Dag allemaal,
Bij deze een item omdat ik benieuwd ben hoe iedereen erbij zit. Ongeveer een jaar geleden maakte ik hier een account aan. Heb intussen veel van anderen gelezen en zelf ook veel geschreven, maar ben erg benieuwd hoe het gaat met iedereen die hier actief is.
Over mezelf: toen ik hier begon had ik zo’n half jaar postcovidklachten. Inmiddels zijn de klachten gelukkig een stuk minder belemmerend geworden. Eigenlijk vooral omdat ik inmiddels geleerd heb hoe ik mijn gedrag kan aanpassen, zodat ik blijf functioneren. Daarnaast merk ik dat bij mij het autonome zenuwstelsel niet meer continu om elk klein dingetje in de stressstand schiet en dat het beetje bij beetje leert om bij dagelijkse activiteiten steeds normaler (sneller) te herstellen.
Dat gaat overigens wel met ups en downs. Wat ik vooral lastig vind is dat, naarmate je meer kan, je denkt weer dingen te kunnen doen zonder continu op te letten of het nog goed met je gaat. Voor je het doorhebt beland je weer in de toestand dat je meer doet dan op dat moment goed voor je is (waar je dan achteraf vanzelf wel weer keihard achterkomt).
Verder zit ik nu in een fase (hoop althans dat het een fase is …), waarbij mijn lichaam weliswaar minder snel in een langdurige stressreactie belandt, maar dat áls ik die stressreactieklachten toch weer krijg, het wel heftiger op me inhakt.
Mentaal, omdat je dan moet terugschakelen qua activiteiten en weer terug moet naar jezelf nauwlettend in bedwang houden. In dat opzicht is het slimmer om vast te houden aan dagindelingen met routines die je energieniveau stabiel houden, maar ja ... dat is gewoon niet mijn ‘natuurlijke leefstijl’.
En fysiek hakt die lichamelijke stressreactie er tegenwoordig ook harder op in. Heb nog steeds het gevoel dat dat zenuwstelsel zit te zoeken naar de juiste afstemming/balans van hormonen/energie/stress/rust in het lichaam, maar dat dat nog niet lekker verloopt. Sinds het beter met me gaat, heb ik steeds minder last van klachten bij kleine, dagelijkse dingen, maar als mijn lichaam nu ergens van op hol slaat, dan gaat het er wel heftiger aan toe.
Rond elke menstruatie lijkt het nu telkens erger te worden (hartkloppingen, teveel energie, slapeloosheid). En sinds de covidbesmetting lijkt mijn immuunsysteem ook opnieuw te moeten worden ingeregeld. Heb in anderhalf jaar al meerdere malen infectieziekten te pakken gehad, die me dan echt even uitschakelen, terwijl ik daarvoor al 15 jaar zo goed als niet ziek ben geweest. Op dat soort momenten krijg ik ook de covidklachten verergerd terug. Het gekke is wel dat het lijkt alsof ik, na herstel daarvan, me bij de dagelijkse gang van zaken juist weer cognitief helderder voel en alsof mijn lichaam daarna juist minder ‘wiebelig’ reageert. Ik voel me dan weer nét iets normaler, minder beperkt, alsof de intolerantiegrens is opgeschoven en er iets is opgeruimd.
Afgelopen week bijvoorbeeld flinke griep gehad: hartslag in rust kwam twee dagen amper meer onder de 100 en bij activiteit schoot die om niks naar 150, niet bepaald geruststellend. Sliep ook slecht: had teveel energie en werd vier nachten achtereen badend in het zweet wakker. En intussen hoop je dan maar dat je er geen postcovidterugval aan overhoudt. Sinds twee dagen ben ik echter opgeknapt en lijkt het weer alsof ik er juist beter uitkom.
Nu dus maar weer door en zien hoe het de komende weken gaat …
Groet, Sami
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Marjolein, ik snap hoe je je voelt hoor, ik ben niet echt serieus genomen door het uwv, gelukkig jij wel maar nu wordt er ook weer aan mij getrokken door de gemeente want ja, daar kom je dan in terecht he, leuk is het allemaal niet, het liefst ging ik voor 32 uur ergens aan het werk maar dat gaat me niet lukken. Ik zit nu in een reintegratie en maar hopen dat het straks de goeie kant op gaat want ik zit ook al 3,5 jaar in deze ellende. Ik wil je wel als tip meegeven, let op histamine rijke producten en kijk of je daar ook slecht op reageert want daar hebben veel mensen last van na een covid infectie dan is het zaak dat je je darmen laat herstellen door een goede dietist. Natuurlijk is dit niet het enige wat er aan de hand is maar daar zijn we allang achter dat het zenuwstelsel helemaal van slag is maar ik wou je dit wel meegeven om over na te denken. Ik zit nu aan de rhodiola sinds kort en ik merk wel dat ik er iets meer energie van krijg en hopelijk straks ook beter tegen prikkels kan want ben nog steeds snel overprikkeld daar kwam ik achter tijdens vrijwilligerswerk, mijn hoofd loopt dan zomaar vol en pik dan niks meer op, herken je dat? En me zo slap als een vaatdoek voelen maar hoogst waarschijnlijk komt dat door een ijzer
Tekort dus dan zou ik me binnen een paar weken minder slap moeten voelen nu ik mijn darmen aan het herstellen ben en meer ijzerrijke voeding eet. Vaak zijn er meerdere factoren aan de hand bij long covid waar niet zo snel aan gedacht wordt. Bij veel mensen liggen de darmen overhoop na een covid infectie waardoor ze meerdere voedsel allergieen hebben opgelopen en allerlei andere klachten daarbij hebben. Mocht dit je bekend in de oren klinken dan kun je er wat aan doen. Ik heb ook nog steeds koorts aanvallen bij inspanning, er is gedacht aan pem maar ik durf het niet te zeggen, ook nooit de juiste diagnose gehad, en veel last van duizeligheid, heb jij dat soort klachten ook? Het kan dus ook door tekorten komen als je darmen overhoop liggen en daar hoop ik dan maar op want dan kan ik er iets aan doen en anders is het accepteren ben ik bang. Ik hoop voor je dat je straks wat rust krijgt want ik weet wat stress met je kan doen, het maakt dat je herstel alleen maar langer duurt en zorgt voor weer meer klachten, kalm aan, het komt goed en ook als je straks wel weer aan het werk zal moeten, je zal altijd weer een uitweg erin vinden, ik spreek uit ervaring, stapje voor stapje kom je er wel.
