkeld :/
Veel sterkte!
E
Bedankt voor jullie reacties!
Ik ga het proberen met reageren gezien cognitief (geheugen, concentratie èn idd vertraagde informatie verwerking) echt nog niet lekker gaat.
Ik heb van de fysio een saturatie meter te leen gekregen, die laat hartslag en saturatie zien. Mijn activity tracker alleen hartslag. De hrv wordt op de fysio met een oortje gemeten, zelf heb ik dat niet. Maar volgens de fysio wordt aan de hand van je hartslag een berekening gemaakt welk deel van je zenuwstelsel op dat moment het actiefst is.
Interessant trouwens dat het ondanks hoge saturatie kan zijn dat je weefsels de zuurstof niet goed opnemen. Wat ingewikkeld toch allemaal... 🙄
Mbt de verschillende theorieën en onderzoeken is het trouwens sowieso waanzin wat er allemaal naar buiten komt. Ongelooflijk hoe dit virus je hele systeem op zijn kop zet! Maar wel fijn de herkenbaarheid ook bij andere ziektes en syndromen. Ik ben dus niet gek! Iemand maakte me laatst ook op POTS attent en idd veel herkenning. Op de fysio hanteren ze ook het idee van een verstoord zenuwstelsel, ook bv bij burn out en SOLK problematiek. Er is volgens hen veel overlap in de klachten.
Mbt tot ontstekingen en immuunsysteem dat overreageert krijg ik al medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken en ontstekingen remmen ivm auto-immuunziekte. Jammer genoeg heb ik toch post covid gekregen. 🙈
Die pijnklachten zijn vooral spieren en gewrichten. Maar op een gegeven moment gaat alles dan pijn doen. Mijn huid voelt alsof het verbrand is, terwijl er niks te zien is. Of juist tintelingen en koude rillingen. Maar vooral totale uitputting.
Op de fysio programma lichte beweging en rust afwisselen. Ademhalingsoefeningen en ontspanningsoefeningen. Ik ben er zeker van dat ik mijn vooruitgang daar voor een groot deel aan te danken heb. Ook het inzicht en leren energie beter te verdelen. Thuis ook proberen toe te passen maar soms lastig: eigenwijs en toch weer te veel of te lang door willen. 🙈 acceptatie valt nog niet altijd mee. Ik doe wandelingetjes en heb ook voor thuis wat oefeningen. Ook hierin keuzes. Zoals vanochtend mijn kamer schoon gemaakt en ondanks rustpauzes tussendoor zo kapot dat ik de hele middag alleen nog maar kon slapen. In de namiddag ben ik dan pas weer in staat om wat te ondernemen. De fysio zei dat als mijn lijf die slaap nog zo nodig heeft ik er toch naar moet luisteren. Wat dat betreft slaap ik 's nachts ook goed dus het verstoord in ieder geval mijn slaapritme niet gelukkig.
Nou ook weer lang verhaal! 😂
Jullie ook veel sterkte! 💜
Om even op de HRV in de smartwatch terug te komen: ik heb inmiddels een manier gevonden waarop die me helpt. Ik houd de 24-uurs gemiddelde waarde in de gaten. Die schommelt bij mij tussen de 42 en 52 op goede of normale dagen. Soms schiet-ie omlaag, dan heb ik iets heel uitputtends gedaan — en meestal heb ik dat zelf al wel in de gaten. Door de zichtbaar lage HRV ga ik dan wel extra goed rusten, ademhalingsoefeningen doen en zo— en stijgt-ie weer.
De HRV is ook nuttig als indicatie dat je misschien net weer wat meer kunt— als hij bovenin mijn normale waarden zit, heb ik het niet altijd al zelf door, maar kan ik net wat meer die dag, ook handig dus. Gek genoeg is een dag met een hoger-dan-normale waarde niet veel beter, het gebeurt bij mij alleen als ik heel nadrukkelijk rustiger aan moet doen na een slechte dag ervoor.
Momentopnames zijn voor mij niet heel nuttig, die vliegen alle kanten op; de 24-uurswaarde is constanter, waardoor variatie wel wat betekenisvoller is. Aan de andere kant is het wel fijn om als je aan het rusten bent te zien dat dat ook effect heeft op je HRV, een soort extra bevestiging dat je goed ademhaalt en je zenuwen het oppikken of zo :)
Dag Ecb,
Inmiddels heb ik ook WatchME een paar dagen gebruikt. Handig dat die een simpele wijzerplaatweergave heeft met de basiswaarden van hartslag en de HRV. Handig ook dat je zelf drempelwaarden kunt instellen voor de waarschuwingszones.
