(Post)(long) COVID (deel 1)
Hallo ik ben David, 59 jaar oud en tot maart 2022 altijd een energieke man (geweest)
In maart 2022 had ik corona opgelopen, paar daagjes in bed gelegen, niet eens extreem ziek of zo, gewoon goed grieperig. Na ongeveer 1 week ben ik weer gaan werken omdat ik dacht dat het wel weer prima met mij ging. Wat mij eigenlijk meteen opviel was dat ik erg kortademig was en een duf gevoel in mijn hoofd had. Ik dacht dat gaat vanzelf wel over !!
Helaas, in de weken en maanden daarna ging het alleen maar slechter. Ontzettend veel last van cognitieve en fysieke klachten, zoveel dat ik in augustus helemaal niet meer kon werken.
Zowel het uithoudingsvermogen en met name bij mij het cognitieve gedeelte, beheersten mijn leven. Ziekenhuisonderzoeken, allerlei puffers en behandelingen haalden niks uit. Ik heb ook verschillende trainingen en dagindelingen uitgeprobeerd, allemaal zonder het gewenste resultaat. Uiteindelijk krijg je dan te horen: “je hebt postcovid en we kunnen niks meer voor je betekenen, we hebben gedaan wat we dachten dat zou kunnen helpen, sorry, maar probeer het te accepteren.”
Zie deel 2 (omdat ik niet uitkom met het maximaal aantal tekens)
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Deel 2
Bij de praktijk in Rosmalen, waar ik onder behandeling was voor het opbouwen van de mobiliteit van mijn rug (een ander ongemak), zag mijn zorgverlener wat de postcovid met mij deed en ging in zijn grote wereldwijde netwerk voor mij op zoek naar een mogelijk behandeling.
Na een paar weken nodigde hij mij uit voor een gesprek omdat hij een mogelijke behandeling wist namelijk:
Transcranial Pulse Stimulation (TPS) is een behandeling die men in o.a. Duitsland en Denemarken gebruikt tegen postcovid met naar mijn weten goede resultaten. Hier in Nederland vrij onbekend en zo ver ik weet, ook nog nooit toegepast. Hij gebruikte de TPS al voor Alzheimer patiënten en had er dus al de nodige ervaring mee. Dat gaf mij vertrouwen en hoop, zodoende heb ik vier TPS behandelingen gehad en ben ik zo goed als af van alle cognitieve klachten, onvoorstelbaar, David 2.0 zeggen ze hier thuis!!
Ik heb 15 mensen aangeschreven uit mijn directe omgeving met een soort enquête over voor en na mijn behandeling. Hiervan waren er 14 zeer positief en hadden grote positieve veranderingen ervaren, 1 persoon vond mij in mijn slechte periode al prima 😉. Het belangrijkste is natuurlijk wat ik zelf voel en ervaar, vandaar dat ik dit nu schrijf!!!
Zie deel 3
Deel 3
Middels deze post wil ik andere long postcovid patiënten op de hoogte brengen van deze mogelijkheid!!!!
Ik ben David 2.0, ik doe weer mee, ik ben er weer!!! Voor mij en voor mijn omgeving is het weer als vanouds en dat is super top. Via Facebook had ik mijn verhaal gedeeld om andere long/post COVID patiënten te bereiken en mogelijk te kunnen helpen met mijn suc6 verhaal.
Ik ben positief over deze behandeling.
Mvg. David
David, dank voor het delen van je ervaringen! Kun je vertellen hoeveel tijd er tussen 2 TPS-behandelingen zat?
Hallo Conny, twee of drie dagen.
Gr. David
Hallo David,
Wat een positief verhaal. Ik heb begrepen dat er voorafgaand aan de behandeling in Rosmalen een MRI scan wordt gemaakt. Weet jij wat de reden daarvan is? TPS wordt namelijk door andere centra ingezet bij depressiviteit en angstklachten en daar wordt vooraf geen MRI scan gemaakt. Wellicht omdat men daar al weet welke delen van het brein moeten worden gestimuleerd? Alvast dank voor je reactie!
