Hoi allemaal,
Ik ben 30 jaar en heb een conditionele achtergrond als topsporter.
Mij is opgevallen dat als mijn hartslag onder de 100 blijft ik mij enigszins houdbaar goed voel maar zodra ik boven die 100 kom krijg ik klachten. Zoals wazig zien aan 1 oog, hartkloppingen, slappe benen, gespannen middenrif.
Is er iemand die weet hoe dit komt en wat je eraan kan doen? Of iemand die het herkent?
gr jochem
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Twee aanvullende opmerkingen (ben op dreef vanochtend, sorry …). :-)
Ik denk dat de problemen in de hersens bij mij heel sterk samenhangen met een ‘defect’ bij de basale ganglia (die overigens geen ganglia zijn):
En ik kwam een video tegen die inging op het verband tussen bewegen/spieren en de hersens, waarvan ik me afvraag in hoeverre dat invloed heeft op covidklachten:
Dag Jochem en ECB,
Alvast een eerste reactie op jullie berichten van afgelopen week. Ik ben weer wat info tegengekomen die volgens mij toch echt hoop biedt om, ook na langere tijd, van postcovid en PEM af te komen. Ik heb intussen verhalen gezien van mensen die na jaren ME/CFS weer helemaal normaal leven; al dan niet met intensief sporten. Ik probeer de komende dagen wat van die linkjes op te sommen.
Jochem, ik denk eerlijk gezegd dat ME/CFS, postcovid en andere langdurige vermoeidheids/energieproblemen allemaal onder dezelfde noemer vallen: postvirale klachten. Denk dat het goed zou zijn als ze daar klinieken voor oprichten in plaats van specifiek voor postcovid, dan komt er meteen een betere ondersteuning voor mensen die soms al meer dan tien jaar dit soort klachten hebben. Vraag me soms af of dat is waarom Ernst Kuipers terughoudend is met postcovid apart te benaderen (dus dat ze misschien bezig zijn om het breder te trekken, maar misschien is dat valse hoop aan mijn kant).
Wat ik verder steeds vaker denk, is dat velen van ons op dit forum, inclusief ikzelf, ontzettend behoefte hebben om overzicht en inzicht te krijgen in wat er met onze lichamen en hersens aan de hand is én daar ook duidelijkheid in proberen te creëren. Maar dat is eigenlijk helemaal niet handig. Het gezoek, gelees, bekijken, vergelijken, beoordelen en structureren van al die informatie kosten relatief krankzinnig veel energie én tijd ten opzichte van hoe schaars onze energie en tijd is door de postcovidklachten. De vraag is dan: in hoeverre draag je daarmee zelf juist bij aan vertraging van het herstel …
Daarnaast is er inderdaad de vraag van ECB: wat moet je nou met allerlei tegenstrijdige informatie … In allerlei (ME/CFS-)herstelvideo’s die ik heb gezien, geven ze regelmatig aan te veel en te lang energie te hebben gestoken in al het mogelijke maar proberen om zo snel mogelijk van de ellende af te komen. (Ik word overigens ontzettend kriegelig van de omschrijving die ze voor het herstelproces gebruiken: ‘my journey’, jeuk, gruwel, brrrr … maar dat terzijde).
Zelf doe ik amper iets met alle adviezen; ik vertrouw eigenlijk niks. :-D En ik houd het graag simpel. Voor mij werkt ‘energiemanagement’ tot nu toe namelijk goed genoeg. Ik zet ‘gewoon’ alles wat ten koste gaat van mijn energie wat mij niets oplevert overboord. Zo is er alom verbazing om me heen dat ik geen WhatsApp heb. Leven zonder die stoorzender scheelt me zoveel energie. Het onzinnige geneuzel van anderen de hele dag door: schrappen die handel. :-D Ik mis amper iets; de mensen die ertoe doen, weten me nog steeds te vinden (andere berichtenapps).