Wat alleen jammer is, is dat die app geen inzicht geeft in het verloop. Ik kreeg door een te hoge hartslag die Caution-melding. In de uren erna wil je dan feedback of je de goede of verkeerde kant opgaat. Die status bleef echter doodleuk de rest van de dag op geel staan, en kan dan eigenlijk alleen nog naar oranje of rood en niet meer omlaag, doordat die te hoge hartslagwaarde de score hoog houdt.
Maar ik bedenk nu dat deze app natuurlijk gericht is op de cumulatieve inspanning gedurende een dag … Het heeft als doel mensen te helpen onder hun maximum te blijven van totaal te verbruiken energie, terwijl mijn doel alleen is om mijn hartslag binnen bepaalde zones te houden. :-)
Heb overigens een andere app gevonden, die dan weer geen waarchuwingsmeldingen geeft, maar die wel gericht is op het verloop: Heart Analyzer. Voor hartslag heeft die o.a. een lijngrafiek van de laatste drie uur voor de wijzerplaat, zodat je snel ziet welke kant je opgaat. Ze laten ook kleurgradaties bij de waarden zien, wat ik prettig vind omdat ik dan sneller zie hoe ik ervoor sta.
De app zelf is helaas wel onrustig qua layout en ik hoopte dat de betaalde versie nuttige toevoegingen voor HRV en hartzones zou hebben (Deep Analytics), maar dat viel wat tegen. Maar ik ben nog bezig met uitzoeken welke waarden ik zoal moet hanteren als grens waarbij ik nog ‘normaal’ herstel. Vermoed dat die extra opties daarna wel iets toevoegen. Uiteindelijke bedoeling is te kijken of het lukt om die gemiddelde HRV-waarde te verbeteren.
Denk dat jouw manier om die HRV-waarde te gebruiken de beste manier is: een soort grove indicatie van hoe je ervoor staat en of je over meerdere dagen genomen de goede kant opgaat. Een enkele berekende waarde zegt alleen iets over dat moment waarop het is gemeten en kan erna ineens veel hoger of lager zijn door een gemoedstoestand, inspanning of rustname.
Berekenen die HRV-apps die jij gebruikt trouwens continu de HRV-waarde, of gebruiken die ook alleen de meetmomenten van de meditatie- en slaap-app?
Groet, Sami
Hoi Sami,
Ik had hetzelfde probleem, ze hebben een fix daarvoor gemaakt. Als je in de iphone naar de MEWatch gaat kun je ‘m ook tussentijds weer 0 zetten (waarde ingedrukt houden, in menu ‘reset to now’ aanklikken).
Alle hrv-apps die ik vond gebruiken de watch metingen, verzorgen dus geen extra meting. Bij mij meet-ie elke 2 uur en daarnaast als ik de mindfulness app gebruik.
Ik zag net dit bericht: er komt op 22/11 een nieuwe app voor long Covid / ME/cfs, om te pacen, en die PEM in kaart brengt. Geen idee of het gaat werken, maar zeker interessant:
https://www.healthrising.org/blog/2022/11/19/visible-app-long-covid-chr…
Groet,
E.
Ok wéér bedankt voor de tip(s)! :-) Ook voor die van een paar dagen geleden nog, over de ademfrequentie/slaap-app en de energiemonitoringshulpmiddelen (rode activiteitenring, kCal en de ‘energy envelope’).
Die kleurenring vind ik overigens superfijn: die kost gewoon geen ‘denkenergie’, in tegenstelling tot waarden in getallen, waarbij ik voel dat mijn hersens moeizaam schakelen omdat je daarbij meer moet interpreteren en vergelijken.
Het verlengen van de slaaptijd om die ademfrequentiemeting af te dwingen probeer ik later nog eens. Ik wil de automatische slaapfocus nu niet uitschakelen. Die helpt me te goed om niet meteen op de iPhone te gaan zitten als ik een keer tussendoor of te vroeg wakker word. :-D
Een correctie trouwens: die app heet WatchME, niet MEWatch. :-) De laatste is een streamingsdienst en als je daarop zoekt vind je niet de juiste app. Helaas is de zoekfunctie van de App Store nogal star. Die biedt daardoor niet alsnog die andere app aan als zoeksuggestie bij het intypen van de naamsvariant.