Hallo Fritsemans. De mri is nodig om te navigeren
Gr. David
Ah OK, dankjewel!
Hi
Wil niet veel zeggen maar is dit niet dikke vette reclame wat tegen de regels van het forum is? 🙈
In ieder geval fijn dat het jou zo goed geholpen heeft! Zal er later eens wat over lezen wat het is als ik wat meer puf heb...
Hoi Vlinder, het delen van mijn verhaal/ervaring heb ik puur gedaan om andere postcovid patiënten met dezelfde klachten als die ik had, op de hoogte te brengen hoe en waar ik geholpen ben en weer grip op mijn leven heb gekregen. Ik ben hier ontzettend blij mee en hoop en gun al onze mede patiënten het zelfde.
Mvg Dave
Hoi David,
Bedankt voor het delen van je ervaring met TPS. Wat ontzettend fijn dat het jou zo goed vooruit geholpen heeft!
Ik heb zelf sinds maart 22 long covid. Diverse therapieën geprobeerd, maar tot op heden nog niet met het gewenste resultaat. Ik ben me aan het oriënteren op een volgende stap, en daarin overweeg ik ook TPS. Fysiek gaat het wel al beter, maar cognitief blijf ik veel klachten houden.
Ik ben benieuwd of je misschien is wil/kan delen over het niveau waarop je was voordat je met de therapie begon? Kon je bijvoorbeeld (gedeeltelijk) werken, en had jij ook veel last van overprikkeling. (Ik namelijk erg in geluid, maar ook in bewegende beelden/lezen). Als ik het zo zie sta jij nu een aantal maanden achter de therapie, blijven de positieve effecten aanhouden?
Groet, Rian
PS, leuk dat je die enquete hebt gehouden. En de reactie dat iemand je in de slechte periode al prima vond, is een leuke toevoeging. Zulke mensen om je heen in een moeilijke periode zijn goud waard weet ik uit ervaring!
Hoi Rian, het niveau waar ik op zat was dusdanig dat werken niet meer mogelijk was. Autorijden, boodschappen doen, lezen, concentreren, het was nauwelijks te doen. Een goed gesprek voeren was vaak al teveel. Alles kostte mij zoveel moeite en energie. Geluid was zeker met de tinitus die ik al had ook een ding. Alles leek kei hard binnen te komen. Boodschappen doen was een hel, al die bewegende mensen, geluiden, het kwam voor mij over als een chaos. Na TPS, kon ik vrij snel weer aan het werk en alle taken die ik voorheen deed ook weer goed en snel uitvoeren. Ook het motorrijden wat ik al die tijd niet kon, ook dat gaat weer prima. Kortom, TPS heeft mij mijn leven weer terug gegeven. Tot nu toe gaat het cognitieve gedeelte nog steeds heel goed. Mijn bedrijfsarts zag de positieve veranderingen en is bij de TPS praktijk in Rosmalen gaan kijken. Hij was dusdanig onder de indruk en overtuigd, dat personeelszaken na een gesprek met de bedrijfsarts heeft besloten om de behandeling te betalen. Werkgever blij dat ik weer inzetbaar ben, ik blij dat ik weer kan functioneren/werken. Mocht je nog meer info willen, of heb je nog vragen, contact mij en ik help je verder.
Mvg David
Hoi David,
Bedankt voor je reactie. Het beeld dat je schets is duidelijke, en heel herkenbaar! Het lijkt erop dat ik dan ook in het 'profiel' pas om eventueel effect te hebben van de TPS. Voor het praktische gedeelte neem ik contact op met de praktijk. Mocht ik beslissen om de behandeling aan te gaan, zal ik later hier plaatsen welk resultaat het heeft.
Bedankt voor alle info, en het openen van het topic. Dat brengt toch weer andere ideeën in de zoektocht.
Groet, Rian
Goedeavond Rian,
Ik hoop dat het jou net zoveel zal brengen als het bij mij heeft gedaan. Zo fijn om weer grip op je leven te hebben en in mijn geval ook een stuk zelfstandigheid terug heb gekregen. Heel veel suc6 toegewenst.
