Hoi,
Ik ben op zoek naar een stukje herkenning.
Mijn energie niveau is nog niet goed, maar als zo een dagje op de bank zit, wellicht een keer een vaatwasser uit ruim, dan gaat t redelijk.
Dan ga ik wat meer doen, een wandeling, even shoppen, oid. Dat lijkt dan goed te gaan; stel ik me aan? Denk ik dan bij mezelf.
Maar later die dag, of soms zelfs de volgende dag, komt de man met de hamer. Ik ben geveld, super moe, benauwd, concentratie is er niet meer... ohja, het is nog steeds niet over, denk je dan.
Dan kan ik wel huilen, maar ik ben daar ook t te moe voor.
Herkenbaar?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Koffientje,
Erg herkenbaar. Volgens mij gaat dit zo bij heel veel mensen met long covid.
Meer dan de helft van de ochtenden voel ik me best ok. Dan begin ik plannen te maken voor de dag. Op basis van eerdere ervaringen weet ik dat ik daar voorzichtig mee moet zijn maar vaak kan ik het toch niet laten. Soms is na het douchen en het aankleden de energie al op. Meestal kan ik inderdaad even iets gaan doen, 5 minuten wandelen, even iets halen bij een winkel, een stukje op de e-bike. Dan voel ik me aan het begin best ok en denk ik dat het misschien wel beter begint te gaan allemaal. Maar dan komt later die dag, of soms pas de volgende dag de klap. Ik weet inmiddels (na 16 maanden aanmodderen) vrij goed wat ik kan doen op een dag, maar de verleiding blijft groot om meer te plannen als je je 's ochtends relatief goed voelt.
Inmiddels is dit zo vaak gebeurd dat ik het dan min of meer kan accepteren. Deels...het blijft moeilijk. Maar frustratie kost ook weer energie. Je wilt zo graag maar het lukt gewoon niet met het defecte lichaam dat we hebben.
Hoi Koffientje,
Hier ook heel herkenbaar en al meer dan 2 jaar last van. Iedere keer die hoop dat als je je even beter voelt, alle ellende voorbij is. Maar helaas de volgende dag of dagen als je maar iets te veel hebt gedaan, moet je de tol betalen. Maar we blijven hoop houden en genieten van de momenten dat het wel iets beter gaat!
Sterkte!
Oh mensen,
Eerst, dank je wel voor de herkenning, ik voel me iets minder alleen.
2. Oh wat zijn jullie hier al lang mee bezig, ik hoop echt dat t voor mij sneller gaat, ik zit nog relatief kort hiermee. Ik verbaas me bijna dagelijks over wat ik ervaar. Het is zo anders dan elke andere ziekte.
Als je dit soort terugvallen krijgt na een dagje iets meer doen, dan ben je niet hersteld in ieder geval. Herstellen van covid is vooral 'traag graag', doseren en keuzes maken en de hoge pieken en dalen voorkomen: stabiliteit creeren in je dag, waardoor hopelijk langzaam herstel optreed.
Je bent absoluut niet alleen, dit is wat covid bij velen doet. Hier al 8 maanden inmiddels. Als je al 3 maanden onderweg bent, vraag dan een verwijzing naar een erhotherapeut. Die kan hierbij begeleiden.
Dank je wel, Wendy, ik hou 3 mnd ook als ijkpunt.
Vorige x was ik na 3 mnd volledig hersteld maar toen kon ik naar 3 wkn ook wel weer rustig aan het werk. Dat kan nu echt nog niet.
Hi Koffientje,
Dit is zo herkenbaar. Ik ben heel lang bezig geweest met jojoen: dan voelde ik energie en ging ik dingen doen, om vervolgens een mega klap te krijgen en niets meer te kunnen. Wat me hierbij erg heeft geholpen is ergotherapie waardoor ik weet wat ik objectief aankan op een dag waardoor de dips er een stuk minder zijn. Hopelijk heb je daar wat aan! Heel veel succes :) groetjes Marjolein
Hi Marjolein,
Ik doe mijn best om dat te doen, maar met 3 jonge kinderen is dat niet altijd mogelijk.
Ik heb soms ook van die diepe pijn in mijn benen/armen. Alsof ik flinke griep heb. Herken jij (of anderen die meelezen) dat ook?
Zo bizar en vermoeiend.
Grtjes
Carolien
Die pijn herken ik zeker. De eerste maanden had ik die standaard. Nu enkel als ik te ver ben gegaan, teveel heb gedaan (fysiek en/of cognitief). Zolang ik ver bij mijn grenzen vandaan blijf heb ik die pijn niet meer. Echt strak de ergo volgen dus helaas. Afwijken geeft de klachten meestal vanaf de volgende dag bij mij, dus niet meteen.