Oh wat suf van die verhaspelde naam! Sorry & goed dat je ‘m alsnog hebt gevonden!
Over die rode energiering: op je horloge staat ook een percentage, als je naar beneden scrollt bij de ringen— ik heb voor mezelf op een paar tijden alerts ingesteld, met een normaalwaarde voor die tijd, dus bijvoorbeeld normaal 50% — als ik daarboven zit weet ik dat ik weer kalmer aan moet doen of rusten. De normale percentages per tijdstip heb ik weer met het puntensysteem van de ergo gevonden (ik moest wekenlang van die schema’s maken met voor elk half uur een puntwaardering; vervolgens komt daar een gemiddeld aantal punten voor een goede dag uit, die je dan weer in dagdelen kunt analyseren — heb jij ook zoiets gedaan?). Misschien is het van iets heel makkelijks iets moeilijks maken, maar voor mij heel fijn, omdat ik me te graag verlies in wat ik aan het doen ben (en dan te moe wordt) en die alerts me daar dan uithalen (ik heb ook alerts voor de mindfulness-app ingesteld).
Ik word natuurlijk ook steeds beter in het negeren van al die alerts :D
Valt het je mee, tot nu toe, qua geleefd worden door het horloge en teveel checken?
Groet, E
Ben erg benieuwd naar die Visible-app. Scheelt in elk geval een hoop omslachtig gedoe als een app er al bij voorbaat rekening mee houdt dat je probeert actief te zijn maar daarbij moet pacen.
Op zich handig dat het werkt met alleen de camerameting, dan is die versie voor veel mensen bruikbaar. Beetje balen dat het niet via de watch kan en jammer dat de Plusversie alleen bedoeld is voor de Polararmband.
Heb besloten die app niet te installeren. De privacyvoorwaarden voor de app vind ik minder, met name het bewaren van data tot zeven jaar na beëindiging account. Ik snap dat dat voor wetenschappelijke doeleinden handig is, maar toch.
Vermoed wel dat die app heel behulpzaam kan zijn, afgaand op de plaatjes ervan. Als ik die zie, denk ik dat die het makkelijker maakt om patronen te vinden tussen bepaalde klachten en meetwaarden. Moeten ze alleen wel de optie geven om ook zelf klachtenlabels aan te maken; ik zie zo gauw niet of dat kan.
Over schema’s, lepels, punten: ik heb dat allemaal niet gehad. Als ik erover lees bij anderen, word ik daar eerlijk gezegd al bij voorbaat moe van. Ik heb een soort allergie voor opgelegde gedragsstructuren. Voel me prettiger bij, zeg maar, een organischer verloop. Zit me sinds kort overigens wel af te vragen of dat komt doordat ik misschien altijd ADHD heb gehad zonder dat ik het wist.
Eigenlijk is mijn manier om met postcovid toch dingen te kunnen doen, vooral gebaseerd op continue afstemming op de lichaamsreactie. Het motto daarbij: alleen dingen doen door die zo gelijkmatig mogelijk te doen en te zorgen voor zo min mogelijk pieken en dalen in de klachten.
In de praktijk kwam dat uit op ‘toepassing 1’: voorkomen dat het lichaam en de hersens veel moesten omschakelen met bewegen en nadenken. En ‘toepassing 2’: als omschakelen niet te vermijden was, dan moest ik dat goed voorbereiden en het in elk geval traag en versimpeld doen.
Maar dat kon dus alleen doordat ik de luxe had van weinig situaties waarin je je moet aanpassen aan anderen. Naarmate dingen makkelijker gaan en klachten minder acuut opspelen, word je flexibeler, maar loop je uiteindelijk toch weer tegen een grens aan. Bij de fysio toen ‘toepassing 3’ geleerd: voor en tijdens activiteiten lichaamssignalen herkennen om overbelasting voor te zijn.
Daarna herstelde ik dus steeds makkelijker van inspanning en kreeg ik amper nog waarschuwingssignalen en klachten. Maar inmiddels dus ondervonden dat die wel weer terugkomen als je te veel en te langdurig stresssituaties opzoekt.
Toepassing 4 is nu dus die watch: meer controle houden over stress, rust en herstel. Doel 1: in beeld krijgen waarvan mijn lichaam nog te veel, te snel, of te langdurig in de stress raakt. Doel 2: meer rust inbouwen om stressopstapeling te voorkomen.