Hoi Channy,
Ik ben net voor de zomer gestart bij diëtist. Was op advies ook van de ergotherapeut die me heel goed geholpen heeft. Ik herken wel veel van wat je schrijft. Mijn darmen zijn echt van de leg. Dus mede daarvoor de stap naar de diëtist gemaakt. Nog los van het feit dat ik die corona kilo's ook wel graag kwijt zou willen, of in ieder geval niet meer aan wil komen en nou ja de hoop op iets meer energie. Waren mijn darmproblemen ook een groot ding. Ik ben wel wat anders gaan eten en let ook op met voeding die toch allergieën/ intolleranties of overgevoeligheid kunnen triggeren. Tis ook echt even zoeken wat wel en niet werkt natuurlijk. Gelukkig is mijn diëtist daar ook wel alert op.
Overigens heeft het een en ander nog niet tot meer energie geleid, maar voorzichtig kan ik zeggen dat mijn darmproblemen wel ietsjes zijn afgenomen. (lees er zijn dagen dat het ietsjes beter gaat, maar ook dat is winst zullen we maar zeggen)
Die koorts na inspanning (lichamelijk of cognitief) herken ik heel erg. Gaat bijna geen dag voorbij dat ik geen verhoging heb. Voel het ook echt licht worden in mijn hoofd. Ik ervaar het echt wel als een van mijn PEM klachten.
Duizeligheid heb ik ook soms inderdaad. Dietist dacht misschien aan lage bloeddruk. Maar bij de huisarts komt dan weer juist hoge bloeddruk naar voren. Mijn lijf is gewoon helemaal de weg kwijt denk ik wel eens.
Ooit wordt het beter hoop ik dan maar.
Ja zeg het maar waar wat weg komt, die duizeligheid zou volgens mijn dietist wegkomen van te hoge of lage bloedsuiker spiegels maar het kan ook van een te hoge histamine spiegel komen hoor, het kan van alles zijn. Ik heb zelf een bloeddrukmeter gekocht, een betrouwbare zodat ik mijn bloeddruk zelf in de gaten kan houden en kan ingrijpen als deze te laag word. Ja die rotterige terugvallen elke keer is niet leuk, je bouwt gewoon geen conditie op, dat is het vervelende en ik weet dat een blokje wandelen goed voor me is maar ik heb er vaak simpelweg de energie niet voor, ja een kwartier hooguit 20 minuten lukt me dan soms want je energie gaat uit naar het huishouden, je doet wat je kunt doen en de rest laat je maar zitten, is dan niet belangrijk. Jij hebt dan ook nog kinderen, dat kost ook energie die je eigenlijk al niet hebt, dat valt dan niet mee. Ik snap wel hoe je je voelt en ja de kilo's zijn er bij mij ook aangevlogen hoor en ik denk dat de overgang bij mij ook meespeelt want ik ben 44 jaar dus het zijn allemaal klachten bijelkaar en je doet je best om er wat van te maken maar het valt allemaal niet mee ook omdat veel mensen er niks van begrijpen want je ziet aan de buitenkant helemaal niks maar degenen die hetzelfde hebben
Snappen donders goed waar je tegenaan loopt met allerlei vervelende klachten en je benoemd het niet aan buitenstaanders want ze snappen er geen donder van en ik snap het soms zelf ook niet meer, eerlijk waar niet en ik wil ook niet teveel aan de toekomst denken want dat maakt me somber, ik wil mezelf trainen dat ik tegen mezelf zeg, het gaat goed komen, ik ga me ooit weer de oude voelen zonder terugvallen maar dat vind ik verdomde moeilijk en dat er dan nog mensen zijn die zeggen dat covid niet bestaat en dat het tussen de oren zit dan kook ik van binnen want eerlijk waar, die mensen zijn er. Pas goed op jezelf en bereid je goed voor tijdens je gesprek weer met het uwv want dat had ik niet gedaan en met long covid hersens vergeet je gewoon heel veel belangrijke dingen te zeggen die wel cruciaal zijn bij een beoordeling, ik luisterde naar een ander, ach ga maar gewoon heen en je ziet wel hoe het komt, niet teveel voorbereiden, nee en dit is wat er van gekomen is, je wordt dan niet serieus genomen want ze weten de helft van de klachten niet waar je dagelijks tegenaan loopt en hoe je je dagelijks voelt, ze kennen je niet dus wordt er geoordeeld, jij had geluk maar meestal verlies je bij het uwv, veel zijn niet serieus genomen hoor.
Ik word er ook altijd verdrietig/ boos van als mensen zeggen dat covid niet bestaat. Lucky you als je het doorstaat als verkoudheid... maar er zijn mensen die er longcovid aan over houden en dan piep je wel anders.