Mvg. David
Beste David,
Wat een fijn bericht dat dit jou zo geholpen heeft en een luxe dat je werkgever de kosten dekt! Kun je een indicatie geven van de kosten? Dank!
Goedeavond,
Gr. David
Heel fijn dat het voor jou geholpen heeft. Wel wil ik anderen er op wijzen bewust te zijn dat dit om 5 positieve verhalen gaat. Voor zo ver ik het kan zien, is er nog geen wetenschappelijke onderbouwing dat een positief effect na deze methode significant aanhoudt (correct me if I'm wrong). Het kan dus zijn dat dit niet (voor jou) werkt.
Een dergelijke disclaimer lijkt mij wel op zijn plaats omdat wij een kwetsbare doelgroep zijn. Ik wil dus niet je positieve ervaring in diskrediet brengen en als het wel structreel werkt hoop ik dat er snel een wetenschappelijke onderbouwing komt.
Hallo Paul, klopt je hebt gelijk. Zover ik weet was ik de 1ste die de behandeling heeft gehad. Mijn doel met het delen van mijn ervaring is om te laten weten dat het mij ontzettend goed heeft geholpen. In de hoop dat het bij andere covid patiënten ook zou zal zijn. Het is zo fijn om verlost te zijn van de klachten. Dat gun ik iedereen. Maar garantie hierop kan ik natuurlijk niet geven.
Mvg. David
Hi David,
Wat super dat deze therapie zo’n goed effect had bij je! Fijn! Is er een verwijzing nodig vanuit de huisarts, of gaat dit volledig particulier? En kan je de benodigde MRI ook bij de kliniek laten uitvoeren? Dank alvast.
Groet, Mitchell
Goedemorgen Mitchell, nee niet via de huisarts. Je kunt gewoon rechtstreeks contact opnemen. De mri kan ook via hun geregeld worden. Mocht je nog vragen hebben, dan lees ik het wel. Veel beterschap toegewenst.
Gr:David
Hoi David,
Dankjewel voor je reactie. Super.
Ik heb inmiddels contact opgenomen met ze.
Mag ik vragen hoe snel het proces van aanmelden tot daadwerkelijke starten van de behandeling voor jou duurde?
Het contact via email verloopt allemaal erg traag, wellicht omdat er ineens veel animo voor de behandeling is. En ik vroeg me nog af of er op jouw MRI afwijkingen te zien waren mbt de COVID infectie, of dat de MRI puur gebruikt word als navigatie/leidraad tijdens de uitvoering van de TPS.
Bedankt weer!
Groet, Mitchell
Hallo Mitch,
Misschien dat bellen sneller gaat als via de mail. Bij mij duurde het ongeveer 2 weken en toen waren er meteen 4 datums ingepland en de MRI is idd voor de navigatie..
Mvg. David
Hoi David,
Dank voor het delen. Inmiddels loopt het contact. Het is momenteel druk. Ik krijg maandag de MRI en daarna gaan de behandelingen starten. Ik zal terugkoppeling geven voor anderen die wellicht willen starten.
Ik vroeg me nog af David of jij ook terugvallen ervaarde in je klachten bij het teveel doen en grenzen overschrijden? En of je hier nu dankzij TPS vanaf bent?
Dankjewel
Groet,
Mitchell
Hoi Mitch, na de TPS, toen de cognitieve klachten verdwenen waren, ben ik gestart met mijn conditie op te bouwen. Ik train op hartslag en blijf weg van mijn maximale hartslag, als ik die niet vermijd, dan herstel ik te langzaam en ga ik eerder achteruit als vooruit. Ik merk na een hele drukke werkdag wel dat mijn hoofd erg moe is. Ook op mijn werk probeer ik dat punt van erge vermoeidheid te voorkomen door goed te plannen en doseren. Echte terugval heb ik gelukkig niet gehad, maar wat ik net aangeef, na een lange drukke dag ben ik wel moe. Ik heb nog contact gehad met een aantal mensen die na mijn zijn geweest voor de TPS, behandeling. Van eentje kreeg ik teruggekoppeld dat het niet werkte bij hem, de anderen waren net als ik, blij en enthousiast. Mocht je nog vragen hebben, dan lees ik het wel.