Zolang ik verbetering ervaar in mijn herstel, hóé klein die verbetering ook is, voelt het voor mij alsof ik op het goede pad zit. Pas als ik last krijg van een langere tijd achteruitgang, heftige effecten of stagnatie, verander ik mijn aanpak en zoek ik naar dingen om dat concreet te verhelpen. Ik heb me denk ik al vrij snel neergelegd bij leven met de dag. Ik ben niet op zoek naar de snelste manier om hieruit te komen; ik probeer alleen te achterhalen wat mogelijk de oorzaak is dat dingen raar doen en ben vooral gericht op vandaag en morgen; en steeds meer deze week/maand. Pas als ik enigszins stabiel blijf en doorheb wat wel/niet werkt, zoek ik pas hoe ik weer bepaalde dingen kan verbeteren.
Maar ik kan me dat dus permitteren omdat ik amper onder druk sta. Volgens mij is het herstel een stuk makkelijker als je de ruimte en controle hebt op wat je gedurende de dag doet en toelaat. De enige keer dat die controle over de begrenzing grotendeels buiten mijzelf lag, was toen laatst totaal onverwacht een van mijn beste vrienden overleed aan een auto-immuunziekte.
Soms zit ik me af te vragen of het niet beter zou zijn dat ouders uit jonge gezinnen, of misschien iedereen die thuis continu overprikkeld wordt, niet even naar een retraiteplek of iets dergelijks gaan, om in elk geval te kunnen herstellen tot een basisniveau. Maar ja, dat geeft waarschijnlijk andere ingewikkelde problemen. Realiteit is niet zo makkelijk te begrenzen.
Maar je erbij neerleggen dat je nooit meer gaat kunnen presteren: nee, volgens mij hoeft dat niet. Wél dat je je daar nú, voor dit moment, bij moet neerleggen. En dan niet intussen jezelf vastpinnen op het weer presteren als uiteindelijke einddoel, maar echt nu leven zo goed als het gaat, met wat nog wel kan en je richten op wat wel werkt. Het herstel verloopt bij mij steeds minder moeizaam. Kost enorm veel geduld, maar met kleine stapjes kom je ook vooruit, dát is wat telt.
Groet, Sami
Hoi Sami,
Ik was benieuwd hoe het nu met jou gaat?
Hier langzaam wel verbetering maar moet wel heel erg opletten dat als ik mij redelijk goed voel en iets ga ondernemen. Ik merk namelijk dat zelfs de kleinste dingen nog steeds voor een terugval kunnen zorgen.
In zo’n terugval heb ik dan meteen weer last van slappe verzuurde benen, kortademigheid en misselijkheid. Waarschijnlijk allemaal van oververmoeidheid.
Heb je nog ergens nieuwe informatie gevonden over mogelijke oorzaken en/of behandelingen?
gr Jochem
Dag Jochem,
Ik maakte me eerlijk gezegd zorgen over jou na die kanteltafeltest. Vroeg me af of je daardoor misschien een zware terugval had gekregen. Fijn te lezen dat het toch de goede kant op lijkt te gaan.
Met mij gaat het nog steeds beter. Ik word steeds flexibeler, krijg steeds meer speel/spelingsruimte. Weken geleden gaf ik overigens aan dat ik de herstelverhalen die ik gezien heb op een verteerbare manier wilde delen, maar ik kom gewoon niet meer door die lange films heen. Ben wel een poging aan het doen om gestructureerd dat soort (en allerlei andere postcovidgerelateerde informatie) te delen via linkjes op een simpele webpagina.
Heb intussen een soort van theorie wat er bij mij aan de hand is qua klachten. Ik zet dat weer even onderin de draad. Op dit forum word ik zelf namelijk nog steeds tureluurs van al het heen-en-weergescroll in de tijdlijn van berichten. :-S
Groet,
Sami
Hi Sami,
Nou in die zin is het sinds de kanteltafeltest ook wel gedaan met de redelijke stabiliteit die ik had opgebouwd. En tegelijkertijd vraag ik mij af hoe zwaar kan zoiets zijn? Het is 15 minuten schuin staan op een plateau.
Maar we geven niet op en ik begreep dat er onwijs veel studies aankomen. En tot die tijd blijven we maar wat dingen proberen.