Edit: maar ik heb geen kinderen die tijd, aandacht en de nodige energie vragen. Dus voor mij is het ook 'makkelijker in die zin' om de ergo te volgen. Dat realiseer ik me wel! Ik zou niet weten hoe ik dit met kinderen, of bijvoorbeeld vroeger met mijn zeer actieve hond, gedaan zou moeten hebben. Hier alleen nog 2 parkieten die zich met zichzelf vermaken zeg maar.
Ik doe echt harstikke mijn best idd om zo min mogelijk schommelingen in inspanning te hebben.
Ik had geen idee (vooraf) dat mentale inspanning ook zo veel kon vragen. Maar jeetje.
Dank je wel voor je herkenning en erkenning;-)
Zal ik er nog 1 ingooien:
Herken je/jullie ook dat je je zoooo vaak af vraagt: stel ik me eigenlijk niet gewoon heel erg aan? ..... en dan komt die klap; oh ja oh ja, er is toch wel echt iets aan de hand.
Ik vind op dit moment de cognitieve en mentale inspanning veel zwaarder dan fysiek. Fysiek gaat het weer redelijk de goede kant op, maar cognitief blijft achter. Al lijkt daar nu een kleine stap vooruit in te gaan zitten. (Als ik mijn Lego opeens weer in elkaar krijg weet ik vaak dat het weer iets beter gaat).
Ik heb lang gedacht ik stel me aan. Lang gedacht het valt wel mee. Tegelijk bleef ik ook vechten ipv accepteren dat er echt iets was. Toen ik eindelijk kon gaan reintegreren begin december ging het de eerste week al gigantisch mis, met een vrij lange en zware terugval (alle klachten terug). Heeft vrijwel 6 weken geduurd. Pas vanaf die terugval ben ik gaan rouwen. Ook gaan accepteren. Ik stel me niet aan, niemand stelt zich aan. De klap van die terugval was zo groot en zwaar. Dat proces van accepteren en rouw was een zware (voor mij althans) maar wel 1 die nodig was ik ben gaan stoppen met vechten, stoppen met wegwuiven, stoppen met bagatelliseren. En dat proces is nu nog steeds gaande. Dat proces van rouw en accepteren was voor mij nodig om mijn grenzen en beperkingen te gaan accepteren en er nog meer naar te gaan leven. Jezelf een aansteller vinden en de wil om te blijven vechten werken net veel ziektes, maar niet met long-covid.
Hoi Koffientje,
Herken het heel erg hoor. Als je dan een dag hebt dat het iets beter gaat. (kids heel de dag onder de pannen en jij toevallig een goede dag). Stel ik me niet gewoon aan, in je hoofd kun je dan zoveel dingen en kun je ook zoveel plannen maken... en dan inderdaad HAK de man met de hamer en dan gaat het dus echt niet, weet je ineens niet meer hoe je ergens gekomen bent of lig je misselijk van de hoofdpijn in bed met tig paracetamol te hopen dat je je weer beter gaat voelen. En dan inderdaad zie je er is echt iets aan de hand, ik stel me niet aan, want zo kun je echt niet functioneren.
groetjes
Marjolein
Ik herken dat eigenlijk iedere dag. Iedere ochtend word ik wakker en dan voel ik mij normaal. Dan denk ik oohh zou het..... Ben je weer wat uurtjes verder en dan komt de ellende weer.
Het is echt heel ellendig. Ik tel mijn zegeningen maar als ik een keer goed wakker wordt. Want er zijn ook dagen dat ik al wakker wordt met knallende koppijn. Brrr
Je stelt je zeker niet aan hoor want voor mij en vele anderen (denk ik) is dit heel herkenbaar. Ik hoef absoluut niet teveel te doen op een dag want inderdaad, wat je aangeeft, een paar uur later of de volgende dag dan is het mis, extreem moe en meer cognitieve problemen. Ik was onder behandeling bij een revalidatiearts en moest 8000 eenheden vitamine d slikken en jodium vanwege de tekorten die long covid patienten oplopen maar het heeft me eigenlijk weinig geholpen voor mijn gevoel. Ik ben er een beetje klaar mee want mijn huisarts wil me ook geen ssri op concept uitschrijven dus ik ben nu maar aan de rhodiola gegaan omdat het een beetje hetzelfde effect schijnt te hebben, je probeert toch van alles in de hoop weer de oude te worden.
Hoi allemaal,
inderdaad is alles heel herkenbaar. Er verandert iets fundamenteels, na rouwen komt acceptatie. Maar het is soms zo confronterend. Voor mijn gevoel zit op 75 procent van het genezingsproces. Want ik kan weer in prikkelrijke omgevingen zijn, kan weer koken voor mijzelf, ben niet meer afgepeigerd na een wandeling en ik kan weer naar muziek luisteren. Terugvallen zijn niet meer zo heftig, alleen een paar dagen rust. Ik werk niet, ben oppasoma en woon alleen. Maar als ik terugdenk aan hoe mijn leven voor long COVID was, dan is het maar een fractie van wat ik deed. Heb een jaar niets aan mijn huisje kunnen schoonmaken en ben dus vol goede moed aan de keuken begonnen. Om een lang verhaal kort te maken, ik ben niet verder gekomen dan 1 plank en drie apparaten na twee dagen. En zit weer in mijn man met de hamer dagen… Ik hou mij vast aan wat ik wel kan en probeer los te laten dat iets af moet zijn zoals ik dat voor Corona deed.
