Goedemorgen,
Heeft er iemand ervaring met een arts die positief is over de behandeling van long covid met LDN?
Als iemand een linkje heeft naar een website waar LDN kan worden aangeschaft zonder recept dan hoor ik dat ook graag.
Met vriendelijke groet,
Micha
Aangepast door Moderators PostcovidNL ivm noemen van medicijnen
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Op dit forum mogen geen medicijnnamen en namen van artsen of klinieken gedeeld worden. Daarom is deze reactie verwijderd.
Team Moderators PostcovidNL
Voelde iedereen die gestart is met LDN meteen een verschil/effect? Want bij mij is dat niet het geval, maar ik heb ook gelezen dat het soms weken kan duren (dus daar hoop ik dan maar op!) en dat het met een dosering onder de 1,5 mg nog wel heel weinig is om er iets van te merken. Maar de meest van jullie zijn gestart met 0,25 of 0,5 en lijken wel meteen iets te merken.
Ik kreeg de eerste dagen wel een reactie: veel dromen, droge mond, meer slapen. Ik merkte pas later echt verbetering, toen de bijwerkingen voorbij waren (heb dat in eerdere posts in deze draad ook beschreven). Verbetering hield bij mij in na een maand of twee, drie: minder pijn na inspanning; sneller herstel bij PEM; beter slapen; minder last van darmen. Over de hele linie wat meer energie. Ik hoop van harte dat het je helpt; in de onderzoeken die ik eerder linkte concluderen ze (uit mijn hoofd, grofweg) dat ca 70% van de ME-achtige patiënten er weinig tot veel baat bij heeft, maar daarmee 30% dus helemaal niet…
Fijn deze extra info. Ik heb de hele eerdere conversatie uitgebreid gelezen, maar interpreteerde een reactie als een positieve reactie. Ik blijf hopen dat ik bij de 70% hoor!
Ik heb het 6 maanden genomen. Langzaam opgehoogd tot 3.5 mg. Helaas heeft het geen effect gehad, maar wel veel bijwerkingen: slapeloosheid, hevige dromen en s nachts wakker schrikken om naar adem te happen. Ik hoop dat het gaat werken voor je. Bouw in ieder geval heel, heel langzaam op om bijwerkingen te voorkomen.
https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/nieuwsartikel/steeds-meer-huisartsen-schrijven-off-label-naltrexon-bij-postcovidpatienten-voor
Lijkt me een goede ontwikkeling!
Ben je er zelf mee begonnen? Hoe gaat het intussen?
Ik ben nu een paar weken bezig. Bijwerkingen vallen (inmiddels) mee, maar ik merk nog geen positief effect. Geduld is een schone zaak….
Hoi,
Ik heb een vraag wat betreft LDN.Hopelijk kunnen jullie mij helpen.
Mijn huisarts heeft LDN voorgeschreven. Ik moet starten met 1mg. Ik vraag mij alleen af of dat niet teveel is? Ik lees hier op het forum dat de meeste mensen starten met 0.25 mg. Is er ook ergens een opbouwschema te vinden?
Alvast bedankt voor jullie hulp.
Hoi S,
Wat fijn dat je ha LDN heeft voorgeschreven. Veel mensen starten inderdaad met 0,25 mg, ook ik ben op advies van mijn arts met die dosis begonnen.
Wat opbouw betreft: mijn arts adviseert met 0,25 mg per week op te bouwen, eventueel met 0,5 mg. En op Instagram heeft 'de vragendokter' (een huisarts met interesse in longcovid) onlangs 2 opbouwschema's gedeeld. Ze heeft ze inmiddels verwijderd (misschien wil ze ze op aanvraag wel persoonlijk delen), maar ik heb ze bewaard. In het snelle opbouwschema adviseert zij de eerste 3 dagen 0,25 mg, dan de rest van de eerste week 1 mg en vervolgens elke week 1 mg erbij tot de maximale dosis van 4,5 mg. In het langzame schema de eerste week 0,25 mg, de tweede week 0,5 mg en daarna elke week 0,5 mg erbij tot 4,5 mg.
Er zijn dus verschillende snelheden van opbouw om uit te kiezen, afhankelijk van hoeveel bijwerkingen je ervaart. Een begindosis van 0,25 mg lijkt gangbaar.
Overigens is de ideale dosis voor iedereen anders, lang niet iedereen komt tot het maximum. En er zijn ook mensen die juist nog net iets meer nodig hebben dan die 4,5 mg en ook dat schijnt te mogen - maar dit is natuurlijk iets om te checken met je arts.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt en vooral dat LDN ook jou gaat helpen!
Hoi,
Ik ben ook met 0,25 (1druppel) begonnen. Het idee was per week een druppel erbij, tot aan ongeveer 4,5mg. Dat heb ik niet gedaan. Ik heb met die volgende druppel steeds gewacht tot de bijwerkingen minder waren geworden. Soms was dat pas na 2 of 3 weken. Elke keer dat ik ophoogde had ik wat meer hoofdpijn, werd ik slaperig en had ik die dromen, meestal duurde het niet zo lang, maar soms wel. Bij 3mg vond ik het effect goed, en waren de periodes tussen de toevoegingen voor opbouw best lang. Ik ben daarom op die dosis gebleven. Hier heb ik mijn keuzes in het opbouwbeleid uiteindelijk op gebaseerd (zie ook de comments):
https://www.healthrising.org/treating-chronic-fatigue-syndrome/drugs/lo…
Veel succes!
Hoi,
Bedankt voor jullie reactie. Ik ben inmiddels gestart. Ik ondervind best wel wat bijwerkingen waardoor ik me afvraag of het opbouwen niet te snel gaat. Ik zal hierover maandag contact opnemen met mijn huisarts.
Disclaimer;
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling.
Nou mijn huisarts en specialist willen er ook niet aan. Echt om gek van te worden, zo vaak en lang ben ik er al mee bezig.
Iemand een tip voor Noord Brabant hoe ik eraan kan komen?
Orthomoleculaire arts? Die mogen recepten voorschrijven (indien BIG registratie als arts). Consults zijn wel vaak duur.
Mijn huisarts wilde het ook niet voorschrijven. Gelukkig heb ik via een zoekmachine een orthomoleculair arts (dus met BIG-registratie) gevonden die vanuit Groningen de LDN-behandeling op afstand doet en er geen hoge bedragen voor vraagt. (Ik hoop dat je 'm met deze info kan vinden). Met hem heb ik inmiddels goede ervaringen!