Gr. David
Dankjewel David!
Oke het blijft dus doseren en grenzen bewaken. Durf je wel al te zeggen dat je hersteld bent van post covid, of is het daar nog net iets te vroeg voor?
Hoe ziet een week er bij jou nu na de TPS ongeveer uit? Je kan weer aan het werk, sporten en sociale activiteiten doen toch? En dit combineren? Dat lijkt me al heel fijn!
Goed om te horen dat een aantal anderen ook goede resultaten hebben ervaren. Dat geeft wat vertrouwen. Had jij toevallig ook soms hersenmist, rare hoofdpijnen en overprikkeling etc na teveel doen?
Veel dank weer!
Groet, Mitchell
Mooi om te horen dat het jou zo goed geholpen heeft! Nieuwe dingen horen, ook altijd fijn.
Toch lijkt het mij dikke reclame. Veel nieuwe accounts. Kan natuurlijk, maar een disclaimer voor ieder herhaal ik graag nog even, dus bij deze....
Precies, de nieuwe accounts vielen mij ook al op. De huisregels op dit forum zijn er niet voor niets. Velen van ons zijn bereid om een kapitaal neer te leggen om beter te worden, maar als dat slechts een ongefundeerde gok is en uiteindelijk tegenvalt kan de klap alleen maar harder zijn.
Focus zou wat mij betreft moeten liggen op de methode (en dus niet een specifieke kliniek) met een transparante beschouwing van voor- en nadelen (zitten er geen risico's aan? kan placebo positieve effecten verklaren? wat zegt de literatuur tot nu toe? lopen er trials?).
Een snelle zoektocht leert dat er inderdaad onderzoek naar wordt gedaan: https://ctv.veeva.com/study/transcranial-pulse-stimulation-tps-in-post-covid19
Hoi Paul,
Klopt zeker. Ik ben het ook rustig aan het bekijken op internet. Het is al een bewezen methode voor andere ziektes wat je vrij snel op internet vindt als je het even opzoekt.... Maar helaas zoals bij iedere methode blijft de vraag; wat is het effect bij Long Covid?
Ik probeer ook weloverwogen keuzes te maken, dus dit kan ook mooi op de , steeds groter wordende, stapel komen te liggen. Haha.
Klinkt heel wijs! En het hebben van zo'n stapel kan mentaal best helpen (zo ervaar ik het zelf in ieder geval) in deze uitzichtloze periode. Ik probeer er nu zelf uit te komen door het herstel zelf zo goed mogelijk te faciliteren (waar mogelijk), maar het feit dat je weet dat er in de toekomst nog opties open liggen, houdt in ieder geval de hoop op herstel in stand.
Zo is dat, maar wat jij zegt.. We zijn een kwetsbare doelgroep, alhoewel ik natuurlijk niet voor iedereen wil spreken. Maar zo voelt het indd soms wel, je hoort iets nieuws en je kijkt er toch altijd even naar en altijd maar proberen de logische gedachte in je achterhoofd te houden. Alhoewel ik qua financiën ook niet zoveel grote mogelijkheden heb. Haha! Iig, veel succes gewenst :)
Jij ook! En wie weet is de oplossing dichterbij dan we nu denken. Hoop doet leven ;)
Dankjewel voor het delen van je verhaal! En ook onwijs fijn dat het jou zo geholpen heeft!
Misschien zit ik er helemaal naast (dan sorry daarvoor!) maar ik ben enigszins wat sceptisch - zoals eerder hierboven door anderen al genoemd. Dit is het tweede heel uitgebreide verhaal aka betoog over deze behandeling op dit forum. De vorige was van ene Wegner (die zijn verhaal ook beschreef in verschillende delen) maar dat topic is blijkbaar verwijderd door Longcovidbeheer (met als reden…?). En recent op LinkedIn door iemand anders ook een reclame-achtig praatje over deze behandeling.