Hey Marja,
Zo herkenbaar.
Ik probeer mijn actieve tijd in plantjes te steken, maar ik doe er maar een paar per dag, want als ik echt actief zou gaan tuinieren, oeff...
We komen er wel, alleen moeten we onze snelheid aanpassen.
Sterkte!
Tja, die man met de hamer...
Op de meest onverwachte momenten komt ie langs. Gaat het net wat beter, denk je... en dan word je weer gestraft.
Doe je net even iets meer, of moet je naar een specialist wat verder weg en je wordt weer 2 dagen gestraft.
Ik weet nog steeds niet goed hoe hiermee om te gaan. Ik ben nu bij de ergotherapeut om mijn energie beter te leren verdelen. Maar na 5 maanden niets doen voel ik mijn spieren wegkwijnen en denk ik steeds, daar moet ik iets aan doen. Laatst geprobeerd wat oefeningen te doen (van deze site gehaald), maar meteen hyperventileren en de volgende dag last van mijn achillespezen. Ik dacht eerst dat het vooral cognitief en qua energie niet goed met me ging, maar dat het verder fysiek wel meeviel, behalve dan het verlies van spiermassa, maar dat valt toch vies tegen. Het is ernstiger dan ik dacht. En zo loop je weer ergens tegenaan.
Laatst las ik iets over een speciaal revalidatieprogramma (multidisciplinair) voor post-covid klachten dat speciaal vanuit de ziekenverzekering vergoed wordt, mits je binnen 6 maanden na het einde van de acute infectie wordt doorverwezen. Maar als je daar in die 6 maanden nog niet aan toe bent ? Want het lijkt me best wel veel en ik kan nog niet veel.
Heeft iemand ervaring met dit herstelprogramma? En hoe hierin wordt omgegaan met belasting en belastbaarheid?
Doen! Op het moment dat ik voor mijn eerste afspraak naar de fysiotherapeut ging kon ik geen 500 meter wandelen zonder volledig uitgeteld te zijn bij terugkomst. Ik at zo goed als niet omdat ik niet de energie had om te maken/koken en ik was te moe om trek te krijgen. Maar de fysiotherapeut krijgt vaker mensen in die staat binnen. De oefeningen die ik moest doen waren minimaal. Een minuutje dit en een half minuutje dat, en vooral veel overleg over je vermoeidheidsniveau. Gaandeweg ga je meer kunnen maar krijg je tegelijkertijd ook meer inzicht in je belastingsmogelijkheden. Alles word dus aangepast op jou niveau, want dat is het belangrijkste binnen de long covid, dat je passend belast.
Er zijn mensen die ook veel baat hebben met ergotherapie, maar mijn fysio behandelde al zoveel in het beginstukje dat mijn ergo daar minder aan toe kon voegen. Maar je weet het enkel zeker voor jezelf als je het uitprobeerd ^^
Succes met beter worden!
Man met de hamer kwam zondag langs en nog steeds aanwezig met klachten als kokhalzen, huilbuien, extreme vermoeid, ontzettende zenuwpijnen in lichaam en veel moeten slapen en liggen.
Ik heb een multidisciplinair traject gevolgd met ergo, psycholoog en fysio. Eigenlijk leer je hier te luisteren naar je lichaam en "het" te accepteren. Ik dacht dat ik daar wel zou genezen, maar niet gelukt omdat ik volgens de revalidatie arts maar blijf vechten en strijden. Maar omdat niet te doen is voor mij het moeilijkste wat er is. Ik zal het toch moeten leren: acceptatie, rust na actie, lief zijn voor jezelf en lichaam anders komt ie weer!
Sterkte allemaal
Heel herkenbaar en nauwelijks aan te wennen!
Hoi Koffientje en alle anderen,
Idd heel herkenbaar. Ben nu ruim 8 maanden in de lappenmand (vorige week overigens 2e besmetting gehad, nu wel verrassend snel hersteld).
Ook door ergo en aanvankelijk fysio wat balans gevonden.m maar eind november volledig ingestort met ruim 3 weken 24/7 hoofdpijn. Ik was heel blij toen de hoofdpijnen ophielden. Alhoewel ze altijd op de loer liggen. Half uur te lang doorgaan en de rekening: 2 dagen op apegapen.
Zelf ben ik alleen, echter ik was hiervoor nooit eenzaam. Nu mn sociale leven voor 95 % verdwenen is, ben ik af en toe wel eenzaam. Visite van meer dan 1 iemand hou ik ook maar 1 a 2 uur vol. Dan worden prikkels (met name geluid) te veel.