Tot nu toe is het funeste aan die watch vooral dat ik er van alles door ga uitzoeken. Fanatiek op zoek naar de optimale manier om dat ding, en de informatie die je ervan krijgt, te gebruiken. Vermoed dat je het wel kent. :-) Heb me deze week suf gelezen over HRV, ME/CFS, ECG en daar apps en reviews bij zitten zoeken. Vervolgens nieuwe interessante websites en podcasts gevonden. (Eindeloos verhaal, averechts effect, waar ben ik mee bezig?)
En dan is Gez ook nog eens een nieuwe videoserie gestart over bloedklontering. De eerste was kort, maar was weer aanleiding om van alles uit te zoeken. Het ging over beschadigde endotheelcellen in de bloedvaten die niet alleen stolling veroorzaken, maar ook verhinderen dat hersensignalen niet aankomen bij de spieren die de bloedvaten moeten laten samentrekken of verwijden. Als het lichaam dan probeert de bloeddruk te verhogen, lukt dat alleen nog door het hart sneller te laten pompen.
En wat later zit ik dan na te denken welke rol mijn menstruatiecyclus hierbij speelt en zoek ik naar informatie over de invloed van oestrogeen en progesteron op de bloedvaten. En dan: de melding dat het tijd is om te staan, en de gedachte: doe ik zodadelijk. En ‘even’ later komt de volgende melding en denk je: oh … ben ik al twee uur verder? Pfff, hoe word je moe van jezelf? :-)
Heb overigens niet veel meldingen aangezet:
Uh … zo op een rij lijkt het toch wel veel. Maar ik voel me niet opgejaagd ofzo. De laatste twee verschijnen bovendien alleen als daar aanleiding toe is. Maar de watch zorgt bij mij echt voor verbetering, het werkt motiverend voor afwisseling, beweging en rust.
Relatief vroeg naar bed gaan lukt weer. Dat was ik kwijtgeraakt toen mijn lijf makkelijker herstelde. Ik had daardoor niet meer dat urgente gevoel in de avond om vroeg naar bed te gaan. Ook fijn aan de watch: bij inspanning kunnen zien of het nog goed gaat met de hartslag (met name bij fietsen) en of ik moet minderen. En als het toch fout gaat: handig om te zien hoe hoog die hartslag zit; of die voldoende zakt en of die tijdens activiteiten erna niet te snel omhoogschiet.
Weer een lang verhaal. Het is wat. :-)
Hahaha, ja het is wat… Ik had het ook in het begin, al dat uitzoekwerk, maar dat is wel veel minder geworden. Ik had ook een enorme hekel aan die schema’s, maar het heeft me erg geholpen, ook om te zien hoe willekeurig het soms is wat veel energie kost, en ook om het belangrijk te leren vinden hoe ik me precies voel (denderde voorheen altijd over mijn grenzen heen), zoiets klinkt ook door in jouw vier ‘toepassingen’...
De ergo zei me ook dat ik een ‘niet zo cognitieve’ hobby moest zoeken, toen ben ik uit balorigheid die schema’s gaan aquarelleren…
Met horloge zo bekeken van hobby gewisseld! Ik heb die bewegingsstimulatie uitgezet, ik spring toch al te vaak op, ik wist zelfs niet dat het met een stem is! En interessant, die nieuwe reeks van Gez Medinger— hij heeft ook een boek intussen: ‘the long covid handbook’. Ik heb het aangeschaft maar ben wat teleurgesteld. Ik hoopte op een soort overzicht van alles wat hij aan kennis en tips had verzameld met die interviews, maar bij eerste doorkijken lijkt het een mengsel van anecdotes en resultaten van zijn eigen facebook-polls, en verder maar een beetje van wat er ook in de interviews wordt verteld. (Of misschien kon ik niet goed aan wat hij schrijft onder perspectief op herstel: nogal deprimerend, maar ook op basis van op het oog niet zo degelijke enquêtes— hij schetst het verloop van de ziekte met een reeks enquetes onder steeds wisselende groepen respondenten, en geeft dan wel een percentage van hoe weinig mensen beter worden. Echt heel raar om dat te suggereren, als je niet weet hoe het met de eerdere invullers is gegaan).
Nou ja, veel succes weer, hoop dat je ook met het uitzoekwerk goeie dagen hebt!