Ik vind het een lastige.. Nogmaals onwijs blij dat je je ervaring deelt en wie weet zit ik er helemaal naast, maar omdat dit nu al het 3e verhaal is ‘op deze manier geschreven’ ben ik sceptisch…. Getsie, vind het maar vervelend om zoiets te schrijven. Is niks persoonlijks, alleen maar kritisch!
Benieuwd naar andere ervaringen, heel welkom!
Hoi Indy, ik begrijp dat je sceptisch bent. Sterker nog, ik was best bang, stel dat het bij mij niet werkt…. Stel dat er bijverschijnselen zijn etc etc. Tot het moment daar was, dat ik dacht, wat heb ik te verliezen, zo heeft het ook geen zin meer. En ik kon op het internet niemand vinden in Nederland die hier ervaring in had, dat vond ik best lastig, waar kon ik terecht met mijn vragen…? Nu een aantal maanden verder, weer aan het werk en vorige week zelfs een toertocht op de motor gedaan, ben ik blij dat ik weer mee doe. Ik gun dit iedereen, vandaar dat ik dit uitgebreid met een ieder wil delen, in de hoop mensen hiermee te helpen. Dus voor alle duidelijkheid, ik heb geen enkel (financieel) belang bij de behandelaar of de Tps. Ik heb slechts goede bedoelingen met het delen van mijn verhaal.
Mvg David
Iedereen op dit forum mag zijn/haar ervaring delen. Dit mogen zowel positieve als negatieve ervaringen zijn. Op deze manier kan iedereen zelf zijn/haar mening bepalen. Reclame maken voor een therapie is niet toegestaan. Net als namen en telefoonnummers niet zijn toegestaan op het forum.
Het bericht van David over TPS is inmiddels door ons aangepast. Er zijn een aantal gegevens (waaronder naam en telefoonnummer) verwijderd. We blijven dit onderwerp (en soortgelijke berichten) kritisch volgen en zullen waar nodig actie ondernemen. Team moderators PostCovidNL
Mijn excuses, ik was niet op de hoogte dat ik geen naam of telefoonnummer mocht posten. Ik had die vernoemd zodat andere belangstellenden meteen wisten waar en wie ze konden contacten. Dus alleen maar goede bedoelingen mee gehad.
Mvg. David
Hi David, thanks voor je verhaal! Ik ben heel erg benieuwd naar deze methode (zit zelf al 1,5 jaar thuis) en neem graag contact op met de kliniek. Ik vind het daarom jammer dat de naam en telefoonnummer niet zijn toegestaan. Zou je ze mij kunnen mailen? jo_kes@hotmail.com
Groet, Jochem
Ah ik heb je bericht via de kliniek op LinkedIn gevonden!
Ik ben me op de behandeling aan het orienteren. Had het bij jou nog na effecten? Kun je erna nog iets doen of moet je plat?
Goedemiddag, nee ik heb geen bijverschijnselen ervaren, of je moet beter slapen als een vervelend iets ervaren 😁op de dagen van de behandeling had ik als voorzorg mijn agenda leeg gehouden, en daags na de behandeling voelde ik al verbetering. Maar doseren blijft in mijn geval een must, de cognitieve klachten zijn nagenoeg verdwenen, en de conditie is verbeterd, maar conditioneel is het nog niet zoals ik het graag wil hebben.
gr.David
Dankje
Goedemiddag, ik heb de link gekregen van mijn schoondochter en ben geïnteresseerd in deze behandelmethode. Fijn dat het je zo goed heeft geholpen. Kan je mij een raming geven van de kosten, het wordt, natuurlijk, niet vergoed als er in Nederland zelf geen onderzoekje gedaan. Ik ben inmiddels arbeidsongeschikt door de Covid, maar wil natuurlijk wel mijn kwaliteit van leven verbeteren.