Nu sinds een maand bezig met neurofeedback. Voorzichtig positief gestemd over deze therapie. Ik heb afgeleerd inmiddels om te snel te positief te worden.
Geduld lijkt belangrijkste maar ook het moeilijkste.
Grt Peter
Heel herkenbaar vooral ook van de visite. Na 1,5 uur is het genoeg met de visite. Het concentreren op gesprekken en hak op de tak gesprekken kan ik niet goed aan. Daarna vaak kapot en kan dan ook geen geluiden meer aan. Wanneer ze weg zijn en rust neem dan gaat het langzaam weer. Ook het sociale leven is voor mij op 95 procent.
Pffff ik vind het pittig hoor. Ik ga starten met Fysio training ben benieuwd.
Hoi Peter, ja dat van uiteindelijk toch de eenzaamheid gaan voelen herken ik ook. Normaal nooit moeite met alleen zijn, ik ben het gewend en verveel me nooit. Maar inderdaad, een kwartier bezoek van 1 persoon is voor mij de limit en telefoontjes houd ik op 10 minuten. In het begin gaat dat nog, maar na 5 maanden heb ik zo'n behoefte aan weer eens een middagje iets leuks gaan doen. Het is het gebrek aan afleiding, of in ieder geval die keuze hebben, door gebrek aan energie en prikkelgevoeligheid en concentratieproblemen, die me zwaar begint te vallen. Aan de andere kant ben ik dankbaar voor de tijd die ik voor mezelf heb, want toen ik nog werkte had ik dat dus nooit. Het is heel dubbel.
We moeten maar proberen positief en hoopvol te blijven met z'n allen en vooral proberen niet teveel van ons zelf te eisen. Geduld is een schone zaak.
Hoi,
Wel af en toe mee gelezen maar geen puf voor reacties. Ga het nu even proberen.
Ja die post inspannings reactie is echt lastig. Want dan voel je het op het moment niet en denkt dat het gaat maar achteraf betaal je de prijs. En als het goed gaat denken misschien verbeeld ik het me of ik stel me aan. Ook herkenbaar. Maar als de klap komt besef je terdege dat het dat niet is.
Ik ben nu een jaar na de corona infectie. Ik heb een hele goede fysio, die eigenlijk ook ergo doet. Hierdoor heb ik geleerd om van de grens af te blijven, alarmsignalen van mijn lichaam sneller te herkennen. Ook de lichte activiteit, rust, iets zwaardere activiteit beter over de dag te verdelen zodat er meer balans ontstaat om te herstellen. Hierdoor ga ik héél langzaam vooruit. Ik merk dat mijn energie wat stijgt, dat ik wat meer belastbaar ben, en de terugvallen zijn veel minder en zijn nu meestal een dag of twee ipv weken of zelfs maanden.
Ik ben heel blij met de fysio maar helaas heb ik al bijna de twee termijnen er op zitten, en dat terwijl ik er nog lang niet ben. Ik weet niet hoe het dan verder moet. Het is zoveel meer dan alleen de oefeningen. De fysio's houden vinger aan de pols en als je weer te hard wil krijg je het wel te horen. 🙈 Ook het sociale aspect speelt een rol want die eenzaamheid voel ik ook. En je bent niet alleen dus je begrijpt elkaar en hebt steun aan elkaar.
Cognitief blijft nog erg achter. Dat is erg zwaar. Ik ben nu bezig met een intake bij een ggz instelling. Dit om dingen die er gebeurt zijn te verwerken maar ook het stukje post covid een plek te geven want dat valt nog niet mee. Ik ben nog steeds niet in de acceptatie, en blijf met mezelf en mijn lijf vechten. Dat helpt niet echt. Moeilijk.
Veel sterkte een ieder. Going strong together, want we werken hard aan ons herstel, al voelt het soms of je niks of te weinig doet.
Hoi vlinder,
Zo herkenbaar wat je allemaal schrijft.
Het is pittig, fysiek, emotioneel en sociaal.
Wat goed dat je hulp krijgt op verschillende fronten, en wat stom dat er niet lang genoeg hulp wordt geboden.
Bedankt voor je lieve reactie Koffientje! Ja, zo jammer dat de corona herstelzorg maar twee keer een half jaar is. Maar ik ben al blij met wat ik gehad heb. Met de aanvullende verzekering kan ik nog even door en dan maar verder zien. 🙏
Jij ook veel sterkte! Het gaat met ups en downs.
ook hier last van veel pijn in mijn lijf (armen/benen) na lichte inspanning of te weinig rust. heeft iemand een idee wat dit precies is? ik noem het spierpijn, maar zo voelt het niet en als ik 5 min heb gefietst heb ik de dag erna pijn in mijn hele lijf ook bijvoorbeeld mijn armen.