Over grenzen heen denderen is volgens mij precies wat misgaat bij iedereen die hier zit. Kenmerkend voor mij was dat ik vroeger gewoon urenlang achtereen bezig was en tussendoor pauzeren vond ik meestal irritant. Prikkels waren ook geen probleem; ik kon me prima focussen of vond het zelfs fijn om, op de achtergrond, muziek of een of ander programma af te spelen.
Denk nu dat prikkelarm rusten voor mij moeilijk was/is, doordat ik juist altijd bepaalde prikkels opzocht voor dopamine-opwekking: lekker cognitief bezig zijn. :-) Postcovid heeft van prikkels echter een probleem gemaakt. Vervolgens stort je dopamine-aanmaak in en is het ook nog eens onmogelijk om die met beweging op te wekken door de lichamelijk beperkende postcovidklachten.
Zit je ineens opgescheept met het probleem dat oude gewoontes allemaal niet meer uitvoerbaar zijn, waardoor je onrustig wordt. Je wil dingen doen maar dat gaat niet. En om tot rust te komen kun je alleen nog dingen doen waarvan je vroeger juist onrustig werd. Zo ervaar ik het althans. Vroeger moest ik echt niet denken aan pauzeren, meditatie, prikkelvrij rusten, een ding tegelijk doen en simpele huishoudelijke taken. :-D
Aquarelleren heb ik niet geprobeerd, haha, lijst je die met dat schema in? ;-) Voor mij is vooral de tuin helpend geweest: verstand op nul en alleen nog in het moment zijn. Zon absorberen, beetje om je heen kijken, luisteren naar vogels en wat onkruid wegplukken. :-D
Terug naar de watch: die geeft geen gesproken aanwijzingen hoor, maar de meldingsteksten zijn bemoedigend van toon. Positief motiverend. Maar het past nu ook bij mijn situatie: ik moet/wil meer bewegen. Heb je echter het probleem dat je nog niet kunt bewegen, dan zijn die opbeurende meldingen waarschijnlijk superirritant.
Het boek van Gez: heb overwogen om dat aan te schaffen als support/dank voor zijn inspanningen. Maar ik kon me al niet goed voorstellen hoe je een goed boek over covid maakt als er nog zoveel verschillende theorieën over zijn, die eigenlijk geen van allen echt uitsluitsel bieden. Denk dat je daardoor niet te specifiek kunt zijn in zo’n boek: de kans is te groot dat informatie al achterhaald is als je het uitbrengt.
Over zijn data: ik denk dat de meerwaarde daarvan vooral is dat hij vrij vroeg is begonnen met het verzamelen van gegevens waar de wetenschap aanvankelijk geen interesse in had. ‘Beter wat dan niks’, zeg maar. Wetenschappelijk onderzoek is aanvankelijk veel te veel uitgegaan van indicatoren op basis van andere ziekten.
Als ik kijk naar de covidvragenlijsten die ik voor Nederlandse onderzoeken heb ingevuld: wat een traagheid in meebewegen met de actualiteit. Achteraf gezien hebben ze daardoor allerlei typische postcovidklachten genegeerd. Mag hopen dat ze dat in de toekomst anders aanpakken. Lijkt er alleen op dat de wetenschap daarbij de hoop vooral vestigt op datamining, bijvoorbeeld via apps als Visible, of smartware in het algemeen. En volgens sommigen de met vaccinatie ingespoten chips. :-)
Het uitzoekwerk is intussen verminderd. Heb die tijd/energie sowieso nodig voor de studie: keuzes maken … Realiseer me nu overigens even dat het gevoel dat ik iets te kiezen heb weer vanzelfsprekend lijkt, terwijl het dat dus maandenlang helemaal niet was. Hopelijk zit jij ook in een min of meer stabiele toestand die de goede kant opgaat.
Haha, ja, ik herken alles wat je zegt, over rust en meditatie (heel nuttig, maar…bleggh!!!)- helaas alleen maar planten in potten hier (geen grond op 3hoog) maar ze doen het nu wel extreem goed met alle nieuwe toewijding :)
Ook dat data-beleid met die formulieren herken ik. Het Covid paramedisch budget verplicht schijnbaar dat ik voor de fysio vragenlijsten over uitsluitend benauwdheid moet invullen, terwijl dat bij mij helemaal niet het probleem is— zo kom je wel aan uitspraken dat er niet zoveel gevallen lijken te zijn van long Covid, zoals de vorige minister nog in de media durfde te beweren.