Ik zie ook erg op tegen die herkeuring, want net wat je zegt zoveel mensen zijn al niet serieus genomen en dat maakt me echt angstig. Ik hoop echt dat tegenwoordig meer mensen op de hoogte zijn hoe invaliderend longcovid is.
Ik had wel gevraagd of dezen nieuwe verzekeringsarts ook alle stukken heeft die ik had opgestuurd bij de WIA aanvraag. Dat zou het geval zijn. Vorige verzekeringsarts vond die stukken vrij helder. En inmiddels heb ik het gevoel dat ik nog minder kon dan toen. Maar we gaan het zien.
Dag Channy en Marjolein,
Naar aanleiding van jullie berichten hierboven een paar dingen die in mij opkomen.
Voeding
Wat betreft voeding had ik een hele tijd dat ik in kleine porties moest eten, want van grotere (normale) hoeveelheden werd ik extreem sloom (duf in het hoofd en bankhangerig). Aangezien het voor mij het beste werkte om zo gelijkmatig mogelijk de dag door te komen (en dus min mogelijk te jojo-en tussen actie en rust), hielp het mij om wat meer verspreid over de dag kleine beetjes te eten.
Het voelde voor mij alsof het matigen van hoeveelheden beter werkte doordat dat niet goed functionerende zenuwstelsel dan minder bezig hoefde te zijn met de spijsvertering.
Tekorten - supplementen
Als gesproken wordt over supplementen om tekorten aan te vullen, vraag ik me altijd af of er ook bij wordt stilgestaan dat het probleem niet zozeer is dat er een bepaald tekort is, maar dat dat tekort ontstáát (door, zeg maar, het postcovid-mysterie dat iets in het lichaam saboteert).
Volgens mij zijn de supplementen daardoor geen blijvende oplossing, maar lapmiddelen. Je vult een tekort aan, maar doet niets aan de oorzaak ervan. Ik snap dat ze enorm kunnen helpen om toch dingen gedaan te krijgen, maar uiteindelijk zit de echte oplossing (denk ik) in het toewerken naar hoe je lichaam weer zelf de juiste hoeveelheden stoffen levert voor de inspanningen die je verricht.
En, bedenk ik nu, misschien hebben we niet alleen te maken met tekorten, maar ook met juist teveel aanmaak van bepaalde stoffen op de verkeerde momenten.
Hoi Sami, ik slik ook geen supplementen hoor, mijn dietiste is daar ook niet zo´n voorstander van, mijn darmen liggen overhoop omdat ik compleet opzwel van voeding en super slecht ga op histamine rijke voeding dus we zijn aan de slag gegaan met mijn darmen te herstellen met een fodmap dieet. Ook heb ik sinds covid veel last van huiduitslag en ook dat heeft met de darmen te maken. Ik heb sinds de infectie ineens allerlei allergieën opgelopen maar als mijn darmen hersteld zijn dan zou ik dat probleem opgelost moeten zijn. Tja het toewerken naar hoe je lichaam weer zelf de juiste hoeveelheden stoffen levert voor de inspanningen die je verricht klinkt te mooi om waar te zijn want ik ben al sinds 2021 aan het aanmodderen maar die pem klachten blijven maar terugkomen. En ik rust heel veel maar eerlijk is eerlijk, rusten is bij mij ook tv kijken en dan krijg je alsnog geen rust dus daar zal ik nog verandering in moeten brengen.
Duizeligheid #1
Ik heb veel last gehad van draaierigheid. In de loop der tijd zijn er allerlei dingen geweest waarvan ik dacht dat het daar misschien aan lag. Hersens die het zenuwstelsel en allerlei lichaamsfuncties niet meer vanzelf of niet goed aanstuurden. Cellen die ‘gesaboteerd’ zijn als gevolg van dat spike-eiwit, waardoor de aanmaak van energie en de signaalverwerking spaakloopt. Vertraagde of verkeerd lopende communicatie in het lichaam waardoor de bloeddruk, bloeddoorstroming, energieaanmaak niet meer klopt. Enzovoorts.
Duizeligheid #2
Wat ik nu denk m.b.t. draaierigheid, naar aanleiding van hoe het bij mij ging, is:
Sami, ik begrijp wat je bedoeld en ik blijf het eng vinden omdat ik een paar keer heb gehad dat ik dacht dat ik echt flauw zou gaan vallen, 1x op mijn werk en dat is niet zo fijn, ik had me daarvoor natuurlijk aardig ingespannen en krijg daarbij nog steeds koorts, daar baal ik al zo van dat dat nou nooit es ophoud. Het lopen gaat ook nog steeds niet lekker, ik raak soms de coördinatie kwijt en dan ook weer last van spier slapte maar de volgende dag kan het maar zo weer zijn dat het weer soepeltjes gaat, zo raar. Mijn dietiste denkt bij mij meteen bij duizeligheid en te hoog of te laag in suikers en ik voel me ook zo slap als een vaatdoek waarbij zij dacht aan ijzertekort maar pem speelt natuurlijk ook mee. Ik weet het allemaal niet maar ik weet wel dat ik veel allergieën heb ontwikkeld en opzwel door voeding dus dat komt echt vanuit de darmen dus het zal een samenhang zijn van tekorten en long covid klachten en alles wat ik wil is weer vol energie zitten maar die is ver te zoeken vaak en er wordt van mij verwacht dat ik ga werken, uiteraard wel het aantal uren die ik aankan maar ik had gewoon zo gehoopt dat ik meer aan zou kunnen zonder terugvallen.