Hi Maureen,
Heel herkenbaar, ik noem het pijn in mijn botten. Wat het precies is weet ik niet. Ik vond het vergelijkbaar met de pijn bij stevige griep. En dat is voor mij een indicatie dat mijn lichaam aan het vechten is tegen een virus of bacterie.
Hi Maureen,
herkenbaar wat je schrijft over pijn in je armen en benen na inspanning. Ik ben bij een fysiotherapeut die ook massage geeft.
hij geeft aan dat er waarschijnlijk nog virus resten, spikes, in het bloed zitten, die zorgen voor kleine stolsels. Op de plekken in de spieren waar die stolsels terecht komen geeft dat een pijnklacht. Masseren en warmte helpt. Het is een vermoeden en nog niet wetenschappelijk onderzocht volgens mij.
Een andere of aanvullende benadering is dat het cortisol structureel te hoog is en daarmee hormonen verstoord. Ook de serotonine en dopamine. Daardoor voel je prikkels in je lijf sterker, zo ook spierpijn. Ik gebruik zelf 5 htp, via huisarts, bij veel pijn en overprikkeling, in de avond. Dit bevordert ook de slaap.
Hoi allemaal,
Er is, heb ik net gemerkt, nog steeds een verschil van mening bij hulpverleners als het gaat over hoe om te gaan met je energie.
POH-GGZ vertelde me vanochtend dat ik toch maar mn grenzen op moet gaan zoeken omdat er anders nooit vooruitgang gaat komen in mn energieopbouw, en dat ik nu toch maar eens op moet gaan bouwen. Ik lijk haar niet uit te kunnen leggen, dat dat nou juist niet werkt. Want dat dat alleen maar zorgt voor terugval.
Wel frustrerend hoor, al die tegengestelde meningen en dat jij daar dan tussen staat met het gevoel, zie je wel, ik word gezien als een aanstelster die nu maar eens op moet houden met zeuren en ertegenaan moet.
Ik blijf toch naar mezelf luisteren ik weet dat ik in de problemen kom als ik mn grenzen ga pushen.
Ik voel me zo niet serieus genomen. Wat is jullie ervaring hiermee.
Goed dat je naar je lichaam blijven luisteren! Blijf dit doen, jij alleen weet wat goed voor je is!
Jammer genoeg idd nog veel onwetendheid en mensen die het niet serieus nemen. Ik was nog niet uit isolatie en nog zo zwak dat ik als ik 5 passen naar de wc gelopen had ik minimaal een uur sliep daarna om bij te komen. Kreeg ik een appje van een kennis die revalidatie deed (voor andere klachten dan corona) dat ze iemand met post covid had gezien op de revalidatie en dat de fysio tegen hem had gezegd dat hij over zijn grenzen moest gaan om te herstellen maar dat mensen dat niet graag doen en er bang voor zijn. Tja...
Jammer genoeg worden ze zo ook opgeleid. Ik was bij mijn nieuwe huisarts en vertelde dat mijn vorige huisarts niks heeft onderzocht ook mbt pijn op de borst en tussen de schouderbladen. Zegt hij dat hij een bijscholing heeft gevolgd over post covid en dat er daar werd gezegd dat extra onderzoek totaal geen zin heeft. Wat wil je dan nog? We worden gewoon aan de kant gezet. Dat doet pijn. Zo maken we toch helemaal geen kans meer?
Edit: gelukkig heb ik wel een hele fijne fysio die dit gedachtegoed (over je grenzen gaan) niet aanhangt. Ik wordt juist nog steeds vaak afgeremd omdat ik weer te veel of te snel wil. Het gaat nu met hele kleine stapjes steeds een beetje beter.
Bij mij is door een sportarts PEM (inspanningsintolerantie) vastgesteld als gevolg van Covid, het gaat zowel om fysieke als cognitieve/mentale inspanning. Zij heeft mij het advies gegeven héél geleidelijk het activiteitenniveau op te bouwen met beweegoefeningen die ik van de fysio heb gehad. Echter als dit na 3 maanden niet blijkt te werken (en daar lijkt het op) dan adviseert ze toch een andere aanpak te proberen zoals graded activity. Daar sta ik zelf eigenlijk niet voor open, want dit heeft in het verleden al voor terugvallen gezorgd. Ik denk dat ik nog een tijdje op de huidige manier door ga met heel veel rusten (meestal ook 1x slapen in de middag) en ontspanningsoefeningen en lichte beweegoefeningen doen, hopelijk gaat de vermoeidheid dan op langere termijn toch afnemen.
Ik heb gisteren informatie opgezocht over PEM en dat is heel herkenbaar voor mij. En tegen de adviezen van ergo in ga ik ook begin van de middag nog een uur liggen, in de hoop dat ik even kan slapen en anders in ieder geval ontspanningsoefeningen. Ik schiet niets op met tussendoor steeds 10 minuten rust, daar knap ik niet van op.