Ik heb overigens je nieuwe bericht met je opsomming waar je het over had nog niet gelezen of gevonden, kan dat?
Daarna gaf je aan meer te kunnen, mijn dagen zijn nog vooral thuis met onwijs veel rust tussendoor en eigenlijk niet de energie om buitenshuis dingen te ondernemen.
Hoe zag jouw levensstijl er pre-lc uit en hoe oud was je ook alweer en je beroep.(ter vergelijking voor mijzelf) dan heb jk iets meer een beeld of ik mij er een beetje mee kan vergelijken.
gr Jochem
Ha, ja sorry! Ik dacht doe ik snel even, maar raakte vervolgens afgeleid bij het zoeken naar linkjes en moet zo aan het werk. Morgen heb ik de hele dag de tijd, dan zet ik het hierin.
Leven twee jaar geleden qua werk en studie:
Nu werk ik 3,5 dagen en krijg ik dus aanzienlijk minder gedaan. Ik kan niet meer van alles tegelijk doen en moet het in een ander tempo doen, zodat ik er niet van ontregeld raak. De geheugenbeperking verbetert, maar blijft irritant, ik blijf erdoor steken, heb allerlei hulpmiddelen nodig voor dingen die ik vroeger gewoon paraat had.
Ik heb lange tijd alleen dingen kunnen doen als ik het langzaam en simpel deed, omdat mijn lijf fysiek en cognitief ontregelt raakte als ik het anders (sneller/dynamischer) wilde doen. Dat is echt wel verbeterd nu. Ik merk dat de stressreactie, die maakt dat je vastloopt en je vervolgens dwingt tot rust, nu begint te verdwijnen. De energieaanmaak voor langdurigere, intensieve inspanning is verbeterd, en het herstel van die inspanning ook. Ik zie ook patronen daarvan terug in de hartslagwaarden bij het fietsen.
Ugh, lang verhaal weer, sorry …
Moet nu aan het werk, zit in de jaarlijkse drukte van de afronding voor de zomervakantie. Morgen een wat gestructureerder verhaal!
Groet, Sami
Alvast een link met een nieuwe insteek als verklaring voor de verkeerde reacties in het lichaam, waardoor vervolgens klachten ontstaan. (Dit sluit aan bij wat ik heb ervaren qua manifestatie van klachten, namelijk verkeerde herkennings/identificatiesignalen, waardoor je lichaam stom reageert.)
Het zijn te kleine aantallen voor een onderzoek om een significant verschil aan te kunnen tonen. Bovendien staat er niet bij wie de financiers van deze youtube film waren, dus je weet niet hoe onafhankelijk de inhoud van de film is.
Zelf zou ik niet veel waarde hechten aan deze video.
Onderaan de info van het YouTube-filmpje staan links naar o.a. de wetenschappelijke onderzoeken waarnaar ze verwijst. Overigens geeft ze zelf ook expliciet aan wat jij zegt: kleine aantallen, niet te vroeg juichen. Maar: wel degelijk hoopvol als ingang om nader onderzoek naar te doen.
Kwam gisteren een Nederlandstalige uitlegvideo over epigenetica tegen (gericht op onderzoek naar onzichtbare ziektes):
Hoi Sami,
Wat een fijn hoopvolle post van je. Ik ben het wel eens met veel van wat je zegt— retraites zouden geweldig kunnen zijn (waarom kan het wel in Duitsland en hier niet?!), geen druk is ideaal, elke dynamiek lijkt goed nieuws…
Maar zo is het niet voor iedereen. Geld, eenzaamheid, geldingsdrang en ander ongeluk speelt allemaal mee om ons in de stress mee te laten draaien - en whatsapp natuurlijk ook :).