Fijn dat je vader met je meekijkt Marjolein. Lijkt me overigens ook best heftig voor hem om te moeten zien hoe zijn dochter dit ondergaat …
Uiteindelijk draait het bij bedrijven om geld inderdaad. Op zich ook wel logisch. Alleen is het zo triest dat vooral wordt geacteerd op de kortetermijn-inkomsten/uitgaven. Wat van de andere kant ook wel begrijpelijk is. Maar ik denk dat er veel situaties zijn waarbij het op de lange termijn voor beide partijen winst zou opleveren als ze weg zouden blijven bij het aanjagen van stress. Maar ja … helaas werkt het in de realiteit anders.
Dank voor je uiteenzetting ook Sami, hierboven. Ik zal eens letten of inderdaad meer verspreid eten over de dag mij zou kunnen helpen. Ik slik overigens wel extra vitamine D vanwege een tekort gemeten een jaar geleden ongeveer. Net als wat je zegt het is een oplapmiddel. Maar wordt ook niet gekeken waar vit D tekort vandaan komt. Al zal het hele dagen binnen zitten zeker ook niet helpen. Al slikte ik destijds ook een srni, dus wie weet heeft dat ook nog wel voor een tekort gezorgd, wie zal het zeggen. Ik vind het ook zo vreemd, dat dingen dan worden vastgesteld (vit D tekort; of te hoge bloeddruk) en dat is het dan. Niet nog eens een keer meten na een paar maanden ofzo, daar moet je dan ook echt weer zelf achteraan.
En net als wat jij zegt zal me niks verbazen dat het ook gewoon door longcovid komt sommige dingen. Gewoon disfunctioneren van het een of ander.
Hopelijk worden ze ooit nog eens wijzer met het hele beleid rondom longcovid. Denk dat als ze er idd niet zo op korte termijn op zouden zitten, het echt voor iedereen beter is en uiteindelijk ook minder geld kost.. maar ja de realiteit
knuffel mama Marjolein
Ha Marjolein,
Buitenkomen voor zonlicht is nogal een ding met postcovid als je tegelijkertijd problemen hebt met bewegen, overprikkeling door licht, geluid, mensen etc. Ik had gelukkig de tuin en woon in een relatief rustige buurt. Heb daar veel in gezeten: gewoon niks anders doen dan ‘zijn’ tussen het groen en in de zon. Kon gelukkig ook tegen het vogelgekwetter. Ken mensen die dat geluid niet meer kunnen verdragen. Erg lastig …
Een bloeddrukmeter is er al vanaf 40 euro, misschien zelf een aanschaffen? Zie info van de Hartstichting:
Zelf gebruik ik het niet vaak. Alleen in het begin met postcovid gebruikte ik het intensief om inzicht te krijgen. En een paar maanden terug weer even, omdat ik ineens wat wiebeliger was. De metingen lieten toen niets raars zien. Dat werkte voor mij toch geruststellend.
Over het wijzer worden met beleid: ik denk dat dat al gebeurt, maar het gaat nogal (te) traag. Nadat beleid is bijgesteld lijkt het nog jaren te duren voor het doordringt tot iedereen, waarvan je als patiënt afhankelijk bent. Het is wat …
Overigens voel ik me inmiddels zo goed dat ik het aandurf om zaterdag 31 augustus naar het Symposium Post-Covid Netwerk Nederland in Leiden te gaan. Erg benieuwd naar.
Dag Channy,
Lijkt me fijn om het darmprobleem samen met de diëtist gericht te kunnen aanpakken. Dat komt toch ook neer op toewerken naar het weer normaler functioneren van je lichaam: triggers weghalen zodat daar geen kostbare energie meer aan opgaat.
Had jij voor de covidbesmetting helemaal nooit last allergieën/voedselintoleranties? Ik had zelf altijd al allergische reacties op allerlei dingen: bepaalde pollen, vruchten en noten; insectenbeten/steken; metalen in sieraden en stoffen in cosmetica/zeep. En het drinken van wijn of caffeïne gaf bij mij altijd al bepaalde klachten.
Bij mij is het met postcovid niet drastisch veranderd. Wat ik me ervan herinner: alleen in het eerste jaar meer last van huidproblemen (jeuk). En wellicht dat het toen ook zorgde voor de ernstige haaruitval.
Laatst las ik ergens dat histamine de stof is die in het zenuwstelsel het gevoel van jeuk/pijn veroorzaakt. Vroeg me toen af of histamineproblemen misschien de oorzaak zijn van de continue pijn die sommigen hebben met prikkende zenuwen (maar heb er nog niet verder op doorgezocht).
PEM-klachten zijn ingewikkeld. Als je je goed voelt, kun je meer. Alleen is de grens dan niet meer duidelijk hoevéél meer je kan. Continue jojo-puzzel. Geduld en volhouden!
En een manier van rust vinden die ook écht rust is, met zeg maar: ‘inspannings- en prikkelniveau 0’, is ontzettend ingewikkeld. Eigenlijk komt het neer op leren, of accepteren, om geduld te hebben en dat de oplossing juist is om op momenten echt helemaal niks te doen, omdat dat hierbij dé manier is om iets goeds voor jezelf te doen …
Flauwvallen op het werk … dat is me een paar maanden geleden dus echt overkomen. Ik was toen in de ochtend al een beetje draaierig/wiebelig. Heb toen rustig aan gedaan en toen ik me weer ok voelde ben ik naar het werk gegaan.