Ik start volgende week bij mijn eigen fysio, die de herstelzorg ook aanbiedt, na eerst een teleurstellende ervaring gehad te hebben bij een andere behandelaar. Ik hoop dat dit me meer gaat helpen, vooral om nog meer spierverlies tegen te gaan.
Wel vreemd trouwens, ik heb tijdens de lockdowns 2 jaar thuisgezeten omdat mijn werk plat lag, en ook veel minder fysiek actief geweest. Toen had ik daardoor geen spierverlies, en nu na 7 maanden thuis zitten wel, waar het de laatste twee maanden eigenlijk pas op is gaan vallen. Herkent iemand dat?
Hi Koffientje en andere lotgenoten,
O zo vreselijk herkenbaar wat je schrijft en inmiddels ben ik al 8 maanden onderweg naar herstel en nog steeds niet hersteld. Omdat ik allerlei gevoelens hieromtrent wel een aantal keren ervaren heb (woede, boosheid, verdriet, onmacht, wat gebeurt me, ik ben toch hersteld van Covid; de tesrt geeft dat aan, ...) heb ik me op een bepaald moment bedacht dat ik maar op 1 ding moet focussen en dat is herstel (allerlei zaken die om nog steeds onverklaarbare redenen ineens zoveel meer energie blijken te kosten -douchen, aankleden, traplopen, ...- beperkt tot maximaal 1 per dag).
Douchen? Maximaal 1 keer per week en de activiteit van die dag.
TV kijken? Kost vreselijk veel energie. Dus dat doe ik niet of zónder geluid!!!
Middagwandeling 1 keer, en eerst klein beginnen, bv. maximaal 1000 passen.
Iemand op bezoek? Dat is "dan de dagactiviteit".
Mijn fysiotherapeut gaf me in het begin eerst de opdracht tot "Kijk hoe buiten het gras groeit. Bewonder de natuur. Accepteer dat voor het moment, dat alles is.
Na een aantal weken: Mediteer. Adem langer uit dan in -als mijn hart weer eens op hol sloeg van de prikkels...-.
Mediteer ook op de fiets, al wandelend.
En verdikkie... inmiddels wandel ik sinds vorige week wéér 1000 passen meer per dag. En mijn fysieke herstel gaat voorwaarts. Weliswaar in een slakkentempo, maar voorwaarts. Ik kan meer dingen ondernemen.
Gewicht: Ik was 84 kilo en in 7 weken tijd ben ik 4 kilo afgevallen. Met mijn focus op herstel, wil ik mijn lichaam minder wil belasten met mijn overgewicht. Er moeten er nog 10 af maar tijd heb ik nu in overvloed. Dus ik probeer van de nood een deugd te maken.
En momenteel vind ik nog steeds dat geluid mij het meeste frustreert. Gesprekken van lieve vrienden die ik mis, het ergste omdat ik maximaal 2 uur dat verdragen kan. Met een bevreind stel afspreken is leuk, maar "killing" want ik kan het gesprek niet volgen als we met ons vieren wisselend praten. Aaaaaa... dat gaat vast ook weer komen.
En zo langzaam aan zie ik dat ik vooruit ga. Muizenstappen, maar toch... Dat ik het vertrouwen heb, dat het ooit weer komen gaat. Maar wanneer?! Dat is absoluut voor iedereen een raadsel op dit moment. Vertrouw op jezelf. Ergo therapie wat ik niet volg, kan waarschijnlijk helpen om je inzicht te geven in waar je energie allemaal heen gaat. Als je dat niet meteen doorhebt.
Zingen wat ik het liefste doe in het koor, zal ik vast ooit wel weer een keer kunnen. Vooralsnog is dat veel te ver weg. Maar het gaat komen! Sterkte!
Hoi Peter,
Wat mooi dat je ondanks de frustraties het positieve blijft zoeken. Van de nood een deugd maken, dat is inderdaad de beste houding.
Voor mij is het toch wel de eenzaamheid die toe begint te slaan, want sociale activiteiten zijn na 7 maanden nog steeds niet mogelijk. Een 1 op 1 contact moet ik beperken tot een kwartier anders word ik weer gestraft. Interactie tussen meerdere mensen en aandacht moeten verdelen is killing. Laatst liep ik de hond uit te laten en heb ik een straat vermeden waar iemand het gras aan het maaien was, wat dat geluid is niet te doen. Maar toen kwam ik door de dorpsstraat en bleek daar net de dorpsfanfare op te treden. Toen moest ik daar dus langs. Normaal zou ik even gestopt zijn om te luisteren en wat te kletsen met bekenden. Nu ben ik erlangs gerend, en die 10 seconden die daarvoor nodig waren, waren een hel. Ik had thuis nog naar het nieuws willen kijken, maar was zo overprikkeld dat ik alleen nog maar op de bank kon gaan liggen zonder geluid om me heen. Dat is nog wel het meest frustrerende, die overprikkeling. Ook ik kan alleen maar tv kijken met het geluid zo zacht mogelijk en alleen een rustige serie (bv Engelse crimi) en alleen iets waar ik niet tegelijk ook de ondertiteling hoef te lezen.