Ik moest voor mijn werk een belangrijke klus afronden, moest echt op tijd af en ik wilde er ook niet onderuit want ben eraan verknocht— dus zes weken onder veel te hoge druk, dagenlang alleen werken of rusten, eten alleen bestellen, geen leuke dingen meer die energie kostten… resultaat: werk blij en ik afgemat met nieuwe symptomen, enige terugval (weet het nog niet helemaal) en een grondig pesthumeur. Even was ik best trots, tot mensen gingen zeggen hoe fijn het is dat je beter bent dat je het weer kunt— intussen twijfel ik of het dan wel zo verstandig was en mezelf domweg tekort heb gedaan met het idee me te bewijzen… De prijs is weer veel meer pijn, weer duizelig, weer meer vergeten. Harde grenzen zijn weer terug: voorlopig maar even binnen blijven, weer steviger rusten en de hele mikmak— en ik hoop nu maar dat ik niet alle herstel om zeep heb geholpen. Kortom: lukte het me maar, die druk om mee te doen steeds opnieuw van me af te laten glijden…
Ik geloof verder niks van de goede intenties van die minister Kuipers: wat een autoritaire hork! Hij lijkt vanuit de regels en niet mensen te besturen (ik denk aan hoe het ging met hartzorg voor kinderen of hoe in coronatijd die OMT-commissie besloot over de mondkapjes voor ziekenhuizen en niet voor thuiszorg en hoe dat bij later onderzoek onder zijn ministerschap ook nooit ruimhartig is veroordeeld- met al die mensen die daar nu nog mee zitten, zonder grootscheepse erkenning…). Ik vind het geen wonder dat een ziekte die je buiten de het normale functioneren in de maatschappij plaatst, die een completer mensbeeld vergt om opgemerkt en geanalyseerd te worden, door zo iemand zo lang als hij ermee wegkomt wordt genegeerd…
Ik kijk uit naar je volgende post met optimisme voor de langere termijn!
Groet E.
Ha ECB,
Ik denk dat je het zo moet zien: het blijft zoeken naar wat werkt. Bij allerlei dingen weet je vooraf niet zeker of het wel of niet goed uitpakt. Je weet het dan pas zeker als je het hebt geprobeerd. Het risico is dan dat het mis kan gaan. En als dat gebeurt, weet je dat je de volgende keer iets meer rekening moet houden met het temperen van je enthousiasme.
Het goede wat je hier volgens mij uit kunt halen, is dat je nu hebt ervaren dat het functioneren op dat niveau nog wel in je zit. Dat vind ik hoopvol. Alleen de manier waarop was voor nu (of: voorlopig) kennelijk nog te intensief. :-)
En ik denk dat het uiteindelijk een lang(zaam) leerproces is (en dat het lastiger is als je hardleers bent?). Dat het herstel inhoudt dat je niet alleen fysiek, maar ook mentaal steeds makkelijker terugveert (ook weer met ge-op-en-neer). Die dips horen er denk ik echt bij: soort training van het incasseringsvermogen en het afleren van het te ver over grenzen gaan. Maar dat laatste is gewoon lastig als die grens de hele tijd opschuift.
Hier de afgelopen week nieuwe dingen gedaan: lunch en Pitch&Putt met vrienden, reis met bus/trein/huurauto gemaakt van twee uur om oesters te rapen en erna logeren bij familie; de dagen ervoor en ertussen op energieverbruik gelet met werken op locatie/thuis en het maken van keuzes tussen reizen met bus/lopen/fietsen. Ging allemaal verrassend goed, maar heb wel steeds rustig aan gedaan in de ochtend. Alleen eergisteren … ik was bijna vergeten dat ik naar de tandarts moest en haastte mijn bed uit, maakte daarbij een soort draai en zat vervolgens twee dagen met een draaihoofd zoals in de beginperiode van postcovid twee jaar geleden.
Die had ik niet zien aankomen … Dus de afgelopen dagen weer op de rem. Nu is het gelukkig weer weg. Komende dagen extra opletten, maar ik ga ervan uit dat ik straks weer ben waar ik was. Je wordt (volgens mij) ‘vanzelf’ handiger in het afkomen van de klachten.