Ik heb de Visible app intussen ook bekeken, maar vind net als jij het databeleid te opdringerig (waarom registratie van naam met adresgegeven en locatiegegevens verplichten?!), en bovendien wordt de registratie niet via de watch gedaan maar camera of aparte wearable— hopelijk komen ze daarop terug, maar ik vind het ook niet patiëntvriendelijk genoeg.
Ik zit een beetje gevangen in kleine cirkels van vooruitgaan en hoop op meer, en dan toch weer kleine belemmeringen en momenten van stagneren. Gelukkig geen echte terugval, maar steeds tegen grenzen oplopen. Ik moet blijkbaar weer wat meer discipline van rusten en overzicht over mijn weekafspraken en zo, anders blijft het vast niet goed gaan…(dus meditatie, rust en regelmaat… bleggh!!!)
Een bittere pil. :-) Gelukkig wel een die, bij mij tenminste, best betrouwbaar is. Ondanks mijn weerzin ertegen, is het nog steeds het belangrijkste ding waarop ik kan terugvallen, omdat je daarmee toch iets kunt doen aan een verslechterde situatie. Alleen jammer dat het aanvoelt als niets kunnen doen, mja. :-)
Ik ben een handige Youtube-video over de HRV tegengekomen! Het geeft heldere uitleg over energie en in welke context je de HRV moet zien en wat je ermee kunt. Eigenlijk komt het neer op wat je inmiddels zelf ook al had geconcludeerd: ochtendmetingen en de gemiddelde waarden over een langere periode gebruiken. Het gaat niet specifiek over pacen, maar eigenlijk is het daar wel ook op van toepassing.
De video begint met algemene uitleg over energieverbruik en -aanmaak, het autonome zenuwstelsel en het verschil tussen het aerobe en anaerobe energiesysteem. Denk dat die uitleg voor iedereen met PEM-klachten verhelderend kan zijn.
Dag ECB,
Inmiddels gebruik ik nu al wat langer de smartwatch en ik ben er blij mee. Eigenlijk gebruik ik het vooral voor drie dingen:
De meditatie/ademhalings-app gebruik ik nu niet meer de hele dag door. De activiteiten/workout-app wil ik meer gebruiken, maar pas als ik het gevoel heb dat ik wat langer stabiel ben. Ik probeer nu eerst te snappen wat de menstruatiecyclus voor effect heeft op mijn klachten, omdat die me nu maandelijks steeds meer overhoop lijkt te halen.
De HRV heb ik nog niet veel mee gedaan. Misschien is dat zinvoller als ik aan het intensief bewegen ga werken. Wat wel heel duidelijk te zien was, is dat die drastisch omlaag ging toen ik griep had. Normaal hing het een tijd gemiddeld zo tussen de 38-48, maar tijdens het ziek zijn was het maar 16-17. Inmiddels zit ik op 34-40. Had voor ik ziek werd last van onrust en slapeloosheid en ben toen gestopt met dagelijks kort lichte oefeningen doen en de meditatie-app. Ik denk dat als ik die weer ga doen, het weer teruggaat naar 38-48.
Over de Visible-app en covidhulp-apps in het algemeen en in relatie tot wetenschappelijk onderzoek, kwam ik trouwens een webinar tegen die je misschien interesseert. Maakt deel uit van een serie postcovidwebinars.
Een paar sprekers daarin werken bij mij wel enigszins op mijn zenuwen. Amy Proal bijvoorbeeld, die articulatie van haar en de verkeerde manier van ademhaling als ze spreekt, oef. En een arts/app-ontwikkelaar met een Mexicaans accent die wat omslachtig spreekt (waar ik zelf ook goed in ben, maar dan nog is het irritant om naar anderen te luisteren die dat ook doen). :-D
Groet, Sami
Ha Sami,
Klinkt goed! Denk je dat die Heart Analyzer app ook nuttig is zonder ECG’s of zuurstofgehaltemeter? Ik was al benieuwd hoe je horloge beviel…
Grappig dat je dat zegt over Proal— ik ergerde me eerder enigszins aan haar zelfverklaarde woordvoerderschap in interviews (al zit ze inderdaad op een berg onderzoeksgeld), maar misschien lag het alleen maar aan het stemgeluid…
In gedrukte versie ben ik trouwens wel erg onder de indruk van alle energie en doorzettingsvermogen die ze in LC steekt!