Daar vertelde een collega emotioneel over de ingrijpende situatie waarin ze zat. Het haalde in mij de situatie naar boven waarmee ik een jaar eerder te maken had. Vervolgens voelde ik mezelf draaierig worden en wegtrekken, mijn hartslag schoot omhoog naar 120 en stortte vervolgens in tot 40 en ik was zo goed als weg.
Achteraf denk ik dat dit ook te maken heeft met het postcovidprobleem. Bij mij is steeds het probleem geweest dat hersens en lichaam niet goed reageren als er plots ergens meer energie voor iets nodig is (die energie wordt gewoon niet gedoseerd aangeleverd ofzo).
in de afgelopen jaren is dat bij mij al enorm verbeterd, maar kennelijk ging dat daar op het werk, met het moeten omgaan met heftige emoties, nog helemaal fout.
Ik kan ook niet goed met heftige emoties omgaat, ik kon dat in het verleden wel maar ook kan ik geen grote hoeveelheden stress meer aan terwijl ik dat vroeger wel kon, niks wat me teveel en nu zit mijn hoofd zomaar voel. Ik denk dat het bij mij niet alleen long covid is die me parten speelt maar ook overgangsklachten zeg het maar, ze lijken verdomd veel op elkaar. Ik heb ook nog steeds angst en spanningsklachten, herken je dat? Ik ben de laatste jaren lang zo zelfverzekerd niet meer dan dat ik me voorheen voelde en dat vind ik alles behalve fijn. Ik heb nog altijd last van wazig zicht en ik kan me vaak niet focussen, het gaat nog steeds traag in mijn hoofd terwijl er dan ook weer dagen zijn dat dat dan weer beter gaan, er is geen pijl op te trekken.
Bovenstaande gebeurtenis is trouwens gerelateerd aan een derde ding dat bij mij speelt m.b.t. draaierigheid. Naast te hoog ademhalen bij inspanning en het waarnemingsprobleem met de ogen, heb ik bij spanning de neiging om de adem juist in te houden.
Dat besefte ik door die flauwvalactie, omdat ik daardoor ben gaan nadenken over de keren dat ik flauwviel toen ik jong(er) was. Vervolgens ben ik me ervan bewust geworden dat ik ook bij geconcentreerde cognitieve inspanning (werken, lezen, schrijven, zoeken, denken), onbewust mijn adem inhoud en dat daardoor mijn ademhaling steeds verkeerd gaat.
Ben toen door de huisarts voor dysfunctionele ademhaling doorverwezen naar Cesartherapie. In zes sessies heb ik daar daarvan eigenlijk een soort gereedschappen meegekregen die snel zorgen dat de ademhaling min of meer vanzelf corrigeert of verbetert. Gevolg: gevoel van meer grip, minder pauzes/rust nodig, minder en minder snel klachten.
Klopt hoor, we zijn bezig de triggers weg te halen waar mijn kostbare energie momenteel ook aan op gaat. Ja ik had voor de covid infectie ook al rare klachten al een aantal jaren maar ik kon maar niet ontdekken waar dat nou precies aan lag. Ik zwel soms helemaal op van voeding, dikke armen, pafferig gezicht, onder de huiduitslag waarvan ik trouwens even niet meer weet of ik dat voor de covid infectie ook al had maar mijn dietiste heeft het vermoeden dat ik pds heb waardoor ik al deze klachten krijg, die histamine klachten had ik ook al wel lichtelijk maar na de covid infectie merk ik dat ik er eigenlijk helemaal niet meer tegen kan maar dat kan ook hormonaal zijn want het schijnt dat je daardoor ook gevoeliger wordt voor histamine. Klopt hoor, zodra je je goed voelt, kun je meer, je voelt je grenzen niet en gaat er zomaar weer overheen en dat gepuzzel wordt ik soms zo moedeloos van maar wat je zegt, geduld en volhouden maar na 3,5 jaar raakt dat geduld min of meer een beetje op. Ik ben er best jaloers op dat sommige mensen alweer veel kunnen werken terwijl ik dat nog niet kan maar goed, mijn tijd komt ook nog wel, het is uiteindelijk geen wedstrijd. Dat flauw vallen is eigenlijk best wel een eng gevoel maar als je de juiste tools
hebt om er mee om te gaan dan stelt dat je ook weer gerust.
Ha Channy,
Omgaan met stress en emoties kon ik ook prima, maar eerlijk gezegd is dat niet iets waar ik van nature goed in ben. Het was bij mij echt iets aangeleerds.
Het klinkt heel vaag, maar soms vind ik het net alsof de covidbesmetting in de hersens een soort geheugen heeft vernietigd, of uitgeschakeld, waarin de copingmechanismes zaten opgeslagen die ik in mijn leven heb aangeleerd om beter te kunnen functioneren met bepaalde eigenschappen waarmee ik ben geboren.
Allerlei klachten die ik sinds postcovid heb, herken ik namelijk van toen ik jong was (lagere schoolleeftijd). Het gaat dan met name om emotieregulering/prikkelverwerking, aandacht/gefocusd met iets bezig zijn en het niet goed kunnen afstemmen van fysieke op cognitieve activiteiten.
Alles wat ik, tussen kindzijn en het moment dat ik postcovid kreeg, heb aangeleerd om grip te krijgen op die manco’s, leek na de covidbesmetting van het ene op het andere moment verdwenen. Het is net of ik de afgelopen jaren bezig ben om alles weer opnieuw aan te leren. Alsof ik mijn hersens zit te herprogrammeren hoe het moet anticiperen en reageren.