De links naar herstelfilmpjes stuur ik nog. Die dingen duren vaak een uur en sommige zijn vermoeiend door de slechte geluidsopname of door een slechte interviewer die telkens door de spreker heen kwekt. Ik wil de hoopvolle fragmenten uit die video’s ‘voorselecteren’, zodat jullie niet die hele dingen hoeven af te spelen.
Groet, Sami
Nog iets. Ik denk dat het leerproces niet alleen het aftasten en omgaan met grenzen betreft, maar ook het zoeken naar balans binnen die grenzen. Daarmee bedoel ik: wat voor jou werkt qua verhouding rust - beweging - individuele ontwikkeling - sociale activiteiten - werk etc.
De behoefte daaraan varieert qua verhouding ertussen. En het kan zijn dat je er naderhand achterkomt dat die behoefte toch anders ligt dan je vooraf dacht. Kom je ook pas achter als je het ervaren hebt. Dus niet labelen als jezelf tekortdoen, maar als - kennelijk - benodigd ervaringsleermoment.
Dank voor de aanvulling Sami! Inderdaad een betere manier om ernaar te kijken… Dacht vandaag bij mezelf dat het weer zieker zijn toch een soort nieuwe acceptatie vergt — tot nu toe alleen maar succesvol en voorzichtig opgebouwd, eigenlijk steeds ook met enige angst. Eindelijk weer eens met overgave mijn werk te hebben kunnen doen was wel echt een verrijking- en zo gezien minder erg om nu dan toch weer de betere grens te moeten vinden. Dus ja, je hebt gelijk— geen tekort, maar iets met het klappen van de zweep leren kennen…
Heel aardig van je, om zo mee te helpen denken, dank je!
En ook nog na je vorige post— wat goed dat je kon reizen, oesters rapen… Dat zijn wel echt uitzichten!
Mijn slechtste moment was ook van nadat ik al licht teveel had gedaan en toen nog een afspraak bleek te hebben waar ik me voor moest haasten. Zo raar dat je zelfs kunt vergeten dat je moet plannen om niet te vergeten…
Hallo iedereen,
Wat een rijkdom aan verwijzingen in deze post zeg! Dank daarvoor! Ik heb nog niet de hersencapaciteit om alles door te komen, maar fijn om wat aanknopingspunten te hebben. Mogelijk vinden jullie dit document ook interessant
https://drgalland.com/wp-content/uploads/2023/01/LONG-COVID-PREVENTION-…
Ik heb het google doc dat eerder werd aangehaald ook al eerder gezien, maar dat is nog wat te intens voor mij op het moment. Dit was wat beter te behappen voor mij, hij wijdt vooral in de Appendix uit over hoe het werkt.
Groeten,
L
Beste allen,
Het is zo fijn om al jullie gesprekken en informatie door te nemen tijdens de plafonddienst die ik vannacht weer eens heb. Het is herkenbaar, nuttig en confronterend. Hoe is het nu met jullie? Wellicht zijn jullie al van bijgaand overzichtsartikel op de hoogte, voor mij erg nuttig (al moet je door alle medische termen heen kunnen lezen).
Mijn interesse is door deze thread gewekt om mijn hartslag te gaan monitoren. Zelf gebruikte ik vóór besmetting een Polar H7 voor het hardlopen maar die kun je vast ook koppelen aan een ECG app (tips, iemand?). Kijken wat dat oplevert.
s41579-022-00846-2.pdf
Mijn situatie nog kort: man, 29 jaar, voorheen fulltime werkend, gezond en fit (geen topsport maar ik speelde hockey en was destijds goed getraind voor de halve marathon). Na besmetting in juli 2022 en aanhoudende klachten vanaf september voer ik al ruim 1,5 jaar een enorme battle om terug te komen in werk en op mijn oude activiteitenniveau. Waar ik dacht dat ik er met strikt gedoseerde sociale activiteit en beweging na een jaar opbouwen en re-integreren wel weer zou zijn, ben ik onlangs voor de derde keer fysiek en mentaal zwaar teruggevallen. Met inmiddels het besef en de acceptatie dat ik volwaardig post-covid patiënt ben.
Gr, Simon