Ik begrijp je helemaal.
En dat is frustratie nr 2,het onbegrip en de veroordeling van degenen die dit niet meemaken, vooral als dat komt van behandelaren.
Gelukkig bestaat deze site, waar we bij elkaar begrip kunnen vinden en elkaar kunnen aanmoedigen.
Fijne dag en houd je taai. Ooit komen we er.
Van de grasmaaier in de dorpsfanfare - klinkt als een hilarisch nieuw spreekwoord! (En al te pijnlijk herkenbaar, natuurlijk)
We houden hem erin 😊
Ik loop ook vaak van de grasmaaier in de fanfare, of van het jankende kind in het draaiorgel :p Heel erg herkenbaar! Wat mij verlichting bied tijdens mijn wandelingen is het dragen van oordoppen. Voor mij werken schuimoordoppen (dus oordoppen die zich uitzetten in je gehoorgang) het best. Echt een heerlijk gevoel als het geluid zo langzaam wegebt en je meer kunt focussen op waar je mee bezig bent. Het helpt mij om net wat minder overprikkeld thuis te komen. Wie weet heb je iets aan deze info ;)
Hi Ward, ja die gebruik ik ook regelmatig. Zeker toen ze hier laatst constant aan het werk waren in de straat. Maar ja, zal je net zien, als je aan het wandelen bent heb je ze niet bij je. Ik zal er maar standaard een paar in mn jaszak doen. Voor mn werk had ik dat ook, maar dan van die speciale. Ook al heeft dat ook niet kunnen voorkomen dat ik last van tinnitus kreeg, helaas.
Oordoppen wat een goed idee. Ik gebruik nog wel eens mijn oortjes van mijn telefoon en zet dan een heel rustig muziekje op. Dan kan ik me daar op focussen ipv alle storende geluiden om me heen. Maar goed dan heb ik dus nog steeds wel muziek in mijn oren. Maar alles beter dan inderdaad die steeds haperende maaiers (Jeng jeng jeng, ga dan in een keer door dan wordt het nog een lange Jeeeeeeng denk ik dan) of gillende kinderen. Al kan ik van gewoon tikken van iets ook al helemaal overprikkeld raken.
Binnenkort ook maar eens op zoek naar die schuimoordoppen. Heb je toevallig nog tips waar je die kan halen?
Hi hi, als ik hier even met een tip op mag inhaken die ik laatste ontdekte: noise cancelling oordoppen van Apple (airpods). Ik had ze even in van een medelotgenootje om te testen en wow, dat vond ik bizar! Dat werkte heel goed, alle ruis en geluiden om je heen verminderde tot haast nihil: je hebt verschillende instellingen in hoeverre je de omgevingsgeluiden wil filteren en je kan er ook muziek mee luisteren.
Wel ontzettend prijzig helaas. Ik heb ze ook nog niet, maar overweeg ze wel.
Zij gebruikte het zelf heel veel en overal. Ze gaf nog de tip om als je budget van je werk hebt wat je mag investeren, om dat te gebruiken want daar heeft zij ze (deels) v betaald.
Zelf gebruik ik veelal schuimoordoppen van de etos/kruidvat (merk orhopax) want die kan je als je ze een beetje warm maakt in je handen, ook wat beter in je oor laten passen. En prima prijs.
En ik gebruik de earplugs van Loop voor buitenhuis op drukkere plekken weleens. Je kan daarbij kiezen tussen verschillende opties in hoeverre je het omgevingsgeluid wil laten verminderen. Werken ook prima!
Ah fijn, dit is geen verkooppraatje (kreeg ik die Apple oordopjes maar gesponsord.. ;-) maar mijn eerlijke mening. Wie weet heb je er wat aan!
Veel sterkte en liefs!
Hoi IndyLuna,
Bedankt voor de tip. En kun je die oordoppen van apple dan ook los gebruiken? Sorry ik ben echt totaal niet in de technische dingen en heb dus zelf geen iphone of iets anders van apple.
Eerst maar even de schuimoordoppen van de kruidvat testen. Gek woord eigenlijk schuimoordoppen. Op een of andere manier wordt dat in mijn hoofd schuine moord doppen ofzo of schuine moorkoppen. Sorry totaal niet relevant.
Heel erg bedankt voor de tip!
Jij ook sterkte en groetjes!