Prikkels en emoties kwamen de laatste jaren intenser binnen. Het is alsof je er meer automatisch en heftiger op reageert. Alsof de hersens die niet goed meer kunnen plaatsen, en dat dat voor een schrikreactie zorgt. Normaal had je nog een soort uitsteltijd om de reactie vanuit je lichaam enigszins bij te stellen en anders te reageren. Nu word je gewoon ‘overruled’.
Ik weet niet of overgang bij mij speelt. Mijn menstruatiecyclus is nog steeds regelmatig. Wel zijn de bloedingen sinds postcovid veranderd (minder zwaar en om de een of andere reden veel minder of helemaal geen stolsels - dat had ik voorheen juist veel).
En de mentale impact van de cyclus was een tijd veranderd. Voorheen zaten in mijn cyclus altijd een migrainedag en een periode van opruimwoede/hyperreactiviteit. Die waren een tijd weg. Toen ik begon te herstellen kreeg ik echter een half jaar lang in dat stuk van de cyclus last van hyperactiviteit en slapeloosheid. Inmiddels is het min of meer als voorheen. Hormonen, heftig (en ook voor histamineproductie/afgifte/afbraak inderdaad).
Mentaal/emotioneel heb ik geen aanhoudende problemen gehad met angst en spanning. Bij mij is het een ‘reactie-probleem’: mijn lichaam reageerde op elke verandering met paniek/schrik (hartslag die omhoogschiet, ademhaling die stopte, brainfreeze). Telkens een stressreactie om niks, terwijl ik in mijn hoofd helemaal geen paniek of angst had. Heel maf.
Er zat ook niks meer tussen. Geen geleidelijke opbouw. Gewoon van nul naar 100% stress. Dat is gelukkig aanzienlijk verbeterd. Maar ik zoek spanning nog steeds niet op. Voorheen vond ik dat juist lekker, snel even iets doen, met van alles tegelijk bezig zijn, ff flink ertegenaan. Motto: als iets snel kan dan doe je dat gewoon.
Inmiddels kan ik dat wel weer meerdere dagen. Mijn lijf/hersens slaan niet meer de hele tijd op tilt en stagneren niet meer. Maar tegelijkertijd wil ik niet meer terug naar continu aanstaan. Ik zie dat nu namelijk als hartstikke ongezond en gestoord; je wordt dan gewoon geleefd.
Door postcovid heb ik ervaren hoe het is om helemaal stil te staan in het nu. Dat is iets verschrikkelijks als je geen keus hebt en niet anders kan. Maar regelmatig stilstaan in plaats van continu bezig te zijn, is nu iets geworden wat ik juist belangrijk vind.
Ik herken je verhaal, bij mij hetzelfde verhaal, mijn lichaam schiet bij het minste geringste al in de stress en ik heb bij mijn vorige baan waar ik 7 jaar heb gewerkt continue aangestaan en verzette bergen werk en werkte veel over waarbij ik mijzelf totaal vergat en in een burnout terecht kwam, ik denk dat dat ook de reden is dat ik nog steeds niet hersteld ben. Ik kon voorheen ook zomaar even snel onverwachts een berg werk afhandelen maar daar moeten ze nu niet mee aankomen want dan functioneer ik niet meer en lever ik geen kwaliteit. En volkomen mee eens, regelmatig stilstaan ipv continue bezig zijn is voor mij nu ook regel nummer 1 waar ik mee aan de slag moet en wat ik ook zeer belangrijk vind want ik heb je afgelopen jaren voor ik covid kreeg gewoon op de automatische piloot geleefd, in de overlevingsstand, en maar doorgaan en maar doorgaan terwijl mijn lichaam gewoon op was. Ik heb niet naar mijn lichaam geluisterd maar dat ga ik vanaf nu wel doen. Wel ontzettend fijn voor jou dat je al zoveel meer aan kan, ik kan niet wachten op het moment dat ik dat ook weer kan. Hele verhalen typen lukt me nog wel maar lichamelijk ben ik zeer slecht.
Hoi Channy ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat? En doe je nog vrijwilligers werk?
Hey Wappie, jazeker doe ik nog steeds vrijwilligerswerk, vind het ontzettend leuk om weer wat te doen al kamp ik nog steeds met gezondheids problemen hoor. Ik ben nu wel bij een dietiste maar tot nu toe boek ik nog niet echt vooruitgang. Het is naar mijn gevoel niet alleen een histamine probleem maar ook een oxalaat belasting, zodra ik veel oxalaatrijke voeding eet voel ik me ook ziek en ontzettend hyper en niet kunnen slapen. De dietiste had op de voedingslijst allemaal voeding met oxalaatrijke producten toegevoegd maar ik voelde me slechter worden, die kant gaan we niet weer op, ik luister naar mijn lichaam, veel gezonde voeding maakt mij gewoon letterlijk ziek. Waarschijnlijk heeft dit te maken met een lekke darm en de lever die overbelast wordt en dat moeten we nu gaan herstellen. Hoe gaat het nu met jou dan? Ben je nog wat opgeschoten bij die orthomoleculaire arts?
Trouwens dat continue aanstaan dat heb ik ook nog steeds hoor, dat viel mijn dietiste ook al op, en dat put je ook helemaal uit hoor. Je lichaam blijft maar in de vecht en vlucht modus staan en inderdaad, het rempedaal is stuk zeg ik dan wel want zodra je je goed voelt ga je gas geven en voelt niet wanneer je moet remmen. Laatst had ik gewerkt, voelde me redelijk goed dus in de middag op terras ijsje gegeten en een uur gekletst met iemand, boodschapjes gedaan maar de volgende dag was ik meteen weer volledig uitgeput. Ik heb ook nog steeds koorts aanvallen bij inspanning maar ik heb het gevoel dat dat met niet goed ontgiften te maken heeft maar dat weet ik niet zeker. Ik voel me dan ook best beroerd met die koorts aanvallen maar een paar uur later trekt dat ook weer weg. En ook nog steeds zo slap als een vaatdoek.