Hallo Marian,
1400 voor 4 behandelingen en de MRI 350 euro. Ik zou je in al mijn enthousiasme willen schrijven hoe blij ik nog steeds ben dat ik die behandeling gedaan heb, maar dat laat ik maar even achterwege, aangezien ik wat berichten krijg dat ik er financiële belangen bij heb en reclame aan het maken ben. Terwijl ik juist alleen maar wil helpen door mijn verhaal te delen op dit forum. Hoop dat het jou ook zoveel zal brengen als het bij mijn heeft gedaan. Heel veel suc6 en vooral beterschap
Hallo allemaal, na het bericht van David ben ik benieuwd of anderen de stap hebben gezet om deze methode uit te proberen, en of er al nieuwe ervaringen zijn. Ik schrijf voor mijn zoon van 19 (studerend en heel sportief) wiens leven totaal is ineengestort (met alle activiteiten gestopt) sinds hij sinds een half jaar post covid heeft met alle klachten die je maar kunt bedenken. Van niet slapen, uitgeput en ziek voelen, tot overprikkeling en hersenmist, hoofdpijn en spierpijn etc. Desondanks houdt hij moed en is hij sterk, maar het is een ware lijdensweg. Zou TPS hem kunnen helpen vraag ik mij als moeder af. Wel fijn als er al meer positieve ervaringen zijn. Uiteraard zijn andere tips ook welkom. Hartelijk dank voor eventuele reacties.
Dag Fritsemans,
Geen ervaring met TPS, maar een videotip. Vandaag zag ik namelijk een soort best practices-video van een Amerikaanse non-profit onderzoekskliniek waarin ze aan de hand van enkele casussen laten zien wat belangrijk is bij het toewerken naar verbetering. De hele video is volgens mij voor iedereen sowieso interessant, maar wat jou misschien aanspreekt is de casus van een 18-jarige jongen die uiteindelijk weer aanzienlijk meer kan doen.
Long COVID & Post-Viral Syndromes ECHO: When Exercise Doesn't Help (55:20 minuten)
Groet, Sami
Heel hartelijk dank voor het meedenken Sami, ik heb de video bekeken en ga dat even laten inwerken! Sws nieuw inzicht over de relatie tussen de hartslag en het ontstaan van PEM.
Goedemorgen Fritsemans, wat sneu om het verhaal over je zoon te lezen. Pas 19 jaar en dan zoveel klachten. De Tps heeft mij verlost van de hersenmist en de cognitieve klachten. Ik heb van een aantal mensen die ook zijn geweest ook positieve bererichten ontvangen. Hopelijk voor jullie lezen zij nog mee op dit forum en plaatsen ze hun/haar ervaringen. Heel sterkte en beterschap toegewenst.
Mvg David
Hallo David, wat goed om te lezen dat er inmiddels meer mensen baat blijken te hebben bij deze methode. Wij gaan ons verder oriënteren, ik heb al info aangevraagd bij deze fysiotherapeutenpraktijk. Heel hartelijk dank!
Hopelijk krijgt uw zoon net als ik zijn leventje weer terug. Een heel goed herstel toegewenst 👍🏾
Hallo, wat erg voor je zoon dat hij zo ziek is. Ik ben benieuwd hoe het nu gaat en of jullie met TPS zijn gestart? Zelf ben ik moeder van een zoon van nu 23, hij is nu 2 jaar ziek. Ook zijn leven is compleet ingestort 2 jaar geleden. Sinds een half jaar is de conclusie Long COVID getrokken, daarvoor allerlei andere oorzaken onderzocht, die we niet waarschijnlijk vonden en die ook niet bevestigd werden. Sinds 5 maanden is hij onder behandeling/revalidatie van een psychosomatische fysio in combi met een ergotherapeut en psycholoog. Hij is hiermee enorm vooruit gegaan! Van bedlegerig naar weer (beperkt) kunnen sporten en afspreken met vrienden. De revalidatie zet ook in op de mind-body methode. Hij merkt zelf ook dat deze benadering hem verder helpt. Ook al is hij nog lang niet beter, het biedt in ieder geval perspectief. Veel sterkte. Marieke