Lekker, moorkoppen. 😋
Ik heb ook veel aan de loop oordopjes, heb ze tegenwoordig altijd bij me. Daar kun je wel gewoon mee een gesprek voeren, maar dan hoor je de achtergrondgeluiden niet meer. En ik gebruik ze ook in winkels met muziek aan. Niet heel duur, maar beste koop sinds long COVID. Maakt sociale dingen mogelijk die anders niet haalbaar zouden zijn voor mij. En noise cancelling koptelefoon is ook geweldig (maar duur inderdaad). Helpt niet echt tegen stemgeluid, maar wel monotone geluiden van ruis en dergelijke. Als je deze opzet naast de afzuigkap op standje maximaal, dan hoor je die amper meer. Ik gebruik ‘m vooral in de trein en dan hoor ik de geluiden van het rijden en de ventilatie / verwarming niet meer. Of als ik aan het koken ben. Ik combineer deze ook wel met de oordopjes.
Ik gebruik idd ook de schuimoordoppen voor als ik in mijn eentje een stukje ga wandelen. De loops (experience plus) heb ik ook, zodat ik wat makkelijker met andere mensen een stukje kan wandelen en toch kan kletsen. Deze hebben een extra opzet stukje zodat je het aantal decibel wat binnenkomt nog een beetje kunt aanpassen. Ik moet hier wel altijd even aan wennen, omdat er toch nog best wel wat geluid binnenkomt en daarnaast klinkt je stem heel anders, maar het is zeker beter dan zonder.
Verder gebruik ik ook mijn noise cancelling koptelefoon, vooral in huis, omdat ze in het appartement hierboven aan het klussen zijn. Echt een uitkomst is dat, helpt super goed! En als er toch nog wat geluiden doorheen komen, dan zet ik nog wel een iets als 'white noise' geluiden aan, of een 'soundscape' omdat muziek nog wat te intens is. Maakt het allemaal echt een stuk dragelijker.
Grappig dat we toch allemaal een beetje op hetzelfde uitkomen zo :)
Zeker. Echt een goede tip geweest. Heb de schuimoordoppen inmiddels ook. Vind ze in het gebruik nog wel beetje wennen hoor. Maar ik ben ook niet zo van iets in mijn oor, heb het idee dat het niet helemaal lekker zit.
Nu kwam in bij de action van die plastic oordoppen tegen aan een touwtje. Daar waar de bouwspulletjes staan en die ben ik vandaag aan het testen. Die zitten voor mij iets prettiger en er zit een touwtje aan dus als je ze even uit wil doen dan blijven ze gewoon om je nek hangen. Ook wel handig. Anders vergeet ik steeds waar ik ze laat.
groetjes
Hoi allemaal,
Ik heb al eerder gereageerd, maar wil nu even mijn hart luchten. Ik kan steeds minder goed de schommelingen in het wel-niet kunnen verdragen. En mijn zeer beperkte sociale omgeving ook niet. Ik probeer zo goed mogelijk binnen mijn grenzen te blijven, maar op de meest onverwachte momenten komt de man met de hamer. Wat in de week ervoor zonder problemen gedaan kon worden, kan vandaag de druppel van de emmer zijn. En het lijkt wel of de mate van terug vallen steeds heftiger wordt! Met de ergo alles door gesproken. Ritme, mate van rust, PRET schema, ontspanningsoefeningen etc etc. En hoe goed ik ook probeer op te letten en te plannen, het gaat steeds mis. Leven op halve kracht, op halve snelheid het lukt mij gewoon niet. Fysio gestopt omdat het na een jaar niets opgeleverd heeft. Goed contact met de huisarts, met de boodschap dat ik het moet uitzingen. Ik ben inderdaad stukken beter dan eind vorig jaar, maar je ervaart het niet. Ben nu ruim een jaar bezig en helaas is het einde nog niet in zicht! Zo dat ben ik even kwijt!
Goed om je hart te luchten, Marja. Dat hebben we allemaal af en toe nodig, en waar kun je dat beter doen dan bij mensen die het begrijpen. Ik liep gisteren ook nog te denken: het liikt wel of het alleen maar erger wordt in plaats van beter. Maar het is natuurlijk ook logisch dat je conditie achteruit gaat doordat je weinig doet. Dat is het ambigue van het hele verhaal. Je moet rusten om je energie weer op pijl te krijgen en je lichaam de kans te geven om beter te worden, maar door dat rusten gaat je conditie achteruit. Een paar maanden geleden kon ik nog een rondje met de hond lopen zonder probleem, fysiek was er niet zoveel mis dacht ik, alleen cognitief. Maar nu loop ik halverwege dat rondje te hijgen.
Ik heb dit weekend ook weer meer gedaan dan ik dacht te kunnen. Dus moet nu ook weer op de rem. Heel frustrerend, dat steeds maar terug schakelen. Ik denk dat je gewoon standaard in de eerste versnelling moet, dan klim je het beste. Verder weet ik je ook geen advies te geven, alleen maar aan te moedigen om vol te houden en geduld te hebben. Sterkte en fijne dag gewenst.
Dank je voor de bemoedigende woorden Monalisa! Soms is het verschil tussen logisch nadenken en gevoel erg groot. En de vergelijking met het klimmen in de eerste versnelling is heel mooi en treffend!!