Hoi Sami wat jij ervaart heb ik ook last van oude trauma's komen weer binnen het gaspedaal staat constant ingedrukt teveel prikkels gevolg een uitgeput gevoel het is zowel mentaal als fysiek. Ik was ook altijd druk bezig met van alles nu ben ik uitgeteld. Ik heb nog steeds moeite met alles uitschakelen. Je hebt volkomen gelijk stilstaan en luisteren naar je lichaam is heel belangrijk.
Dag allemaal,
Inmiddels weer een half jaar verder. Ik hoop dat bij iedereen in de tussentijd toch iets positiefs gebeurd is in de tussentijd. Meer duidelijkheid, meer (be)grip, hopelijk meer energie.
Met mij gaat het goed. Het verbetert nog steeds, al gaat dat doorgaans traag. Mijn dagelijkse uithoudingsvermogen begint wat meer op vroeger te lijken (weinig rust tussendoor nodig; kan lang achtereen met iets doorgaan).
Maar ik moet dingen nog steeds gestructureerd/gecontroleerd doen, omdat mijn geheugen maximaal twee/drie dingen vasthoudt en doodleuk de eerdere dingen compleet uit mijn herinnering/beleving kiept, als ik aan een derde of vierde actie begin. En dan echt totaal geen notie meer hebben van het bezig zijn geweest met die eerste acties/herinneringen … heel erg onpraktisch, met name als ik werk (maar … ik ben uiteraard allang blij dat ik überhaupt kán werken).
Verder heb ik sinds een tijdje dat ik mezelf (of eigenlijk: mijn lijf …) erop betrap dat ik regelmatig mijn vingers/handen en tenen overstrek en dat dat vaak gepaard gaat met het verstramde middenrif dat ingetrokken en klem lijkt te zitten als ik te lang weinig rust heb genomen gedurende enkele dagen activiteit. Dat middenrif gaat dan weer gepaard met te hoog ademhalen.
Ik vermoed dat dat overstrekken de afgelopen jaren ook zal hebben gespeeld, maar dat het me niet opviel, doordat allerlei andere klachten veel overheersender waren en mijn aandacht opeisten.
Verder vroeg ik me af of iedereen dat PCNN-document heeft gezien, dat op deze site bij de nieuwsberichten staat. Ik zag het een paar dagen terug pas en merkte dat ik het best fijn vindt dat dat document er nu is. Volgens mij is het het eerste document vanuit de Nederlandse medische wereld, dat wat praktische info geeft voor postcovidbehandeling …
Ha Sami!
Wat fijn dat het je goed gaat!
Het vastzitten van spieren herken ik wel: keiharde spieren in bovenbenen, niet soepel te krijgen (baden en fysio doen het voor mij). Ademhaling die nauwelijks te beïnvloeden lijkt, heel veel aandacht en rust, of zelfs meditatie voor nodig — maar dan ben ik weer vaak snel afgeleid en vergeet ik dat ik serieus probeerde te ontspannen (tv-kijken of lezen helpen dan beter).
Maar voor de rest gaat het bijzonder goed! Van de winter, na verbouwing & verhuizing kreeg ik griep die ontaardde in een dubbele longontsteking. Daar was ik wel twee maanden door onderuitgehaald. Met cortivosteroïden en antibiotica en véél bedrust (en echt niet werken) herstelde ik tot mijn eerdere niveau. Door de ldn (De werkzame stof van LDN (Low Dose Naltrexone) is naltrexon!) was dat al best goed: drie dagen per week een halve dag buiten kunnen zijn, vanuit huis voltijds werken, mensen thuis kunnen ontvangen— allemaal zonder echt op rust te letten. Sinds een week aan de metformine (@beheerders: dat is een werkzame stof ✅)— ik heb nu plotseling het gevoel mijn oude leven zo’n beetje terug te kunnen krijgen! Elke dag naar mijn werk, koken & sociaal doen, in het weekend hele dagen zwaar werk in de tuin: het kan niet op!
Het is niet zo dat alles als voor de LC voelt: de pijnen zijn onverminderd vervelend en ook die gestoorde hartslag (veel te snel bij 140 aanbelanden bij fysieke inspanning) is er nog steeds; ook heb ik last van mijn geheugen en andere vergissingen als ik te actief ben. Maar die slepende vermoeidheid, de dofheid en andere ellende van de PEM bij wat hogere hartslag of langere inspanning is ineens weg, dat grauwe filter dat alles ingewikkeld maakt omdat er zoveel planning en sturing nodig is voor de kleinste dingen. Het lijkt of er een sluier is opgetild door die pillen— en ik weer makkelijker en langer vrolijk en energiek kan zijn. Héél veel lente in mijn hoofd, eigenlijk!
Het houdt nu al een dag of 10 aan. Als het blijft, dan moet ik weer uitvogelen waar nu de grenzen liggen en wat de signalen daarvoor zijn — in elk geval ben ik voor het moment ben ik de koning te rijk!
Dag ECB,
Wat fijn dat je nu ineens veel meer perspectief hebt gekregen sinds de laatste “medicatie”. *grinnikt* Hopelijk ga je niet helemaal tegen het plafond van telkens weer die redactionele ingrepen, waarbij je steeds moet uitleggen dat het de naam van de werkzame stof is. Moet toch even kwijt dat ik het wrang vind dat juist jij hier telkens mee wordt opgezadeld. Jouw bijdragen zijn altijd zorgvuldig onderbouwd (én respect- en begripvol naar anderen), dat verdient wat mij betreft een hoop krediet, maar ja …
Vreemd is dat he, als je weer gewoon energietoevoer krijgt tijdens activiteit en min of meer gewoon kunt doorgaan? Ik merk zelf alleen dat oude gedragspatronen daarmee ook als vanzelf weer terugkomen. Vind het gek dat dat na al die tijd kennelijk toch nog steeds in mijn systeem zit. Nadeel is alleen dat dat de valkuil in de hand werkt, van: lekker doorgaan tot het echt niet meer kan. :-)
Maar is ook een kwestie van grenzen aftasten met trial-and-error. Ik merk dat ik het me tegenwoordig kan permitteren om even in overbelasting terecht te komen, omdat de hersteltijd nu relatief kort is en het herstellen op verschillende manieren kan. In plaats dat het per se prikkel- en activiteitsvrij moet zijn, kan ik nu juist herstellen door bijvoorbeeld te wandelen of inderdaad: gedachtenloos tv/serie/film te kijken (maar dan nog wel met het geluid niet te hard).
Het gaat dan overigens met name om het herstellen van een verzadigd, drukkend gevoel op mijn linkerhersenhelft. Heb geen idee waarom het altijd aan die kant is; ik vraag me weleens af of een motorongeluk van 30 jaar geleden, met val links op mijn hoofd en lichte whiplash en hersenschudding, er een zwakke plek van hebben gemaakt. Vergelijkbaar met hoe covid aanvankelijk sterkere klachten leek te geven bij oude blessureplekken. Alsof hersteld weefsel op die plekken gevoelig is voor wat covid aanricht. Maar kan ook inbeelding van mij zijn. :-)
Wat betreft jouw hartslag: zie je dan misschien wel verschil (verbetering) in de hersteltijd na die hartslag en het effect op de rusthartslag in de dagen erna of op de reactiviteit (snelheid en hoogte waarmee het bij nieuwe inspanningen stijgt)?
En waar ik benieuwd naar ben: ben je nu dan qua mogelijkheden voor fysieke activiteiten, zoals wandelen en fietsen, ook aanzienlijk vooruitgegaan?
Ha,
Ja precies: de effecten van hoge hartslag zijn veel minder snel zo erg, en het herstelt beter! Ik merkte nu wel (na die week zonder grenzen) dat ik toch erg hyper werd en mijn hartslag weer sneller steeg als ik iets deed. Nu een dag kalm aan en het lijkt alweer voorbij! Qua fysieke activiteit: ik denk dat het beter gaat (hele dag in de tuin met een schep doorgebracht 😊), maar weet niet zeker hoeveel.
Wandelen wil ik van de zomer gaan opbouwen — dat lukt nog altijd maar heel beperkt. Ik focuste me qua fysieke inspanning tot nu toe steeds op wat ik nodig heb voor andere dingen (lang staan, huishouden, met vrienden zijn); ik hoop dat ik dat nu kan uitbreiden naar beweging om de beweging.
En inderdaad —hoe vreemd dat het vreemd voelt om al zonder echte rust te herstellen van de inspanning!
Ik blijf het gewoon tegen de klippen op verbeteren, die “medicatie”. Ik begrijp niks van dit (nieuwe) beleid, dat de werkzame stoffen niet meer genoemd zouden mogen worden! Willen ze dat we toch maar niet uitwisselen wat helpt? Die vraag is wat de forumleden verbindt, toch? Of zou het eraan liggen dat de moderatoren het verschil niet altijd weten tussen wat de stof-naam is en wat het medicijn?
Ik slik ‘ het medicijn’ nu 4 dagen. 500 mg per dag. Wanneer merkte jij verbetering?
Hoi visje,
Ik slikte de eerste drie dagen 2x 500mg per dag. Heftige bijwerkingen (erge buikpijn, meteen naar de wc moeten), maar ik had vrijwel meteen heel veel energie!
Ben daarna naar 1x 500mg gegaan, effect bleef bewaard, bijwerkingen veel minder erg (maar nog steeds aanwezig). Intussen ca. twee weken verder: nog steeds meer energie, maar merk wel dat ik soms wat meer van de andere symptomen heb (ik doe dan ook echt meer). Dus: pijn in ledematen, af en toe tintelende handen, hoofdpijn, wazigheid, moeheid en krachtverlies, maar PEM is vrijwel weg. Ik stop na dit weekend, kijken wat er gebeurt…(zal het posten).
Ik ben zo blij voor je en dankbaar dat je de tijd neemt om te reageren. Ik heb geen bijwerkingen, maar mijn energie lijkt wat te stabiliseren. Ik blijf het rustig een tijdje gebruiken. Ook ik zal posten hoe het mij vergaat. Daar is dit forum toch ook voor bedoeld.
ECB: Goed dat je dit aangeeft. We nemen je signaal serieus. We overwegen om deze regel aan te passen. We willen onderzoeken of dit kan en mag. Dit kost even tijd. We komen er uiterlijk volgende week donderdag op terug. Even voor de duidelijkheid: De moderatoren voeren ons huidige beleid uit en kunnen ook fouten maken.
Als je hier vragen over hebt, dan kun je deze vragen stellen aan ons via : vragen@postcovidnl.nl.
Team PostCovid NL.
Beste,
Het is op dit forum niet de bedoeling om medicatie te benoemen.
Met vriendelijke groet,
Team moderators PostCovidNL